Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Metabolická porucha mastných kyselín

nancy28
11. jan 2017

Ahojte mamicky. Vcera nam oznamil dr. ze nas 11 dnovy chlapcek ma podozrenie na metabolicku poruchu mastnych kyselin beta oxidacia. Prosim Vas nema niekto skusenosti s tymto ochorenim? Na vysetrenie ideme az v pondelok. Dakujem pekne za kazdy

marketa1994
8. mar 2017

Dobry den da sa stym zit len treba dodrziavat pravidelny prijem stravy kazde tri hodiny budete chodit na kontroli kazde tri mesiace ci sa babetko vyvija dobre ak sa teda potvrdi ta m.p.mastnych kyselin aj moj chlapcek to ma aje.velmi rozumny nic na nom neni vidno

ivetka090
24. máj 2017

Mi sme stym ties boli v nemocnici.mal.nato.podozrenie ale nakoniec sa to nepotvrdilo.teras.chodíme na kontolu.raz.za.rok.ale.setko vyzera v poriadku

dadam79
3. sep 2017

Ahojte,my to máme už 11 rokov a zvladame to v celku dobre.Prisli nám na to ,keď mal Timko tri týždne .marketa1994 píše správne,treba dodržiavať pravidelný príjem stravy.My sme mali zo začiatku zakázané mäso, mlieko..iba sójové mohol,veľmi obmedziť sladkosti ,čo sa nám už teraz veľmi nedarí ☹. Zrovna dnes Timko skončil v nemocnici ☹

nancy28
autor
4. sep 2017

@dadam79 to mi je luto 😓 a co sa stalo timkovi? a aku mate poruchu? my mame MCAD.

dadam79
4. sep 2017

no zatial nevieme a ani lekary.Stale sa vnutorne trasie,je slaby.....a hladny a aj nie...on chudatko ani sam nevie opisat situaciu ☹

dadam79
4. sep 2017

metabolicka porucha mastných kyselin z rozvetvenym retazcom

brano1997
11. máj 2020

@nancy28 dobrý deň rad by som sa vás spýtal ako ste dopadli a ako sa darí vášmu chlapcekomi... Dnes nám doktorka oznámila ties že naša 3 týždňova dcérka má metabolické poruchu mastných kyselín sme už frustrovaný strašne sa bojíme o našu dcérenka preto vás prosím kto ma stým nejaké skúsenosti píšte

nancy28
autor
11. máj 2020

@brano1997 dobrý deň. Úplne v pohode to znáša. Už ani nevieme že niečo také ma. Takže hlavu hore je to vážne iba o tom aby papal. Ziadne stresy. Ja som tiež preplakala noci, dni keď nám to. Oznámili. Nas matusko ma uz 3 a pol roka a znáša to super. Keď náhodou by nemal chuť do jedla, tak sladký nápoj to istí. Mame aj skupinku na fb co sa tyka týchto mermtabolickych chorôb.baby zo Slovenska a Česka. Môžem vás pridať. Moje meno na fb je Andrea Hettesova. Titulná fotka je 4 nozicky v teniskách.

dadam79
11. máj 2020

@brano1997 ahoj. Môj syn na už 14rokov. Dali sme to. Zistili mu to tiež, keď mal 3tyzdne. Preplakala dom presne ako vy, dní, týždne,mesiace. Mal posunuté aj zakladne očkovania, každé 3hod musel papať, zo začiatku nemohol mäsko, mliečko všetko iba sójové. Postupne sme zadelovali do jedálnička. Sladkosti veľmi máličko, ale teraz nevravím, že ich nepapa. Dnes je to už ľahšie, vie si povedať, čo mi je, ako sa cíti. Sém tam ešte kontrolujem, či papal, inak mu príde zle a trasie sa. Takže hneď niečo sladké... Medik. A potom strava. Ale je úplne normálne dieťa,,, zdravé,,. Žije plnohodnotný život.

brano1997
21. máj 2020

Ďakujem vám uvidíme boli sme zas na krv o mesiac mame ist do Košíc a vraj sa nás tam budu pitat ci sme mali v rodene postihnutých a tak tak neviem ci stým ma niečo spoločné aj toto takže zase je tam ten strach ale to asi nezmyzne

dadam79
26. máj 2020

@brano1997 áno, má. Genetika. My sme boli v BB, tiež sa nás to pýtali a ešte po 2rokoch sa mi narodila dcéra, aj s tou nás poslali na genetickú, ale našťastie je v poriadku. Pýtali sa na epilepsie, dedičné ochorenia, diabetes...... Treba sa popýtať aj starých rodičov, či predtým náhodou nemal niekto nejaký problém. Nebojte sa, zvládnete to a držím päste, nech Vám všetko dobre dopadne 😘

zuzicka135
8. sep 2020

Dobry den je to metabolicka porucha propionova aciduria?

zuzicka135
8. sep 2020

@dadam79 .moj syn mal metabolicku poruchu ties.no ten to nezvladol a zomrel ale nechcem strasit.len davajte pozor anecakajte na kontroly ale nech zareaguju lekary hned

dadam79
8. sep 2020

@zuzicka135 ako bol starý. Co sa stalo?