Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@77mirinka77 kľudne mu zober aj krém na prekrvenie, zober všetko čo používate doma, radšej mať niečo navyše ako by ti malo chýbať.. ja by som napr ocenila aj púder lebo malému sa už začali robiť na chrbátiku potničky.. núkali mi ale krém..
@77mirinka77 len vrch pyzamka.aj mojmu som na noc uviazala nozicky ale s citom ,tiez som sa bala aby sa nepretocil .spala na jedno oko pri nom.cez den nie.natieramtelovym mliekom a zadok sudukremom lebo stale ho svrbi .
@liveka uz sme mesiac von zo skolky a tiez myslim ze este mesiac na doliecenie.tiez sa bojim aby skolke sa mu nic nestalo .neviem ci si da doma ponatierat pipik.
@stanulka27 bude bojovať ale musí si dať, daj mu na prst nech si natrie sám.. ako môjho sme v nemocnici natierali 3 ženy.. verte či nie.. 🙂 zo začiatku framykoinom a neskôr kalciovou masťou..
@stanulka27 určite ho nechaj ešte doma.. aj po tých ATB nech sa dá trošku doporiadku.. a medzi tým sa naučí pekne cikať po stojačky, náš si pekne chytí pipíka a taký prúd robí do výšky že až 🙂 a v škôlke som aj povedala, že sme po ťažkej operácii nech na neho dávajú pozor.. o našom probléme vedeli učiteľky od začiatku, som im to povedala keďže cikať mohol pred tým len po sediačky.
@liveka zapasit budeme aj my ale ked musis tak musis.aj u nas vedia ucitelky v skolke ,a este aj starsi hned vytrubi .my sme tiez len po sediacky cikali a stale sa krpec vypytoval kedy uz bude ako velky brat a curat po stojacky.
@ivivivi strasne vela a dlho.vseliake myslienky.uz ked presli 2 hodiny vedeli sme ze robia vsetko naraz.aspon to nas upokojilo ze ak sa to podari dalsiu operaciu nebude potrebovat.
@ivivivi mame vela triciek pre krpateho alebo vrch pyzamka.bezne hygienicke veci +telove mlieko+sudokrem.,teplomer+vlhke obrusky a vreckpovky.male uteraciky na umyvanie v postely.mame aj svoje jednorazove podlozky.vela hraciek,knih ,tablet .farbicky,mam disk s rozpravkami a da sa mi napojit na tv.pre seba obliecky na postel ,pribor,toaletak.....mame svoju priktivku aj vankusik.stravu ma maly a zobrali vyzivu,piskoty,dzusik,cajik.samozrejme uteraky a veci pre mna +papuce a crosky do sprchy 😉
@stanulka27 dakujem pekne dievcata😀 za pomoc. zacnem si zapisovat tie pitrebne veci
Ahojte, je tu niekto kto je objenany na operaciu hypospadie marec 2018? My ideme (ak sa nic neudeje) 19.3. nastup
@ivivivi ahoj ,vcera vecer nas pustili domov s katetrom a s liekmi,pozicali nam domov aj betlehem aj popruhy na nozky ale zvlada aj bez. Utorok rano sa vraciame aby vybrali kateter a skusil sa vycikat.zvlada zatiaľ na 1*.uz len vydrzat a zvladnut utorok.
@stanulka27 ste urcite radi, ze ste uz doma a ak sa mozem spytat, tak pipik ma uz odviazany? alebo ako vas to poslali domov?
@elena123456 pipik mu stredu odviazali a dali nam na vyber ci lezat v nemocnici alebo doma .utorok sa vraciame na uro.pozicali nam betlehem a popruhy ,vysvetlili co a ako s katetrom ,lieky uziva tiez.
@stanulka27 tak drzim palce, nech doma maly poslucha a dava si pozor, lebo ten moj hned ako domov dorazil, tak nie a nie lezat (ale on nemal kateter a mal to uz odviazane), tak som len za nim behala, co kazdu chvilu isiel spadnut ako este nevedel dobre chodit, ale doma je najlepsie 🙂
Ahojte, pridáme sa k navrátilcom z nemocnice... dnes nás pustili a aj vybrali PK... priebeh na rozdiel od minulosti uplne fajn.... mladý pán je doma tiež s vývodom "mechúrikom" ako ho voláme 🙂 prajem skoré uzdravenie všetkým ktorí prišli z nemocnice....
Ahojte, diskusia ma neskutočne veľa strán. nedokážem prečítať všetky, a tak sa pýtam... kto bol nedávno operovaný v BB- u Dr. Molčana? Ďakujem
@bejka_ga My sme sice u neho boli operovany vela krat ale v BB nie. Mali sme byt operovany teraz 4.10. hold smola..slovensky lekari sa toho vzdali 😟 teraz ideme o mesiac do Prahy na konzultaciu a dohodnut dalsiu operaciu.
Ale ak mate nejake otazky ohladne Mudr. Molcana kludne sa pytajte ☺
@zuzana2607 preco to lekari vzdali, ak mozem vediet? Syn ma nejaku atypicku hypospadiu alebo tazky stupen? Syn ide na operaciu 01. 12. do MT, tak stresujem po precitani tychto prispevkov, ze co ho (nas) caka, co vsetko sa moze stat
@77mirinka77 bude lezat 11 dni, a budu aj nohy priviazane. Moj mal len v noci priviazane nohy, ked som spala aj ja, cez den nie. Oni su silne, zvladnu vsetko.