Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@stanulka27 ano dostali. A doktorka povedala, ze krv netreba. Iba moc. Veď je mi to divne. Veď to nie je len taká 5 minútová operácia. A mali ste aj vyšetrenie srdiečka? A tie správy z anesteziológie ste kde boli vybaviť? Ďakujem 😊
@doma262 krvné testy určite.srdiecko a EKG sme nemali.anesteziologa sme si vybavili mieste bydliska čiže u nás TT.na každú operáciu treba krvné vyšetrenia 😉
@doma262 Nám krv a moč zobrala naša detská doktorka. Pred príjmom na oddelenie nám na Kramaroch robili anesteziologicke vyšetrenie, viac menej chceli vedieť choroby, lieky, zdravotný stav dieťaťa. Poučili a podpísali sme papiere. Žiadne vyšetrenia srdiečka sa nerobí ak dieťa netrpí nejakou srdcovou vadou. Operácia bola na druhý deň. Ak by Vám aj niečo chýbalo urobia Vám priamo na Kramaroch.
@stanulka27 aj my sme z TT😀 aka nahoda. Tak vas budem este otravovat. Anesteziologa ste vybavili niekde v nemocnici? A za nim ste isli s vysledkami od pediatricky a on pozrel ake su a vydal k tomu nejaku spravu? Dobre to chapem? @liveka no ja som tiez presvedcena ze krv ma brat detska dr. A vy ste teda boli iba na detskom a potom v den hospitalizacie ste boli na anesteziologii. musim teda volat v pondelok dr. Ze preco nechce tu krv brat😱 a teda o ziadnej vade srdiecka nevieme. Takze to vysetrovat nebudu.
@liveka no ja som dostala normalne pre dr instrukcie z uro ale vraj tam nepisu ze treba krv😂😂 tak neviem kto je blby😀😀 ale moja dr. je skusena a velmi dobra, neverim ze by sa nevyznala. No ale v pondelok budem volat. Ved predsa nebudeme odsuvat operaciu kvoli chybajucej krvi. No mam pomaly z toho uz nervy😱🐛 a este taketo blbosti ma obtazuju🤢
@doma262 anestéziológ je len v nemocnici TT 😂 nikde inde už nie je.z výsledkami treba za ním.myslim ze.deti by mali brať prednostne.dostatnete dotaznik s rodinnymi anemnezami.len my sme mali anestéziológa vybaveného cez známych ,takže sme to riešili mimo ordinačných hodín.takze si myslím že tiež musíte mať komplet odbery a správu ktorú ti dá pediater a to zhodnotí anestéziológ TT.pravdepidobne deň príjmu budú vás aj operovať ako nás.ale zavolaj na sekretariát urológii a povedia ti.ale ráno si ešte raz skontrolujú na kramaroch,aj všetko vysvetlia.my tam ideme pondelok keďže malý mal problémy 😑 tak snáď bude všetko ok.
@doma262 instrukcie pre pediatricku na A4 papieri su vypracovane priamo anesteziologmi, aby boli obvodni lekari oboznameni co treba detom nabrat z krvnych odberov a pripadnych inych vysetreni. Pokial chcete ma istotu ze vasa pani doktorka si tieto instrukcie vevysvetlila dobre, mozete volat priamo na anestez. Amb. V dfnsp A opytat sa priamo lekarky- anesteziloga. v den prijmu vas posleme na anesteziologicku ambulanciu v dfnsp tak ci tak a ak by tam vysledky krvi potrebovali, napisu ich ako poziadavku na doplnenie - na urooddelenie, kde by sa nabrali. Cim sa vsak predlzi prijimaci proces .
@stanulka27 to bolaasi blba otazka s tou nemocnicou, ved to je logicke ze anesteziolog inde nebude😂😂😂ale uz mi to pomaly prestava mysliet. Uz zacina stres. No musim teda zohnat niekoho znameho. Ja tam nebudem cakat😂😂 a ked by bola operacia v den prijmu. Bolo by super. O jedenden skor👍😊 a dakujem za odpovede. No ved budem neskor informovat ako sa dari. A nech je aj vas maly v poriadku. Nech ho uz s dalsimi vecami netrapia a teda bodaj by ho uz tato vec netrapila nikdy. 👍
Ahojte,mam na vas otazku.Moj syn je uz po 3 operacii-ma 3 stupen hypospadie.Zatial to vyzera dobre ,ale ma velmi maly penis vraj to maju vsetci chlapci co maju 3 stupen hypospadie.
@ankaluk my sme po prvej operácii 3stupen,kde mu robili všetko naraz a tiež má syn malého pipika na svoj vek 😶
Mamicky ako ste riesili cestu domov z nemocnice po op.? bude maly vediet sediet v autosedac.? zapinanie mame medzi nohami😑😑😑dakujem
@ivivivi zapla som ho cez velky pás,nie medzi nozkami,ale bol v bratovej autosedacke s Isofixom
@stanulka27 No isofix nemame, aj keby sme si pozicali asi do nasho auta to neviem dat. Nejaka ina moznost?
@ivivivi @ivivivi my sme minuly rok pri odchode este mali sedacku, ktora mala popruhy medzi nozickami a povolila som ich trosku a vobec nebol ziaden problem a to sme isli daleko, netlacilo ho to tam, mal oblecene pyzamkove nohavice, na tom volne teplaciky a bol zakryty dekou, pripadne mu mozes dat medzi nozky este latkovu plienocku, ale nebolo treba, super, ze uz to mate za sebou 🙂
@elena123456 Super. No zajtra budeme mat uz vianoce lebo po 14 d. ideme domov. Dufam ze vydzime cestu. Trva 2 hod. Dakujem za radu
@ivivivi to bude super byt doma, len zase tazsie udrzat maleho v akom takom pokoji 🙂, aspon my sme mali problem, ale aj tak doma je doma, aj my sme cestovali dlho asi tak 2,5 hodin, maly aj pospal, prejde to, hlavne sa budete tesit, ze uz idete domov 🙂
@doma262 ahoj .krvné testy určite musíš mať.standarny odber krvi.ndostalu ste papiere ,čo všetko treba ,aké vyšetrenia ?.ak chodíš k špecialistovi a ste sledovaný nehekej ambulancie tak aj od dnich papier.komplet výsledky aj správy od anestéziologa sme mali so sebou.den nástupu nás aj operovali.maleho ešte raz kukli ,vysvetlili opäť celý postup operácie a anestéziológ si pozrel našu správu.ci sa týka veci so sebou ,kukni pár strán dozadu,tam som písala čo sme mali.