Narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom: Vytvorte podporujúcu diskusiu

@monyliny ,

pre dieta je ale dolezite aby si vytvorilo puto ,a deti s ds potrebuju toto ovela viac. je to dolezite pre ich buduci vyvoj .no ale aspon,ze sa jej nevzda uplne.

@marlene Tak doufám,že třeba časem,když ji bude muset vracet zpět k rodičům,tak ji to dojde a pouto a láska k dítěti převáží 🙂

@monyliny já se chci jenom zeptat, ono v dnešní době jde prostě jen tak přijít s dítětem postiženým a vemte si ho? Já měla za to, že už to tak jednoduché není, kor u dítěte s DS mi přijde ústavní péče šílená. Neřeknu u dětí, které mají těžká fyzická a mentální postižení, kde ta péče je náročná 24h a nedá se to v domácích podmínkách zvládnout. Ale DS 😕

@sisstin Já nevím,jak to funguje.Vím jen,co mi kolegyně napíše 😖 Prý se v ústavu už byli podívat a asi by si ji vzali.Platí se nějaký měsíční příspěvek a ve 3 letech věku děcka mu musí najít nový ústav-fuj,už jen když to píšu,tak je to děs. ☹

@monyliny ,
hej je to des☹ najhorsie pre mna na tom je ,ze jednoducho ak dieta nezodpoveda "normam" tak ho niekam dam. dakujem,ale toto dieta mi nevyhvuje ,tak ho neberiem... to je pre mna to najhorsie,hoci na zaciatku som rozmyslala podobne ,ale ja som mala stastie na ludi,ktori ma podporili a dodavali mi nadej,ze to nie je tragedia a ze to zvladneme-od lekarov,cez setricky az po rodinu a priatelov. dnes prisla moja dcera zo skoly ,pomahala som jej vyzuvat cizmicky,ona sa na mna zadivala a vravi mi: " mama,ty mas v ociach duhu a cop ako pipi dlha pancucha " 🙂 no povedzte, mam nadavat na osud alebo mu dakovat,ze ju mam? 😀

@marlene já znám víc dětí s DS a neumím si představit, že bych je někam odložila....jako samozřejmě je to náročné, ale to mám třeba i já se synem, který má "jenom" vadu řeči....rozdíl je tedy v tom, jak budou samostatní v dospělosti....

ale pokud je to slabší forma DS, a mentálně jsou třeba na hranici subnormy, tak fakt vedou celkem slušný a spokojený život....

podle mě je to i šok z diagnozy, a nakonec ji do toho ústavu bud vůbec nedá, nebo si ji bude brát častěji a častěji, až bude úplně doma 🙂

jinak tohle je nevýhoda toho, že ta diagnoza je většinou stanovená hned nebo celkem brzy po porodu, a člověk nemá šanci se s tím dítětem zžít, a je fakt v šoku. U diagnoz, které se stanovují později, je prostě už ten rodič s dítětem tak zžitý, že by o nějakém umístění do ústavu nikdy neuvažoval. 😉

@marlene Až jsi mě rozbrečela🙂Krása.

Já mám stejný názor jako vy a budu doufat,že se to časem upraví.Když jí poslouchám tak mám pocit,že dost zmatená.Na jednu stranu ji miluje,na druhou se bojí-co okolí,jak to zvládnou,co a jak peníze a práce.je tady možnost,že si jí vezmou partnerovo rodiče-pořád lepší než ten ústav🙂Budu držet palečky-hlavně malé🙂

@motovidlo čo je vašmu bábätku?

@monyliny tiež držím tej malej palčeky a nech sa jej maminka správne rozhodne.

@sisstin

sama jsem měla trošinku nestandartní dítě, které je nyní ok, proto jsem tě také četla...

mám z tebe pocit, z toho jakým způsobem přispíváš do diskuzí, že ty naopak sebemenší odlišnost nesneseš a těžko se vyrovnáváš s jakoukoliv odchylkou od průměru nebo i nadprůměru.

samozřejmě, že každý vnímáme svou hodnotu jinak, ale pokud má někdo v této oblasti slabé místo, tak by měl být k sobě poctivý a nehrát si na hrdinku v diskuzi o DS

musela jsem to napsat, promiň

@melliska no já tady nepsala, že bych dítě s DS špatně nenesla 😉 samozřejmě ano, ale neumím si představit, že bych ho dala do ústavu 😉 já takový děti znám, lehký to s nima není, ale prostě to nejsou děti na ústavní péči 😉 a proto si myslim, že to je prostě ten šok, kdy se člověk dozví diagnozu po porodu...protože já se to dozvědět taky takhle rychle, tak nevím nevím....ale pokud to dítě máš doma třeba rok, dva....tak dost pochybuju, že by ho fakt někdo potom, co s ním takovou dobu fungoval, do toho ústavu dal 😉

to, že to bude těžký, člověk určitě bude mít chvíle,kdy bude na dně, to jsem tady nikde nepopřela, ale tohle mají všechny matky, které mají dítě nějakým způsobem jiné....at je to lehčí postižení nebo těžký 😉

@melliska a je to i hodně o tom, jaký lidi mají o postižených dětech představy obecně. Pokud člověk se s tím postižením nesetkává, tak má přirozeně obavy a strach, měla jsem je taky, ještě před 4 rokama bych tady psala, že při zjištění "něčeho" na UZV bych automaticky na potrat šla. Ale ted, když se prostě v takovém prostředí pohybuju, tak vidím, že to není žádný depresivní místo, kde ty děti tiše trpí. Jsou to naprosto normální děti, které si užívají života, i když mají třeba nějaká omezení 😉

@monyliny ještě mě napadlo, co kdyby se šla podívat třeba na dopoledne do nějaké speci školky, kde downíci jsou 😉 aby viděla jak se chovají atd. Třeba by to pomohlo. Jinak já si stejně myslim, že pokud je rozhodnutá, že si ji bude brát na víkendy, že to skončí tak, že ji budou mít doma úplně 😉 🙂

@lussy23 Ahoj Lussy, krpec ma vrodeny hydrocefalus a stensenu mozgovu koru. Este nemame takmer ziadne definitivne diagnozy, je predsalen malicky, az na ten hydrocefalus, ale perspektivy nie su bohvieake. Nepatrim velmi do tejto temy 🙂 Ale citam ju trosku na povzbudenie, ze nie som jedina na svete s postihnutym dietatkom a ze sa to da zvladat viac-menej v pohode. (dufam, ze u nas to bude viac ako menej 😉 )

@sisstin Ale ona je sama pedagog 😒

@sisstin nemyslela jsem to jako kritiku, ale mám kolem sebe docela dost lidí z pomáhajících profesí a i oni tvrdí, jak moc důležité je znát svou motivaci pro práci, které se věnují..jinak to opravdu může vést spíš ke škodě než užitku.....

@monyliny ahojte baby...dávnejšie som tu nebola,tak čítam čo je tu nové...aj ja mám 5 ročné dievčatko s DS..možno je tvoja kolegyna v šoku..aj ja som bola ked mi oznámili diagnozu...ale ani na sekundu ma nenapadlo,že by som ju dala preč!...má aj operované srdiečko..prežili sme si peklo ked bojovala 3 mesiace v kardiocentre o život!..a teraz je úžasná! každý den si s mužom hovoríme že si nevieme bez nej život predstaviť...každý den jej milion krát poviem že som štastná že ju mám!..a že si neviem predstaviť že by bola iná ako je....samozrejme že by som bola rada keby sa bola narodila zdravá!..ale narodila sa s Ds a je moja! je to náročné,ale robím čo sa dá...veľmi ju ľúbim a ona to aj troška zneužíva...ale jej úsmev a objatie mi to vynahrádzajú 🙂 tvojej kolegyny by asi naozaj pomohlo keby vidí nejakú rodinu kde majú už väčšie dieťa s DS..že to nie je koniec sveta!..oni len potrebujú lásku a aby sa im niekto stále prihováral...a to v ústave tá malinká nedostane....aspon nie tak ako by si zaslúžila...to je môj názor

Máš můj obdiv a jsem ráda,že někdo smýšlí jako já.Já bych taky nedokázala dát dítě pryč,ať už z jakéhokoli důvodu.Každý jim tvrdí,že si zkazí život,když by si ji nechali,ale podle mě ne.Je to smutný,ale já s tím bohužel nic neudělám.Každý jsme nějaký a smýšlíme rozdílně.Jen ji jako matku nepochopím asi nikdy. 😖 Tvá dcerka má velké štěstí,že se narodila zrovna tobě.Určitě jsi skvělá mamina,už jen pro to,že jsi se malé ani na vteřinu nechtěla zbavit a já děkuju,že takové obětavé maminky jsou,které umí dát nesobeckou lásku i dítěti,které se trochu vymyká společenskému standartu. 🙂

Dobrý deň chcela by som Vás poprosiť o vyplnenie mojho dotazníka k diplomovej práci, ak by ste si našli čas, veľmi by mi to pomohlo. Ďakujem. www.iankety.sk/dotaznik/283744305/

Dobrý deň, taktiež by som Vás chcela poprosiť o vyplnenie dotazníka k mojej bakalárskej práci. Dotazník nájdete na tejto adrese: https://docs.google.com/forms/d/1r6QeMLgfGiFU0D...
Vopred Vám ďakujem, za ochotu a pomoc.

Ahojte, my máme dievčatko s diagnózou DS. Má niekto informácie o novom lieku na liečbu DS od farmaceutickej spoločnosti Roche s pracovným názvom RG 1662? Viem že už prebieha schvaľovací proces a každú chvíľu by mal byť na trhu.
Američania používajú výživový doplnok s názvom Nutrivene D. Používate niekto tento liek?
Ďalej by ma zaujímalo či čítal niekto o výskume DS v súvislosti s bielkovinou SNX 27?
V Anglicku vraj minulého roku zákony dovolili požívať v liečbe embrionálne kmeňové bunky. Má niekto o tom nejaké info?
Vo Frankfurte v Nemecku liečia DS transplantáciou jahňacích kmeňových buniek. Má s touto liečbou niekto skúsenosť?
V Austrálii kalifornská firma začali práve testovať liek BTD-001, počuli ste niekto o tom?
V Rusku používajú embrionálne bunky z placenty, absolvovali ste niekto tento zákrok?

@timka00 můžu se zeptat, v čem by ta léčba měla spočívat? Respektive k jakému "zlepšení" by mělo dojít? 😕

@sisstin ja som veľa surfovala aj s manželom vieme celkom dobre anglicky, tak sme zatiaľ zistili tieto spôsoby liečby, alebo liečby, ktoré sú zatial vo vývoji, alebo lieky, ktoré sa práve testujú. Ale jedno viem určite, že pokrok v liečbe DS vo svete je omnoho ďalej ako ti poradí tvoj pediater.
Zlepšenie čo sa týka toho lieku od Roche RG 1667 by malo byť významné oproti doterajším spôsobom liečby. Uvidíme, čo mi poradia v Nemecku. Ideme tam na kliniku s dcérkou v auguste máme dohodnutý termín. Tam sú lekári, ktorí sa špecializujú na ličbu DS.

@timka00 já nemám dítě s Ds,zajímá mě to pracovně. To jako se léčí tak,že se zmírňuje forma mentální retardace nebo jak? Já nerozumím,jak by se to jako mělo léčit. Díky za odpověď.

@sisstin keď je to tvoja práca ako to že o tom nemáš žiadne informácie? To ja by som sa mala informovať u teba nie ty u mňa. Takto tým ľuďom s ktorými pracuješ asi veľa nepomôžeš...

@timka00 dělám v dětským stacionari,kde máme mimo jiné i děti s Ds. Nejsem žádný odborník na něj,zajímám se o jinou oblast. U nás mají za to,že symptomatika se dá jen zmírnit,ne léčit. Ale evidentně se od tebe nic nedozvím,i tak díky.