Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
Ahojte ja mám na vás niekoľko otázok
1. Užívali ste počas tehu duphlaston
2. Ako vyzera erekcia u deti, všetko v poriadku?
3. Povedali vám aj nejaké “sexuálne veci” do budúcna čo môže hroziť ? - neplodnosť?
4. Ako tie operácie nakoniec dopadli?
@juliavolna
Zdravim,
Ano ja som uzivala duphaston od 7.do 10.tt.
Operacia u nas v poriadku na prvy krat chvalabohu, my sme boli v Michalovciach, operoval Dr. Polak ml....a nevraveli nam nic konkretne do buducnosti, vraj to nic neovplyvni, chodime teraz na kontrolu kazdy rok, uz mame skoro 3roky po operacii a vsetko vyzera byt v poriadku.
@juliavolna nepamatam si ale v ramci umeleho oplodnenia som asi brala Duphaston, alebo ine hormony. Ale dieta sme splodili po tom prirodzene.
Co sa tyka erekcie, mierne zakriveny. Mame po operacii vyse roka. Ja sa stale stazujem u doktorky ze je strasne malicky, vobec nerastie. Vraj mam pockat do puberty a ze nebojte sa, bude mat deti. Tak ostava len verit ze maju s tym skusenost a bude to v poriadku.
@juliavolna ahoj. Syn už po 3 operáciách. Našťastie to už vyzerá ze je to ôk a ďalšia nebude. Erekcia je ok. Problém je ze ho ma naozaj maličkého. Vždy keď na to upozornim a spýtam sa tak dostanem odpoveď ako vyššie. Ze treba počkať lebo teraz mu nemá z čoho rast ( netvorí sa testosteron). Syn má 5r. Ale chodíme zároveň aj na endokrinológia a tam už pred 2r dostal testosteronovu injekciu. A o rok na kontrole by mu mala dr predpísať testosteronovu mast. Ale dr nás ubezpečila ze inak je všetko v poriadku a nemáme sa toho báť.
Operácie dopadli fajn. Bolo to náročné obdobie ale syn to dal na výbornú. Operácie mal v Nudch Ba
@zoja1234 dilatovali sme len po 1.dobe. po druhej nie. Momentálne je pol roka po 2.dobe. operovala ho dr. Novotna. Ponodchode z nemocnice po týždni ešte 3 týždne doma ale (ak by bol školák tak yz po týždni doma mohol do školy) ale je skolkar a hooodne aktívny tak ostal pre istoty ešte doma aby si neublížil pri blazneni. Ale zvládal to aj v nemocnici super. Nesťažoval sa ani na bolesti po operácii. Jediným problémom bolo ze ho dráždila cievka co sa prejavovalo ako stipanie ritky. A s tým mu nevedeli moc pomôcť. Keby nebolo toho tak by ani nevedel ze ho dačo bolí.
@anettt183 ano s tou ritkou to ma kazdy, nakolko je ta cievka hlboko zavedena cca 20cm. Tiez tam lezmo naskakoval cely den, ale ako mal ist vecer a spat, si to viac uvedomoval a vtedy ho ta ritka bolela.
Ahojte ženy. No takže mame od včera po 2.dobe, III stupen.. Sme v nudch, zatiaľ to zvláda, dopuju ho liekmi na bolesť atď.. Ma cievku, a povedali ze možno už na 5ty den pojdeme domov, no ale vývod vraj ma mat ešte aspoň 2 týždne. Ja sa desí ísť sním domov, neviem ako sním fungovať, ledva sa tu posadí, co ak sa mu to doma zapáli ci nejak zaspini? Neviem ako bude kakat, ako spat aby sa nepretocil na brucho, ženy ak ste to takto mali, ako ste prosím fungovali doma?
@zoja1234 nas pustili tusim na 8 den. Ale za 10 dni sme sa tam vratili lebo sa nam ta rura zuzovala. Dostal vyvod a doma sme boli 2 tyzdne s vyvodom a sackom na moc. Ja mala tiez strach ze si to cez noc vytrhne lebo sa otacal tak som bola celu noc v strehu. Drzim palce aby sa to podarilo.
Baby moj syn mal vyvod niekolko krat v pohe to drzalo ale treba vymienat a cistit aby sa neupchavalo
@zoja1234 bol v pohode. Nosil iba volnejsie teplaky na tom a hadicku mal prilepenu paskou o nohu. Len ta cievka sa mu pod tou paskou sem tam pocas dna uvolnovala tak to maval take stiahnute co som sa vzdy zlakla aby to nevytrhol z pipika. Ale aj dr.povedal ze len tak by to nevytrhol. Jeho som musela krotut aby aj s tym sackom nerobil premety. Cistit som tu hadicku necistila, nam sa neucpavala. A som rada lebo som dostala sadu na vymenu a cistenie a taky rychlokurz od sestricky a v strese ze som hned zabudla co kde kam ide.
@ijuska1982 bože ďakujem za info, toto mi pomôže, čokoľvek mi pomoze lebo ja normálne mam des z toho, ako bude doma fungovať... A sáčok si nosil alebo ste mu ho nejak pripevnili o nohu? A ako chodil kakat? A umývali ste ho v sprche normálne?
@zoja1234 kakal normalne. Sadol viac dozadu na wc aby si neopieral tu hadicku. A pri sprchovani som mu sacok odpajala.
Ahojte, ako zistím, či má syn hypospadiu? Ak cika do kriva? Má 4,5 roka ale ešte nemá stiahnutu predkozku.
Ahojte ja mám na vás niekoľko otázok
1. Užívali ste počas tehu duphlaston
2. Ako vyzera erekcia u deti, všetko v poriadku?
3. Povedali vám aj nejaké “sexuálne veci” do budúcna čo môže hroziť ? - neplodnosť?
4. Ako tie operácie nakoniec dopadli?
@juliavolna Ahoj tiež som brala duphaston od cca 6-7 týždňa. V príbalovom letáku sa píše o nežiadúcich účinkoch, o hypospadii ...
Ahojte chcem sa opýtať dnes nás v Martine zaradili do čakačky na operáciu. Termín budú volať. Ako dlho trvalo kým zavolali termín? Aké dlhé sú teráz čakačky? Ďakujem
Ahojte chcem sa opýtať dnes nás v Martine zaradili do čakačky na operáciu. Termín budú volať. Ako dlho trvalo kým zavolali termín? Aké dlhé sú teráz čakačky? Ďakujem
@kety123 Ahoj, my sme zaradení na čakačku v MT od 12/2024, teraz v decembri tam ideme na kontrolu, predpokladam, že skôr ako o rok nám volať nebudú. Povedali aby sme rátali aj 2 roky. Sme z BA a syn mal v máji 5 rokov (má ale 1.dobu už za sebou).
@anettt183 vďaka bohu ste dopadli takto dobre ❤️