Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@zuzkaamiska v MT nie su VIP
izby? :-/ kolko deti je na izbe? Ako dlho trva hospitalizacia?
@stwemi s personálom je to super, su tam úžasni ľudia, ci sestričky, lekári, veľmi sa starajú.aj ked sa mi maly celu noc budil, nevedel spať, predsa priviazany o postielku mal nervy, nevedel sa uložiť...tak som isla nad ranom za sestrickou a poprosila ju nech mu nieco da na ukludnenie. Bez problémov- same mi hovorili aby som prisla hocikedy....
@zuzkaamiska poviem to sprosto- srat na to ci mi je smutno na vip izbe. Radšej mi bude smutno samej so synom na vip izbe na posteli, ako byt na stoličke s inymi mamickami(casto hysterickymi) celý cas pri malom. A v izbe matiek by som nespala, lebo by som chcela byt pri krpcovi...len toľko 😉
@janocka prepacte, toto som nejako prehliadla.
ako mi dali info, tak su na izbe 2 deti + mamicky. kazdy ma svoju postel, takze nesedite tam cely den na stolicke pri posteli.
hospitalizacia je podla toho, co vam idu vsetko robit. ale vraj cca 4-5-6 dni.
@zuzkaamiska dakujem za info. Syn mal byt operovany uz pred vyse 2r. v BA, ale nepresiel predoperacnymi vysetreniami kvoli velmi zvacsenej nosnej mandli, potom ked sme mali dalsi termi bol chory a teraz mal ist buduci utorok, no opat sme to museli odlozit, bo mal ortopedicku operaciu vo viedni a ma sadru na nohe, kt. mu 19. 04. budu davat dole. Takze by bola tazsia rekonvalescencia + by musel mat sadru dlhsie....
No a teraz zvazujeme, ze pojdeme do MT. Tam su kratise cakacky, v BA nam dali dalsi termin az o rok, to uz bude mat 5,5 roka
@janocka my chodime k mudr.molcanovi do polikliniky mlynska dolina. tam ma sukromnu prax a operuje v mt. on a mudr. javorka z mt sa na hypospadiu specializuju a su najlepsi v sr...
dievcata je tu niektora ktorej malej ma hypospadiu a nedali ste operovat..mame strednu formu a dr povedal ze je to na nas ci dame operovat alebo nie prosim spravu dakujem
@miichchaaeellaa ahoj, mi ideme na operaciu - rozsirenie vyvodu mocovej trubice. Dierku hore mu nedavame preoperovat
@veronikaszabova ahojky a dierku ma maly hore ci ju ma niekdr inde my ju mame dole ale dr povedal ze je to na nas ze to nemusime dat operovat neviem sa rozhodnut co by bolo najlepsie pre maleho
@miichchaaeellaa ma ju zospodu zaluda... v takom tom srdiecku 🙂 🙂 🙂 🙂 ked bude vacsi, nech si to da zoperovat, ked bude chciet...
@veronikaszabova aj moj to tak ma tak to nechate tak a nebude to zatial riesit hej..mna odradza ze je tam pritom vela komplikacii ...
Baby kolko stoji teraz nadstandart? Kolko dni je hospitalizacia ? nas caka v juli kontrola a mame sa objednat, tak zistujem informacie
@miichchaaeellaa zajtra ma 21 mesiacov. Ked bude mat operaciu, bude mat 25 mes
@veronikaszabova a to ide na zvacsenie tej dierky a to je vse ci este nieco?moj ma 8mesiacov dierka je zatial ok aj cikanie mam to len sledovat
@tecko28 ked sa ide na operaciu celkovej rekonstrukcie tak pobyt je dva tyzdne a nadstandard neviem kde idete v martine neni
@miichchaaeellaa Dakujem, zrejme pojdeme na Kramare, keby mi niekto odpovedal ako to je tam s tym nadstandartom budem vdacna.
@tecko28 ono zavisi od toho, co mu budu robit, podla toho dlzka pobytu. tiez viem tak, ze dva tyzdne. na nadstandard sa dlho caka. my sme mali termin veeeelmi dlho rezervovany a potom mi maly tyzden pred operaciou ochorel. cenu mi hovorili tusim 10e/den. ale to bola vraj nejaka lacnejsia varianta a potom vraj je aj nejaka drahsia. ale to bolo pred 2rokmi, tak ak ma niekto cerstve info...
v martine nie su prakticky ziadne cakacie lehoty. ale ani nadstandard. tam su 2 deti + mamy na izbe.
@zuzkaamiska moj ma taku lahsiu formu, vyustenie hned pod zaludom dolu a vejarovitu prdkozku, ta pojde dolu. Na kontrole mi povedali, ze by sa to ani nemuselo operovat, ale nechcem,, aby mal raz komplexy. Na dalsiu kontrolu na Kramae ideme 28.7. a tam sa uz asi budem objednavat na operaciu na august -oktober 2017 planujem, to bude mat 2 roky
@zuzkaamiska Ano, je to riziko, ze dieta moze ochoriet a je to cele v haji. Ako ste nakoniec dopadli vy? Martin ci Kramare?
@kacero ahoj chcem sa spýtat a maly to má teda pod zaludom ci v strede ako to má byt?dakujem za odpoved