Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@marimimi ahoj... prvu operaciu mal moj syn v KE dr.kurcinova tam len semenniky dalsie dve hypospadia a jednu mensiu po hypospadii dilataciu v PO... tretiu mame naplanovanu na januar... reop. hypospadia...
@zuzana2607 ahoj aj sa vám podarilo vyriešiť to Rakúsko. Držím palce aby to už konečne vyšlo a bola posledná operácia.
@stanulka27 ahoj stále sa nám nikto neozval. Akurát dnes som písala doktorovi že čo sa deje. Keďže povedal že sa ozve do mesiaca a už sú to viac ako dva mesiace.
@xdomox Davidko bol operovaný keď mal 2 roky a 3 mesiace, deň pred operáciou nás prijali.Po pravde celý sme ho obaja preplakali on ze tam nechcel byt a ja z obav ze ci robime dobre ci vsetko dobra dopadne..no strasny stres...vecer uz nemohol jesť, urobili mu klistir ale da sa to v pohode ..ráno okolo deviatej sme sli dole na operacku bola som s ním kym sa dalo..potom mi ho vzali mlade sestričky ktore mu dali oblbovacku a oni ho aj povyzliekali..na sale bol cca 2-2,5 hodiny..ja som cakala pred prebudzackou..potom ma k nemu pustili..Pipika mal zabaleneho a aj v takej bandazi ci co a v strede mu trcala taka priesvitna hadicka s pod pupka mu urobili vyvod na moc..takze pri zotavovani moc ide do sacka az posledny den ho pani dr.odpoji kym sa sam nevycika..To vam vsetko vysvetlia postupne ..My sme lezali na urologii pri dospelých..boli sme na izbe samy 12 dni sme tam boli..
A este nam urobila pani doktorka aj obriezku lebo on mal tu predkozku taku vajarovitu..vsetko urobila pri operacii..
Vsetko sa vyhojilo..na kontrolach nam pozeraju ci nahodou sa dierka nezuzuje..ale nas vela pije takze aj vela cika..
Teraz sme rok po a naucil sa cikat pekne po stojacky..akurat ze ma jazvy ale aj to sa podla mna casom strati..
A dalsia kontrola nas caka vo feb.
Neviem co by si este chcela vedieť ked tak daj este otazky..
A inac deti to zvladaju urcite lepsie ako rodicia..
Ako jasne prve dva tri dni bol uboleny ake potom behel po chodbe aj so sackom na moc na krku ☺
A ja som tam mala aj kocik aby ked sme chodili.na prevez ku dr.aby som ho nemusela nosit na rukach..
@ewka882 no ja som uz blva z toho vsetkeho,boli sme tam u dr. Teraz v utorok...prvy krat,hned mu stiahla predkozku,lebo ju mal zrastenu,ten krical od bolesti...bez umrtvenia...dalej povedala,zema hypospadiu a musi ist na operaciu...na jednodnovu chirurgiu...lenze my sme boli v poliklinike Terasa u nej v jej ambulancii...vy ste kde prvy krat boli?ze ma tiez vejarovitu predkozku nepeknu tak mu ju musi obrezat a tiez ze dierku na cikanie ma uplbe dole krivo a celmi malicku...,ja nechapem to preco nas objednala na jednodnovu a okolo obeda ideme domov...a to ze sme z popradu tolko km ist rano uz nam pred 5 treba ist ns pol 8 tam mane nalacno byt....a potom cesta domov a co doma budem robit...ked by sa nieco dialo...aku ste presne malu napisanu diagnozu
@xdomox ahoj, to kto vam povedal, ze jednodnovka?? 😳😳 to urcite nie.
My ideme teraz na konci mesiaca len na zvacsenie mocovej trubice do BA - v pondelok mame prijem a hned aj operaciu, najskor pojdeme domov v stredu (ak vsetko pojde ako ma)
@xdomox fuuuha, urcite by som nesuhlasila s jednodnovkou. Nikdy nevies, co sa moze stat.
@xdomox a dobre ste sa s doktorkou rozumeli?
Inak, co mu budu teraz robit?
Aky stupen ma
@xdomox a to co presne vam na tej jednodňovej budu robiť?? My sme neboli na nicom takom..tiez sme chodili k nej raz do nemocnice raz na polikliniku kde je pohotovosť..
Tiez mu stahovala tu predkosku a sa mu to stale zlepilo robila mu to az tri krat kym ho zoperovala...aj pred operaciou to mal zkepene nie az tak ako prvy raz ake mal
@veronikaszabova prvy stupen ma...urobia mu predkozku,lebo ju ma vejarovitu,ovysnutu, cize ju odrezu,a nema v strede dierocku tak ju musia nadrezat a posunut do stredu...a zasit predoslu
@xdomox ak mu budu rekonstruovat mocovu trubicu hore na zalud, 100% to nebude jednodnovka. To budete aj viac ako tyzden v nemocnici
@veronikaszabova ja neviem ci aj trubicu dnu ale vysvetlila dierku...ze musi posunut...no ja som cakala nejaky ultrazvuk ze urobi,ze uvidi fo vnutra
@xdomox sak ale logicky - ked budu posuvat dierku, musia rekonstruovat aj mocovu ruru.
@xdomox po operacii musite byt v nemocnici, denne sa kontroluje, ci je vsetko OK, plus sa detom podavaju lieky, antibiotika...
Podla mna ste sa nerozumeli, lebo hypospadia sa neriesi na jednodnovej chirurgii.
@veronikaszabova neviem ako nerozumeli,ked jasne povedala ...je to na jednodnovu chirurgiu...tu v tejto budove mame operacku...pridte rano na pol 8,nalacno s predoperscnymi vysetreniami...okolo obeda budete prepusteny 30 eur poplatok za nadstandard...neviem aky...ze budem ja vedla v izbe cskat ho kym sa prebudi
@xdomox na tvojom mieste, by som jej este raz zavolala a uistila sa.
Nas krpec ide teraz na jednu z najlahsich operacii, co sa tyka hypospadie ( zvacsenie dierky) a budeme v nemocnici minimalne 3 dni.
@ewka882 aj ja by som si prosila nejake info. Hlavne v akom stave to mal. Dakujem