Metabolická porucha u 5 týždňovej dcérky
Mate niekto skusenost s metabolickou poruchou- peroxizomova porucha.Zistili ju nasej 5 tyzdnovej dcerke. Je to porucha nezlucitelna so zivotom a tieto deti sa dozivaju max 1 roka.
@smoulingirl ahoj .prosim ta vies mi povedat kolko asi tak trvaju genet.gtesty bo uz cakame 2mesiace a este stale nic.jedine biochemia je a to zistili tuto poruchu peroxizomov ale o aky presny syndrom ide to zial este nevieme.al.vies nieco blizsie pov.ohladom tejto poruchy?
@vaneska2016 ahoj velmy by ma zaujimalo ako to skoncilo :( zial aj moja sesternica sa stym narodila ... Budem rada ak odpises
@veronikazigova po 6mesiacoch zomrela
@veronikazigova bohuzial deti sa doziju max 1rok
@vaneska2016 to my je luto :( nas to caka tiez :( ..... A mas nejake deti? To bolo vase prve?
@veronikazigova nie.druhe.starsia dcerka ma 6 rokov
Vela sil mamine prajem.ale cim skor odide tym lepsie.mne dcerka zomrela doma a pocula som a videla ako posledny krat vydychla.je to uz 2roky ale stale to boli.
Ahoj, to ma velmi mrzi a zelam vela vela sil ☹ mam skusenost len z vedecko-vyskumnej cinnosti ak by si potrebovala nieco objasnit, z tej osobnej ale nepomozem