icon

Moje dieťa má Aspergerov syndróm. Už ďalej nevládzem

26. nov 2021

Ahojte. Idem si i vám po radu. Ja to už naozaj niekedy nezvládam. Moje dieťa má aspergerov syndróm. Neviem. Mi to poznáte, niekedy je úplne super, správa sa na jednotku, je múdry, šikovný, pozorný.. a potom druhá stránka. Začne vydávať zvuky, mykať so sebou, neposlúcha, robí zle sestre aj psovi a dokola dokola dokola. Vrátili sa scény s oblečením, to čo doteraz nosil úplne v pohode teraz nechce, robí hysterické scény. S iným problém nie (jedlo, nové miesta) Nezvláda stále radosť, to je tiež peklo. Ale ja už neviem čo mám robiť. Ignorovať to? Dohovárať donekonečna? Niekedy sa za neho hanbím 😔 ale pred cudzími??? Môžem ich okašľať. Už som aj vyslovila veľmi škaredé slová za ktoré sa hanbím, ale ak platí, že si dieťa vyberá rodiča, tak sa veľmi pomýlil, veľmi. Niekedy by som radsmej nežila ako toto.. asi potrebujem facku od života (a že ich bolo! len zrejme nie taká čo by mi pomohla v tomto smere)

avatar
mirkovci6
26. nov 2021

náš má 13a pol roka aspergera plus porucha pozornosti adhd, moj nazor... tvoje dieťa vie dodržať hranice, potrebuje ich viac ako bežné dieťa, ak to dokáže škôlke vedel by aj doma. Aaale už ma "preťažený nervový systém". Poznám tvoj terajší psychický stav a ver mi ešte veľa krát ti bude takto na prd. Niekedy potiahne šnúru aj pol roka. Teraz máš nervy v pr..., upozorňovanie, dohováranie = frustracia pre oboch, nevníma čo mu hovoríš xx krát za deň, len to, že si s ním nespokojná, nevie to spracovať, zastaviť sa a nervový systém sa viac a viac preťažuje a neželané správanie Vás oboch facká viac a viac... začarovaný kruh. Preto sa zvyšuje motoricky nepokoj /mykanie, z ničoho nič vyskočí alebo buchne, pazvuky /.U nás je bežné aj neustále spievanie, opakovanie toho istého dookola proste hlava ako melón, chytanie vecí s rôznym povrchom, žmolí ich /hlavne ked varím hned sú prsty v jedlách/. Tak isto aj otravovanie členov rodiny, zvierat. 

Asperger sa nepoučí z chýb. Niečo spraví zle, ty ho okríkneš, vysvetlíš, ukážeš a za hodinu spraví tú istú sprostosť a nechápe čo "zasa" spravil a prečo mu "zasa" x krát za deň všetci nadávajú. 

Používam sama pre seba moju metódu  "zareaguj opačne" Objatie prijme? ak áno, ked neposlúcha, objať.. pod sem.. už nevieš čo so sebou, chceš toto alebo tamto.  
Pochvala, nie ako u bežných detí, ale aj za úplnú mini maličkosť, napr. ked vydržíš nechytať psa kým vyťaham umývačku dostaneš odmenu - čítanie rozprávky alebo pukance /sladké moc nie, je to energia naviac/ Teraz si si obul topánky a hneval si sa omnoho menej ako minule, to je speeer, som taká rada, aj ked sa hneval tak isto, ale donuti ho to zamyslieť sa a chcieť pochvalu aj na budúce. Robíš pazvuky, už si x krát zvrieskol, všetkých nás to vyrušuje, ak to spravíš ešte 2 krát, nedostaneš puding alebo nemôžeš byť na tablete... Niekedy povolím, vidím že sa aj snaží a napr. zvrieskne o 1x viac nechám ho v tom, že už to prehnal, ale večer poviem vieš čo vidím že si sa snažil a ubehlo ti o 1x viac, tak pod na ten tablet nech si oddýchneš a nabudúce to určite ovládneš ešte lepšie. Predchádzať problémom:  ideme do obchodu, dopredu sa pýtam, čo je zakázané ? chytať tovar v obchode... /ano aj takmer 14 ročný to robia/  ideme z obchodu,- pochvala, príde manžel domov, pochválim pred detmi, vieš čo dnes sme robili to a to a vydržal, nechytal, hneval sa iba 3x  Treba si všímať napr aj spavosť, ak vidím, že je viac unavený viem, že niečo ho preťažilo a treba doplniť relax, prestávku, zistiť čím to je. Pri zmene školy spával celé poobedia, kým si zvykol. 
Pravidelné rituály, napr. pozeranie rozprávky večer, mozog vie že to je príjemné, je to každý den... relaxuje.
Myslím, že by mu pomohol reštart, zostaňte doma, spolu zo 3 dni, naplánujte si relax, vaňa s penou super vec, hranie, čítanie, škrabkanie, čo má rád. Veela pochvál za čo sa len dá a nevšímat si nezdar..nevadí..snažíš sa... nabudúce to bude zasa lepšie. /Nám to pomáha, pri diagnoze má nárok na pár dní voľna od dr./
Pred tým sa skús spamätať, spraviť si aspoň pár dní relax pre seba, na dlho to asi nepojde, ale aj hodinka denne pre seba, spraví zázrak a pozbierať trpezlivosť, aj tú čo už nie je 🙂
Začni študovať, spoznávať diagnozu, zatvorenie očí nepomôže, len to zhorší. Starý rodičia sa s tým nevedia vyrovnať ako ty, ked sa vzdeláš, budeš ich vedieť usmerniť, vysvetliť a aj oni obmedzia situácie, ktoré proste nezvládnete, pretože tak to je /pes u rodičov, nech ich niekam zatvoria, vnúča je podla mna prioritnejšie ako pes/.

výbuchy hnevu sú ďalšia kapitola... puberta je tiež bonbónik  😂 ...

avatar
derdia
26. nov 2021

Ahoj je mi to nesmierne luto co musis zit....chapem ta. Velmi ta chapem. Nemam sice taketo dieta, ale mam len dceru, 13rocnu, ktora bola vzdy narocna... A niekedy som aj ja nemala chut zit. Teraz sa to unormalnilo... Uvidime do kedy. Ale je mi luto, ze musia ludia zit to co nechcu... Keby som ti tak mohla pomoct... Ale nemozem... Nemam ako.
Moznos skus poriesit internatnu skolu... Neviem. 😔😔😔😔

avatar
lilitela
26. nov 2021

Napis mi sukromne nehanbi sa. Ja mam taku 10 rocnu. Vies kolko veci sa zlepsilo odkedy mala 2 az 5 rokov? A niektore sa nam objavili ako nove teraz. Najhorsi je pocit dlhodobeho vycerpania. Ja nemam ani podporu doma. Dcera dostala za svoje "nevhodne" spravanie od svokry facku - nie som schopna to ani doriesit s muzom, lebo sa stavia na maminu stranu. Iba som svokre povedala ze toto uz nie, s otaznikom ci to bude respektovat, ked ma podporu od mojho muza. A od neho, ktory nie je schopny akceptovat diagnozu si pravidlene vypocujem, ze som otrasna matka a co som vychovala. RObim aj ja chyby, lebo je to pre mna nova situacia a preto lebo som len clovek. Musim vediet vyjst ako s dietatom, tak aj s neakceptujucou rodinou, hladat cesty, spekulovat. Ja som vcera hrozne nakricala na dceru a vecer predtym tiez, hoci som si povedala, ze to uz nesmiem urobit, - akurat mam pokazde pocit, ze toto je zase nejaka "nova" sitacia. Pritom su vsetky "rovnake". To si ani rodicia, ktori maju doma bezne neposluchanie deti a maju paky, nevedia ani predstavit. Najhorsie ked vidim, ako je potom dcera po tomto vystupe hotova, vobec nechape, co sa udialo a preco, citi sa nepochopena, vobec nechape, ze nemozem jej 10x za vecer povedat, ze si ma ist robit ulohy. Odhalila som sa ti tu, aby si vedela, ze nie si sama, napisem ti kludne aj viac, aby si vedela, pomyslela som si vela krat to iste, ze preco jej to boh urobil, preco jej nedal trpezlivejsiu matku v kludnej rodine. Citim sa zle, pretoze prave take dieta potrebuje prave podporu a pochopenie, pretoze to bude mat v zivote velmi tazke a ja som uz toho tak vela posrala. Vidim to na nej a nikto to nedokaze uz vratit spät a opravit. Ale ja som uz davno za svojim maximom, alebo minimalne uz nevidim co viac este urobit. odbornici? Bola som davnejsie na prednaske o takychto detoch ako ich vychovavat, rady boli davat striktne a priame povely (na urovni rozkazov). Hadaj, ako so mnou jedna dnes moja dcera? Niekedy si vravim, ze ci tak, ako lekar musi prebrat zodpovednost za chybnu diagnozu s nasledkom poskodenia zdravia, ci by nemali aj takito psychologovia... lebo kde uz mas ist po radu? Ja uz som posunula svoje mantinely maximalne ako sa da, aby sme nesli do zbytocnych stresov. Ale stale sa najdu veci, ktore nezvladam, momentalne je to nerespektovanie mojich najzakladnejsich potrieb, ako napr. naozaj som uz unavena a potrebujem ist vecer spat. Tieto deti sa nedokazu vcitit do inych a ich potreby su absolutne pre nich nadradene - dobre to vidim vtedy, ked chce nieco povedat, prave ju napadne myslienka a musi ju povedat, aj keby inemu prave striekala krv z tepny a ja som potrebovala, aby mi okamzite podala mobil ci obvaz... a toto uvedomenie je uplne priserne.

avatar
lilitela
26. nov 2021

@mirkovci6 dobre pises

avatar
lavender273
26. nov 2021

@lilitela si presne doslova opisala moje pocity 😥 krasne napisane.

avatar
andrejka1974
26. nov 2021

Musis sa mu prisposobit, ak mu nieco vadi vyvarovat sa tomu, ja mam doma 9 rocnu autistku mentalne na urovni rocneho dietata a proste vsetko od izby az prechadzky som musela prisposobit jej, proste na prechadzku len jednym smerom nemozem ist opacne, jedlov dss zje vsetko doma ani za svet nenutim nepomozem si, aby si neublizovala museli sme nasadit lieky odvtedy usmiate spokojne urehotane dieta, ked je dlho doma dlhsie si zvyka na zmeny proste treba sa im prisposobit vo vsetkom

avatar
lyonesska
Autor odpoveď zmazal
avatar
juliet86
26. nov 2021

potrebujes sa postarst o seba. kto ti vie pomoct? mamzel mama sestra brat? kontaktuj cvi crntrum vcasnej intervencie. kontaktuj skupinu na fb mamy s velkym M. pas deti na fb. drz sa

avatar
mabenn
26. nov 2021

mna zaujali tvoje vyjadrenia tieto " Tak som zavrela dvere, aj oči a dodnes to neprijala 😭 " - to vidim ako prvu vec, ktoru by si potrebovala v sebe riesit...tym sa upokojis ked to prijmes a mozno nasledne aj syn, lebo vnima tvoje pocity...dalej "Skôr má trápi rodina. U mojich rodičov majú dosť nebezpečných psov a syn pred nimi piští a myká sa tak, už ho raz pohrýzol jeden. U druhých starých rodičov protežujú dcéru a na neho majú občas nepekné poznámky " - bez ohladu na diagnozu, ja by som dieta od psov chranila, ako - uz je na tebe, ale je to dolezite, ty ako matka si uvedomujes nebezpecenstvo, z ktoreho si nervozna, poznam to, horsie na tom je to, ze je to z rodiny a ze je tam nepochopenie a neempatia z ich strany...to iste druha rodina, to co ma znamenat take poznamky? uz by ma tam nevideli...

avatar
ericavargo
26. nov 2021

@bosorka2302 ďakujem veľmi pekne za informáciu a detaily, tak takéto príznaky nemá, hra sa s hračkami, len keď sa mu niečo nepáči, nevie sa ovládať, nazlosti sa, ocervenie ako rak a začne ma bit. Snažím sa mu prihovoriť, aj ukľudniť ale nič nepomáha, nezvladla som výchovu.

avatar
lubbie
26. nov 2021

Môj syn AS má 10 rokov. Chodí do špeciálnej triedy pre Aspergerov, poznám veľmi dobre jeho spolužiakov aj ich rodičov. V piatich rokoch táto diagnóza nie je taká viditeľná, to až keď si deti začínajú uvedomovať sami seba a svoju vôľu. Ich odlišnosti najmä v sociálnej oblasti budú vekom výraznejšie. Ako tu niekto vyššie písal, oni sa nedokážu vžiť do pocitov alebo situácie niekoho iného. Sú sebacentrickí a cez seba posudzujú ostatných. Typická je pre nich úzkosť a strach najmä z nového, zo zmien, z toho, že nerozumejú každodenným situáciám. Nedokážu zvládať svoje emócie, majú nevyzretú centrálnu sústavu, sú buď precitlivení alebo to majú "na háku". Zároveň sú maximálne úprimní, nevedia klamať. Keďže majú v hlave taký chaos z pocitov a senzorických vnemov, ktoré sú extrémne - zvuky, chuť, vôňe, snažia sa nejako sa ukľudniť tzv. stimming - mávanie rukami, vykrikovanie, monotónny pohyb, hojdanie a pod. Tak ako všetci autisti. Tí, ktorí sú nadpriemerne inteligentní sa naučia zapadnúť do svojho okolia, ale je to len predstieranie, vo vnútri dusia tú úzkosť a frustráciu z nepochopenia. V dospelosti často ak nemajú chápajúcu a milujúcu oporu a možno aj napriek tomu, mávajú depresie a sú náchylní na rôzne závislosti. Pretože ich mozog stále hľadá nejaké podnety často sú to počítačové hry, televízia, knihy, gamblerstvo. Často budete od neho počuť, že sa nudí. Pre nich je všetko extrémne, aj pocity musia byť extrémne prejavené, aby ich trochu pochopili. Naši všetci milujú divadlo. Váš syn nič nepredstiera a nerobí vám to naschvál. Nie je rafinovaný alebo rozmaznaný. Potrebuje vašu podporu, pochopenie a aby vás pustil do svojho sveta. Potrebuje neustále povzbudzovanie a pochvalu aj za maličkosti, aby si vybudoval sebavedomie do života a nepoddal sa úzkostiam a depresiám. Vy potrebujete dobrého psychológa, ktorý vám poradí ako relaxovať. Nie je to žiadna hanba, nepoznám žiadneho rodiča Aspergera, ktorý by ho nevyužil.

avatar
em4life
26. nov 2021

Ak je Ti tazko, skus kontaktovat IPcko, verim, ze poradia. Drzim palce a posielam vela sily <3

avatar
luccija
26. nov 2021

@bosorka2302 koľko aspergerov toľko znakov.Nemusi mať 30, ktoré majú ostatní, ale má 2, ktoré ho zdiagnostolikuju.

avatar
luccija
26. nov 2021

Veľmi mu robíš zle aj sebe, že si to nikomu nepovedala aspoň som to tak pochopila.Aj rodina by ho brala ináč, keby vedeli o čo ide v škôlke ani nehovorím.Ked sa Vám to darí tak utajiť nemôže to byť tak zle.Ja som mala také dievčatko v škôlke hneď v prvý deň sme vedeli o čo ide. ..rodičia tajili a neublížilo nikomu iba dievčatku, keď sme ich pritlačili, že bolo by fajn ísť k pedopsychiatrovi priznali, že má diagnózu a sú v pozorovaní po roku majú ísť na kontrolu Dnes chodí dievčatko do špeciálnej škôlky má logopeda, psychológov, pedagógov, ktorí ju neberú ako rušivý element a hlavne o pár rokov pôjde do školy a potrebuje predpripravu inú ako bežní škôlkari
Ty by si mala chodiť k psychologicke , ktora
by mala pracovať aj so synom a bude Ta vedieť usmerniť ako komunikovať, motivovať..nehrotit situácie.Ak by bol fyzicky chorý berieš ho k lekárovi naozaj Ti nerozumiem prečo zatváras oči prosím prijmi to ako fakt, že je iný a začni na tom pracovať nikomu neublížis iba zase sebe a synovi.
On za to nemôže ako myslí, ako sa správa, nerobí to naschvál...

avatar
katpox
26. nov 2021

Uz som mala v praci deti s aspergerom. Su taki ko opisujete, na jednej strane sikovni, maju svoje ritualy, ked nie je podla nich tak to lieta, az do exteemu od nadaviek, po fyzicky utok. Je to vlastne tiez forma autizmu. Maju radi zauzivame zvyky... Ked som videla, ze ich uz chytaju jedy, pomohla mi zmena cinnosti, napr.dievcatko bolo ochotne a hned slo rozdavat po triede vykresy, potom zotierat tabulu a pod. Ked uz som videla, ze je niecim vytocena a uz pusta "paru", hned som ju oslovila, ty si taka sikovna, pod ideme zotriet tabulu,... Tiez situacia knizku mala pod pazuchou a prisla ako su vsetci zli a taki a taki... Tak som jej povedala, no ale vidis, ty si sikovna a pekne si citas knizku. Tak stopla, sadla si spokojna a citala si... Mju tiez niektore oblubene predmety, na ktorych lipnu....ked som mala byt 4 h s chlapcom asper.vedela som, ze ho bavi sah a stavny kociek, tak to uz som mala nachystane.... Tiez vsetko bral velmi citlivo, ked sme pracovali a zapojil sa,bolo to ok, ked nechcel, dovolila som mu inu cinnost vyfarbovat, ale musel si potom ostatne dokoncit.tiez rad debatoval o ohnostrojoch, hodiny.... Rodicia mali pri tychto detoch, moznost utlmit medikamentmi, alebo terapie a poradne. Vybrali si prvu moznost. Bolo vidno vzdy rozdiel, ked mali lieky a kedy nie. Je to urcite narocna cesta, inak su to deti s dobrym srdcom, to co robia, si neuvedomuju, tie zachvaty, proste im tak pracuje mozog... Kolegyna si dokonca vytvorila pekne puto s tymto aspergerikom, po vyucovani hravali spolu sach, sadili kvety.... Druha zas ked ho mala bol to opak, nevedela si k nemu najst cestu a bojovali, vtedy sa diali ozaj extreme situacie a bolo to dost zle... Ked som s nim bola ja tak tiez to bolo skor priatelske, no vypate situacie tiez boli....tiez bol problem, ze ked som zavtipkovala, tak to nechapali a brali to ako naozaj,... Ze uz som si davala pozor na spustace, ked som ich viac spoznala, kazdy je individualny a jedinecny...

avatar
luccija
26. nov 2021

@lubbie krásne si to opisala

avatar
tululu
26. nov 2021

Necitala som komenty,ale mam takmer 7r Aspergera doma,poznam aj dospelych.Takze po prve, napoj sa nanho,prijmi ho takeho aky je,uprac si svoje pocity,co ti vadi,lebo okolie,na to kasli a co ti vadi,lebo to je fakt za tvojou hranicou s tym pracuj.Ak cakas dalsiu radu,tak nepride,lebo toto je podla mna fakt zaklad a na vlastnej kozi som zazila,ako syn zacal sam od seba robit alebo nerobit veci, s ktorymi som mala ja problem a prestal/zacal ich robit az vtedy ked citil,ze som na jeho strane a ked na niektore veci dozrel.Vedela by som ti pisat xy prikladov a to moj ani v skolke nevydrzal,nastupil az teraz do skoly,cize som ho s mladsim mala denno denne doma a teda mozem povedat,ze s bratom ma paradny vztah,nastupil do skoly pre aspergerov a ide mu to vyborne aj bez skolky a ja sa s nim viem na 90% veciach dohodnut,co niekedy neexistovalo.Ale je to fakt hlavne praca samom na sebe,tazka praca,praca na vztahoch,praca na akceptovani,ze cast rodiny a okolie to proste nevie akceptovat,lebo zivot s aspergerom je diametralne odlisny ako zivot s beznym dietatom a kto nezazil tak to pochopi len ked chce.A dnes malo kto chce chapat,lahsie je zhodnotit a zavriet do suflila rozmaznany,nezvladnuta vychova,benevolentny rodicia a podobne....A posledna vec,viem ze je to tazke,ALE prave tieto prve roky zivota a mladosti,kedy si vyhranuje svoju osobnost,prave tento cas je brutalne dolezity,z ktoreho to dieta potom v dospelosti cerpa.Z mojho pozorovania vidim,ze ak ma to dieta dobre zazemie tak si v dospelosti zije celkom v pohode.Ale teda poznam aj aspergera,ktory to detstvo mal klasicke autoritativne a o kolko viac sil ho stoji zorientovat sa vo svete ani nehovorim....Takze odporucam pravidelny cas na psychohygienu a skusit sa vzit do koze toho dietata.To neznamena,nechat ho bez vychovy,ale nechat si zakazy a prikazy na tie fakt dolezite veci a v ostatnych zvolnit 🙂 Prajem ti vela trpezlivosti a sily,tie deti to vedia vratit 100nasobne laskou 🙂

avatar
sasesoe
26. nov 2021

Ahoj, je tu skupinka Autisti, tiez na fb. V skratke by som povedala, ze mas vynimocne dieta, na kt nefunguje standardny manual, akym so bola vychovavana al vidis naokolo. Ale to neznamena, ze nefunguje nic, len potrebuhes zistit/naucit sa co/ako. A jasne, ze to nebude za 1 den, ale postupne. Pravdepodobne navstevujete psychologicku, specialnu pedagogicku al nejake ime terapie. Tam mozes co to konzultovat, pytat sa. Dalej odporucam nastaveniach hranic a system. Odporucam kurz al aspon knihu Respektovat a byt respektovan, ale je ich viac. Tiez je dobre si uvedomila niektore suvislosti, ktore ovolyvnuju aj Teba. Pravdepodobne si uz pocula o Maslowej Pyramide potrieb - najnizsie je potreba spanku a jedla - a toto je kluc k mnohemu - ak to chyba Tebe al dietatu, ries ako prve toto, ostatne pocka. A ako prve by som zacala - najst si vylučuje cas na dieta, nastavit napr 20min a povedat, teraz mozeme robit, co chces Ty, resp pridat sa k nemu v činnosti, ktoru robi (naučiť, neopravovat, ale nasledovat, skusit sa priblizit). Ideal kazdy den 🙂 No a aby si nevyhorela, tak taky podobny cas si najst I na seba (byt trosku sebecka v tomto). Drzim palce

avatar
luccija
26. nov 2021

A ešte jedno on Ti bezhranične dôveruje prosím nerob mu scény.Viem, že to musí byť veľmi ťažké pre teba psychicky, ale pracuj na tom, aby si ho viac pochopila.Ja teraz študujem špeciálnu pedagogiku, lebo to dievčatko, ktoré som mala v škôlke mi prirastlo k srdcu a vidím, že tých detí je coraz viac a baví ma to, keď počúvam učiteľku, ktorá nám prednáša a pracuje s deťmi autizmus, asper..s iné diagnózy a jej zážitky s nimi ona ich učí na základnej škole ver tomu, že tvoj syn je na tom ešte veľmi dobre.Pride puberta starší vek a musíš byť na to pripravená.Aj ju pocastuju nadávkami, aj do stoličky kopnú, ale vedia ako ich ukocirovat.Ked dobre znáša zmeny prostredia, jedlo ste na tom naozaj dobre.Podpor ho v tom v čom je dobrý nech veľa číta, a ďalej diagnostikuje a hlavne psychológa pre neho a pre seba.Oni sú sociálne niekde inde, ale vedomostne sú úžasní.Ja som bola prvá cudzia osoba, ktorej to dievčatko v škôlke dalo ruku, jej mama plakala, keď to vidrla...nekomunikovala, chodila za mnou ako tieň spravili sme si krásny vzťah.Hodiny sme skladali puzzle, hrali pexeso ...A ver tomu, že som ju mala radšej ako tie "normálne", deti.Som rada, že jej rodičia pochopili, že my v normálnej škôlke ju nikam neposunieme a potrebuje iný prístup, hračky..., lebo pre veľa učiteľov bol rušivý element s ktorým sa nič nedá.A mne sa práve sa inakosť u nej páčila.

avatar
lenko
26. nov 2021

ahoj, odporúčam Ti prečítať si môj blog. Ja mám AS na hranici s VFA. Tenký ľad. So silnými úzkosťami, doma púšťa ventil. Má viacero dg. Už viem ako na neho, ale je to dlhá cesta s trpezlivosťou. Pokiaľ budeš mať nervy ty, tak sa to hneď prenesie aj na tvoje dieťa (aj na okolie). Má úplne iný pohľad, do jeho sveta pustí len mňa. Držím palce, aby ste si našli k sebe tú správnu cestu.

autor
27. nov 2021

Ďakujem vám všetkým, pokúsim sa dnes poodpisovať na všetky otázky a rady, prešla som ich všetky. Zatiaľ iba doplním, že najbližšia rodina to vie a je to pre nich hlúposť, už nevedia aké diagnózy vymyslieť a z toho vyrastie 🙈
Včera som mala high level PMS tak mi to nejako vybuchlo celé, dnes 100x lepšie už, pretrvala som celý deň. Z toho čo popisujete, máme ozaj zrejme ešte veľmi slabé symptómy. Syn ale teraz klame, ako je to skôr ako žart, ale robí aj toto. U nás ide najmä o tú spomínanú nudu a pretlak emócií, v tomto prípade radosť. Teraz sa k tomu pridalo to oblečenie, ale teda na vašu radu to budem akceptovať a nenútiť ho do iného. Ďakujem ešte raz a podpíšem vám osobne keď bude čas

avatar
luccija
27. nov 2021

Oni sú radi dôležití🙂treba sa mu zaliskat toto vieš najlepšie pomôžeš mi?dať mu nejakú úlohu, alebo niečo čo ho baví.Pretlak emócií a nudu máme viacerí🙂rodinu nepočúvaj veľa ľudí si myslí, že z toho vyrastie nevyrastie jedno odíde druhé príde.

avatar
retatka
27. nov 2021

@lenko Prešla som si tento úžasný blog.No slzy mi tiekli po líci..taká neskutočná láska a sila ide z Vás,či zo synčeka/oboch/či od Vás.Ste silná žienka,mamka.Kopec žien by si z Vás malo brať príklad.A Váš synček,tie nádherné vyznania lásky.Prajem Vám všetko dobré do života a nech sa Vám darí.

avatar
kamitomi
27. nov 2021

Tak v prvom rade, je to tvoj syn. Nech je aký je, je tvoj! Nemá nikoho iného kto je preňho dôležitejší ako ty! Áno je to tažké, niekedy je toho naozaj veľa na jednho človeka ale nemáš na výber. V prvom rade vyhľadaj v okolí nejakú poradňu/psychológa kam by si mohla ísť, kde ťa nasmerujú a kde budú vedieť tvoje pocity rozobrať na drobné a pomôcť. ti. Je to potrebné, fakt. Treba si nájsť na nete o aspergeroch a čítať. Ja keď som sa pred dvomi rokmi dozvedela čo máme za dg tak som behom mesiaca prečítala toho mrte moc. Dozvedeli sme sa to keď mal syn 12 rokov a iba preto že už od zúfalstva nevedel čo so sebou a začal si ubližovať. Nenechaj to zájsť až sem lebo sa môže stať všeličo a nie všetko sa dá napraviť .... Mali sme od malička nejaké indície ale samych nás to nenapadlo a v cppap na to neprišli 🙈 Čítala som a čítala a vďaka tomu som zistila že treba byť čo najviac v kľude. Na to aby si to vedela zvládnuť potrebuješ aj niečo čím sa "vypustíš". Ja háčkujem, a chodím na prechádzky so spom. Nepíšeš čo otec detí. Môj muž dlho hľadal cestu ale napokon ju našiel. Zistili sme že má syn svoje veci čo ho bavia tak ho podporujeme aj keď sa nám to zrovna moc nepáči. No máme pravidla. Treba ich vytvoriť a dodržiavať, on potrebuje mať systém. Ak potrebuje pred spaním uričté pohyby či zvuky, tak ho nechaj, on sa tým ukľudňuje. Náš syn mal 7 rôznych tikov, až sme zistili že to je všetko kvôli as, a keď sme začali fungovať tak aby to preňho bolo ľahšie tak mu behom chvíle 4 zmizli. To už sme vedeli že sme na správnej ceste. U nás je problém hluk, jedlo, oblečenie, zmeny.... Oblečenie v tom že nie každý material mu vyhovuje. AS deti sú hypersenzitívne a keď ti povie že ho niečo bolí alebo že mu niečo smrdí tak mu ver, on to tak naozaj cíti. Ty by si tiež bola nervózna keby ťa nietko presviedča že, a teraz ozaj preženiem, že hovno nesmrdí a má sa jesť. Oni to tak proste majú. A to že je po škôlke "besný" je preto že tam je preňho veľa podnetov. Deti kričia, nechápu ho a on ich, nie všetko je preňho jednoduché tak ako pre iné deti. U nás je to tak že keď príde zo školy tak sa na hodinu zavrie v izbe, zatiahne žalúzie a potrebuje kľud. Neexistuje aby som po ňom niečo chcela. Nastavili sme si režim, pravidlá a aj keď to bolo ťažké dnes už vie že keď príde zo školy tak má svoju hodinu a potom ideme na učenie. Potom má zasa svoj čas, potom treba so psom a pod. Je toho veľa čo sa človek musí naučiť ak má dieťa s as. Ale poviem ti, že ešte si na tom veľmi dobre, lebo sú oveľa horšie prejavy a oveľa ťažšie. Keď sa teraz k tomu postavíš a zamakáš sama uvidíš že to prinesie ovocie. Keď sme zmenili pristup k nemu, začali ho rešpšktovať a akceptovať jeho diagnózu tak sa aj on zmenil a dokonca sa nechá už aj objať čo doteraz u nas nebolo. A keď mi povedal, že mami ja sa konečne cítim dobre, konečne mám pocit že k vám patrím. Stále som mal pocit že som z marsu.... Rodine treba jasne povedať že má takú a takú dg a dať im prečítať nejaké články. Povedať im že je to veľmi ťažké a že by si potrebovala od nich pomoc. Taktiež otec by sa mal zapojiť. Keď vás bude viac bude sa to ľahšie niesť.

avatar
lenko
27. nov 2021

@retatka dakujem

avatar
lilitela
1. dec 2021

Este som sem chcela pred par dnami prispiet ohladom tej diagnostiky, o ktorej tu mnohe pisete, ale potom som si to rozmyslela, lebo som nechcela byt negativna, ale po nedavnom zazitku mi to predsa len neda. Nie je to take jednoduche s tou diagnostikou o to viac, ked niekto nechce pripustit nejaky problem. Nasa cesta bola takato - 1. oslovila som lokalnu psychologicku vo veku 2,5r dietata. po hodine pozorovania - nechce robit ziadne zavery, zda sa jej dieta ok (stavanie kociek na seba a pod. cvicenia - nieco co je uplne mimo zistovania autizmu, zistime akurat celkovu vyvojovu uroven dietata, ktora moze byt v norme). Dalsia cesta viedla v 3 rokoch k psychiatrovi, po tom, co sa dcera neadaptovala v skolke. Prijali ju do stacionara, kde mali vacsinou taketo deti. Bohuzial, nejedenkrat som poza dvere pocula zo strany personalu pohrdlive komentare na adresu rodicov, kde sestricky porovnavali svoje zdrave deti doma s tymi umiestnenymi. Dalsia cesta viedla do ustavu, kde maju umiestnenych autistov a robia aj diagnozu. Dcera mala tusim 4,5 roka - tu prvykrat vyjadrili, ze su tu prvky auti, ale este je mala, a nechali otvorene dvierka. Dalsia nasa cesta (samozrejme vzdy s odstupom rokov, pretoze na nejaky cas vas ti predtym vzdy zneistia a tvaria sa ze to je ASI ok, ale vy tymi mesiacmi a rokmi vidite, ze to neni ok) viedla do diagnostickeho centra, kde nam po viacerych sedeniach diagnostikovali autizmus, odporucili prediagnostikovanie o par rokov z dovodu, ze symptomy mozu vyprchat ci sa zmiernovat. Toto bola nasa prva diagnoza, za ktorou nasledovali nejake terapie. Moj muz v tejto faze skonstatoval, ze po tom co som viackrat nedosiahla diagnozu u inych psychologov, ju konecne mam a mozem byt spokojna. SPolu s dalsimi manzelskymi problemami (odvijajucimi sa ale hlavne od popierania), sme skoncili u manzelskej poradkyne, ktora po 1 spolocnom a 1 individ. sedeni mi porozpravala krasnu prihodu o tom, ako sa jej syn narodil a mala taky zvlastny pocit a ako psychologicka na nom nachadzala kopec diagnoz a dnes je z neho zdravy velky chlapec. MOzno ma chcela povzbudit, ze to dobre dopadne, no mne to prislo ako ze zbytocne hladam nieco, co neexistuje, pritom moje dieta ani raz nevidela. Proste podcenila moje vnemy a pocity a to hned na 2. sedeni. Nasledne mojmu muzovi odporucila konkretnu detsku psychologicku (ktora sa ale vobec nezaoberala autistickymi detmi a dokonca ani sama deti nemala, bola to cista teoreticka), ktora po 1 sedeni skonstatovala, ze sa jej dieta javi v poriadku a to aj napriek tomu ze dcera uz bola diagnostikovana. Vsetci traja, teda tato detska, aj manzelska poradkyna, aj moj muz skonstatovali, ze to su take institucie, ze ked za nimi prides, oni ti uz nejak tu diagnozu daju. Zase ma totalne spochybnili, citila som sa ako idiot, tak som volala zase do toho diagnostickeho centra, ci sa nemohli pomylit. Pani ma uistila, ze teoreticky sa to moze stat, su len ludia a omyly sa deju, ale je to velmi nepravdepodobne ze si treba uvedomit, ze sedeni je niekolko a na kazdom pozoruje viacero odbornikov az kym prijdu k zaveru. Chodila som s dcerou teda na terapie, az do lockdownu. Potom sa tam volajako zamiesali karty a odisla nam terapeutka. Boli sme este u psychaitricky, pretoze dcera mavala afekty, ktora sa tiez vykrucala ako had. Odporucali nam ju tusim v tom centre, vyzeralo ako keby spolu robili, ta vsak zase tvrdila, ze sa mame obratit na taketo centrum, ze ona nechape, preco posielaju tieto deti za nou. Proste saskarna. Medzitym dcera nastupila do pripravky v skole zaoberajucej sa auti, kde mali od nas aj podklady, lebo este nebola zrela na skolu a tam ju samovolne diagnostikovala akasi psychologicka, ze je na hranici inteligencneho podpriemeru. CO ma zase zlomilo. Tak som sa obratila zase na niekoho ineho a tato druha pani ked zistila, ze dcera v 5 rokoch pozna pismena a pod. tak skonstatovala, ze to nebude az take zle s tym IQ. A nie je. Dnes nosi dcera jednotky zo skoly. Vysledky toho hlupeho inteligencneho testu boli zrejme skreslene nepochopenim niektorych otazok a uloh, s cim maju logicky auti deti (alebo aspergeri) problem. Potom sme si hladali novu terapeutku a vratili sme sa do toho ustavu, kde sme uz raz boli v 4,5r. (kde 1x vyslovili podozrenie) -lenze dcera sa tej terapeutky bala, pozadovala od nej veci, ktore dcera nedokazala a citila sa nekomfortne - ja som potrebovala aby moja dcera bola hlavne v pohode v klude a nemala afekty, ja mozem zvysoka okaslat, ci sa moje dieta pyta na WC so slovami "mozem ist na wc" alebo, ako to pozadovala tato pani "mozem ist PROSIM VAS na wc?". Tak sme zase odisli. Medzitym sa zase ta manzelska poradkyna dostala trosku do verejneho pretriasania za niektore svoje nazory, co ma zase povzbudilo, ze nebudem ja az taky idiot. Ked sme nasli dalsiu terapeutku pre dceru, zase prisiel lockdown. Po lockdowne, uz nemala volny termin a ja uz ani prachy, neni to vobec zadarmo, tak sme si nasli inu, pridelenu centrom psycho pomoci. Mila pani to bola, akurat si nevedela najst cestu k dcere, a ked mi povedala, ze raz telefonovala kratko so synom pocas terapie a moja dcera nasledne napodobnila hlas jej syna, tak sa jej to dotklo a zda sa jej, ze neni vhodna pre moju dceru ako terapeutka - tak prosim vas, ked nevie psycholog, ktory by mala mat pochopenie pre detsku roznorodost, si s tymto poradit a ide sa znechutit jednou reakciou... tak potom uz kto nam pomoze? Kto ma asi k tym psychologom chodit, ved tam sa neobracaju deti a ludia, ktori nemaju nejaky problem...

Ja to zhrniem. Tak ako moze niekto tvrdit, ze ja za kazdu cenu hladam niekoho, kto mi potvrdi diagnozu, ktora neexistuje, ja zase tvrdim, ze nieco s mojou dcerou nie je ok a nie je to vychova, hoci je to to najjednoduchsie riesenie, na niekoho to zvalit, jednoduchsie ako pripustit, ze mame nie standardne dieta.
A ano, ta diagnoza nie je jednoducha, lebo kebyze moje dieta stavia babiky podla velkosti, ma nulovy ocny kontakt a nereaguje na oslovenie a dalsie velmi typicke znaky, tak to si tu diagnozu spravim sama a ostatni mi uz mozu dat iba papier. Lenze potom je fura deti, ktore ten ocny konktak maju, ktore si neradia veci podla farieb, ci velkosti, ktore neodcitaju naspamät kalendar ci harmonogram MHD. Su to "len" deti, ktore casto prichadzaju do roznych konfliktych situacii, ktore nevedia primerane spolocnesky reagovat a ani nerozumeju, co im to v tejto veci vysvetlujete a este vas budu presviedcat, ze nic zle neurobili. Aj to su prejavy autistickeho spektra, akurat to su presne tie jemne, tie, ktore sa daju zvalit aj na nieco ine.
A je to pre dobro toho dietata, aby to bolo odhalene aj diagnostikvane, aby sme mu pomohli, aby sa citilo akceptovane, lebo ono nemoze za to, ze nedokaze to, co ini "zdravi" ludia.
Ale nie je to lahke, lebo vidite, na co vsetko mozete natrafit na ceste za tou diagnozou. Tolko ludi vyslovilo nespravne hodnotenie. TO znamena co? Ze nechame to dieta v tom? Budeme mu tvrdit, ze je normlane iba sa ma viac snazit? Ze toto a toto sa nerobi a nemusis vobec chapat preco, iba rob co ti kazem?

avatar
niektoakoja
1. máj 2022

Verím ti, ja mám tiež aspegera a nedá sa to zvládať. Je to hrozne to spoločenské správanie, môžem sa snažiť koľko chcem aj ho nasmerovať alebo tak a slušne správanie , no nefunguje to , robí si podľa seba. Je aj agresívny keď sa niekto napríklad zasmeje alebo zavrci auto , začne hovoriť hlúpe slová že ich pokazí , nemá sa ten človek smiať,lebo toto s toto mu spraví ... Hrozne a nehovorím o jedle , stále to isté dookola

avatar
zdenuska1234
28. mar 2024

@lilitela mozme si popisat ? Presne co opisujete mame aj mi doma ,dcerke zistili aspergera pred mesiacom,a nevieme sa stim vyrovnat byvam u svokrovcov su uz starsi ludia a nechcu pochopit ze mala ma autizmus a coto obnasa ,roby zle nadava mava zachvaty a tak.nevladzem uz z nervami.hovpria meustale ze to je vychova jej nic neni .januz nevladzem ani neviem ako.malu ukludnit ked mava zachvaty ,

avatar
30katrusa40
28. mar 2024

Ja mám syna s detským autizmom, Adhd, poruchou reči a uzkostnou poruchou má 4,5 roka. Je plienkovany kdekoľvek sa vie hodiť na zem keď je dáky problém alebo skrátka nemá.den. je problém so spánkom, jedlom. Malo čo zje. Ľudí si vyberá. Nerozpráva len pár slov. Učí sa komunikovať kartičkami aj to ide pomaly. Chodí do spravila je škôlky na 3 hodiny lebo cez deň nespí a nechce tam jesť. Inak s nimi ako-tak spolupracuje. Viem že to nie.je.lahke. ja si v ťažkých chvíľach viem povedať ešte že má zdravé ruky a nohy. Ešte stále.je dobre keď nie je ležiaci či s pohybovým problémom. dokáže sa sám pohybovať. Treba hľadať pozitívne veci.