icon

Neurofibromatóza u trojročnej

avatar
tynushqa
18. aug 2011

Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢

avatar
kimaka27
13. jún 2024

@dada0902 dnes som volala o vysledky... a aj ma sestricka dvihla ale ze doktorka tam nie je a potom ze o pol h man volat, a ked som volala tak stale tam nebola. Ako sestricka mi ppovedala, ze doktorka mi aj zavola a aj ked tak po tretej len nevolala 🤷‍♀️ tak teraz neviem ci len stvrtky sa moze volat alebo msm skusit sj zajtra alebo na oddelenie zavolat alebo osobne sa ist spytat ? No neviem

avatar
dada0902
14. jún 2024

@kimaka27 doktorka vám určite zavolá aj mne volala možno vám zavolá dnes alebo sa skúste ešte pripomenúť tým emailom možno mala toho veľa tak nestihla včera volať určite sa ozvu

avatar
janka_266
14. jún 2024

@kimaka27 ja tam už volá 2 mesiace, a stále nemám ani výsledky, ani mi nikto nezavolal späť, už som volala aj mimo štvrtkov, keď zodvihnú, tak len že doktorka tam nie je a dajú ma na zoznam, komu má volať

avatar
dada0902
14. jún 2024

@janka_266 to fakt sa nemôžete dovolať ohľadom výsledkov my sme tam boli ešte v októbri a v tedy sa dalo ešte spojiť asik je to už horšie sa dovolať ani na email neodpisuju?

avatar
janka_266
14. jún 2024

@dada0902 už tam nie je pôvodná doktorka a teraz sa aspoň mne nedarí dovolať do apríla, už som im povedala, nech mi to pošlú poštou/ na mail, aj mail som im písala asi 2x nech mi to pošlú, lebo o týždeň ideme na očné a stále nič.

avatar
dada0902
14. jún 2024

@janka_266 neskutočne to ma mrzí ze takto dlho čakáte výsledky nám poštou prišli nejak za 2-3m az ale aspoň sa nám podarilo spojiť a informovať 😏 zachviľu nás to čaká znova

avatar
janka_266
14. jún 2024

@dada0902 áno, minulý rok aj nám prišli do 1 mesiaca, ja len dúfam, že všetko je relatívne ok, keď sa neunúvajú volať.

avatar
kimaka27
14. jún 2024

@dada0902 ďakujem, tak skúsim počkať teda co dnes...a keď tak sa pripomeniem. Skusim bud volat slebo mail. A volat mozem teda len stvrtky? Ine dni nie? Ja verim tomu ze maju toho vela.

avatar
kimaka27
14. jún 2024

@janka_266 coozeee to ozaj 🙄🫣🫣mna picne to cil mam sok. A keby pridem osobne?? Daju mi ich?

avatar
kimaka27
14. jún 2024

@janka_266 ano ano aj mne ocna povedala, ze mam jej vysledok doniest ukazat ako ho budem mat

avatar
kimaka27
14. jún 2024

@dada0902 a neda sa ist po ne aj osobne? Ked by som si sla ich vziat a nemusia posielat?

avatar
kimaka27
14. jún 2024

@janka_266 aj mne sestra vravela ze neboj sa ak by daco bolo ze by zavolali ale mba zozieta ten strach ci ozaj vsetko ok

avatar
janka_266
14. jún 2024

@kimaka27 veď toto, ja to tiež dosť zle znášam, toto čakanie. no ja tam idem v piatok, tak dúfam, že stihnem pred očnou, aby mi dali ten papier, všade sa ma na to pýtajú a musím povedať, že od 15. apríla stále nemám výsledok

avatar
kimaka27
14. jún 2024

@janka_266 ako ja ked som volala vceta sestricka ze vysledky su sle ze doktorka tam nie je. Twk snad keby po ne pridem tak mi ich ma kto dat. Tak adi sestricka nemoze bez doktorky 🤷‍♀️
A ako to funguje to objednanie na druhy termin? My sme boli prvy krát teraz. A potim pred druhou hospitalizaciou sa chodi aj predtym do tej metabolickej ambukancie? Alebo uz len vzdy na hospializaciu?

avatar
janka_266
14. jún 2024

@kimaka27 v tých výsledkoch bude napísane, kedy najbližšie bude termín mr, a oni povedia, že tak 2-3 mesiace pred treba volať/pisat kvôli termínu

avatar
dada0902
14. jún 2024

@kimaka27 podľa mňa sa dá ísť určite aj osobne tam len by som sa informovala sestričky ci tam vôbec niekto bude z doktorov co majú toto na starosti a v správe je napísané že za koľko mesiacov bude ďalšia magnetická a kedy písať o termín neskutočne ze nevedia dat informácie však je to dôležité

avatar
dada0902
14. jún 2024

@kimaka27 no neviem isto ci len štvrtky tak keď nezdvyhaju skúšala by každý deň čo iné ostáva 😏

avatar
janka_266
14. jún 2024

@kimaka27 dnes mi zavolali konečne výsledky po 18, že idu do radu podľa vážnosti

avatar
kimaka27
14. jún 2024

@janka_266 tak ak ste vy volali od aprila tak mozem cakat 2 mesiace ze mi zavolaju? 🙄
A vsetko v poriadku? 💗A ktora dr vam volala? A volala po 18stej? A dalsi termin vam dali kefy?

avatar
janka_266
14. jún 2024

@kimaka27 je to možné, ze to toľko potrvá, žiadna zmena našťastie. Dr. Hlavatá. Okolo 18.dalsi termín bude september/oktober, ale to že ešte budú volať

avatar
kimaka27
15. jún 2024

@janka_266 to budete mat kontrolu po pol roku? Alebo po roku? A chodite tam s dietakom(chlapec? Dievcatko?). Ja som s manželom bol so oboma detičkami aj so syncekom aj s dcerkou. Maju 4 rok a skoro 2 roky.

avatar
janka_266
15. jún 2024

@kimaka27 po pól roku, s chlapcom 3 a1/2 roka.

avatar
kimaka27
15. jún 2024

@janka_266 a smiem sa spytať, že prečo Vám už dali o pol roka termín? Nám vaveli, že to tak raz ročne budeme chodiť.

avatar
janka_266
16. jún 2024

@kimaka27 lebo mame čo sledovať, aj keď je to zatiaľ bez zmeny

avatar
kimaka27
16. jún 2024

@janka_266 tak drzim palce a prajem aby to zostalo bez zmeny 💓

avatar
simonka18
17. jún 2024

Ahojte, idem vám napísať našu skúsenosť. Na MR sme boli vo februári. Týždeň co týždeň som vyvolávala za výsledky, vždy s odpoveďou od sestričky, že sme na zozname, že máme čakať na telefonát od Dr. Brali sme to s mužom, že veď keď nevola, tak je všetko ok. Bohužiaľ , v piatok o 19:07 nám dr zavolala, že malý ma nález a musíme ísť na kontrolné mr, termín nám dá vedieť. Zosypala som sa. Dúfam, že za termín zavolá skôr ako 4 mesiace

avatar
kimaka27
17. jún 2024

@simonka18 kejda nooo tak ja skusam dnes vokat tiez ako ja sa bojim ani uz nespim ze ci je vsetko v poriadku. :(
A vysledky mate aj v ruke? Ci Vam poslu?

avatar
dada0902
17. jún 2024

@simonka18 strašne toto a to vám dali vedieť od februára až teraz v piatok? Držím palce

avatar
kimaka27
17. jún 2024

@simonka18 volam volam no neuspesne aj na klapku 107 k dr. Hlavatej som volala ale tiez som sa nedovolala

avatar
simonka18
17. jún 2024

@kimaka27 nie, nemám nič. Iba toto mi povedala do telefónu a ze zavolá ešte za termin