Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
@katkaba1 tak ja som tiež bola tehu normálne.. A tiež nepoznám v rodine nikoho s tým... Je síce pravda, že je to taka diagnóza ktorú zbezne nevidno, a sa o nej ani nikto nechvali... Každý lekár povie iný odhad možného ochorenia.... Ja sa prikláňam tiež k názoru v tejto klíme a "špine" z chémie, liekov človek si ozaj nemôže byť istý ničím
Môj synček ma hypospadiu 1. stupňa a ma ju aj manžel. Bolo to druhe tehotenstvo a neviem, aké by malo prvé babo pohlavie. Tiež som zvedavá, či bude mať aj ďalšie dieťa takýto problém
@radka1007 v BA by mali robiť aj priamo na Kramaroch AG testy. Neviem kde presne. Treba si pozrieť na stránke ministerstva alebo zavolať na infolinku.
Môj síce bol somnou ale bolo tam veľa detí, ktoré boli s otcom. Deti to zvládli super, oteckovia boli trošku zmätený 😀 ale zvládali to. Je tam aj super učiteľka Silvia ktorá požičiava hračky a je ochotná aj postrážiť deti ak treba. Veľmi milá.
Ahojte mamicky, ste tu take co mali vasi synovia hypo 1 stupna (moj 2,5 r. ma mocovy vyvod pod zaludom ako je kvazi srdiecko cca 2mm od dierky hore) a lutujete ze ste to dali robit, ak tam samozrejme neslo o dalsie pridruzene problemy? My mame ist v aprili na operaciu. Len zvazujeme stale, ze ak mu to dame robit tak ci si neprivodime dalsie problemy, reoperacie a podobne. Zatial cika v pohode, velkost moc.trubice v pohode podla vysetreni, a podla nasho nazoru je aj rovny ked je stoporeny (to lekari kontroluju pri operacii). Vyzera to naozaj len na posuvanie tej dierky. Tak by som rada vediet vase dojmy ci to naozaj nelutujete, resp. kolke su tu take ze to neriesili a syncek je s takym cikanim v pohode v skolke/ skole a pripadne puberta. Dakujem
@vladimiraz Ahoj, ja Ti sice priamo na otázku neodpoviem lebo môj krpec je ešte malý a tieto útrapy nás ešte len čakajú ale má presne ten istý stupeň hypospádie ako Tvoj syn. Cikanie je v poriadku, ani nie je predpoklad, že by sa tam malo niečo pokaziť avšak problém môže byť vraj neskôr v dospelosti - napr. pri plodnosti, resp.schopnosti oplodniť. Keďže vývod tej moč.rúrky je nižšie ako by malo byť logicky aj spermie pôjdu "mimo". Mne bolo vysvetlené tak, že toto môže byť sťažené.. Z tohoto dôvodu to ja zoperovať dám. Pri tejto lahkej forme hypospádie je vraj reoperácia veľmi zeiedkavá a stačí len jedna jediná.
@vladimiraz ahoj, môj syn bude mať 6r. , má tiež 1st. a neoperovali ho. Dr.Javorka v Martine povedal , že netreba operovať močovú rúru. Má dierku posunutú 2mm nižšie ako je normálne. Doktor navrhol jedine ak by sme chceli obriezku, no to sme nedali robiť, aby sa neodlišoval od chlapcov v škôlke a nesmiali sa mu. Cikanie je ok. Tak dúfam, že všetko bude aj do dospelosti ok.
Ale bola som pripravená , ak by doktor povedal , že operovať treba bola by som do toho šla.
Veľa síl a zdravia.
@vladimiraz aj my ideme v apríli na operáciu, ja to malému dám spraviť, nech mám klud a niečo nepodceňujem, maly má dierku prakticky hneď pod druhou a tou cika, ale má pipika aj do kriva, nechcem aby sa mu potom deti smiali, a cika krivo dokonca.. takze to ja riešim 😊
@vladimiraz ahoj. Môj mal prvého stupňa. Dierka pod žaludom. Ako rástol pipík sa mu skrivil a mal bolesti aj pri postavení. Operovali ho keď mal 3 r a 9 mesiacov. Žiaľ sa u neho vyvinula alergia na šici materiál takže zhruba po mesiaci sme museli ísť na ľahkú operáciu, kedy mu to v narokoze riadne rozdiletovali. Odvtedy to robíme dva krát denne. Aby si rozumela, sťahuje sa mu tá nová močová trubica. preto musíme cievkami rozťahovať. Vraj sa to stane len malému percentu deti. V nemocke boli s nami dve kamošky od nás z dediny a ich deti nemajú žiadne problémy. Čiže je to ozaj o dieťati. Ľutujem to len preto že zo začiatku to bolo trápenie ale teraz to zvláda malý v pohode. Inak by som zrejme nečakala dlhšie. Čim staršie dieťa tým horšie to znáša podľa mňa. Teda podľa toho čo som videla v nemocnici. Ak máš otázky kľudne pis
@vladimiraz môj ma 1. stupňa a síce iba rok a pol, ale toto by som nedala operovať. Manžel to ma tak tiež a syna splodil na prvy sup 🤷♀️ my budeme akurát sledovať, či bude v poriadku erekcia, ak nie, tak budú operovať to
Ahoj, mam opäť otazku. Maleho pred dvomi dnami operovali, mal druhy stupen hypospadie. Ma zavedeny kateter, len mu ho musia casto preplachovat, moc mu neodteka a on pri tom silno place, lebo ho to boli. Mate s tym niektora skusenost?
@radka1007 Ahoj, nezvyknem sa zapajat ale... moj ma velky problem s katetrom. Ma treti stupen. Ked mal dva roky operovali ho a nefungoval mu kateter. Vtedy sme boli v detskej nikto to nevedel riesit maly mal ale ze pekelne bolesti tlacil tak silno az bol cely mokry vrieskal a nakoniec z toho tlacenia sme si odniesli aj prolaps. Okrem toho tym ze tlacil a moc mu neodtekal cez kateter islo mu to aj pomimo stehov kde mal vyvod z pipika. Ale podotykam ze ozaj to vobec nefungovalo. Vtedy nas previezli na uro a tam mu to preplachovali vkuse. Nakoniec som s tym isla domov a musela mu to casto preplachovat aby ako tak fungoval. Teraz min. rok v januari mal dalsiu operaciu medzitym mal este dalsie dve a nikdy mu nefungoval kateter. Tetaz ho znova kvoli tomu davali do narkozy, aby to upravili. Ale aj tak to nebolo ono. Vzdy tlaci s bolestami aj ked to co bolo v dvoch rokoch bol kruty extrem. Chlapcek ktory bol par krat s nami na tom fungoval uplne v pohode tak neviem preco nam to vzdy robi problem. Drzim prsty a prajem skore uzdravenie.
@kosticka912 môžem sa opýtať kde ho operovali?
Môj mal katéter dva krát ale žiadny problém. Dokonca s ním bola doma týždeň. To len tak zo zvedavosti že prečo to nefunguje? Veď to má priamo v mechúri nie?
@lady730 my sme vzdy v PO. Aj moj je doma na vyvode dalsi mesiac a viac po operaci ale vzdy sa puci a boli ho to ked cura vzdy chce drzat ruku a trasie ho hovori ze je to neprijemne a ze sa musi pucit teraz mal osem pri poslednej operacii min. rok. I ked nie ako som pisala v dvoch rokoch to bol extrem. Ked mu vyliezli vnutornosti z konecnika vdaka tomu. Bohuzial preco to nefunguje ja neviem. A ani lekari. Teraz to bolo po tom co mu to upravili opat v narkoze asi najlepsie po tych rokoch. Ale vysvetlenie na to nemam a oni naozaj robili co mohli.
@kosticka912 my sme boli na Kramaroch. Je pravda že keď po operácii hypospadie kakal vytlačil kúsok katetra von. Ale aj keď bol doma ani som nevedela že cika. Každopádne je to veľmi zaujímavé že takto reaguje. Nemôže mať alergiu na ten materiál? Že by sa mi to tam nejako sťahovalo? Musí to byť hrozne keď sa takto trápi.
Môj syn má alergiu na šici materiál takže od operácie musíme diletovat cievkami dva krát denne lebo sa mu sťahuje dierka na cikanie. Preto ma napadla ťa alergia.
@lady730 neviem uvazovali sme ale neprisli velmi na nic hovorili ze mozno vacsia citlivost resp drazdivost. Preto ta odozva pri cikani. Teraz co mu upravovali naposledy v narkoze mu opravovali kvoli polohe a navinutiu. Bohuzial prijemne to nie je ani prenho ani pre nas ale je to jedina cesta ako mu ako tak pomoct aspon s cikanim.
Mojmu som tiez dilatovala. Jemu vzdy po tych velkych operaciach pri hojeni sposobilo rozpad jazvenie. Aj teraz znova musime do nemocnice i ked kvoli korone cakame. Teraz ma pre istotu dva prudy a kazdy ide svojou cestou. Ale bohuzial ma aj pridruzeny problem a operuje sa na tom horsie.
@kosticka912 aj môj cika dvomi prúdmi zas. Už sa tá druha zahojila a znova sa otvorila 🤦
Ja vám verím že to musí byť aj pre vás veľmi ťažké. Aj pre nás je a to nemáme až zďaleka také problémy ako vy. Každopádne vám veľmi silno držím palce nech všetko dobre dopadne a nech sa malý čím skorej uzdraví
@lady730 dakujeme pekne... aj vam zelame skore uzdravenie a uz do buducna bez starosti... myslim ze kazdy z nas tu potrebuje istu davku sily je to zdlhavy problem na "blbom" mieste... ale niet nad nasich statocnikov 😉☺
@kosticka912 ďakujem. To máte teda pravdu.
Sú to mali hrdinovia 🙂
@kosticka912 ahoj, dakujem za info. Synovi to tiez kazdy vecrr musia preplachovat, lebo moc neodteka a vzdy ho to velmi boli. Tiez nevieme, preco sa mu to upchava. Dokonca ked sa chce vycikat a je to upchate, moc mu vyjde mimo hadicky. Som z toho neustale v strese. Prajem vsetkym co najmenej zakrokov a s tym spojenych starosti.
@radka1007 bohuzial za tie roky som pochopila ze iste veci neovplyvnim a nech robim vsetko musime to len nejakym sposobom vydzrat aj ked kruta forma pomoci. Vela sil zelam.
Ahojte maminky, rocny syn ma hypospadiu ten najtazsi stupen.tak ideme uz buduci tyzden na prvu operaciu na Kramare. Uz som si tu co to popocitala, hrozne uz teraz placem. Chcem sa spytat co mam pre maleho vlastne zabalit ked ako citam bude len lezat a od pasa dole nahy. Len nejaky vrsok pyzama, deku, ponozky. Plienky asi len na prichod/odchod, umele mlieko,.... napiste prosim.
@katkaba1 Ahoj , ja mám deti tiež po IVF syn má hypospádiu 1.stup. O jedného syna som prišla , tiež po IVF no ten hypospádiu nemal. No neviem , či som bola stimulovaná rovnakou hormonálnou liečbou, bolo to s odstupom rokov. Genetika zohráva len 2% mi bolo povedané, takže to je hrozne málo. Pravdepodobne, to bolo spôsobené u mňa hormonami, lebo v rodine nemá nik hypospádiu. Syn nemá zatiaľ žiaden problém, operáciu nepotrebuje.