Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@veronikaszabova aj syn ju mal taku a este sa nedala ani pretiahnut. Raz z toho mal aj zapaleneho pipika, lebo mu pod tou predkozkou zostal maz.
Ahojte mamicky, my sme v novembri boli so synom na operaci hypospadie druheho stupna, dierku mal asi v poloivici pipika. Syn ma teraz 8 rokov, operaciu sme odkladali, nakolko sme si nevedeli predstavit, ze bude priviazany. A teraz som velmi spokojna, tym ze bol uz starsi a rozumny, nemuseli ho priviazat, lepsie vydrzal ten cas, ze 14 dni musel iba lezat, neohol ani vstat z postele. Doobeda za nim chodila ucitelka a ucila sa s nim a poobede druzinarka mu vzdy nieco priniesla na vyrabanie. Inak sme cele dni cvicili, dvihali zadok, nohy, kruzili rukami, lebo bol velmi ulezany a nudil sa, cvicenie mu pomahalo.
a hrali sme spolocenske hry 🙂
Mensie deti bohuzial privezuju, je to dost neprijemne a deti to niektore zvladaju lepsie, niektore horsie.
Zatial to mame a sebou, ale ci sa dierka neobjavi opat, to nevie povedat nikto.
Inak primar na Kramarok doc.Breza je uzasny, on ho operoval, a vsetci su tam velmi mili, uzasny ludsky personal, usmev od kazdeho 🙂
drzim vsetkym palce, zvladnete to 🙂
@1104 nasmu sa da cela nazdvihnut, no suldak nas krpaty si nechce nechat chytat sulinku, tak sa musi dlho macat vo vode 😉
Ahojte, vie mi niekto poradiť kedy mám volať do ordinácie dr.Javorka do Martina ,keď chcem syna objednať na vyšetrenie.Má ľahkú formu hypospádie, v 7mes. nám urolog povedal ,že to netreba riešiť.No chcela by som sa radšej ešte objednať k tomuto dr. je špecialista ,tak až radšej posúdi aj on.Mám strach ,aby sme niečo nezanedbali. Dnes som tam volala ráno,sestrička na mňa vyletela ,že mám volať po 13.00 lebo má zákroky. No keď som volala po 13.00 ,tak bol vyvesený telefon až do 15.00 a potom už nik nedvýhal.Vopred ďakujem 🙂
@montek K doktorovi Javorkovi sme sa nikdy neobjednavali. On povacsine robieva iba stvrtok v ambulancii. Ostatne dni operuje. Bola som tam s mladsim synom cca pred 3 tyzdnami vo stvrtok a robil dr. Javorka. A volali ste na ambulanciu alebo priamo na oddelenie?
@zuzana2607 Volala som priamo na ambulanciu. Dnes som tam skúsila tiež zavolať po trinástej. Sestrička na mňa zas vyletela ,že dnes tam ambulanciu nemajú a blá blá. No dosť nepríjemná. Ale potom ako som jej povedala ,že sme tam nikdy neboli a neviem ako to chodí,už bola milá.Dokonca mi dala termín 🙂 No povedala,že tam doktor býva len štvrtky od 9.00-12.00 ,tak sa obávam aby sme sa vlastne vybavili ,keď tam je len 3 hod.
Neviete či tam býva veľa ľudí? My to máme od nás viac ako 70km ,tak len dúfam ,že sa vybavíme .
@montek urcite tam bude vela ludi. Ja tam vzdy chodim uz o siedmej aby som bola prva. Ale my sme z MT tak neni problem. Ja to robim tak ze tam idem na tu siedmu max pol osmu dam sestricke papiere a potom idem do bufetu ktory je hned vedla urologie. Sestricka vzdy vola podla toho ako kto pride. A Javorkovi stacia tie tri hodiny urcite on rychlo ordinuje 😉
@zuzana2607 Ďakujem,no tak to my určite tak skoro nedáme 🙂 No nevadí,tak budeme čakať,hlavne že sa vybavíme .Ďakujem veľmi pekne za rady 🙂
Ahojte mamicky. My sme prave v nemocnici uz po operaci. Pred troma dnami opetovali syna na hylospadiu. Urobili nam rekonszrukciu mocevej rury, vyrovnali penis. Taku otazku mam ze ked vyberu kateter to ako ide? Tiez robia to celkovej anesteze alebo ako? Zatial nemame problemy, celkom dobre to vydrzi. Dakujem
@adrici77 nam vyberali v anesteze, viem, ze niekomu ale bez nej, asi zavisi pripad od pripadu, mojmu ale robili len prvu cast rekonstrukcie, ze narovnavali a trasplantovali kozticku, dole mu to davali v anesteze na oddeleni, ze uz nesiel na operacnu salu, ale tiez nemohol jest a pit ako pri operacii
@adrici77 nie velmi chcel, ale podarilo sa mu, on totiz stale ma tu povodnu dierku, jemu skor potom ked sme dosli domov strasne napuchol pipik, ze az nasiroko chodil, ale potom sa to upravilo
@adrici77 no môj malý vystrájal pri všetkom.. aj keď mu to prevezovali aj dávali dole obväz.. hadička ale bola podľa mňa to najmenej, urobili to celkom rýchlo, to len vytiahnu.. potom katastrofa lebo sa nechcel vycikať, verím, že to bolí a hlavne štípe.. aj teraz po dvoch týždňoch čo sme doma kričí, že ho to bolí pri cikaní..
@adrici77 nám sa na 12ty deň povytiahol a malý cikal mimo.. Doktor zvažoval, že ho zasunie späť ale nevedel či by to držalo, ako ho zafixovať. To si už vôbec neviem predstaviť ako by mu ho dával späť pri plnom vedomí. Tak ho nakoniec vybral na ten 12ty deň a išli sme aj domov. Inak by sme išli na 14ty..
@adrici77 este ma napadlo, ze to, ze mu to budu vyberat pod narkozou mi hned povedala doktorka po operacii, viem, ze sa vselico moze zmenit, ale mozno uz maju predpoklad, ze ako to budu robit, tak sa doktora skus spytat, ze ako to bude s vami
Maminky o tyzden ideme do BB na operaciu hypospadie..viete poradit co je treba zobrat zo sebou?nemam na mysli take tie veci ako hyg.potreby,.pribor a podobne..ale skor nieco na zabitie casu kedze nevieme kolko budeme lezat..a neboli ste niektora v BB ako to tam funguje?dakujem..
@lenka066 my sice ideme do BB na operaciu az v juni ale mne dr povedal ze lezat bude po operacii 14 dni. Neviem poradit ako to tam funguje pretoze moj syn bol operovany niekolkokrat v BA a v MT do BB ideme prvykrat. Urcite treba zobrat zo sebou nejaky tablet pripadnie nieco kde sa daju prehrat rozpravky. Nam na poslednych dvoch operaciach stacil iba tablet a jedna spolocenska hra. Vela zalezi od veku dietatka. Ja som bravala vela krat aj hracky ( auticka, autobus, dinosavrusov a pod.) Ale ako bol starsi tak ho to uz nebavilo a najviac sa zabavil s tabletom, spolocenskou hrou a citali sme si knizky. Odporucam zobrat zo sebou nejaky velmi dobry krem kvoli tomu ze oni lezkaju od pol pasa nahy. A vtedy ich boli zadocek a nozicky. Tak sme museli masirovat chrbatik a celu zadnu stranu tela. Ak by som Vas mohla poprosit ked uz budete vediet ako to tam funguje ci by ste my nedali nejake blizsie informacie. Ci su mamicky ubytovane niekde blizko deti a podobne. Moj syn ma sice 7 rokov ale neviem si predstavit ze by tam bol chudacik sam. Dr mi povedal ze ma urcite prijmu s nim len by som chcela vediet ako to tam je. Dakujem 😊
@zuzana2607 urcite dam vediet ako to tam je..aj mne sestricka povedala,ze urcite tam snim budem ked som sa jej nato pytala..a ktory dr Vam to povedal,ue tam budete 14 dni?nam dr Molcan ze iba 5-6 dni ak nebudu komplikacie..tak dufam,ze viac to nebude..ano tablet urcite zoberieme alebo notebook na rozpravky len hracky som chcela vediet asi ake..ale tak na vyber moc neni kedze bude musiet len lezat..a po leziacky sa on moc hrat nevie..maly bude mat v maji 4roky..no uvidime zoberiem tiez oblubenu hru a knizky..a vy mate tiez hypospadiu?preco Vas tolko krat operuju ak mozem vediet?
@zuzana2607 este sa spytam..mali ste na mysli konkretne nejaky krem alebo staci klasika co pouzivame doma po okupani?vdaka
@lenka066 my sme sice boli na kramaroch, ale ohladom tych veci co zobrat, by som ti tiez poradila rozpravky na pozeranie, lebo tam bude lezat a cokolvek sa mu bude zle robit, alebo ak rad nieco hra na tablete, tak to , moj ma rad auticka a tak sme mali aktivity s autickami a este som brala taku stavebnicu co ma v sebe magnetky a to sme si davali na postielku a tu kovovu konstrukciu co mal na sebe, krem nejaky bepanthen alebo co pouzivate, vlhcene utierky na ritku, ked bude kakat, nejaku handricku na umyvanie, probiotika by som som si zobrala a nejaky sirup, aby nemusel stale pit len vodu alebo nemocnicny caj, lebo bude musiet vela pit, nech sa vam dari 🙂 a nech to mate rychlo za sebou, ozaj podla mna kazde pediatricke oddelenie ma aj nejake hracky a knizky co by ste si mohli pozicat, len sa skus sestriciek spytat
@1104 ma ju vejarovitu, zospodu nespojenu.