Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
Ahojte, neviete nahodou, ci uz dokoncili tu rekonstrukciu na urologickej ambulancii na Kramaroch, prip. ci sa tam vobec oplati ist na kontrolu teraz cez prazdniny?
@lenka066 no aj moj tak kakal a hlavne mi ani nepovedal a to bol uz odplienkovany okrem spania, sme sa potom museli ucit nanovo
@elena123456 my sme uz odplienkovany od 2 rokov.uz budeme mat 4 tak dufam,ze sa nevratime k plienkam 😨 len si neviem predstavit ako bude tlacit poleziacky ale tak snad to zvladneme nejako..
@lenka066 moze dostat misu, takze to moze mat trochu ako na nocniku a podkladas ho uz potom neskor po operacii takymi valcekmi, takze je v takom polosede, odporucam davat aj tie probiotika, aby ho nezapieklo ak by nechcel kakat, lebo ho potom este aj brusko bude boliet, moj mal pre istotu zase hnacku, no niektore veci sa tazko predstavia, az ked zazijete, to je pravda, ja som si tiez nevedela predstavit ako tam bude moje hyper dieta lezat iba na chrbte cele dni a bohuzial to uz dnes viem a aj tak sa bojim, ze ako to bude nabuduce
@elena123456 ved to ze az ked clovek zazije tak vie co to je..asi ma aj vyvody vsak?a ked tlaci to ho neboli brusko ked tam ma tie hadicky?
@lenka066 moj mal operaciu v novembre, mal vyvod cez tu povodnu dierku, lebo tu u este nepresuvali, ani raz chudak nepovedal, ze by ho to bolelo aj ked som sa ho pytala, od tretieho myslim dna ani lieky na bolest nemal, ale urcite ho to poznamenalo, lebo si nechcel ani perinu dat dole, ledva som ho mohla poumyvat, lebo to nechcel
@lenka066 dneska nam stalo nieco zaujimave. Kakal a zacal kricat ze mami budem cikat, a fakt ako kakal cikal vedla tej hadicky. Nevedela som ze co, ako rychlo som behala k sestricke, ona prisla a povedala ze to je nic ...to je od tlaku ze silne tlacil. Potom zacal kricat ze ho to stipe. No aspon viem ze to funguje a tam cika kde musi. 🙂
@adrici77 ako dlho ste tam uz? a kolko vam povedali, ze budete, vam posuvali uz aj dierku, kde mate potom hadicku, ci cez tu novu alebo cez staru?, chudacik testoval ju uz
@elena123456 od 15-eho sme tu. Pondelok nam uz konecnr vyberaju kateter a ten den ked cika uz mozeme ist domov. Uz bude dobre.
Ano mali sme rekonstrukciu mocevej rury a cikal uz novom dierku. Tu staru dierku uz nemame. Teraz pipik vyzera strasne. Je opuchnuty...no uvidime. Doktorka povedala ze asi o mesiac uz bude pekny.
@lenka066 moj mal dierku az uplne dole a teraz po operacii sa mu este posunula nizsie, tak ju ani nevidiet, cakame este na dalsiu operaciu
@adrici77 no lebo my mame ist 13.3.a bol chodi.len teraz dobral atb.takze tam musim zavolat.dakujem
Ahojte. Mna by zaujimalo v akom casovom odstupe boli operacie. Ak ste ich absolvovali dve. Dakujem
@doma262 asi sa pytas mna, my sme absolvovali este len jednu, ale na dalsiu sme objednani a musime cakat rok, operovali ho v novembri a zase budu v novembri, vraj to tam musi poriadne prirast
Ahojte maminky..my sme 2 dni po operacii lahkej formy hypospadie..operovali nas v BB a dr.Molcan..neviem kde zacat.v pondelok sme prisli na 10 hodinu na chir.ambulanciu kde nas prijali a isli sme na chir.oddelenie sa ubytovat..ten den bol tazky lebo maly nedokazal pochopit preco sme tu a preco tu budeme spinkat..nejako sa nam podarilo zaspat aj ked s tym,ze mohol len do polnoci pit a jest..rano este pred vizitou bol za nami dr.Molcan a pozrel si nas a odisiel stym,ze operacia bude trvat max 2 hod..o 9 dali malemu vypit oblbovak a o pol10 ho uz brali na salu..najtazsia chvila v mojom zivote(som si myslela vtedy)poslali ma na oddelenie si odpocinut no dakujem za taky odpocinok ked som bola ako na ihlach..o hod.a pol prisla sestricka ze dr Molcan chce somnou hovorit..no co vam poviem ani neviem ako som vysla o 2 poschodia vyssie..dr odisiel zo saly abi mi vysvetlil ze sa vyskitlo nieco co necakal ani on ☹ .ze prisli nato ze ked aj mame lahsiu formu hypospadie tak musia urobit celkovu rekonstrukciu mocovej rury..preco??lebo polka tej mocovej rury je zla.oslabena,zuzena a keby ju potiahne vyssie tak by praskla.na salu odisiel stym ze mu to teraz spravi tak ze tu zlu rurku odreze co znamenalo ze vyustenie dierky by bolo este nizsie ako mal ked sa narodil..a o pol roka ked sa to vsetko zhoji spravi celkovu rekonstrukciu..no co uz nejak som to rozdychala aj ked doteraz neviem ze ako..povedal ze o taku hod.bude koncit mam cakat pred operackou..cakala som..sestricka neskor vysla a ze dokedy chcem cakat.ze to je na dlho..Pan dr sa nakoniec rozhodol ze tu rekonstrukciu spravi hned.napriek tomu ze musel dalsieho pacienta prelozit na dalsi den rano a ze operoval aj po pracovnej dobe..operacia naloniec trvala 6 hodin.najdlhsie hodiny mojho zivota. Zobralo mi to 100rokov zivota.maleho odviezli na ARO a tam sme boli do dnes poobedia..kedze mu uz dnea vybrali epidural proti bolesti tak nas uz prelozili na chirurgiu..musime velmi vela pit.ked aj jest nebude co nieje nas problem pit musime abi mal stale moc.teraz nam davaju kazde 3 hod.lieky od bolesti..tymto chcem len oboznamit mamicky s mojou skusenostou a dufam,ze nikoho nevyplasim..zatial som max spokojna aj ked to bude este VELMI dlha cesta ..ak by ste chceli vediet nieco konkretne kludne odpoviem ak budem vediet..
@lenka066 mi sme tu prave na kramaroch. Uz 6-ty den lezi, nic ine nepotrebuje len tablet. Hracky su tu, mi hrame s drevrnymi puzzlemi, ale len tablet, to ide cely den. Vela spi lebo dostane diazepan. Krem urcite, a vela vody, okolo liter musi napit. No nas ma rad aj kakao, takze mi sme aj to doniesli. Drzim vam 😉