Neutropenia, osobná skúsenosť, liečba
Potrebujem poradiť. Dcéra má oslabenú imunitu, tzv.neutropeniu. Alergiu nemá, akonáhle sa však objaví v škôlke je stále zahlienená, nádchy a kašeľ. Má vybratú nosnú mandľu, berie vit.C. Neustále nejaké kvapky proti kašľu, na vykašliavanie, na potlačenie..2 dni dobre a znova začne. Najhoršie na tom je to, že kašle hlavne v noci. Strašne ju dusí. Všetky výtery sú ok. Preto sa pýtam ak má niekto skúsenosť s neutropeniou, boli ste to liečiť na hematologii? Čo ste užívali, či to prešlo, po akom čase...Poznáte nejakého dobrého špecialistu, ktorý by nám pomohol?
Podotýkam, že sme aj týždeň nepili mlieko ani mliečne výrobky a aj tak sa zahlienenie vrátilo.
Ahojte , hlásim sa po dlhšej dobe 🙂
Máme čerstvé 2 rôčky a pravdepodobne sme sa dostali z autoimunitnej neutropenie...aspoň podľa výsledkov z posledných troch odberov to tak vypadá.Neutrofily nám postupne rástli z 1600 na 2000 (posledný odber bol 12.1.2022)
Keďže výsledky si s pánom doktorom z hemo len voláme o týždeň tak mi len oznámil že výsledky má už v norme a pravdepodobne sa z toho dostal a že nemusíme už chodiť na vyšetrenia k nim na hemo do BB.
Teraz nad tým uvažujem čoraz viac ....či to je takto normálne že nás takto odpalkovali ...či sme tam nemali aspoň na nejakom pozorovaní ostať nakoľko malý začínal s ťažkou neutropeniou.Myslim tým že aspoň raz do polroka alebo roka ísť na také vyšetrenie komplexnejšie .
Nemá niekto s týmto skúsenosť že teda ak sa jeho dieťa z toho dostalo tak ako ? Čo ďalej? Fungovať normálne ako keby to ani nikdy nemal ?
Tiež nadomnou vysí ešte stále otázka či teraz už mam dať zaočkovať maleho MMR vakcínou keďže naša pedi do toho ešte stále neprestala rýpať a teraz bude ešte viac lebo vie že malý má už dobre vysledky .Ja sa ale obávam aby sa to nahodou po tej vakcíne nevrátilo alebo čo 🙄
Ďakujem za každú reakciu a radu 🙂.
@lenka2518 tri roky sme s tou pliagou bojovali a rok sme bez rastoveho hormonu..postupne idu hodnoty hore. Tiez zatial nemal to očkovanie. Uvidime ako dalej..no na hemato sme chodili raz za pol roka .raz do roka na odbery ..v aprily mam prist a bez maleho. Ze po papiere .cize predpokladám ze uz tam nemusime chodiť.
@horalka23 a aký ste starý ? Na akých hodnotách ste teraz? My sme chodili každé tri mesiace na odbery. Len teraz sa mi to zdá že nás nejako odpalkovali kvôli tomu že mal už v norme výsledky ...ale čo keď sa mu opäť znížia hodnoty a my to nepostrehneme keďže tam už nemáme chodiť vôbec .
Lebo dr . Nevysvetlil že či sa mu to môže vrátiť alebo nadobro sa toho zbavil 🤷
@lenka2518 jej Leni to si ty? Pediatricka nás posiela na ambulanciu rizikového očkovania, lebo ona vraví že MMR by jej ona nedávala lebo jej to môže znovu spustiť neutropeniu. Hodnotu som jej kontrolovala naposledy v decembri mala cez 2 a bola chorá zo škôlky..ne hemato sme boli naposledy v januári 2020.
@lenka2518 este nemala 3 roky vtedy. A do skolky este nechodila,skrz nizke hodnoty.nastupuje az teraz v sept.a som zvedava ci nebudu robit problemy,lebo nema pichnutu 2.davku. ja ju ani nechcem,ale co ked ju nezoberu do povinnej predskolskej dochadzky kvoli tomu. Menila sa jej aj dr.na hemat. A aj obvodna a netusim ake maju na to nazory :/
@labanka áno ja ☺️ je to zaujímavé ale rôzne názory majú pediatrici ...tá naša je posadnutá očkovaním a znova keď zistila ,že má malý lepšie výsledky nás kontaktovala kedy sa prídeme očkovať .Hoci nás nahlásila na úrade verejného zdravotníctva tam sme si to boli obhájiť a mimochodom nám môžu napariť aj peknú pokutu ... Tak som ju poslala do preč 🤣 že od teraz je to len na nás ako sa rozhodneme ...zatiaľ ale sama neviem .
Vy už chodíte do škôlky ? Od kedy ? 🙂
Ako si jej to dala skontrolovať ? Teda môže sa to aj pri bežnom odbere u pedi ?
Tiež vám povedali že už nemusíte chodiť na hemato ?
@zaralucy tak to si mala aj predĺženu materskú kvôli zdravotnému stavu ? Nemyslím že by to bol problém teda určite nie v každej škôlke ak si z väčšieho mesta aj keď ja nás tým tiez premýšľam ako to bude ...lebo zase na druhej strane sa aj bojím trochu nezaockovat ho že ak náhodou niečo schyta z tých chorôb aby to nemalo oveľa horšie následky ...
@horalka23 aj s takými hodnotami ešte navštevujete hemo ? Nás už vybavili že má v norme 3x výsledky 1,5 -1,6 a teraz v januári 2,0 že už nemusíme chodiť ...tiež to nechápem veď tie hodnoty mu ešte môžu klesnúť niekedy a ako to potom zistíme 🙄 my sme boli zo začiatku tiež velmi nízko 0,2 a aj menej ....žiadne rastové hormóny nám neodporučili a veľmi ani liečbu ...boli sme len na vitaminoch ,ale myslim že aj kvôli tomu že sme nebývali chorí 🤷
@lenka2518 tak na hemato sme sli raz za polrok a naposledy to vyslo asi ze raz za rok .. kvoli kovid dobe a nachladeniam ....bezne nam kontroluje odber detska ..pisem si i terminy a hodnoty bielych a neutrofiloch a ked hemato videla ze ako sa pekne drzi tak povedala ze v aprili mame prist po papiere ..ze staci prist bez maleho ..cize asi nasa posledná návšteva
@zaralucy nie , chodili sme do BB ale už tam sme sa stretli s tým že aký doktor taký názor ...náš hematolog bol za to ,že ak je zdravý a nemá žiadne ťažkosti netreba doňho pchať lieky že sa to bude riešiť postupne ak by bol chorlavejší . V rámci jednej nemocnici sme boli aj u imunologicky tá nás zase vystrašila že proste s jeho hodnotami by mal mať leukopenicky režim žiadne deti ...chodenie v rúšku okolo neho a pod . A samozrejme antibiotiká ktoré nám hneď vypísala 🤣🤣🤣😄
Náš hematolog bol vyslovene nasr..ý na jej vyjadrenia a odporúčania 😁nakoniec som rada že sme doňho nepchali žiadne ATB a že sa mu to takto upravilo samé 🙂
Odporúčajú vám dávať do škôlky malú s takými nízkymi hodnotami ? Alebo sami chcete ?
Ako bývate chorí ?
@lenka2518 mate pravdu. Co doktor to iny nazor. Dcere sa teraz menila na hemat.doktorka a uplne ine nazory ako sme pocuvali doteraz 3,5 roka. Atb uzivala prveho pol roka,ked mala hodnoty 0,001. Potom len ked bola chora.a do kolektivu nechodi doteraz,obcas v lete na ihrisko a zacala chodit na kruzok.
Dr.co mala 3,5 roka zakazala ist do skolky aj ked mala hodnotu 1,2. Avsak tato nova dr.ani vysledky nevedela a hned zenech ide od januara do skolky. Ostala som zaskocena,nakolko nemala odber robeny pol roka a jodnoty mohli byt vseliake. Ale vydupala som si ze do skolky az od septembra,ved este teraz ta covid doba... a tato dr.sa vyjadrila ze podla najnovsich studii sa bude k neutro.detom spravat ako k zdravym,takze normalne do kolektivu. A dcera ide do predskolskej povinnej takze ten jeden rok musi absolvovat. A aj keby nejde do predskolskej tak hematologicka nam uz nevypise papiere na predlzenie rodicaku....
Chora byva tak normalne. Od jari do jesene vobec,ale zas vyhyba sa kolektivom. A teraz od konca sept. Dodnes bola chora 3x z toho 1x mala atb. Na to ze je doma aj tak dost.
@zaralucy tak je to nanajvýš zaujímavé aké odlišné názory môžu mať lekári ...náš bol zhrozený keď sme tam boli 1x že sme to odložili kvôli covidu tu prvú návštevu na hemo lebo malý má neutropeniu (o čom sme vôbec nevedeli ...len on lebo videl výsledky z krvi) a potom na smiech nám odporučil iba vitamíny .
Imunologicka to zase dosť preháňala lebo sa vyjadrila že sa k nemu musíme správať ako k deťom s leukémiou teda každý v rúšku a nikde nechodiť .Myslím že sme zvolili zlatú stred ...cez leto sme bývali aj na ihriskách ale to sa nemak ešte obzvlášť k deťom ale vždy sme si dávali veľký pozor aby sme nechodili na návštevy ani k rodine ak už majú čo len soplik. Takže sme to celkom dobre prežili za dva roky mal len raz 6 . Chorobu a laryngitidu 1x.
A váš názor na to či dať alebo nedať malú do škôlky je aký ?Vôbec vám nezobrali krv keď ste riešili toto so škôlkou ? To sa mi nezdá ale vôbec 🙄
@lenka2518 takto sme postupovali aj my a aj postupujeme. Ihrisko max v lete aj to ked je tam malo deti, teraz cez koronu sa nestretame s nikym. Ozaj vynimocne a to skor na prechadzke. A tiez davame pozor na to ci niekto nema len nadchu,v tom pripade sa nestretneme ani v lete. Manzel ked pride domov a je chorý, yak ma cely cas rusko/respirator a nieje moc v kontakte s dcerou.
Dcera nemala ziadnu liecbu,stale len vitaminy.
Ano take bolo vyjadrenie novej lekarky bez ohladu na vysledky,vraj skrz nove studie sa k neutro.detom bude pristupovat ako k zdravym...
Ale vybavili sme to do sept.
A moj nazor? Nakolko musi mat splneny povinny jeden rok v skolke pred nastupom do skoly,tak musi ist. Davam ju o rok skor,skrz jej vedomosti a chcenie ist do skoly sa ucit.
Postupne sa ju snazim zaclenovat do kolektivu na kratku dobu,napr.krasokorculovanie robi od septembra,teraz zacne chodit na plavanie,potom balet. Musi si zvykat na kolektiv a inu autoritu a iny rezim samostatnosti. A aj na cedzie bakterie,ale postupne. Su to vzdy kurzy do 1 hodiny,myslim,ze na zaciatok takato aklimatizacia staci. Aby nebola potom ,,hodena" medzi vsetky tie bakterie a virusy naraz :/
@tanakamil obvodna nic, s nou to neriesim,pretoze pre nas je dolezite co povie hematolog a tym sa riadi aj obvodna.a co na to povedali? NIC. Nevyjadrili sa vobec k tomu. Pretože nikto si to nezoberie na krk ze zle poradil. Uz je zbytocne nad tym lamentovat. Najvacsi gol bol,ked zacala vakcinacia na koronu ze ci ju dame zaockovat. Len cez moju mrtvolu....