Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@elninoenmipueblo ahoj..aku ste mali formu hypospadie ked ste mali 1dnovy zakrok?
Tak uz mame uspesne PO, zobrali ho rano o pol 7. Bola som s nim stale az ku.operacnym dveram, zajrok trval 2,5 hodiny, uz sme spolu na izbe, tecie mu infuzka a spinka, zatial.je kludny aj sestricka mi povedala, ze keby bol agresivny uz by vyvadzal,a ze je.kludny, no co vam.poviem zatial som si ja viac poplakala ako on, ma uviazane nozicky ak bude agresivny bude musiet mat aj rucicky, a taky.obluk nad nozickami na nom ma paplon, uvidime ako zvladneme dalsie dni bolest ked sa zobudi, dakujem moc moc za povzbudive slova, dnes by ste sa mi krvy nedorezali, ale uz to pomalicky opada no uvidime ked sa zobudi este raz dakujem moc moc
@dasakvasnicova drzte sa, myslim na vas. Prajem malemu skore zotavenie, tebe pevne nervy a nech ste co najskor doma
@dasakvasnicova som rada ze uz to ma malinky za sebou, este vydrzat tych "par" dni a zvladli ste to. A co sa tyka bolesti, moj maly sa celu dobu nestazoval na bolest, iba s tou hadickou sa nesmelo velmi manipulovat, ale zvykol si. Tak vam obom drzim palce a vydrzte to.
@lenka066 asi ľahkú ja neviem ,ake su tie ostatne..čítala som ze su aj vyvody vpredu..my sme mali vzadu..posunutie mocoveho yvodu o pol cm ,zúžené ústie a hypertroficka predkozka,fakt som netušila ako moze nieco take narast...mne doktorka vravela ze asi z liekov co som brala pri hroziacom potrate,teraz ale ked to ma druhy mudrujh vsetci.. ide asi o geneticky vadu 😨
Pozdravujem z,Kramarov ;) Dominik to znasa uuuuuuuzasne az nechapem ;) dostali sme pochvalu,ze uz davno tu nemali take kludne dieta ;) az vcera po.prebrati som mu pekne vysvetlila co.ma s pipikom ani raz nezaplakal, ma nozicky uviazane na siroko ani sa nemyka nic, ked davaju atb do kanily ani si ich nevsimne, celu noc prespal, ked som mu chcela dnes nozicku odviazat, ze ho chcem umyt tak.krical nieeeee pipiiiik tak zaviazat a bol spokojny ;) nechodi si do toho nic tak velmi som sa bala,ze bude vyvadzat lebo je velmi hyper aktivne dieta a je super sme tu 4 den a najlepsi je po operacii, sice uz vystrkuje rozky, lebo vymysla, ale od bolesti neplace nic, nechapem ;) snad to takto dame najblizsich 10 dni a nepridu necakane komplikacie, pozdravujeme a cakatelkam drzim palce aj ked to najprv bez tych mamickovskych slz nepojde kazda milujuca matka ... ked vidim maleho aky je spokojny tak to uz pomalicky zo mna opada
@elninoenmipueblo. Vy ste mali potom to iste co mame my..tiez mame vyustenie o pol cm nizsie ako by malo byt.. Zuzene ho nemame ale predkozku tiez mame zrastenu. a ako Vam to robili?myslim to vyustenie ako dali na svoje miesto?a robili Vam aj obriezku?lebo nam dr co nas ma operovat povedal,ze on mu obriezku teraz robit nebude,ze necha to na rozhodnutie nasho syna v starsom veku..stoho som trosku zmätena..a urcite to bude nieco s genetikou ja som nebrala ziadne lieky ked som bola tehu a ma to maly tiez..hlavne,ze v porodnici nam povedali,ze to je kozmeticka chybicka..no ked som zacala o tom citat,koniec.
@dasakvasnicova super sa to cita len tak dalej vydrzat par dni a sup sup domkov malickemu zelam rychle zotavenie🙂
@elninoenmipueblo 1104 tu pridala obrazok zaco jej dakujem...mi mame tu sub-coronal..mozno o nieco vyssie len predkozku mame tak ako je natom obrazku hned pod dierkou..
@lenka066 ze mu spravia obriezku a z tej koze mu urobia mocovu ruru . Vlasne bude mat dierku tam ako ma byt. Minule som si pozerala animacne videa operacie a tam to je dobre vysvetlene. Nam povedali ze je to len kozmeticka operacia ze ked nema ziadne problemy tak mu to nemusia robit. Aj som bola rozhodnuta ze to nechame tak len raz ked sme boli na kontrole bol tam lekar(chlap) a po jeho slovach som si povedala ze to dame urobit. Mozno ze ma ako chlap na to iny pohlad , nechcem aby sa kvoli tomu ze je iny hambil . Tvojmu synovi to ako budu robit?
Ahojte baby, hlasime sa 3 den po operacii, maly je uuuuzasny a statocny, prespinka celu noc a cez den je velmi kludny, mame tu chlapceka co je velmi nekludny a v noci velmi placlivy,moj Dominik to.prespi len ja som stale hore co tak place, nam.presne hovorili co ajbtebe
@1104 ze je vsetko v poriadku len Dominik potrebuje maly kozmeticky zakrok, tiez som si to nechala pekne vysvetlit, v dospelosti bude pekne cikat ako kazdy chlap a keby sme to nedali v dospelosti by necikal oblukom, ale by mu to stekalo dole nohami, personal na kramaroch.je super a dokonca deti dostavaju dost velku a pestru stravu len nam je dlho
@1104 no ked sme chodili na Kramare nam to chceli robit tiez tak ako Vam..ze obriezkua z toho vytvoria novu moc.ruru a tak..ale ked sme sa dozvedeli,ze Molcan odtial odisiel tak sme isli za nim na Kliniku a on nam povedal ini postup operacie..jednoduchsi..a obriezku mu robit nebude vraj to necha na synove rozhodnutie ked bude starsi..to bolo v novembri min.rok..dali nam termin na maj 2016 doMartina len tam nam maly ochorel..potom nam dali dalsi termi na oktober ale to zase Molcan odisiel z Martina do BB tak sme museli ist zase za nim abi nam dal termin v BB..pozrel maleho a povedal nam to iste co vtedy v BA..ze jemu netreba robit taky velky zakrok..tak uz len cakame do 28.11.dufam ze uz nam to vyjde tento krat..
@dasakvasnicova to je dobre ze je kludny. Neviem ako tam vydrzi moj syn lezat tolko 😨,on neobsedi ani minutu. Drzim palce aby ste boli cim skor doma.
@1104 neboj, moj syn verim tomu, ze je viac hypr aktivne dieta ako tvoje, lebo ho volaju vichrica a pekne kludne spolupracuje, ja som sa tiez velmi bala, ale ako sa povie racej sa bat aj.poplakat a nakoniec budeme milo prekvapene potom dajte o sebe vediet ja som aj zabudla a vlastne ani neviem ci.mu robili obriezku, lebo ja som bola v takom strese a strasnom napati, ze som na vsetko len.kyvala hlavou
@dasakvasnicova super ze to zvládate, aj ty, aj maly. ono uz ked sa do toho nemocnicneho rezimu zabehnete, nie je to az take hrozne. Nehovorim, nie je to komfort aky mame doma, ale ked sa musi, da sa to zvladnut. Este kolko vam zostava dni? zachvilu aj prevazovat budu, potom to uz pojde rychlo. Drzte sa, myslime na vas 🙂
@1104 no ked sme chodili na Kramare nam to chceli robit tiez tak ako Vam..ze obriezkua z toho vytvoria novu moc.ruru a tak..ale ked sme sa dozvedeli,ze Molcan odtial odisiel tak sme isli za nim na Kliniku a on nam povedal ini postup operacie..jednoduchsi..a obriezku mu robit nebude vraj to necha na synove rozhodnutie ked bude starsi..to bolo v novembri min.rok..dali nam termin na maj 2016 doMartina len tam nam maly ochorel..potom nam dali dalsi termi na oktober ale to zase Molcan odisiel z Martina do BB tak sme museli ist zase za nim abi nam dal termin v BB..pozrel maleho a povedal nam to iste co vtedy v BA..ze jemu netreba robit taky velky zakrok..tak uz len cakame do 28.11.dufam ze uz nam to vyjde tento krat..
Smeeee.domaaaaaa necakane mali sme ist az v pondelok, dnes mal.po tyzdni.prvy krat prevez, och chudacik to si vytrpel, ja som.bola.zavreta na izbe lebo mne to.nerobi dobre, doniesli mi ho v naruci, dosla za mnou mudr, ze vyzera to velmi pekne ked zacne chodit a 3 krat sa vycika mozme ist,.rano som mu este postielku prezliekla, chystala na bezny nemocnicny den a ked mi to oznamili som stala v takom sokuuuu, hodinu aj.pol sme sa ucili chodit ako male babatko dalsiu hodinku ho stale motalo a potom lietal,ze som.mala nervy aby.si neublizil dokonca sme si na chodbe zakopali s loptou, dufam, ze sa.to da pekne.dokopy, cika taky troprudok pokial sa to vsetko da dokopy, kontrola o 2 tyzdne, drobec mi tam robil radost, ze spolupracoval a neplakal az na ten dnesny.prevez, dakujem za podporu
@dasakvasnicova jeeeej, tak to su super spravy! to sa tak dobre cita. Som rada, ze je vsetko ok a syncekovi prajem co najrychlejsiu rekonvalescenciu. Dakujem za vsetky info, ktore si sem pisala. Velmi mi to pomohlo 🙂
Ahoj aj my sme toto mali ,staršieho synčeka operovala Mudr Kurcinova v KE ,pred 5 rokmi,veľmi nám pomohla ,nemuseli sme do nemocnice bol to jednodňový zákrok,teraz ma podobnu hypospadiu aj drobec,zatiaľ ho sledujú.držím preteky vsetkym,najma daske a jej chlapcekovi! Nebojte sa!
@dasakvasnicova