Neurofibromatóza u trojročnej

@linda271 dedicnost je 50/50. Ak chces konkretny priklad, je tu milá mamina, osobne poznam zo Senca, @macafilipko , ktora ma NF1 a jej syn to nema! Takze sance ze bude dieta zdrave su celkom dobre. Aj podla vyjadrenia lekarov je dedicnost 50na50. A ak sa nemylim podla Tvojho profilu, tak teraz si v 11tyzdni. Kým bude odber, kým budú výsledky to tiez potrvá a čo potom? A mozu diagnostikovat NF1 a ako vieš u každého sa choroba prejavuje inak. Niekto horsie a niekto bez problemov zije cely dlhy zivot, vid dalsie maminy v diskusii.

@peto75 chápem,...mne tie hovorili máte ľahkú formu... a ked vidím ako mi stále pribudaju fibromiky a na chrbát sa už ani nepozerám... radsej... .. .. dakujem spojim sa snou.

@linda271 - ja viem ze je to tazke, aj my sme o NF1 dozvedeli len na zaklade fliacikov co ma maly na tele, tiez sa to vraj nemusi nijako horsie prejavit a vidis, chodime na chemoterapiu aby sme mu zachranili zrak.

vie niekdo ako sa robia genetické testy a kto tam musí ísť? a co vedia odhaliť?

Ahoj aj my máme Neurofibromatózu 1 taktiež chodíme na Kramáre zatiaľ len na vyšetrenia každé 3 mesiace ☹ dcérka teraz má 2 roky aj 1 mesiac

@alena0407 držíme malickej palce, aby sa jej stav nezhorsoval.
Spoznali sme sa v nemocnici, vy ste prave prisli na tu izbu z ktorej sme mi odchadzali.

@var001 veľmi pekne ďakujem veľmi si to vážim 🙂aj Vám držím pršteky nech ste čo najviac zdravučký 🙂

Nám včera potvrdili predĺženie rodičovskej dovolenky do roku 2017 keď bude mať malý 6rokov, kvôly NF1, tak aspoň vieme na čom sme. Do škôlky by ho zatiaľ aj tak nezobrali keď má liečbu, uvidíme čo bude po jej skončení v roku 2015.

Ahojte ,prosim o radu.Mojmu malemu prave diagnostikovali NF1 na zaklade fliackov po tele a tiez genetickych vysetreni.Velmi sa bojim ale stale dufam .Sice lekarka mi tvrdila ze sa to liecit neda ,ale niekde na nete som citala ze su kliniky Brno,Vieden a Dalas kde sa to da zastavit.Prosim bol tam niekto alebo poculi ste o nich???Velmi pekne dakujem za info.

Ahojte dnes nam dosli vsledky nf1 potvrdena ☹ ako by toho nebolo dost lebo dcekra ma aj detsku mozgovu obrnu
@krajsia zistila si nieco o tom?

@letasi ahoj to ma velmi mrzi...no bohuzial ja som tiez zatial na mrtvom bode,ale urcite ak nieco zistim dam vediet...drzte sa

Ahojte v poslednej dobe vela citam o tejto chorobe kedze sa to tyka aj nas,natrafila som na niekolko clankov ohladne stravovania a vitaminov.
Najviac ma zaujal clanok kde sa pisalo o terapii vitaminom D (ludia s nf vraj trpia velkym deficitom) vit.D mal velmi priaznive ucinky u niektorych ludi dokonca doslo k znizeniu pigmentacie skvrn cafe ou lait !!!

poculi ste uz niekto nieco o tom?v anglickom jazyku je o tom vela popisane

@letasi - ten vitamin D sa spomína častejšie, musím obnoviť web nf1.sk, bohužiaľ dlhšie som tam nebol, nemal som na to popri RD čas.

@peto75 a aj ostatní prosím Vás ako je to v BA na kramároch s hospitalizaciou dieťaťa s NF,my sme z košíc zatial nemáme žiadne vyšetrenia urobené,sme objednaní do KE no všetky vyšetrenia absolvujeme ambulantne...rozmýšľam už aj nad tým ,že by som išla s malou aj do BA len my budeme na slovensku len mesiac,myslíte že by sa dalo s nimi tak narýchlo dohodnúť na hospitalizázii?a ešte jedna otázka koľko platí rodič ako doprovod ak dieťa ešte namlo 3roky

@letasi Ahoj, podla mna bude zalezat na poistovni malej. My sme museli na takuto hospitalizaciu cakat, lebo v tom case mal maly Doveru a tam si vyzadovali schvalovanie. Do 3 rokov veku dietata ty ako sprevadzajuci rodic by si nemala platit nic.

@letasi presne ako píše moja MM, Dôvera to predlžovala, prešli sme do Všeobecnej a tá nemá žiaden problém. Ja by som si na Tvojom mieste zistil ako to bude trvať v KE, pretože zo Stropkova do do KE je bližšie, ako do BA a ak to nebude často a výsledky budú rovnaké ako z BA, nemá zmysel chodiť až na Kramáre. Zase ak to má byť ambulante a pôjdeš tam viackrát za sebou, tak to by bolo ozaj lepšie všetko naraz vybaviť počas jednej hospitalizácie. To sa v Košiciach nedá?

@peto75 nie v KE len ambulantne ale pojdeme na to mri,a uvidime dalej ak by bol nejaky problem tak pojdeme aj do BA (aj ked dufam,ze nebude potrebne)

Ahojte potrebovala by som poradit. Mojej malej (v novembri bude mat 4 roky) sa dnes na hrudnicku urobil svetlo hnedy fliacik 5x2 cm. Ziadne ine problemy nema, ani fliaciky. Je mozne, aby sa fliaciky pri tejto chorobe zacali robit takto "neskoro"?

@chryse - fliačiky sa objavujú najčastejšie do 3 rokov. Toľko dobrá správa. Tá zlá správa je, že ako vždy, sú výnimky. Ale jeden fliačik nemusí nič znamenať, môže to byť len nová pigmentová škvrna. 🙂

@peto75 ahoj tak chvalabohu jej to mizne,,:o)))),,,,, urobili sa jej tam aj malinke vyrazky, takze to bola len nejaka alergia alebo nieco,,,dufam, ze uz nieco take nebudem musiet riesit,,,:o))) a Vam vsetkym prajem vela vela zdravicka a sil,,,

@krajsia ...tak ja citam tiez vsetky mozne clanky,ale o vit.D som sa este nedocitala.Ja som skor dozvedela ,ze co boli na liecbe v Parizi a USA pisali ,ze im lekary zakazali mlieko a mliecne vyrobky.Vraj to potporuje tvorbu nadorov...pre istotu som malemu odstavila mlieko...

@chryse - no super, netreba sa hneď stresovať.

@krajsia Ahoj pises o vitaminu D ano prv to vyzeralo ze dieta ktore ma dobru hladinu vitaminu D sa netvoria nadory a klinicky sa maju lepsie ale pani dokt.mi hovorila ze teraz vo fr. to vyvratili lebo aj deti s vitaminom D boli kliniky rovnako ako deti ktorym chybalo vitamin D bohuzial nic s toho na kramaroch rozmyslali nad vitaminom D ale ked prisli taketo studie nechali to tak

@maminka82 Ahoj ,tak to ma nepotesilo ja som prave malemu dala robyt test na vit.D .A ty chodis na kramare?A skusaju tam nieco ,lebo tu na strednom Slovensku absolutne nic.Chcela by som popripade aj do zahranicia ale nikto mi nevie nic poradit.

Ahojte, neviete mi prosim poradit na koho sa mozem obratit, ktora ambulancia, lekar, by sa vedel malemu pozriet na fliaciky, ci sa moze jednat o NF1? Bola som s nim uz u 2 koznych lekarok, ale nevedia sa zhodnut v diagnoze. Ma ich viac ako 6. Dakujem!

@muska Ahoj a odkial si? V BA sa tomu venuju na II.detskej klinike DFNsP Kramare, vid link:
http://www.detskaklinika.sk/index.php/specializ...
Telefonicky kontakt na stranke som nenasla, ale davam ho sem z listka co sme mali od MUDr. Bolcekovej (toho casu je tato lekarka na MD a zastupuje ju ina): 02/59371267, prip. 02/59371873

@helita ahoj, dakujem pekne za info, do Ba to nemame tak daleko, skusim tam zavolat, snad nas zoberu.

@muska Ahoj chod na kramaroch na kozne za pani doktorkov Holobradov tak hned diagnostikuje ci sa jedna o NF1 aj nas posla potom za pani dokt. Bolčekovov myslim si ze to iste ty aj odporucia

@maminka82 ahoj, dakujem za info. Priznam sa, este som to neriesila, lebo som mala ine vybavovacky... takze myslis, ze treba ist najskor k tejto p. dr. Holobradej a ta nas dalej (ak to bude potrebne) posle do Centra pre NF? Lebo synceka pozerali uz 3 kozne lekarky a co lekar, to nazor, jemu totiz tie prve skvrnky uz nie su vidiet, tie co su mu vidiet, tych je asi tak 5, dalsia tvrdi, ze su to materske znamienka a nasa pediatricka nikdy nazivo nevidela dieta s NF. Tak som z toho teraz zmatena.