Neurofibromatóza u trojročnej

ahojte, tiež od narodenia trpím touto chorobou, mam 30r. a pravdupovediac dosť trpím psychicky. Je tu niekto v mojom veku, kto by si o tom chcel popísať?

@veron_kaa síce mam 25 ale mám hu tiež

@13riska13 - aj my máme MRI zrušené a presunuté práve do toho Dr.Magnet, ale ešte sme nedostali termín.

@peto75 nám pani doktorka Hlasna odpísala ze si mam písať potom o nejaký iný termín nakoľko nás uspavaju mala bude mať len 3 roky tak uvidíme

@natanka37 ahoj pošleš mi tu skupinu mam synčeka asi ma tiež NF1

@moni2710 neviem ci pani tu ešte je lebo po kliknutí mi napíše že neaktívna

Ahojte, objavili sa Vám alebo Vašim detičkami tie fliačky iba cez leto? Hlavne na miestach ktoré sú vystavovane slnku? Cez zimu a jar sa môjmu dieťatku neobjavil ani jeden, no minule leto sa mu objavili 2 a toto leto 1. Ďakujem za odpoveď.

@dada55555 vacsina z nich sa s rastom koze zvacsuje a my sme mali viacere uplne malinke len taku bodku a postupne sa ako keby rozpili do priestoru a je z nich riadny fliacik.

@mima118 dobrý deň píšete že ľahkého typu to sa nejako z tých testov rozdeľuje či ľahkého alebo ťažšieho ?

@blableblu je viacero typov NF1 a NF2 a neviem ci nie je dokonca aj NF3 ak sa pletiem opravte ma

@13riska13 áno to je ale nedá sa podľa mna povedať že 1je lehky typ poznám rodinu ktorá má 1 a niekto ma len fľaky a niekto toho viac tak preto sa pýtam že či sa to ešte aj v tých 1,2,3nejak nedelí podľa niečoho

@13riska13 a možno je to naozaj tak myslene že tá 1je asi ten najľahší typ z tých ostatných neviem ťažko povedať

@tynushqa ahojte. Mám dcérku. 3 roky. Minulý rok.mala len jednu skrvnku a toto leto vybehli dalsich 5. Kozna nás poslala na krvné testy, dnes sme boli na genetike, kde lekarka zbadala pod pazuchou nejaký frackling...povedala že to ale môže byť teraz aj z potu...ale ja už som na pokraji nervového zrútenia... :( prosím vás, je tu niekto kto mal takéto príznaky, viacero skvrn a bol zdravý?

@malcica ja takto stresujem už rok ale viete čo povedala som si že serem na ti viete prečo pretože ak zo mame mám to aj ja a ja mám dva fliačiky a nijaké pigmenty na dúhovke mám 30 rokov a som úplne zdravá a fit a nechcem ani vedieť či to mám teda ak to mám a poznám rodinu s našej dediny ich cela generácia ži má niekto má len fľaky niekto bradavice niekto aj niečo v hlave ale žijú úplne normálne veselý život nikto z toho neumiera ako na bežiacom pase áno možno sa musia viac kontrolovať ale podľa mna to nie ke tak strasne zle keď ich vidím a je kopec ľudí čo tá cely život ani nevedeli že to majú a možno je to aj tak lepšie

@13riska13 máte úplnú pravdu ste veľmi pozitívne mysliaca a silná osoba po prečítaní vášho komentáru začínam inak rozmýšľať aj ja my to teda potvrdené nemáme ale možno je pravdepodobnosť že by sme to mohli mat ja mám len dva fľaky a nejaký pigment na duhovke inak som úplne zdravá nikde v tele ani na tele nič nemam a mám 30 rokov keby som si nezačala o tomto citát žijem úplne spokojný život a nikdy by má nenapadlo že takéto obyčajne pigmenty môžu niečo znamenať ale ako vravíte aj vás muž by ani netušíl a doteraz ste žili úplne normálne

@blableblu ja som tiež nemyslela že môžu fliaciky niečo znamenat. Až som začala googlit a chodiť po lekaroch a už nás začali posielať tam, hentam...a odvtedy som úplne k.o. psychicky... Ja som s malou v podstate od narodenia prešla veľmi ťažkým obdobím pretože ma problemy s mechurikom, oblickami, 2x je operovana, v podstate sme pol zivota strávili v nemocnici a doteraz neni v tomto smere okej, doma ju cievkujem a ak by sa jej k tomu pridala ešte takáto diagnoza tak sa obavam že to už psychicky neustojim :(

@malcica to mi je veľmi ľúto máte môj obdiv ja som tiež veľmi psychicky labilná a všetko hľadám na nete potom nejem nespím nesústredíte sa na nič som v depresiách stále a nedokážem normálne fungovať proto som povedala že poznám aj tu rodinu osobne a žijú úplne normálne dokonca tri ich dcery nevedeli do dospelosti že to majú ich mama sa to dozvedela skrz nich až kolo 50tky a všetky tie dcery majú deti a samozrejme aj tie deti to majú ale ok proste majú nejaké nálezy ktoré im kontrolujú a nič nejako im z toho nehrozí preto vravím že väčšina prípadov má dosť dobrý priebeh napríklad ak to mám teda možno aj ja s druhým synom tak by som doteraz na to neprišla keby som nehľadala treba len veriť že ak to už ak človek má alebo dieťa že všetko bude branci možnosti v pohode veď taký ľudia normálne žijú akurát že niekto možno vyzerá esteticky veľmi zle a niekto má k tomu aj nejaké trosku väčšie problémy ale nemusí to byt tak strasne tragicke aby sme koli tomu nemohli žiť ďalej treba trosku myslieť pozitívne a vo všetkom aj tom zlom hľadať aj kúsok pozitívneho

@blableblu Nám to tak povedal,vysvetlil na genetike lekár.Ale človek laik obycaj.clovek to ťažko tomu porozumie.Ja tiež som čítala že sú viacero typov.Radsej to už nečítam.A tiež mám stále strach,obavu o dcérku pretože u nás tu neurof.nik nemá-l.Chodime na kont.do BA cca každý rok.

@peto75 Dobry den, mam 2 rocnu dcerku s viacerymi cafe au lait skvrnami. Prosim vas, aky u Vas vyzerala diagnostika? Zaujima ma postupnost, kto Vas kam poslal. Boli sme uz raz v genetickej ambulancii, ale dr nam neindikovala geneticke vysetrenie, aj ked dcera mala menej ako rok a viac ako 6 skvrn. Nie som s tym spokojna, xhxem skusit inu genetiku, ale zauiimaju ma Vase skusenosti. Vopred vdaka za o dpoved

@miruskita my sme napríklad boli u koznej len a dcera mala vtedy len 4 skvrny, ale pre pokoj duše nám dala výmenný listok na geneticke testy. Kým sme tam išli už ich mala 7. A stále čakáme na vysledky. Musíme dodať ešte vysetrenie z ocneho a od neurologia. Držím vám palce, ja sa veľmi modlim

@miruskita nás poslalo viacero lekárov ale medzi nimi aj neurologicka a kožná šli sme na kramare kde malej a partnerovi vzali krv a následne sa čakalo na vyhodnotenie výsledkov dosť dlhý čas nakoľko je to drahé následne si nás zavolali do ambulancie tam im diagnózu potvrdili a odvtedy chodíme na kramare raz ročne na vyšetrenia nakoľko mala sa uspava pri vyšetrení s MR prístrojom tak. Si s nou vždy 3 dni tam po ležím kedy sa spravia aj ostatné vyšetrenia a ideme domov následne nám poštou pošlú výsledok MR a rovno nám. Napíšu kedy sa mame hlásiť na ďalší termín a mala bude mať v septembri 3 roky

Máte niekto skvrnku aj na tvári????

@maminka82 dobrý deň, chcem sa spýtať či sa u vášho syna potvrdila neurofibromatiza a ako sa vám darí. Dakujem.

Ahojte, syn 11 rokov má 5 fliackov, nadorceky, boli sme na poradni v BA Kramáre, p.doktorka nám povedala že fliacky nie sú typické, na genetike sa NF nepotvrdila, ale má aj hydrocefalus skoliozu..na kontrolu chodíme už len na onkológiu. Jeden fliacik sa vyskytol aj u dcérky, má 3 roky, som v strachu...stále uvažujem či to syn má alebo nie..lebo príznaky má, ale lekárka sa vyjadrila že nie..a teraz mala..

@malcica Dakujem za zdielanie. Chapem spravne, ze
na geneticke testy Vas poslala kozna? Myslela som si,ze to posielaju len z genetickej ambulancie. Drzim Vam palce

@13riska13 prosím vás a keď ste vraveli že vás partner do toľkých rokov nič netušil má aj on niečo teda na sebe ?ci nič

@blableblu môj ma škvrny všade po tele pôvodne si mysleli ze sú to pehy a keby sa nenarodila mala a neriešila by to naša doktorka tak ani on by sa to nedozvedel mal okolo 40 keď mu to zistili dovtedy žil bez toho aby o tom vôbec tušil

@13riska13 a teraz keď to už vedia neposlali jo na nejaké vyšetrenia napr cz mozgu a take veci či to niekde nemá ešte niečo