Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
Zienky , vytvorila som skupinu o hypospadii zatial je verejna nech sa paci mozte sa pridat. Tu je link
https://www.modrykonik.sk/group/9080/
Dievčence, prosím Vás ktorej synček je po operácii 2 doba hypospádie, my sme po operácii mesiac a hojením sa malému začala zužovať moč. rúra a musíme diletovať . Diletovala ste niektorá? ako hlboko sa po druhej dobe diletuje? po prvej dobe si diletáciu pamätám len teraz to nejde tak jednoducho..dakujem za odpovede
@liveka operatér sa dá vybaviť za peniaze, pri prvej operácii nás operovala primárka Slebodníková s dr. Bartonom- veľká spokojnosť, teraz pri druhej dobe nás operovala dr. Dubjaková- mladučká lekárka, veľmi milá prijemná, ale to sú tam všetci lekári-milý a ústretový.. sestričky až na jednu sú tiež príjemné..
Operatéra som si nikdy nevybavovala, už to nieje ako volakedy , že to "vedel"operovať len niektorý lekár, teraz sú viacerý ktorý sú v tom dobrý a vedia čo robia..
@ankaluk bohužial nie na prvý krát, teraz sme mesiac po druhej operácii a od včera uvidíme čo bude dalej začala sa mu zužovať moč. rura a musíme diletovať, pomôcť tomu aby sa nezužovala nadalej či sa to podarí uvidíme po 3 meiscoch,Mali ste obrovské šťastie že sa to u vás podarilo na prvú šupu, želám veľa zdravia..
@ankaluk och bože prečo musia tý naši chlapi takto trpieť, snád sa mu to dobre zrastie, aj ked teraz máme problém, lebo hojením sa rúra príliš moc uzatvára a musíme diletovať aby sme to otvorili, či sa nám to podarí je vo hviezdach, ale budeme veriť že áno.. a to vám to "vyhodili" a odznovu? teraz ciká dolu cez pôvodnú dierku?
Ahojte baby, aj my sme po operácii hypospádie..Mali sme ťažkú formu, zatiaľ je všetko v poriadku..Boli sme operovaní v KE..Ak má niekto nejaké otázky, rada odpoviem.. 🙂
@ewka882 Dobrý deň, na prvé vyšetrenie sme sa objednali telefonicky..Boli sme na konzultácii aj v Martine, aj v KE..Nakoniec sme sa rozhodli pre Košice, Dr. Kurcinová..Prezrela nás, povedala podrobnosti a objednala nás na stiahnutie predkožky..Potom sme to hojili a tak nás objednali na operáciu..Môj názor je, čím skôr, tým lepšie..V Ke operujú skôr ako v Martine..Nášho drobca operovala, keď mal 2 roky a mesiac..Momentálne sme pol roka od operácie a je to v poriadku..
Baby co ste mali opakovane opravne zakroky, ako ste to zistili a kedy po prvom zakroku vam.robili druhy opravny a dovod ? Dnes sme boli po 2 tyzdnoch na kontrole.pekne cika bez problemov a tazkosti, ale stale ma este jeden tenky druhy prud cez jeden.stich,dalsia kontrola o.mesiac a ked bude mat stale ten druhy tenucky prud musi ist na cca 3 dnovu hospit. a uz to.len doladit. Alebo co ste mali po operacii dva prudy mocu kedy sa vam.to asi upravila, dakujem za kazdu info
@1104 fuuuuu tak to neviem, vzdy mi povedali, ze on je taky stred 1 cm nizsie polozena dierka, no dufam, ze sa to casom upravi, lebo uz nechceeeeem nemocnicu aj.ked tam.bol uzasny naozaj.so vsetkym.spolupracoval, ale uz nechceeem
Dievčatá, nam operovali penoscrotal, zatial druha operácia...budúci tyzden ideme na kontrolu. Zatiaľ sa to zdá byt v poriadku. Tyzden nám cikal aj s pôvodnej dierky,ale volali sme s Dr. co ho operovala a ta nám poradila,aby sme mu tu dierku pôvodnú zatlačili prstom pri cikani..
A teraz sa to zda byt uz v poriadku, uz sa to uzatvorilo. Tak dúfajme,ze nebudú problémy ine. Operovali nas v ba, dr.Dubjakova
@1104 nie, pri prvej operacii mu narovnavali pipik, robili obriezku a pred pripravili k plastike novej/dlhšej mocovej rúry. Ta operácia bola pred rokom. Tento rok mu z predkozky robili novu mocovu rúru a novu dierku, už na zaludi.
@dasakvasnicova v ba na kramároch.dr.dubjakova. aj minuly rok, aj tento rok ho ona operovala
@1hancatko1 ďakujem, lebo plánujem kúpiť tablet, malý rád pozerá videá a aspoň kým bude vedieť vstať z postele nejak ho zabaviť.. operácia nás čaká v januári 2017.
@liveka áno, tablet je veľmi nápomocný. Držím Vám palce nech to mate bez problémov. A hlavne aby Vam tam čas rychlo bežal 😉
@1hancatko1 pytam sa len preto, lebo jedna mamick a snami na izbe z vychodu bola s nami na kramaroch a na vychod ejej povedali, ze pojde na prvu operaciu kd emu narovnaju pipik a potom pojd en adruhu kde mu z predkozky vyrobia mocovu ruru .... a ked bol na Kramaroch uz na sale, ze tam sa rozhodli pocas operacie, ze mu to urobia vsetko na prvy krat aj tak bolo...ked sme sa este pred operaciou rozpravali tiez mi toto spominala dve operacie a bola strasne rada, ze to dali na na prvy krat, ze nemusia opat rok cakat na dalsi zakrok a mozno to zavisi aj aky druhy hypospadie, ale co mi spominala, tiez mal ho krivy, ze teraz narovnaju a o rok pojd ena mocovu ruru
@liveka decka maju doma zakazany tablet, ale tam som ho zobrala a o to viac mu to bolo vzacne, ze som cely den o nom ani nevedela 🙂)))) mal na vymenu tablet s mobilom 🙂))) jasnacka, ze aj hracky co je tam skolka, ale tablet je tablet 🙂))) a hlavne aplikacie mu tam nainstaluj ako hovoriaca mamcicka a pod 🙂))) mozes si zobrat aj USB kluc na izbe su telky s dvdcko 🙂 a ked chcel rozpravky pustila som mu na telke usb 🙂
@dasakvasnicova Super ze to mate za sebou a ze ste to zvladli. Prajem pokojne a skore doliecenie 🙂