Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@stanulka27 tak to mate este celkom fajn, ja som chcela nadstandard, ale rok dopredu vsetko obsadene, tak mam z toho stres, ale cez den si ty ako, na stolicke, alebo ako to tam mas? lebo lozko len v noci mas rozlozene, ci?
@elena123456 momentálne nadštandardné izby tiež voľné,ja mám mobilné lôžko.takze od 19-7.inak na izbách sú kreslá a stoličky.inak sú tu izby pre matky kde spávajú tie čo majú väčšie deti.moj má len 3;6 roka a neviem si predstaviť že by bol sám.v noci sa burina má bolesti.nadstardantne majú len zvlášť wc a sprchu 😂 nemyslím že teraz budú mať plné Odelenie keďže detičky chorlave a odhlasujú z operácie.tiez sme dostali niekoho termín ,inak neskôr by sme boli stále chorý a zas by sa to celé posúvalo.stravu si vieš dopredu pozrieť a objednať.este musíme zvládnuť vybratie katétra a úvidim ako sa to potom bude hojiť.
@stanulka27 ahoj, tak to je aspon zo zaciatku fajn, ze ste tam sami, aspon kym si zvykne, my sem tam boli uz na operacii, ale byvala som na nadstandardnej, takze neviem ako je to tam na obyc. izbach, cez vikend tam byva malo ludi, ja by som s nim radsej bola sama prave kvoli tomu, ze ked vidi deti, tak je divy 🙂 a nebude chciet lezat, inac ked bol sam, tak to celkom dobre zvladal, aj ked ten cas tam siel strasne pomaly, tak nech vam to rychlo prejde 🙂 a uz ste doma
@stanulka27 Ahoj. mozem sa spytat po operacii ako sa zobudil maly? mal bolesti? Bojim sa, lebo aj my ideme okt. 30. Chcela by som vediet naco sa treba pripravit. Dakujem
Lekár mi povedal, že hypospadia sa dedí, máte teda v rodine chlapov s hypospadiou a riešilo sa to tak aj pred xy rokami?
@ivivivi áno mal bolesti.prvevdve hodiny najhoršie.bol myslený z liekov,nemohol sa hýbať,stále chcel na ruky.chytat pipika.potom sa to trošku upravilo.ale dostávajú aj od bolesti do zily na noc. Cez deň sirup Paralen -brufen.antibiotika a diazepam ráno a večer.rval aj keď sme sa išli prvý krát vykakať.zajtra vyberajú katéterbtak zas bude veľký plač.muzime mať dobré nervy keď plaču a len to ešte vydržať.
@vendulena nie, nie je priamo dokázané že je dedičná a prečo vzniká.u nás a ani v manželom rodine nemá nikto.aj druhý syn je úplne ok.
@stanulka27 zajtra máte 6ty deň po operácii a už vyberajú katéter? nám ho mali vyberať až na 12ty ale museli na 11ty lebo sa vysunul. Kto vás operoval? Takže zajtra aj domov idete?
@liveka len obväz dajú dole.zle sa vyjadril lekar.kateter skontrolujú a neviem nám hovoril že aj s katetrom moze íst domov.operovalz primárka slobodnikova s polakom.skor to vidím na piatok.
@stanulka27 My sme tam boli februari tiez hypospadiou, lahsi stupen sme mali. 6- ty den nam dali dole obväz, ale zostali sme tam este 6 den, mohli by sme ist domov ale radsej sme tam zostali. Moj syn to velmi dobre zvladol, lezal pekne, nemali sme problemy. Boli sme na nadstandartnej izbe, bolo tam super, klud, cely den pozeral rozpravky, hrali sme pekne. 12-ty den, vybrali kateter, cikal dvakrat a mohly by sme ist domov.
Nás tiež operovali oni resp Polák. Presne nám to vychádzalo ako vám, len prevez robili skôr lebo to malému strašne krvácalo. Nas prepúšťali v pondelok. Na 11den. Robili mu aj rekonštrukciu mocovej rúry?
@stanulka27 áno aj nám núkali ísť domov s katétrom a nakoniec mi povedali, že dobre že sme nešli. Máme to 150km a malý to znášal dosť zle, doma by sme to nedali. Ťahal si hadičku, nenechal sa v kľude ani natrieť tak sme radšej ostali tam dokonca.
@liveka my to mam z trnavy na skok.nastastie nas si hadicku vobec nechyta tak by sme to mohli zvladnut aj doma.uvidim co nam povie zajtra primarka.na roboli vsetko .obriezku ,vyrovnanie s protitahom lebo bol moc ohnuti pipik a a aj novu mocovu ruru.
@adrici77
My mame 3 stupen .zatial je krpec celkom pohode az na par chvil ,ale to je pochopitelne po takej operacii.cakala som ze bude horsie.
@stanulka27 najhoršie máte už za sebou.. výber katétra je minutková záležitosť, potom ešte zo začiatku to cikanie, ale pri pomyslení na to všetko ste na najlepšej ceste pri cieli 🙂 držím silno palce nech je to ok.. skoré zotavenie drobčekovi..
@liveka dakujeme a dufam ze to dotiahneme do šťastného konca .kolko ste boli este doma ?uplne fit ?
Dievcata troska sa votriem aj my sa chystame na operaciu 2 stupna prosim to bude mat nozicky priviazane o postel na siroko?a od pasa na dol holy?a ani z postele sa prejst stale lezat vsak?dakujem
@stanulka27 @stanulka27 celkovo, pred a po operácii 3mesiace.. zo začiatku sme mali problém s cikaním lebo silno nechcel, bolelo a štípalo ho to, strašne mi pri tom kričal.. cca 3týždne po operácii už bolo fajn.. ale do škôlky som ho nedala, bála som sa aby si tam neublížil..
@77mirinka77 áno presne ako píšeš.. ako priviazať ho nemusíš ak bude ležať pekne, cez deň som malého neviazala ale na spanie a na noc áno lebo by sa mi v spánku pretočil na bruško a to nesmú.. 11 dní ležal v kuse, na nohy sa mi nevedel potom postaviť, chodil ako srnka zranená..
@liveka ach jaaj a treba aj nejaky krem zobrat aby som ho troska masirovala a prekrvila mu nohy a chrbatik?
@elena123456 my sme na štandardnej izbe ale sme sami .na celom oddelení sme len traja pacienti takže je tu kľud.da sa to pohode tých pár dní zvládnut aj na mobilnom lôžku 😉