Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
@blableblu zdravím 😉
Mňa by zaujímalo aké tie skrvny mate.
U nás to podozrenie mam len ja u dcérky, pediatricka ani kožná si to nemyslia. Stále hovoria o melaninovej poruche a hyperpigmentacii.
@ivetkakarin ono viete ja som totiž to taká krava že som si kedisika len tak googlila o pigmentovych skvrnach ,až som sa dostala k tejto pliaga, vybrala som sa ti na očné že či tie pigmenty čo mám na duhovke nie sú tie lischove uzliky čo k tomu patria a ona má vysmiala u5obila vyšetrenie, že to je obyčajný pigmenty, ale potom sa chytila môjho podozrenia a začala sa ma vypytovat ,či mám nejaké skvrny a podobne ,vravím no mám také obyčajné pigmenty dva od malička ktoré som nikdy absolútne neriešila, potom sa začala pytat na deti a vravím jo najmladší syn rocny ma jeden rovnaký ako ja na kolene ,no a už ma naplasila poyom som hádam týždeň nespala v depresiách, potom mi písala mail že to zatiaľ nebudem3 riešiť že za pol roka mám prist na kontrolu a uvidíme a keď to c3le zhrnieme keby som nebola taka krava a nevládala po nete hlúposti tak môžem kľudne žiť ďalej ako doteraz
@blableblu no aj ja keď som začala pátrať, že čo to znamená, samozrejme prvá choroba ktorá mi vyskočila...
Lekárka iba pozerala na mňa, že určite to bude v poriadku. Skôr myslela ze to je genetické
Ale tých fliacikov nemá dcéra malinko..
Niektoré typické, niektoré netypické... Sama neviem...
Muž má pigmentové skrvny asi tri... V rodine mame vitiligo asi 5x. Ja mam pehy...
No neviem veru...
@ivetkakarin ja som dnes povedala ze bolo dobre keď bol život bez mobilov a internetu aspoň človek nehľadal a nerobil si zbytočne depresie ,ja mám dosť labilný psychiku som dosť citlivý človek a keď mám depku nedokážem fungovať ani sa starať, cela musel je cielene len na to jedno a sposobujemi to príšerne stavy ,takže musí sa stať nejaký zázrak aby ma boh osvietil a nenútil ma stále pátrať po nete ,aj na vašom mieste keď na to pediatricka nič ani kožné a nič dietatu fakt nie je je úplne ok prospieva možno lepšie nerieši fakt ja už neviem
Veru to je čistá pravda...
Snažím sa na nič zlé nemyslieť, hlavne ju toľko neskumam, lebo by som zosalela...
Beriem to tak ako to ide... To je asi najlepšie...
@ivetkakarin áno to pozorovanie je úplne psycho ,sama sebe by som si dala najradšej facku že som si to ja sama spôsobila ťa ocna dr povedala ze za 23 rokov sa s tým nikdy nestretla že ona sama nevie ako to vyzerá a podobne tiež to hľadala len v knižke a prirovnávali čiže ako ja a google ,vždy sa upokojujem že mne sa to určite stať nemôže veď všetci kolo sú zdravi nikdy nikto o tomto nepočul nikto v rodine nikdy nič netypický nemal ,och chcem na to rýchlo zabudnúť a vypustiť to z hlavy ,ono samo o sebe táto uprsana jeseň je pre mňa depka skoro tma dlhé večery uprsana dni takže to na nálade nepríde človeku
@blableblu... Úplne chápem... Je to veľmi ubijajuce
Ale ozaj netreba na to myslieť... Určite bude všetko v poriadku 😌 😌 😌 😌 ja tomu verím 🙏
A hlavne nesledovat... To je úplne peklo.. Nebudem ani ja dcére pozerať do každého zahybu a sledovať každý tieň, lebo môžem ísť rovno na psychiatriu.
@ivetkakarin áno úplne ja som mala včera taký deň že sa mi dalo až vracat celý deň som čítala tu na koniku no som si myslela že zblazniem načisto treba len pozitívne myslieť a silno veriť aj keď je to veľmi ťažké, raz možno urobím krok a zahodil mobil 😁alebo si kúpim kdesika v bazár obyčajný tlacitkovy len ma volanie a bude pokoj 😆
@blableblu presne tak.. Menej na internete.. Lebo keď tu čítam tak moje dieťa má aspoň 10 chorôb minimálne.. Potom si domyslam, vymýšľam.. Každú bodku sledujem a listujem co to asi znamená, pritom sa len škrabne 😅
@ivetkakarin a koľko ma vlastne rôčkov a koľko ma tých flakov asi
@blableblu má polroka a ma dva fliaciky od narodenia asi 1,5cm.
A potom ma malé, ale určite 10.
Ale sú také svetle. Nič výrazne, všetko takej vodnato hnedej farby, svetlunke. Nepravidelne okraje.
@ivetkakarin a kožné vám teda k tomu nič nepovedala hej ani o tej geneticke nič, ja som dnes bola napr na koznom ale s iným problémom a už pritom som sa opýtala teda ,lenže to bol úplne mladylinka doktorka vyzeralo že práve skončila školu, povedala ze to by ich museli byť viac a pribúdali by ,ale že pre pokoj si môžem dať spraviť tie testy
@blableblu nič... Že to bude bud porucha melaninu, alebo niečo iné...
A s malými fliacikmi sa nikto nezaoberá.. A už vôbec nie v Poprade 😅
Uvidíme. Sú niektoré veľmi slabulinke. Čo som videla tu a pozerala fotky aj inde tak tie fľaky bolo vidno riadne. Ona to ma také jemnulinke.
@iana25 dobrý deň 😊 😊 😊
Je možné aby ste mi poslali do súkromnej správy ako vyzerajú všetky tie fliaciky? 🙏
Ďakujem
@ivetkakarin ja som tu už dávala fotku ale odporúčam nech sa na to pozrú odborníci ako porovnávať fotky z netu..
@iana25 to chápem, všade som objednaná, uvidíme čo na to povedia.
Len si to viem aspoň pre seba trochu porovnať, či sa mám ozaj trápiť, alebo nie.
@ivetkakarin nechcem sa veľmi miešať do vašej diskusie ale je zbytočné sa vopred trapit ved si počkajte na výsledky viem o com hovorím naša malá ma potvrdene NF1 a neriešime to samozrejme chodíme na vyšetrenia a kontroly tak ako nám bolo povedané ale ideme ďalej s úsmevom dôležité je necitat a nehľadat zbytočne na nete a pod môj partner má pomaly 41 a tiež mu potvrdili NF1 ale až v 40 dovtedy ani nevedel ze dačo také existuje keby sa nám nenarodila dcéra hlavu hore a nestresujte sa zbytočne život rozhodne a bude tak ako bude stále si tak hovorin
@13riska13 áno je to tak ako píšete 😉
Neistota na začiatku je ale príšerne ubijajuca a človek hľadá všetko dostupné, ale žiaľ je toho veľmi málo.,ale to určite viete 😉
Človek to ani nechce hľadať, ale to podvedomie je mnohokrát silnejšie.
@ivetkakarin priznám sa otvorene ja som nikdy nehladala a ani hľadať nebudem nepozerála som si žiadne obrázky ani nič proste to vidieť a ani vedieť nechcem ja stále malej tvrdím že je výnimočné a zázračné dieťa a chcem si s nou užiť každý deň a myslieť len pozitívne aby nám všetko ostalo tak ako doposiaľ negat ale chápem vás ale naozaj najlepšie je počkať a uvidíte osobne si myslím ze sa to aj tak nezmení
@13riska13 presne tak ❤️❤️❤️
Tak je to úplne správne asi aj pre psychiku vašu /našu a detí.
A stále si opakujem, ze nech je flakata aj celá ako žirafka, len nech je v pohode 😊
Tam nech to všetkým zastane a bude krásny život ❤️
@ivetkakarin úplne s vami súhlasím ♥️ ja stále hovorím ze každé dieťa je výnimočné a hlavne je aby boli šťastné 😍
Ahojte posielam celkom užitočný link. Je to tam rozumne vysvetlené. Len si ho dajte preložiť. https://www.nothing-is-forever.de/living-with-n...
@iana25 a kedy tam idete dáte potom vedieť ako ste dopadli