Mikrocefália

dia6
21. mar 2012

ahojte všetci čo niečo viete o tejto diagnóze.
Čo presne znamená mikrocefália? A čo to zo sebou nesie? čo ak má bábätko túto diagnózu? S čím môžem rátať do budúcna?
Prosím ak niekto viete niečo bližšie a máte skúsenosti... poraďte.

silvia0201
21. mar 2012

mikrocefália je zakrpatený mozig dieťaťa, alebo lepšie povedané prestane sa vyvíjať a na daný vek dieťaťa je malý.
a čo so sebou nesie? nemám až tak dobre preštudovanú literatúru ohľadom tejto dg, ale logicky to so sebou prináša mentálnu a aj telesnú retardáciu ohľadom veľkosti poškodenia.
skúsenosti nemám s touto dg, ale po skončení školy som mala možnosť ošetrovať dieťa s hydrocefalom.

gubcikova
6. aug 2012

@dia6 ahoj.aj mi máme mikrocefáliu.ako ste na tom?dnes sme boli na genetike.nám sa naštastie nič s odbery krvy nepotvrdilo.ešte čakáme teraz na odber moču či nie je v tele infekcia.hádam už máš čo to naštudované a príspevok predo mnou nie je pravdivý

gubcikova
6. aug 2012

mamičky ste tu nejaké ešte s takouto diagnostikou?

dia6
autor
7. aug 2012

@gubcikova ahoj. U nás je to tak, že išlo o chlapčeka z detského domova, no už s ním nie sme v kontakte, ale viem, že on mal nakoniec zlé výsledky z genetiky... veľmi zlé.
No ak budete mať všetky výsledky dobré a sama vidíš, že je malá v poriadku - motoricky, tak sa nemáš čoho báť. A ešte je otázka či je to len hraničná mikrocefália, alebo je to veľký rozdiel medzi hlavičkou akú má a akú by mala mať.

gubcikova
7. aug 2012

@dia6 no my sme sa narodili s hlavičkou 32cm a teraz má pol roka a má 39.podľa mňa je to ok,lebo vidno že hlavička rastie.

dia6
autor
7. aug 2012

@gubcikova Kým rastie je to dobre. To máš pravdu... keby prestala rásť hlavička a hlavne keby zrástla fontanela tak je zle.
A nenarodila sa trošku menšia? Pretože lekáry aj malé bábätká a dokonca aj predčasne narodené porovnávajú podľa tabuliek... a to je predsa hlúposť.

maslenka47
7. aug 2012

@gubcikova mozes prosim ta vysvetlit, v com konkretne nie je prispevok od @silvia0201 pravdivy a prislusne tvrdenie opravit

gubcikova
7. aug 2012

@dia6 narodil sa.on mal 2450g a 46cm.preto mal aj takú malinkú hlavičku.už sme mali 3soná ktoré potvrdili,že mozog rastie súmerne s hlavou.fontanela sa nám pomaly uzatvára.máme 1x1cm,ale na to mi naša pediatrička povedala,že to je ok.ide o to aby sa tie švy nezrástli
@maslenka47 každé dieťa nemusí mať mentálnu retardáciu a telesnú retardáciu

dia6
autor
7. aug 2012

@gubcikova prepáč, bola som v tom, že je to ona. Ani neviem prečo.
Tak keď lekárka hovorí, že je to OK, tak určite je. A hlavne my sme na tom chlapčekovi videli, že asi nie je všetko OK. Preto sme to všetko zisťovali a obehávali nekonečne veľa lekárov.
Ak je vo všetko úplne normálny... hlavne v tej motorike, tak sa nemáte čoho báť.

@maslenka47 Myslím, že @gubcikova netvrdila, že nie je pravdiví, len, že dúfa, že nie je pravdivý.
Ty sa v tom nejako vyznáš? Či len tak... Ale určite ten príspevok nie je pravdivý (úplne), lebo mikrocefália sama o sebe nenesie žiadne postihnutie, ale môže ju nejaké sprevádzať. A to už treba všetko vyšetriť.

gubcikova
7. aug 2012

@dia6 to nevadí.no na našom neni vidno nič.on je vo vývoji zatiaľ popredu.no ked to porovnám s jeho sestru majú tu hlavu rovnakú.no pri nej to nik neriešil.lekárka mi vždy vravi a upokojuje,že oni len strašia,že ved ona ho pozná od narodenia a vidí aký je.tak uvidíme čo život prinesie.a presne ten príspevok neni úplne pravdivý a myslím,že každá mamina nepotrebuje počuť,že dieťa bude postihnuté,mentálne retardované.tiež nemusí byť pravda,že to je zakrpatený mozog.mozog môže rásť súmerne s hlavičkou,len proste hlávka bude menšia.

dia6
autor
7. aug 2012

@gubcikova Ak je skôr šikovný, tak nemáš čo riešiť.
Drobec, ktorého som opisovala ja sa nevedel ani vytiahnuť za ruky do sedu a už vôbec nie sedieť a mal pol roka.

Oni proste len musia nejako nazvať to, že je drobnejšia hlavička, ale veď 39cm, to je len o 1cm menšia než "by mala byť" podľa tabuliek. A ktoré dieťa je presne podľa tabuliek?????? Takmer žiadne.
Podľa mňa sa nemáš čoho báť. Ak by niečo nebolo v poriadku, ver tomu, že si to všimneš ako prvá.

gubcikova
7. aug 2012

@dia6 dakujem.však tie tabuľky.dcérka podľa nich je moc chudá a syn má menšiu hlavičku

naja94
7. aug 2012

ahojte, hlavička môže byť menšia aj bez akejkoľvek patologie - najčastejšie je to proste zdedená veľkosť po rodičoch, veď nie všetci máme rovnaký rozmer hlavy... takáto menšia hlavička sa označuje ako mikrokrania... My zas máme makrokraniu, ale tiež pre istotu malinkú sledujem... Tabuľky nemám rada ani ja, ale zas niekedy môže včasne zistená odchýlka zabrániť prípadnému vážnejšiemu poškodeniu dieťatka, tak myslím, že tie nešťastné tabuľky svoj zmysel majú ;)

bambina1009
18. sep 2012

ahojte, našla som Vašu debatku. Moja dcérka má mikrocefaliu, zaostáva v mentálnom vývoji, má 4 roky a vývin možno zodpovedá 2 rokom, moc nerozpráva, takže bojujeme. Ale okrem toho máme DMO, takže kombinácia viacerých diagnóz, len sa netreba vzdávať, keď to zvládajú naši prckovia, aj my musíme 🙂

gubcikova
28. okt 2013

@dia6 ahoj.ako ste na tom s diagnozou? nám hlavička stále rastie čo je dobre.máme rok a 10mes.naštastie k ničomu nedošlo čo nám všetci predpovedali.už to aj prestali tak sledovať ako predtým.

lamela
17. mar 2014

ahojte prosim povedzte mi aky je bezny postup lekarov ked zistia tuto diagnozu po porode? nechaju to len tak a sleduju alebo aj posielaju na vysetrenia? ci sa treba na vysetrenia pytat? prosim povedzte mi ak mate skusenosti dakujem!

bzuco77
24. mar 2014

@lamela Ahoj, nám zistili túto diagnózu tiež až po pôrode. Malá bola zle otočená, nedala sa jej dobre merať hlavička. Nás pozrela 2 dni po pôrode detská neurologička, spravila nám sono hlavičky a poslala nás na vyššiu nemocnicu (BB) na kontrolné vyšetrenia, hlavne chcela aby nám spravili MRI a sono srdiečka. My máme ale mikrocefáliu ťažkého stupňa - pri narodení sme mali obvod hlavy len 28 cm a sono tiež nevyzeralo dobre. Ak máte len mierny stupeň možno chcú počkať ako sa budete vyvíjať. Ono ak by som si dnes mohla vybrať, určite by som s tými vyšetreniami počkala na neskôr. Malá mala len 10 dní keď jej robili MRI v narkóze a bola to veľká záťaž.

lamela
21. apr 2014

bzuco :( a zistili nieco? nasadili nejaku liecbu? kolko ma teraz mesiacov? a ako sa vyvija? nieco ti aj odporucili, ako ju napriklad stimulovat?

Inak nadabila som na internete na toto: http://www.tribalherbalremedies.com/index.html. Su tam aj novinove clanky, videa... Liecba prebieha formou natierania olejov a su ochotni poslat (som tam pisala). Mozno by stalo za to to skusit.

no u nas je to skor hranicne.. ked vidim ostatne deticky v jej veku tak maju o poznanie vacsie hlavky... inak vyzera byt zatial sikovna, pozera na nas i do dialky, vrti sa na vsetky strany, trepe ruckami i nozickami, place i usmieva sa.. tak snad je to len geneticky mensia hlavicka.

bzuco77
22. apr 2014

@lamela Ahoj. My budeme mať teraz v máji 2 roky a bohužiaľ sa nám nevedie veľmi dobre. Máme viacero problémov. Je to ale hlavne kvôli tomu, že my máme mikrocefáliu ťažkého stupňa s dosť zlým nálezom na MRI (nedostatočne vyvinutý mozog). Ako liečbu nám odporučili hlavne intenzívne cvičiť Vojtovku a rehabilitovať. S tým, že nás bude sledovať neurologička. A čo sa týka stimulácie, tak nám jedine poradili, že sa jej máme intenzívne venovať, čo najviac zvukových a svetelných efektov (my totiž nevidíme, len vníma svetlo).

Pokiaľ ste len na hranici, tak to pre Vás môže dopadnúť dobre a o pár rokov ani nebudete vidieť rozdieľ voči ostatných deťom. Teda hlavička bude vždy menšia, to sa vraj už dobehnúť nedá. Ale na základe toho, čo už som všetko zisťovala tak je dôležité prečo je hlavička menšia, ako ty vravíš, možno máte geneticky nábeh na menšiu hlavičku a vnútri je všetko OK. Pokiaľ zatiaľ nezaostávate vo vývoji, malá vidí a usmieva sa tak to je dobré znamenie.

Poznám dievčatko, ktoré má mikrocefáliu ľahkého stupňa (dôvod bol prekonaný zápal mozgu počas tehotenstva). Teraz bude mať 5 rokov, chodí do normálnej škôlky, je šikovná. Majú problémy s očami (súvisí to s tým prekonaným zápalom) a s tým, že sa trošku horšie sústredí a málo vydrží pri jednej veci, ale inak je skoro ako ostatné deti.

zojla
14. okt 2014

ahoj volam sa marcela a ja mam taku cerku s mikrocefaliov ma us v novembry jej bude 13 rokov ja vyem co jeto za choroba to moja cerka ma hlavycku malu ako 2 mesacne babetko jej mozog nerastye a su stym velke starosty stale ma krce a ma taski stupen prycynov jej mozgu preto ze ho nema vyvynuty tak nevydy lebo neba vyvynute zrakove zilki ani nemoze chodyt nerosprava neje sama nechyty nyc do ruki a ktomu sa prydala a detska oburna mi ters zijeme v anglicku lebo na slovensku jej nedavalisancu na prezycye iba do 1 roka ale ona zije nadalej chava bohu

bzuco77
24. okt 2014

@zojla Ahoj. Chcem sa spýtať akú starostlivosť máte v Anglicku? A ako sa vám darí? Staráš sa o malú sama? My sme sa od toho apríla čo je popísané hore veľmi nepohli. Mám skôr pocit, akoby sme sa trošku vrátili späť. Malá je dosť plačlivá a chce byť veľa na rukách, hlavne u mňa. Dúfam, že to súvisí len so zúbkami (rastú nám horné 5 na oboch stranách) a keď dorastú tak sa zase posunieme trošku vpred. Držím palce.

luta13
11. sep 2015

@zojla ...mate to tazke...drzim palce dcerke, aby len lepsie bolo.. aj vam s manzelom prajem vela sil...ste uzasna, ked mate tolko trpezlivosti za tie roky...moj obdiv patri vam, ako aj inym rodicom a hlavne matkam, ktore dokazu bojovat aj napriek tazkej situacii!!!...🙂

luta13
11. sep 2015

@bzuco77 obdivujem vas, drzte sa...dcerke prajem skore zlepsenie...smutne tieto pribehy, za ktore clovek nemoze, chyba je vo vyvine, no najcastejsie si to odnesu zeny a rodiny, ktore su zdrave...a maju chore deticky, je to nespravodlive veru...vela sil vam prajem 🙂 ...mojmu synovi v stredu zistili, ze ma priemer hlavky mensi o 2cm, snad to nic neznamena a bude sa po narodeni vyvijat normalne!...dnes zacinam 37tt... 😕

3slniecka
15. dec 2017

Dada.
Ahojte mám syna má 8rokov a má diagnostikovanú mikrocefaliu,DMO,ADHD,ktoré mu zistili až keď mal Lukáško 7rokov.My sme vedeli len,že má oneskorený vývoj.Do 3rokov sme ani i ňom nevedeli lebo bol kľudný a ani nerozprával.Vie niekto poradiť ako s takým chlapčekom fungovať? Ja mám aj 10ročnú Lenku s poruchami správania.

palla12
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
ingrid251
15. sep 2023

@bambina1009 ahoj ja mám dcérku s mikrocefaliou, zaostávame vovyvoji má aj iné diagnózy no je vesla vnimava , narodila sa s obojstranný m rastepom ešte nerozpráva a má 2'5roks už . Máme hypotoniu ale na nožičkách stojí len ju pridržal musím . Čo myslíte má obvod 43 koľko by mala mať ?