Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
Ahoj bol tu niekto kto mal fľaky take že v zime úplne prestalo ich byt vidieť a v lete sa ukázali ? Malinké ? Všetci ste hneď išli ku kožnej ? … je tu niekto kto aj mal viac flakov a po povedzme roku žiaden ? Bolo všetko ok? Ako tie fľaky reálne vyzerajú musia byt veľké a na prvý pohľad výrazne ? Alebo je možné, že sú aj take blede že ich musím “hľadať”? Prosím o každého info
@juliavolna zdravim tie flaky neblednu su stale rovnakej farby maju rozny tvar mensie vedsie stale je ich vidno skuste si na net napisat toto ochorenie a ukaze vam ako tieto fliaciky vypadaju je vela fotiek tam ak nemate potvrdene tak skuste kozne tam vam poradia popripade poslu na vysetrenie nemusi ist o toto
@dada0902 a vy s týmto ochorením máte priamo skúsenosť ? My tie fľaky v zime vôbec nemáme ( vôbec och nie je vidno) ale v lete som ich videla ( malé ale ja to vidím) … je aj niečo podobne , čo môže tieto fľaky mat ? Dakujem z vašu skúsenosť
@dada0902 a vy s týmto ochorením máte priamo skúsenosť ? My tie fľaky v zime vôbec nemáme ( vôbec och nie je vidno) ale v lete som ich videla ( malé ale ja to vidím) … je aj niečo podobne , čo môže tieto fľaky mat ? Dakujem z vašu skúsenosť
@juliavolna ano my to mame bohuzial potvrdene neviem vam povedat ci nieco je pokial vas to trapi a neviete urcite by som pre kludne svedomie navstivila kozneho
Dobrý prosím vás vedel by mi niekto poradiť môj malý ma takéto fliaciky ma ich asi štyri … pôjdeme aj kožnej .. najväčší ma veľkosť asi 1 cm a ostastne ani nie 0,5 ma dva roky
Dobrý prosím vás vedel by mi niekto poradiť môj malý ma takéto fliaciky ma ich asi štyri … pôjdeme aj kožnej .. najväčší ma veľkosť asi 1 cm a ostastne ani nie 0,5 ma dva roky
@kristin45 na chrbte je klasické znamienko , jedine čo vyzera podozrivo je to na ruke
Dobrý deň mala by som na Vás takú otázku, či je tu rodič dieťatka, co mu po MRI nasli nieco v hkavičke. Konkretne "expanzivne ložisko v oblasti chaizmy optickych nervov" mame cerstvy vysledok s MRI s pred tyzdna. Na MRI sme boli 2x (1x sme boli pred 1,5 rokom) mali sme ist po polroku ale deti boli chore. A termin nam zavolali teraz na august. Absolvovali ho moje obe deti. Starsi syček v poriadku bez zmeny oproti minulu. Mensia dcerka mala zmenu a nasli jej toto.tak sa chcem spytat ci tu niekto je nejaky rodic co toto musel riesit.ďakujem vam za odpovede
Dobrý deň mala by som na Vás takú otázku, či je tu rodič dieťatka, co mu po MRI nasli nieco v hkavičke. Konkretne "expanzivne ložisko v oblasti chaizmy optickych nervov" mame cerstvy vysledok s MRI s pred tyzdna. Na MRI sme boli 2x (1x sme boli pred 1,5 rokom) mali sme ist po polroku ale deti boli chore. A termin nam zavolali teraz na august. Absolvovali ho moje obe deti. Starsi syček v poriadku bez zmeny oproti minulu. Mensia dcerka mala zmenu a nasli jej toto.tak sa chcem spytat ci tu niekto je nejaky rodic co toto musel riesit.ďakujem vam za odpovede
@kimaka27 kedy ste prosím boli na mrku? Zrejme to bude gliom optika
Dobrý deň mala by som na Vás takú otázku, či je tu rodič dieťatka, co mu po MRI nasli nieco v hkavičke. Konkretne "expanzivne ložisko v oblasti chaizmy optickych nervov" mame cerstvy vysledok s MRI s pred tyzdna. Na MRI sme boli 2x (1x sme boli pred 1,5 rokom) mali sme ist po polroku ale deti boli chore. A termin nam zavolali teraz na august. Absolvovali ho moje obe deti. Starsi syček v poriadku bez zmeny oproti minulu. Mensia dcerka mala zmenu a nasli jej toto.tak sa chcem spytat ci tu niekto je nejaky rodic co toto musel riesit.ďakujem vam za odpovede
@kimaka27 moje deti maju tak
Ahojte, idem vám napísať našu skúsenosť. Na MR sme boli vo februári. Týždeň co týždeň som vyvolávala za výsledky, vždy s odpoveďou od sestričky, že sme na zozname, že máme čakať na telefonát od Dr. Brali sme to s mužom, že veď keď nevola, tak je všetko ok. Bohužiaľ , v piatok o 19:07 nám dr zavolala, že malý ma nález a musíme ísť na kontrolné mr, termín nám dá vedieť. Zosypala som sa. Dúfam, že za termín zavolá skôr ako 4 mesiace
@simonka18 ako sa mate, ako dietatko ? Ako vam dopadlo kontrolné mri ?
Ahojte,.chcela som sa opytat, ci deti s podozrenim na nf1 mozu niektore vysetrenia absolvovat aj v nemocnici v mieste bydliska alebo iba na kramaroch?
Dakujem no ideme piatok kožnej uvidím co povie dám vedieť
@kristin45 dobry den, napisali by ste, ako ste dopadli u koznej?
@kristin45 dobry den, napisali by ste, ako ste dopadli u koznej?
@janetinka27 nam to vyslo negativne , syn ma 7 flakov
Ahojte,.chcela som sa opytat, ci deti s podozrenim na nf1 mozu niektore vysetrenia absolvovat aj v nemocnici v mieste bydliska alebo iba na kramaroch?
@janetinka27 mozu aj v nemocnici v mieste bydliska my vzdy poriesime vysetrenia okrem ocneho mimo kramarov a tam prideme len s vysledkami
@janetinka27 mozu aj v nemocnici v mieste bydliska my vzdy poriesime vysetrenia okrem ocneho mimo kramarov a tam prideme len s vysledkami
@13riska13 dakujem pekne za odpoved
Dobrý deň . Dcéra ma takéto na chrbte od narodenia . Ma ešte jeden taký podobný a dva menšie , všetko na chrbte . Našla som jej dva fliačky aj na nohe ale neviem či si to už len nedomýšľam . Syn ma jednu ma bruchu . Manžel ma presne natom istom mieste kde dcéra . Mame s ňou ísť radšej k dr ? Ďakujem
@maria378 som vám písala už minule. Pozrite si správu