Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?

Ahojte,chcem sa s vami podelit o skusenost...syn mal hypospadiu,stredny stupen,cize dierku v strede penisu,inak bolo vsetko vporiadku,len teda cikal zo spodu a v hornej casti mal vela koze.operovany bol teraz pred 2 tyzdnami,operoval ho mlady dr.Polak v BA na Kramaroch.mali sme izbu nadstandard za 10€, kde bola na izbe chladnicka,mikrovlnka,rychlovarna a tv,s tym ze soc. Zariadenie je spolocne s vedlajsou izbou.musim povedat,ze si neviem predstavit byt spolu s dalsimi detmi na izbe.urcite je velka vyhoda mat nadstandard.mat svoj klud.Moj syn bude mat coskoro 6 rokov a hypospadiu sme mali odkladanu kvoli zdravotnym problemom a zda sa mi ze je to aj celkom vyhoda,lebo chlapci v tomto veku uz su rozumnejsi a bol celkom pokojny. Operovali nas na druhy den po prichode,rano okolo 9.30,operacia trvala 2 hod,,potom ho priviezli a este driemal,snazila som sa ho nebudit,nech cim dlhsie spi. Pred operaciou mi anesteziologicka ponukla moznost umrtvit (okrem klasickej celkovej anestezy) aj konkretne cast podbruska,co malo posobit cca 8-10h, a teda po zobudeni nebude citit bolest.a tak aj bolo.bolesti nemal.cely cas bol pokojny,vela sme pozerali tablet,rozpravky.vyfarbovali,skladali lego,puzzle.
Lezali sme 9 dni,z toho po 5 dnoch mu dali obvaz dolu,a bol cely cas nahy,stale som vetrala.dzju vam taku konstrukciu,cez ktoru prehodite paplon,aby sa mu nedotykal rany,na noc som nohy uvazovala,aby sa neprekrutil na brucho a nepritlacil si to,musel tak lezal stale na chrbate. Pocas dna,normalne sedel,alebo sedel napoly,oprety chrbtom o postel. Najedol sa sam.na osmy den mu zacala hadicka vadit,vela mocu islo uz pomimo,ale cez uz novu dierku,co bolo super,tak uz bolo treba vyvod vybrat,a teda po vybrati hned skoro rano sme cakali kym sa uz sam vycikal.S ciknim problem nebol,kedze uz vedel pred operaciou davno sam cikat a vasto aj cez novu dierku vnimal a aj upozornil ze idem cikat,cikam,tak hned po vybrati vyvodu sa pekne vycikal.natierali sme framykoinom 2x denne.to trva doteraz,uz ako sme doma a plus po vybrati vyvodu 2x denne dilatujeme.je mu to neprijemne,ale uz sme si zvykli.co sa tyka stravy..maly dostaval stravu a mne nieco priniesli z domu a inak som chodila dolu do bufetu,maju tam na vyber aj chutne.drogeria sa momentalne zohnat neda,tak s nabalte s toaletnym papierom,servitkami,aj vlhcene su super(maly lezi vkuse,aj po kakani je dobre ho poutierat). Davala som ho kakat na nocnik,dala som normalne na zem a posadila som ho.celkovo hodnotim cely pobyt velmi pozitivne,dr. Aj sestricky boli vzdy napomocne,operacia sa zayial javi ze sa podari,dierka je hore na zaludi(sice nie uplne presne,ale je to obrovsky rozdiel),maly pekne cika rovno.coskoro ideme na kontrolu po 2 tyzdnoch od prepustenia.p.doktora urcite odporucam,aj oddelenie.pripravte sa dlhe nudne dni v nemocnici,preotze po 7 dnoch uz vas nebude bavit ani tv,ani tablet.zatial co sa tyka pobytu doma,mame viac menej oddych,ziadny bike ci odrazadlo,ziadne velke aktivity.ak mate nejake otazky,kludne sa pytajte...este ohladom operacie...kozu v hornej casti odrezali a z nej vytvorili novu mocovu ruru

Ahojte, maly ( 2 r a 3m) má má hypo...ale vraj to ľahšie štádium..prakticky má dve dierky skoro vedľa seba a že mu budú robiť iba je du a tým pádom aj plastiku keďže ho má Krivý.. zajtra mame ísť na kontrolu kedy nám aj dajú termin.. maly musí byt 100% odplienkovany ? Dávam mu plienku len na noc keďže vypije veľa vody.. a druha otázka ako dlho sa udržíme na Kramároch keď má to ľahšie štádium ? 🙂 ďakujem za odpoved

@domiiini môj síce mal ťažký stupeň, ale ako prvé mu robili vyrovnanie a boli sme tam 6 ci 7 dní aj tak... Takže myslím ze ten týždeň budete určite...to odplienkovanie by malo byt hlavne kvôli stolici... Pokiaľ jaka do nocnika problém by s nočnou plienkou byť nemal, keďže bude mať kanylu, a moc mu bude počas celého pobytu odvádzať sama... Nebude treba plienky... Bude iba ležať...

@doma262 no láka do serblika, to mi aj oznámi že chce kakat ... no povedali nám, že minimálne 10 dni..povedal že spravia 1funkcnu dierku plus mu to hneď vyrovnajú

@doma262 kaka*

@domiiini ahoj, maly nemusi byt odplienkovany, je fajn, ak uz nekaka do plienky, cikanie nevadi vobec, lebo bude mat vyvod, ak ale aj kaka stale do plienocky, tak nevadi, moj pri prvych dvoch operaciach kakal na podlozku a nie do bazanta a tak kakala vacsina malych deti, oni su tam na to zvyknuti, dlzka pobytu zavisi od stavu, co tam bol chlapcek, co potreboval iba jednu operaciu, tak tam boli myslim 8 dni, ale tak rwataj radsej tych 10 dní a mozno ta prekvapia

pri tom kakani ide skor o to, aby sa mu to uz neznecistilo pri pobyte doma a aby sa mu to mohlo dobre hojit, ale to uz doma ustriehnes 🙂

@elena123456 takze kakal do bažanta? Nemohol do serblika ? No akurát pozerám cenník na Kramároch tak pekná dovolenka veru 🙄 keďže Adam nespi celu noc..tak jedine nadstandart..uvidíme aj na základe termínu ☺️

@domiiini oni tam maju aj serbliky, len pri ich si musi vediet sadnut a to moj nemohol, hlavne na zaciatku nadstandard je skoro stale obsadeny, takze to je velke stastie ak ho vobec dostanete

@elena123456 tak nám dali nadštandard 27.5.2021.. obyčajná bola v januári.. ale nemôžem si dovoliť aby som v noci pri ňom nebola.. takze takto mi to viac vyhovuje

@domiiini vyborne, mne sa raz stalo, ze ho nemali ani ked nam planovali operaciu o rok, vsetko zajednane bolo, ono nikdy sa mi nestalo, ze by som pri malom v noci nebola aj na obycajnej izbe a to sme mali tie operacie tri, ale je to stres nevediet, ze kde clovek bude a ci budu mat volne prenosne lehatko a viac ako tyzden sediet cez den len na stolicke alebo kresle nebolo tiez nic moc. usetrite na niecom inom a takto budete spolu v trosku vacsom pohodli, len nam sa stalo viackrat, ze ked sme mali nadstandard rezervovany, tak akurat ochorel a potom sa uz nedalo ho rezervovat, ale raz som mala aj stastie (vdaka nestastiu niekoho ineho), ze niekoho prijali a tam ochorel a neoperovali ho, tak nas presunuli potom na nadstandard, drzim palce pri operacii

Dievcata, je tu niekto, kto dilatuje? by som sa rada spytala na skusenosti

@elena123456 ano, my dilatujeme, od 11/19 do dalsej operacie. :(

@elena123456 no nám dali termin podľa voľnej izby..keďže normálnu som nechcela bo by som si nevedela predstaviť že by som v noví spávala v druhej izbe 🥺ďakujeme 💙 trosku mám stres z toho ako to bude prebiehať ako zo maly zvládne keďže je to tornádo

@lenulag dakujem, ze si sa ozvala, my dilatujeme uz dlho a chcela som sa spytat, ze akym velkym katetrom dilatujete, my sme mali 8 a v lete nam dali 10 a je to riadny rozdiel, tak ci este aj vecsie zvyknu davat.

Ahojte aj my dilatujeme od 11/19...kvoli fistule co sa nam spravila po operacii...davame od zaciatku 10 ide to uplne lahko...no dierka tam stale je kvapja z nej...davame je este sancu..maly mal ist na operaciu teraz 2.9 no ide do skolky prvy krat tak ze ked len kvapka tak dame kontrolu o pol roka a uvidime...boh by dal aby sa zahojila...nemate nejake speci kremy nahodou niekto na to?skusala som uz bars co...dakujem

@elena123456 tiež mame 8. Na kontrole teraz v júni lekár spomínal,že by bolo dobré,keby sa 10 dilatovalo. Čiže je to o dosť hrubšie,alebo ako by som sa vyjadrila.

@sisda ahoj, speci krem nemam, vraj len dilatovat, aby nebol tlak velky a aby to malo sancu zarast, nam zarastli 2 vacsie fistuly a taka, co ju ani nevidiet kvapka uz 4 roky, ale nastastie sa nezvacsuje, tak raz to hadam prejde

@lenulag my mame tu 10 na konci taku zahnutu, lebo taka ta rovna nema na konci zuzenie a nedala sa nam tam vobec dostat, ale zase to zahnutie sa mi zda mu robi horsie, ako rovny kateter, no co uz len vydrzat

Neviete niekto ako to je teraz na Kramároch? 10teho ideme s malým na cystoskopiu,tak aby som sa vedela pripraviť. Rúška určite a nejake iné obmedzenia?

@som_ponorka iba jeden rodič môže ísť my sme boliňinuly týždeň a partnera sbskar poslal von a Rusko som mala iba ja maly nie ale mali tam niektoré staršie deti ak Rusko

@elena123456 dobry de. Juj to znie dobre. Aj nam sa urobilo fistula, dufam ze dopadneme tak isto. ❤️

@ivivivi drzim vam palce, moj ma za sebou tri opreacie, na prvej sa len transplantovala predkozka, po druhej sa mu to viac menej cele skoro rozpadlo a po tretej sa mu vytvorili 2 fistuly a to som uz bola na pokraji svojich síl, ale nastastie tie teda zarastli vdaka dilatovaniu, dufam, ze to tak aj ostane a ze aj ta tretia, co ju ma taku malu, ze ju ani nevidiet sa prinajmensom uz nezvacsi. drzim vam velmi palce, aby aj ta vasa fistula zarastla 🙂😘

@pepina1985 ahoj. Môžem sa ta opýtať? My sme prišli teraz z nemocnice po operácii. Malý mal tu ľahšiu formu. Všetko sme zvládli super len ma zaujíma ze si napísala ze dilatujete? Co to je? Nam kazali len natierať framykoinom. Včera sme prišli z nemocnice a dnes malý veľmi plače pri každom cikani ze ho to veľmi bolí. Ma dosť tenký prúd moču ale sestrička vravela ze je to v poriadku. Upraví sa ten prúd keď to viac odpuchne?
Ďakujem

@elena123456 môžem sa opýtať prosím vás aký starý je váš chlapec? Nam dali kateter číslo 6 a aj ten tam ledva dostanem. Malý ma 4 roky. Neskôr tam musíme dostať číslo 8 ale to si vôbec neviem predstaviť

@lady730 ahoj, moj ma 6 rokov. Bude mat 7 v novembri. Nam dali 8 kateter na zaciatok ked mal 5 rokov myslim sme zacinali s dilatovanim. Bol to boj. Bohuzial musite len vydrzat. Neskor to pojde lepsie. Som si aj ja poplakala na zaciatku a aj teraz niekedy.

Ahojte maminy, synovi bola diagnostikovaná koronárna hypospádia. Keď nás prepúšťali po pôrode z nemocnice hovorili mi, že je to viac menej len kozmetická záležitosť ale pre istotu sme mali isť na chirurgiu. Tam sme boli, chirurg oznámil, že sa to operuje okolo 2-3 rokov dieťaťa. Trochu ma to zaskočilo keďže asi to nebude len kozmetická záležitosť ak to treba operovať. Veľa informácií som o tom nenašla až som natrafila na túto diskusiu a ostala som zhrozená čo všetko syna čaká😔 Podľa dostupných informácii má ľahšiu formu, vyústenie je cca 2mm pod normálom. Dočitala som sa však aj o problémoch pri raste penisu.. teraz je to ešte len babätko ale do budúcna to môže mať dosť ťažke následky hlavne na psychike. Prosim, má niektorej z Vás syn konkrétne tú koronárnu hypospádiu? Čo by som ešte mala vedieť, čo ho čaka do buducna? Nam spominali len jednu operaciu ale čitala som, že nie vždy je to tak. Syn má aktuálne 4,5mesiaca. Ďakujem🙏

@katkaba1 poradím vám, nerieste co bude až bude... Zbytočne sa budete trápiť... Nechajte tomu voľný priebeh... Verte, že to zvládne aj neskor v puberte a partnerku si nájde... Poznám muža co ma 3 deti 😃 s touto diagnózou... A boli tu aj iné príbehy, ako to chalani fajn zvládajú... Majte iba pozitívne myšlienky a bude to dobre.. Každá sa s tým trápime, ale je to tak nezmenime to.

@katkaba1 môj malý ma tiež ľahšiu formu hypospadie. Vyústenie ma ešte na zaludi. Aj moj manžel to tak má a zistila som to (aj on), až keď sa malý narodil, keďže to bol môj prvý partner a neprišlo mi to vôbec cudne alebo iné. Pri tých ľahších formách sa nerobí až tak veľa operácii. Ozaj skôr estetické kvôli predkozke. Na viac krát sa to operuje, keď majú chlapci močovú rúru kratšiu a potrebujú ju predĺžiť.