Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@xdomox prvy krat som bolla na urologii v kk pri dr. Pompovi on nam povedal ze to sa zacina riesit az ked bude starší..nam to nedalo tak sme sli este ku urologovi do starej lubovne..a tam nam pan doktor doporucil pani dr.kurcinovu ze ona je na tieto veci odbornik..a mal pravdu ja som spokojna ..urcite aj vam pomôže
@ewka882 ste super,ze mi tolko pekne pisete,velja vdaka,no clovek sa musi informovat,mne to nedalo a teraz rano som dr.kurcinovej zavolala...opytala som sa ,ci sme sa spravne rozumeli a ci naozaj staci jednodnovka,vysvetlila mi to,ze ak by to mal zlozitejsie a viac do hlbky tak by musel lezat 12 dni...ale ze ma tu dierku uzku a kusok posunutu,tak staci ju zvacsit a posunut na povrchu,preto to staci jednodnovka..ze aj mu kozu obreze a bude tam mat steh ktory sa rozpadne sam a sam bude cikat...budeme mu v repiku umyvat a mastit...vraj nie je potrebne nic ine...zo zacuatky vraj nebude cikat jednym prudom...vraj ako rozprasocac pokym si zvykne...tak ms kus ukludnila a povedala,ze uz vela chlapcom tak urobila a sa nikto nestazoval
@veronikaszabova jasne,ze sa nenormalne bojim....preto vybavujem ubytko v ke aspon na dva dni
@xdomox inak jedno nechapem - ak mu budu zvacsovat dierku, aj presuvat - bude mat vyvod, to akoze netreba ani na kontrolu?? Kto mu ho vyberie. Ty?
My ideme na zvacsovanie dierky - v pondelok prijem a zoperuju ho. V utorok bude na sledovani, cikat bude cez kateter. V stredu ak bude vsetko OK, vyberu mu kateter, musi sa vycikat a az potom mozeme ist domov. Behom tych dni bude dostavat diazepan na ukludnenie, aby nemal erekciu, lebo by ho to bolelo. Plus antibiotika.
A to mu nebudu tu dierku ani preoperovavat hore a ani obriezku robit.
@xdomox po operacii hypospadie je teba cca 10 vizit, pocas celej doby hospitalizacie ma dieta kateter -vyvod z mechura. Jednodnovka je hlupost, odporucam sa obratit na inu kliniku, kde to robia ako na beiacom pase a rozumeju tomu. My co sme to s chlapcami prezili vieme, ze to co pisete je nemozne
@zuzana2607 tak snáď na vás nezabudli a skoro po riešia vás problém. Už toho za tých pár rokov mate dosť a deti by nemali trpieť.uz je toho moc na rodičov nieto ešte pre deti
Ahojte tak nás malý ma hypospadiu prvý stupeň pan doktor v Nitre nám povedal ze na 80 percent nebude treba operácia že kontrola keď bude mať 4 roky ale mám otázku sťahovali ste predkožky chlapcom hornú časť mme len dolná nám troska chyba tak ja teraz akosi neviem ze co poradíte mi?
No baby, na nervy som!
Na pondelok naplanovana operacia, predoperacne urobene, maly mesiac mimo skolky, izolovany doma a toť... v noci kasel a sopel. Zapal priedusiek, operacia odlozena. 🙈😳
@simapol v NR sa tomu rozumeju "ako hus do piva" Bratrancov maly mal hypospadiu, najprv ze netreba, potom uz velkeho okoloi 4 rokov operovali, nepodarilo sa na prvykrat, ale chalan uz potom nechcel a nakoniec sa dal az tesne pred 18-stkou lebo mal komplexy. Ak mozem poradit sup napr. na Kramare, poradit sa a ak povedia urobit, tak cim skor do 3 rokov nech ma pokoj. Moj mal presne 2,5 roka, podarilo sa na prvy sup, predkozku obrezali a ma pokoj
@veronikaszabova chapem frustráciu :(.nás v januári z premedikacnej miestnosti domov poslali kvôli kiahniam na oddelení.:(
@veronikaszabova no to ma mrzí, my sme zažili, teiz že týždeň pred ochorel... Ale nakoniec sme boli radi, svokra povedala, že (ona sleduje fázy mesiaca) že to bol najhorší možný termín aký mohol mať, tak sme išli o pol roka a bolo to fajn... Berte to tak, že to tak malo byt 😀
@simapol vyssie som ti pisala skusenost z rodiny. V Nitre je "vraj" len jeden na to specialista a ten operoval aj bratrancovho syna. Poznam viac ludi z NR co mal chlapcek tuto diagnozu a ak aj dali operovat v NR casto skoncili nakoniec aj tak v Ba, BB, alebo Martine. Okrem toho v Nitre to dieta operuju a lezi na oddeleni s dospelymi. Jednoznacne odporucam niektoru z detskych klinik a hlavne miesto kde to operuju denne a nie raz za uhorsky rok. Za to nic nedas, ked sa poradis s detskym specialistom na tuto diagnozu a pod pojmom detsky myslim cloveka co robi len s detmi. Ale to je len moja rada, z vlastnej skusenosti.
@simapol a este k tej kontrole v 4 rokoch -to je sakra neskoro, mne maleho kontrolovali do roka kazde 3 mesiace a odvtedy kazdeho pol roka aj teraz po operacii, to treba sledovat. Tiez mal len 1. stupen, dierka krasne siroka, tesne pod zaludom, vejarovita predkozka . Ten stav sa moze kedykolvek skomplikovat, dieta rastie.
@ewka882 nie iba hypospadia penisu....kde v kezmarku vas odoslali do ke