Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@1104 joj ďakujem za opytanie 🙂 má sa výborne, my sme to všetko zvládli bez komplikácií... Klop klop 🙂
Akurát tie prvé 2-3tyzdne to bolo ťažsie, predsa ho to asi bolelo keď cikal, ale postupne to bolo už len lepšie 🙂
@1104 nebojte, všetko bude OK,hlavne sa nestresovat. Tiež som sa bála hlavne keď ho operovali to je normálne 🙂 A potom som to prežívala horšie ja ako drobec, tí chlapci všetci ktorí tam mali takúto operáciu boli veľkí bojovníci A hlavne statoční! Držím palce 🙂
Ajojte maminky,tie ktore mate syncekov po operacii,prosim Vas co treba zbalit do nemocnice?ci uz drobcovy alebo mne?uz sme odplienkovany davnodoma ideme uz pomerne casto na wc na nocnik iba vnoci,ale neviem ci treba aj nocnik brat?oper.mame 5.maja tak abi som na nieco nezabudla...dakujeem
My ideme na druhú operáciu do Ba Kramáre 20.10.2016. Držte nam palce, nech to aspoň tak dobre zvládne ako prvýkrát.
Ahoj maminy 🙂
Máte prosím nejaké čerstvé informácie z urológie na Kramároch? Prebehli tam personálne zmeny...
Koncom apríla ideme so synom na operáciu - meatotómia (rozšírenie ústia močovej rúry) a pravdepodobne aj na obriezku. Má ľahšiu formu hypospádie.
Objednaný (už pol roka) máme nadštandard.
Zaujímali by ma Vaše skúsenosti s týmto typom hypospádie, ako operácia prebehla a ako sa Vaši drobci zotavovali...
Takisto budem vďačná za praktické informácie o hospitalizácii - ako to na oddelení funguje...
Ďakujem!!!!!
@stwemi dajte potom info, ako to prebiehalo. Tiez ideme na rozsirenie mocovej trubice. No az 15.8... tiez mame zajednany nadstandard
@kacero lebo máme ťažkú formu, druha doba operácie bude o rekonstrukcii novej mocovej rúry a vytvorení novej dierky.
@stwemi
@veronikaszabova nadštandard je veeeeelmi dobrá voľba. Ani si neviem predstavit, keby boli na izbe este dvaja chlapci, dve mamičky a hocikedy začnú plakať od bolesti....sice to počuť do vip izby, ale je tam predsa väčšie súkromie. Na izbe je telka, chladnička, mikrovlnka, kanvica, skriňa. Luxus to tam nie je, je to na depku, ale vzdy lepšie ako ostatne izby...snáď som trosku pomohla.
@1hancatko1 vlastne, aj nám v Ke predlžovali m.trubicu, obrezali, zvyšnú kožku použili na vystelku tej trubice...dierku mal v zaludi, ale slepú, tak len do tej nasmerovali predlzenu trubicu...dierka neni v strede zaluda, je na okraji a zo spodu zaluda, ale cika uz pred seba...operácia trvala cca 2,5hod....dva týždne potom mal kateter, a čosi ako palicku z lizatka v pipiku a kanylu v rucke...prežili sme bez slzicky...našťastie 🙂
@1hancatko1 operovat nas uz chceli davno, no cakali sme na vip. Tiez som si nevedela predstavit, ze by s nami bol este niekto...
Keď nie si sama na izbe aspoň ti nie je tak smutno.hlavne keď si mimo domov a nemôže každý deň za tebou niekto prísť...
@zuzkaamiska v niecom mate pravdu... no predstavte si, ze jeden chlapcek zacne plakat od bolesti... myslite, ze ten druhy sa bude smiat? 😕
@veronikaszabova
ale ja som to nemyslela v zlom! ja len, ze nie vzdy mate moznost ist na vip a musite to vydrzat. ked idete na urgentny zakrok alebo vip nie je volna. v martine ani vip izby nie su. neviem ako inde.
zial vsetci placu, ved tu bolest si neviem ani predstavit. samozrejme, ze sa vsetky snazime, aby to bolo pre nich co najmenej stresujuce.
@zuzkaamiska ja viem, ze to nebolo myslene zle ☺ preto sa modlim, aby syncek bol v auguste ok a operovali nas... ked nam posunu operaciu, uz volna vip nebude 😕 cakame na nu od decembra
@veronikaszabova ja som na vip izbu na kramaroch cakala rok a pol. a dva tyzdne predtym mi krpec ochorel 🙂
@zuzkaamiska tak to potesi 😕 dufam, ze bude vsetko ok. Aj tak si neviem predstavit, ako ho tam budem zabavat tyzden 😯
Joj dievcata tak sa toho bojim,dufam,ze to budu nase detusky mat už len dobre...radsej nech mna režú ako tie deti...chudatka malinke.Prajem vsetkym vela zdravia a len už radost v zivote.