Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@lenka066 @stanulka27 synovi v juni operoval hydrokelu v BA. Ked som sa pstala, ako sa dohodneme s hypospadiou, povedal, ze odchadza z MT do BB na jesen, tak to nechame zatial tak. Tak zajtra mu zavolam a dohodnem termin. Nam sa to presuva uz roky. Najskor ochorel, potom bol v kontakte s dietatom, kt. malo kiahne, potom ortopedicka operacia vo viedni, potom hydrokela.... Tak snad nam da coskoro termin, uz by som chcela aby mal po vsetkom
@janocka a tvoj ma kolko rokov?volala som Molcanovy ano je v BB..povedal,ze nam musi dat novy termin operacie ale predtym maleho musi este vidiet..takze navstevu do BB nam dal na 28.9.takze termin operacie toho 3.10urcite nebude ☹ ..a operovat v BB bude len kazdu stredu takze sa mozem pripravit nato,ze termin nam da niekedy na rok 2017..este sa pokusim spojit s dr.Javorkom ci by ho on nezoperoval nech to uz mame za sebou..
@lenka066 24. 09. bude mat 5 rokov. My sme mali termin v BA aj v MT, tak snad do tretice to v BB vyjde. A neviem ci je lepsie riesit to v zime alebo v lete. Ta ortopedicka operacia, kt. sa kryla s urologickou operaciou bola lepsia v zime, tak sme rychlo riesili to (mal 2 mes. vkuse na nohe sadry, takze v lete so sadrou by to bolo peklo).
@lenka066 este nemame termin. Dr. v juni hovoril, ze sa nam na jesen ozve. Ale zavolam mu zajtra. Ako dlho maju vyvod; nevies nahodou?
Nemal uraz. Narodil sa s deformaciou chodidla, liecili mu to v BA, ked nastala recidiva, Dr. vravel, ze sa to same spravi. A ked sa to ani po 2 r. same nespravilo a dr. tvrdil, ze vsetko je ok, sli sme na konzultaciu do viedne, kde povedali, ze noha je zle skorigovana a preto nastala recidiva.
@janocka co viem tak 2 tyzdne maju vyvod z moc.mechura..aku mate formu?my mame tu lahsiu..pretoby som rada abi nas operoval Molcan lebo on by to robil inak ako chceli na kramaroch..a to by bola ta jednoduchsia operacia..no uvidim co bude..skusim sa spojit stym Javorkom a uvidim co povie on..
Ahojte, my mame 2mesacneho synceka s vrodenou hypospadiou prveho stupna, zatial sme boli len u urologa tu u nas v okrese (v Kezmarku ) moc nam o tom nepovedal, preto by sme chceli ist na konzultaciu k nejakemu odbornikovi ktory sa tomu venuje a popripade aj neskor odoperuje... Neviete mi povedat co treba (odporucenie nejake ) alebo ako by sme sa dostali do Martina..Staci len zavolat a objednat sa??? Alebo ci mame pockat kym nebude nas syn starsi?? Dakujem za rady a odpovede
@ewka882 moj maly ma tiez hypospadiu strednu formu a prvy krat u urologa sme boli ked mal 8mesiacov boli sme v martine len sme si zavolali kedy robia sestricka nam.povedala a prisli sme doktor nam vysvetlil ake mame moznosti s tym ak nebudu ziadne problemy kontrola o rok
@ewka882 ano povedal mi ze mame ist k urologovi chcel mi dat cislo do ziliny ale ja som.mu povedala ze my pojdeme do martina a bolo
Dobrý deň maminky, možte mi prosím Vás niektorá poslať číslo na detskú urologiu do Martina?? Našla som nejaké na nete a pokúšam sa tam dovolať, ale neberú mi to, tak neviem či majú dovolenku, alebo čo... Dakujem
@ewka882 ahoj tam je najlepsie volat az po 13:30,lebo do 13:. je ambulacie a dovolat sa je nemozne a ked tak hned ti aj sestricka tresne telofon 😠 ☹ . 043/42033341
Ahojte,vidim ze tema je aktualna,rada by som sa poradila,moj 5 rocny ma ten problem ze nema predkozku a vyustenie ma zospodu cikacika,doktorka to nikdy neriesila,na urologii dospelackej povedali ze po tretiom roku sa da plastika spravit. Asi nieje funkcny priblem nastastie,skir esteticky.riesili ste niekto takyto pripad? Neviem ci to nechat tak alebo plastiku. Zacina sa maly tym trapit ze sa mu v skolke smeju... Preto by sme s nim sli ale ani neviem kam. Sme z Tn. Ak moze niekto poradit budem vdacna
@kajgerda ahoj moj maly ma len jeden rok ale narodil sa so strednou formou hypospadie bola som s nim na detskej urologii v martine kde nam pan dr povedal ze mame dve moznosti prva ze nechame to tak ze ak nebudu problemy ide len o esteticku zalezitost alebo druha moznost celkova rekonstrukcia najskor som bola za prvu moznost ale ked som dlhsie popremyslala a ppradila sa tak pojdeme do operacie aby nemal neskor z toh njiaku traumu
@miichchaaeellaa ahoj ja mam tiez 3mes synceka so strednym stupnom mame pockat kym bude mat 10kg a ist do martina. Strasne sa bojim co si vytrpi pri operacii😢aky je tam doktor? A co ta operacia obnasa? Urolog nam nechcel povedat ze nam povedia martine ale to mam dovtedy cakat?
@mirusik1807 neboj v mt je javorka super.vysvetli ,nakresli a poviem moznosti liecby a zakroku.my mame najtahsi stupen a terza sme boli po roku na kontrole.oprotii dr.v BA nam omnoho viac povedal o hypospadii.pri nom ste dobrych rukach.
@mirusik1807 ja som s malym tam bola ked mal pol roka dr ho pozrel povedal moznosti nakreslil ako by to bolo..v nemocnici budeme dva tyzdne v pipiku bude mat njiaku palicku neviem to odborne nazvat a z bruska vyvod upozornil ma ze byvaju aj rizika po zakrokoch doktor bol super zatial mamr chodit raz za rok na kontrolu a sledovat prud mocu popripadr ak by mal njiake tazkosti mozme aj skor prist..ja sa tiez toho obavam ako to bude ale zevraj deti to lepsir znasaju tak dufam ze to vse dobre dopadne a bude to za nami
@miichchaaeellaa a operacia cca by mala trvat dve hodiny samozrejme ak bude vse ok
precitajte si pripadne starsie prispevky, ja som v maji bola s malym na operacii, pisala som tu viac o tom... tiez mal strednu formu.
v BA sa chodi na cca 2tyzdne, v MT na tyzden. ale je to individualne.
@miichchaaeellaa a ked sa to zoperuje nebude to mat vplyv na plodnost? Mozno sa pytam jak blba ale nik nam nic nepovedal a teraz mam cakat kym pojdeme do martina to nevydrzim furt nad tym rozmyslam co mu budu robit
@mirusik1807 aj nam odporucili operovat okolo 3-4 roka..hlavne aby deti boli odplienkovane aby si zbytocne neinfikovalu ranu ale zavisi od stupna hypospadie..nas ale caka operacia na 5hod.narkozy a ked vsetko bude ok tak budeme asi tyzden v nemocnici a pusia nas domov spolu s vyvodom a katetrom.MT su skor toho nazoru ze deti sa skor zotavia doma.v BA nam dali hospitaluzaciu na 14-21dni ☹.na plodnost a sex.zivot by to nemalo mat vlpyv aj my sme sa na to pytali doktorov.
@mirusik1807 prosím Vás mohli by ste mi poslať tel.číslo alebo nejaký kontakt na toho pána doktora do Martina?? ja by som sa tam tiež chcela s našim synčekom objednať, našla som číslo na nete ale akosi sa tam nedá dovolať.. Dakujem
@stanulka27 a mas nanho kontakt prosim ta?na toho Javorku?