Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@sarafortuna u nas na UZV dr. nezistil nic... ani hypospadiu, ani equinovarus (ortopedicky problem nohy)... hypospadiu nemusel vidiet dajme tomu, ale tu nohu si mohol vsimnut teda. hlavne, ze ma ultrazvukoval na kazdej poradni... ale tak co uz, nevadi, aspon som prezila tehotenstvo v uplnej pohode, v radosti... keby som vsetko vedela, stresovala by som sa strasne
@janocka ja som bola na morfologický utz u špecialistu, kontroluje sa každý orgán, majú na to certifikáty. Bežný gyndoš to nevie, resp. sa tvária, že to vedia poniektorí.
Aj manžel nadával, že pár rokov dozadu také veci nerobili, a ženy boli kľudné 🙂
@sarafortuna keby mi to povedali, strasne by som googlila a riesila a stresovala bala som sa... takto bolo vsetko v pohode az do porodu... pri druhom synovi mi vysli zle tripple testy, amniocentezu som odmietla, sla som len na geneticke testy z krvi, aby som vedela, na com sme... na UPT som nechcela ist, len som chcela vediet, co ma caka, ked sa syn narodi... Ale to bol tyzden strachu, kym neprisli vysledky. Druhy syn je uplne ok, nastastie.. a pritom prve tehotenstvo uplne ukazkove, v druhom som bola v 14. tyzdni prijata do nemocnice so zacinajucim potratom.. nastastie zabojoval a vsetko dopadlo dobre
@janocka no už radšej negooglim a nechávam to tak. 🙂 O týžden budeme múdrejší.
Ahojte mamičky,už mame termin do bb na jesen na operaciu:okt.30.Ide este niektora z Vas na ten isty termin?dakujem
Ahojte mamicky. Je tu niekdo kto dostala predlzenie materskeho kvoli hypospadie? Dakujem
@adrici77 ja som dostala, ale boli aj dalsie dovody, ale tento bol si myslim hlavny
@adrici77 ano, ked sme podavali ziadost, tak sme este len mali byt operovani a teraz uz jednu operaciu mame za sebou a dalsiu pred sebou
@elena123456 aha, no my sme uz po operacii, zatial vsetko je ok, cikanim mame este problemy, stale tie kontroly, no skusime aj mi. Pracovat edte neviem, teraz bude mat 3. Uvidime. Dakujem
@adrici77 ved skusit mozete, mne predlzili do 6 rokov, mozno by sa vam tak este do 4 rokov mohlo zadarit, ale po pravde neviem, niekto sa mi zda, ze pisal, ze po operacii im uz nepredlzili
Ked som sa ja pytala ohladom predlzenia RP ohlasom hypospadie, bolo mi povedane, ze pokial nema nejake komplikacie, tak urcite nedostanem RP.
Syn ma operaciu 21.6, tri roky ma 11.7. - mame prvy stupen hypospadie
Este mame plienky, do skolky je zapisany ale ci nastupime, neviem...
mne povedali ze to nie je diagnoza na predlzenie rp ze to nemaju zaradene medzi diagnozami, zevraj je to kozmeticka operacia
ahojte kocky,chcem sa opytat ako ste to vyriesili s pobytom v nemocnici.brali ste si PN alebo OCR.maly mal 3 roky a o tyzden mam termin opeacie a amame tam byt 2-3 tyudne ,kedze mame 3 st.
@stanulka27 ahoj... no my ideme o dva týždne na operáciu tiež tretí stupeň prvá sa nepodarila ako chceli v dvoch rokoch teraz má 5... akurát som si zisťovala lebo pracujem... vraj OCR nie je možná keďže počas hospitalizácie je zodpovedná nemocnica za dieťa takže nemôže mať ešte matka OCR na starostlivosť... skusala som či nie je možné vydať niečo z oddelenia že je prítomnosť matky nutná a na toho základe mi budú rešp. OCR ale vraj to možné nie je... takže tak aspoň z mojej situácie možno inde v nemocnici sú iné pravidlá...
@kosticka912 tak to je teda hrozne, som zvedava, ze co by tam robili, ak by tam tie deti boli same, co budes robit?
@elena123456 nic dovolenka mi to musi vyriesit plus ked nepostaci tak to budem musiet asi riesit cez neplatene volno.... jedno stastie ze mam super chapaveho sefa....a presne tak kto necha dieta same v nemocnici.... ci clovek chce alebo nie hlada cestu ale je absolutne zle ked matka nema nejake normalne moznosti ako byt so svojim dietatkom v nemocnici.... myslim ze nikto tam nepojde ked nemusi ale clovek si nevyberie... uz aj to je vrchol ze cely zivot pracujem a platim odvody a mamicky si musia platit lozko a stravu.... chapem ze je to clovek ktoremu nic nie je navyse ale ja nechcem ostat s 18 rocnym ( coz niekedy aj ti to tazko znasaju) pomaly dospelakom ale s 5 rocnym dietatom.... ozaj ani len predstava toho ze tam bude sam ked viem ake komplikovane to bolo pri prvej operacii....
@kosticka912 je to smutne a to uz ani nehovorim o podmienkach v nemocniciach, v kazdej nemocnici je to inac, ale kde ideme my, tak teraz sa nam nepodarilo si rezervovat izbu, aby som pri malom spala (rok dopredu) a tak budem pri nom cely den asi len v kresle alebo na stolicke a sama mam zdravotne problemy, v noci mi asi dovolia spat pri nom na rozkladacej posteli, takze asi tak, proste zly system, ked som sa pytala, ze ci by sme mohli byt spolu na izbe, kde su dve mamicky a dve deti, tak mi povedali, ze to asi nepojde, lebo uz je velky- ma 3 roky, len pocul, ze sa tu rozculujem, ze ako si mamicky nemozu dovolit byt v nemocnici s detmi, tak za mnou prisiel, ze on nechce byt v nemocnici sam, ze chce byt so mnou, jaaj,ak nevadi, preco davate operovat po troch rokoch?
@sarafortuna Ahoj,snáď budete mať všetko ok,držím palce.Ja som chodila na UZ aj na genetiku do nemocnice ,kde teda fakt robia podrobné UZ a zameriavajú sa na odhalenie vrodených vád ,ale o hypospádii nik nepovedal.Ja si myslím,že sa to nedá vidieť,tie ľahšie formy určite nie. Môj malý má ľahkú formu,zistili to až pri narodení.