Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
Mam este otázku, koľko týždňov do operácie nemôže mat maly v sebe antibiotiká ? Totiž má nádchu a zatiaľ len cajik dávam a sprej do nosa
@domiiini mam taky pocit ze 2 alebo 3 tyzdne. Ale s nadchou, zapalenym hrdlom alebo aftami uz vobec. Musi mat ciste dutiny aby sa im tam nedusil
@domiiini riešila by som to bez ATB ak je to možné. Čaj uvoľňujúce dutiny, vitamíny, sinupret. Na operáciu musí byť zdravý 100 %
Prípadne keď to bude trvať dlho treba tam zavolať a opýtať sa. Každý anestéziológ to inak berie. Môj bol pred druhou nečakanou operáciou chory ale v deň operácie nemal žiadne sopliky. Lekárka vravela že keď je v poriadku tak môže ísť.
Zienky prosím vás po operácii sa vašim drobcom nepokazil spánok ?? Sme týždeň po a maly už 4noc nespi ani cez deň ani v noci.. cez deň sa mi ho podarilo tak uspať s revom na hodinku aj to 1x .. v noci spi tak 5h prerušovane ..ostatný čas v ničí pre reve.. bud ho to boli alebo zo sna kričí alebo pýta aj 5x piť alebo len proste plače .. ja už nevladzem .. spím 4h prerušovane .. drobec bol nespavec aj predtým sle zobudil sa max 3x a spal ďalej .. napil sa a spal .. teraz každých 5 minút je hore .. 🥺😭
Ahojte, nepotreboval by niekto nahodou detske katetre vel. 8? Posielali nam ich privela a syn už potrebuje vačšie. Chceli sme ich odniesť naspät do nemocnice, ale kvoli pandemii sme dlho neboli. Pošlem za poštovne, pripadne, ak je niekto na tom finančne zle, ale pomohli by mu, tak to poštovne zaplatim.
Ahojte, v piatok nas caka tiez operacia hypospadie.. Ak mozem, mam otazky, viem ze sa to tu riesilo, ale nechce sa mi prechadzat vsetko, je tu toho vela, najlepsie ked napisu mmicky co nedavno absolvovali zákrok. Dakujem moc❤️... Kolko trva liecba? Maly pojde s nejakou hadickou domou? Ako kakaju? Co im dávajú papat?tlmia im boleti liekmi? Davaju niečo aby nemal erekciu (diazepan minimum, mi pisala známa ze v inej nemicnici davaju, aby sa im nepotrhali stehy) ideme na KRAMARE. ak sa vam bude chcieť este raz niektorej popisovat, budem velmi vďačná ❤️
@fifko26 ja len v skratke. Aky stupen mate hypospadie. My sme mali ten tazky, ze ma mocovu ruru pri vajkach. Boli sme tam teraz v marci. Maly mal 13 mesiacov ked mu robili zatial prvu dobu.v druhej dobe bude rekonstrukcia mocovej rury. Teraz mu narovnavali pipika, potom mu ho obviazali a vyrovnali.vypadalo to ako keby mu stal. Tym ze bol.malicky tak bol cely cas priputany ruky nohy. Pti 1.dobe si mohol aj sadnut. Davali mu do striekacky diazepan 3x denne a antibiotika tusim 1x denne. On bolesti podla mna nemal, asi 3x som si bola vypytat nurofen od bolesti ked nemohol zaspat. strasne bol statocny. A to sa personal bal ako im tam bude vyvadzat ked hude sputany.Nemali s nami ziadnu robotu. Obvaz mu dali dolu na 7 den po operacii. Mala som mu to natierat framykoinovoumastou alebo inym kremom. Odchadzali sme odtial na rukach,nakolko sa nedokazal ani na nohach udrzat.az po vyse tyzdni sa dal s chodzou dokopy.
Vyvod mal iba na cikanie,kakal normalne. Tym ze bol cely cas od pasa dole holy, tak som mu podkladala plienocku ak by akurat tisol. Na 2.dobu ze o rok. Ale chodime na kontroly tak som zvedava co nam povedia. Zatial len ze mam sledovat cikanie. Ale to sa mi odsledovat neda ked ma plienku a bez nej vtedy necika.
@ijuska1982 ďakujem moc za odpoved, maly ma dierku od zaluda asi 1 cm a tak isto od vajíčok, cize v strede, pipik ma v erekcii rovny, plachtu na vrchu pipika, zo spodu ziadnu kožu, jaa neviem aky to ma stupeň, len povedali operacia 2-2,5h...
@fifko26 ahoj, my sme boli na operacii hypospadie 2. stupna na konci februara tiez na Kramaroch. Syn mal vtedy 2 roky a 8 mesiacov. Ten 2 stupen sme mali zadefinovany ako penilna hypospadia. Operacia aj s uspavanim trvala okolo 2,5 hodiny. Po operacii mal 10 dni vyvod, lezal na posteli cely cas. Lieky davali po cely cas, aj cipky na kakanie. Po tom, co mu dali vyvod prec, mu trvalo asi hodinu, kym zacal normalne chodit. Dalsie dva mesiace sa nemohol kupat, iba sprchovat a tiez vozit na odrazadle/bicykli. Este stale robime 2 x denne dilataciu, aby močová rúra nezarastla. Drzim paste, nech to mate rychlo za sebou.
@fifko26 s kadickou domov nie. Ten vyvod mu dali dole pred odchodom domov. Musel sa tam vycikat, ze aky ma prud mocu. Moj syn je tiez velmi precitlively a prezil to celkom dobre. Najhorsi bol ten sok po prebudeni po operacii pre neho. Nebojte sa, urcite to zvladnete. Drzim paste.
@fifko26 vyvod z pipika. To bolo trochu problematicke, lebo sa mu to upchavalo a tym padom cikal vedla a ho to tahalo, alebo sa mu to vytrhlo a potom mu to tam museli davat naspat a to ho velmi bolelo. Ale nie kazde dieta ma takyto problem s tym vyvodom. Potom ten vyvod treba casto preplachovat aby sa neupchaval.
@fifko26 maly mal skoro 3 roky, no veľmi zle nebudem ti klamať, na 4 ty deň nás pustili domov bo si nevedia predstaviť že by sme tam boli dalších 6 dni 😂 po narkoze bol strašne zlý, uboleny, chvíľky mal že si všetky hadičky vytrhne ale zvykol si, dva dni sme chodili všade len s kočíkom.. zle to bolo aj ore mna bo som mu nevedela nijak pomôcť, prvú noc spal v postieľke pripútaný a potom so mnou na posteli
Dobry den. Prosim vas. Viete mi prosim upresnit pripadne aj dat kontakt na MUDr. MOLCANA detska urologia. Samozrejme google mi poradil ale aj sa trochu stracam kde vlastne ordinuje vsade. Budem vam velmi vdacna. Sme z vychodu tak ked sa dopracujeme k nemu tak aby sme aj dosli na spravne miesto 😀. Dakujem.
@kosticka912 Dobry deň. Pracuje aj v Bratislave, tam ma jedno dňovu ordinaciu. A operuje v Banskej Bystr. Možete mu zavolat a vypítat si termin kďe Vam je bližšie 0911392220
Ahojte, aj môj druhý syn má hypospádiu, prvý nie. Cele tehotenstvo sme pohlavie nevedeli, chceli sme mať prekvapenie, o to to bolo väčšie prekvapenie, keď sme zistili tuto vadu. Dr. v porodnici mi povedala, že takuto vadu by nebolo však ani na ultrazvuku vidieť. Pediatrička mi to tiež objasnila ako chybny gen, so smiechom na tvári pričom mne do smiechu teda vobec nebolo. Uviedla, že syn ma "kozmetickú" vadu a teda akoby nultý stupeň. Dierku mánormalne hore na žaludi smerom dole, predkožka je akoby nastrihnuta z vrchu sa da dat na cely žalud ale od spodu chýba. No a v pôrodnici po porode som prebalovala maleho a bola pri mne vtedy sestrička a ja som vobec nijako prekvapene nereagovala keď som to zbadala, sestrička sa ma pytala, či som to už videla a či to má starší syn, vravim čo či má? A až potom mi to začala vysvetlovať a teda ja som stále nebola nijako prekvapená a asi podvedome, lebo teda sme zistili, že túto vadu má aj môj otec, a kedže nahotu vnímam aj v mojej rodine ako normalnu a aj tak som bola vychovavana, už som to teda v minulosti videla a prišlo mi to uplne normalne. Pamätám si že ako keby otec mal tu kožičku kratšiu ale zo spodu som mu to nikdy nevidela, keď som však prišla so synovou diagnozou začali sme sa o tom viac rozpravať a teda moj syn to má uplne presne ako moj otec. Dokonca sa nanho aj podoba, blede vlasy, obočie, očka, pigment svetly. U urologa sme boli v 6 mesiacoch a on tiež uviedol, že ide uplne o najlahšiu formu ale odporuča obriezku okolo 8 roku kvoli tej predkožke, v 3 rokoch máme mať kontrolu a mam sledovať, pripadne zakrivenie, erekciu a cikanie. Boli sme u Dr. Poláka ml. Ktorý ordinuje aj v PN inak je v BA. Hovoria, že je to jedna z najčastejšich vrodenych vád a teda je vidieť, že to bolo aj v minulosti, niekde aom čitala, že sa môže až zo 7 pokolenia dediť. Nakoniec keby to môj syn nemá, tak môj otec ani nevie, že má nejaku vadu, splodil dve deti, viedol normalny sexualny život. Viem, že su až 3 stupne napriek tomu lekári hovoria, že ide o banálnu vývojovú vadu, no mne to až take banalne nepripada keď ide o pohlavny organ, ale vďaka bohu že je to dnes operovateľne, liečiteľne a život neohrozujuce. Držim všetkým chlapcom palce a maminam tiež. Ahojte
@mauuutinka Ahoj aj můj syn má presne , tak ako tvoj podľa popisu. V rodine neviem o nikom kto by to mal. Je pravda , že ale asi sa tým nik moc nechváli a kedysi sa to ani neriešilo a nevedelo. Snáď budú aj v puberte a dospelosti ok.
Držím palce.
@sisda
@lady730 dakujem dievcata za odpoved. Ved uvidime, co nas caka. Nasmu mali dierku rozsirovat operacne ako prvy krok, ale kedze dilatovanie pomaha mocovu dierku zvacsovat, tak nastastie usetrime jednu operaciu, ale teda to musime riesit takto. Zatial kazdy den dilatujem, vraj ak to bude fajn po 3 mesiacoch, mozno budem musiet postupne menej casto dilatovat, ale teda minimalne do tej operacie to musime vydrzat. Drzim palce vasim chlapcom, nech su cim skor fit a mozu si bezstarostne uzivat detstvo bez opakovanych navstev urologickej ambulancie 🤗