Obavy o budúcnosť dcéry s Aspergerovým syndrómom
Ahojte, je tu mnoho tém o tejto diagnóze, ale mňa by zaujímalo, ako ste sa ako rodičia zmierili s tým, že je vaše dieťa iné a ako zvládate obavy o ich budúcnosť. Mojej dcére 15 r. bol včera diagnostikovaný AS, aj keď znaky tohto syndrómu sa u nej prejavovali od útleho detstva. Má nadpriemerný intelekt, chodí do matematickej triedy na gymnáziu, 1.ročník. Najradšej trávi čas učením, medzi knihami, ktorými je doslova posadnutá a jej najobľúbenejšie miesto je jej domáca knižnica. Čo ma ale najviac trápi, je jej nulová sociálna interakcia. Je v novej škole dva mesiace, ale už sa s ňou zo spolužiakov nikto nebaví, doslova ju ignorujú a jej je to vraj jedno, nepotrebuje ich k životu. Aj tých málo kamarátiek, čo mala, všetkých si od seba svojim správaním odohnala. Na jednej strane sa tvári, že ju to nezaujíma, no na druhej strane stále hodí poznámku, že ten jej už ani nezavolá, tá sa jej už ani nezdraví... Dookola opakuje vetu "všetko je negatívne". Mám obavy o jej budúcnosť, ako to takto sama zvládne, ako zvládne prácu, keď sa bojí ku komukoľvek ozvať, opýtať sa. Pritom doma sa ventiluje hádkami, krikom, ja som jej snáď najväčší nepriateľ.
Stručné zhrnutie
- Aspergerov syndróm u dospievajúcich sa často kombinuje nadpriemernú inteligenciu s výraznými ťažkosťami v sociálnej interakcii; dostupné riešenia zahŕňajú cielené terapie, psychologické a liečebno‑pedagogické intervencie a sociálne tréningy.
- Praktické odporúčania zahŕňajú systematický tréning sociálnych zručností cez malé denné ciele (napr. opýtať sa 2 spolužiakov jednu otázku denne), zapojenie do záujmových aktivít (matematické tábory, šach, knižnica) a postupné ponechanie dieťaťa, aby si samostatne vybavovalo administratívne úkony (napr. ISIC).
- Rodinná podpora, akceptácia a využitie silných stránok dieťaťa (vytrvalosť, cieľavedomosť, odborné záujmy) zlepšujú šance na pracovné uplatnenie a samostatnosť; diskutujúci uviedli príklady samostatného získania práce a zvládnutia autoškoly.
Q: Ako pomôcť tínedžerovi s Aspergerovým syndrómom zlepšiť sociálne zručnosti?
A: Použiť cielené terapie a sociálne tréningy v spolupráci s psychologickou alebo liečebno‑pedagogickou službou; zaviesť malé denné ciele (napr. opýtať sa 2 spolužiakov jednu otázku denne, pozdraviť s úsmevom, požičať niečo spolužiakovi) a trénovať komunikáciu v reálnych situáciách (obchod, reštaurácia).
Q: Kde nájsť aktivity, kde by dieťa s AS mohlo stretnúť rovesníkov so spoločnými záujmami?
A: V diskusii boli spomenuté matematické tábory, sústredenia olympiád, šachový krúžok a knižnica ako miesta, kde sa môže stretnúť so seberovnými; odporúča sa hľadať špecializované krúžky podľa jej záujmov.
Q: Je Asperger prekážkou pri získaní vodičského preukazu?
A: Diskutujúci uviedli, že AS sám osebe nie je prekážkou; v diskusii bolo spomenuté, že niektorí s AS úspešne absolvovali autoškolu a vodičské skúšky.
Q: Ako postupovať pri zvyšovaní samostatnosti vo vybavovaní dokladov (ISIC, OP)?
A: Postupne nechať dieťa vybavovať samo konkrétne úkony, dovoliť niesť dôsledky a motivovať zmyslovými pozitívami (v diskusii spomenuté, že vybavenie ISIC bolo údajne spojené s platbou 7 eur a ISIC poskytuje zľavy do knihkupectiev).
Q: Aké odborníky alebo terapie hľadať po diagnostike Aspergerovho syndrómu?
A: Kontaktovať psychologickú službu alebo liečebno‑pedagogické pracovisko a vyhľadať cielené terapie na učenie čítania emócií a sociálnych zručností; diskusia odporúčala konzultáciu s miestnym psychológom alebo špeciálnopedagogickým poradcom.
Q: Aké sú realistické vyhliadky na prácu a vzťahy pre osoby s AS?
A: Diskutujúci zdôraznili, že silné stránky ako vytrvalosť a cieľavedomosť často vedú k nájdeniu práce; vzťahy môžu byť náročnejšie, ale rodičovská podpora, akceptácia a hľadanie partnerov/kamarátskych prostredí so zvýšenou toleranciou zvyšujú šancu na úspech.
Závery z diskusie
Zhoda
- Dieťa s AS potrebuje akceptáciu, rodinnú podporu a sústredenie sa na jeho silné stránky.
- Systematické cvičenie sociálnych zručností cez malé ciele a zapájanie do záujmových aktivít môže zlepšiť fungovanie v kolektíve.
- Nechať dieťa postupne vybavovať administratívne úkony pomáha budovať samostatnosť.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci tvrdia, že ťažkosti v sociálnej oblasti môžu byť spôsobené "nezvládnutou výchovou".
- Iní diskutujúci trvajú na tom, že AS je neurovývinová odlišnosť, nie dôsledok výchovy, a odporúčajú prispôsobenie podpory potrebám dieťaťa.
Otvorené otázky
- Ako sa sociálne zručnosti dlhodobo zlepšia v prostredí bežného gymnázia vs špecializovaných skupín?
- Aké konkrétne terapie alebo programy sú najefektívnejšie pri učení čítania emócií u tínedžerov s AS?
- Do akej miery zabezpečí školská integrácia dlhodobé zlepšenie pracovného a sociálneho fungovania?
Spomenuté značky a firmy
ISIC,AISIC,The Big Bang Theory,Dobrý doktor,gymnázium,knižnica,SOŠ
Spomenuté produkty a metódy
Aspergerov syndróm,ADHD,DYSky,receptívna dysfázia,ISIC,matematické tábory,sústredenia olympiád,šach,cielené terapie,psychologická služba,liečebno‑pedagogická intervencia,sociálne tréningy,autoškola,vodičské skúšky,školeský poriadok,čítať emócie (tréning)
Miesta a osoby
žiadne
@evkamotka kamarátov nemá ani mimo školy, snáď jednu, ktorá ju raz za mesiac niekam zavolá a ako sa stále vyjadruje "kamarátov nepotrebuje". Obávam sa, pretože má výhľady do budúcnosti, čo sa práce týka, že s jej správaním bude mať veľké problémy.
ja tiež nemám kamarátky, ale vekom som sa naučila hovoriť s ľuďmi a žiť v kolektíve, to príde neboj, naučí sa
Bohuzial socialna interakcia je do istej miery nevyhnutna. Ja by som si s nou casto sadla a vysvetlovala jej, ze sama si v zivote neporadi, kedze nevie vsetko. Bude potrebovat minimalne spolupracovat s druhymi, nemusi sa kamaratit, pokial to nepotrebuje. Vysvetli jej, ze je to taky vymenny obchod, rozlozeny na dlhodobe obdobie. Nech sa uci komunikovat s ludmi, vytvarat si vztahy, co len obmedzene na dve tri vety prehodene a obcasnu pomoc. Davat si male ciele, napr. opytat sa dvoch spoluziakov po jednej otazke za den. Pozdravit kazdeho s usmevom. Pozicat niekomu nieco. Oslovit so ziadostou o pomoc, ked nevie ulohu. Proste jej vysvetli, ze aj ked sa jej do toho nechce, je to ako kazda ina cinnost, nevyhnutna pre zivot, ktoru sa musela ucit, napr. upratovanie. Systematicky sa vam hadam podari dostat to aspon na aku taku uroven. A dalsia moznost je umoznit jej ist na nejake matematicke tabory apod, sustredenia olympiad (ak sa take este kona), kde mozno najde podobne typy a bude si s nimi vediet najst spolocnu temu.
Ak chceš napíš správu. Môžem dať pár tipov. V prvom rade, ale musí pocítiť, že ju prijimas takú aká je. Samotarsku.
A ešte ma málo rokov. Niektoré veci prídu časom.
Ako pise @lucka_ke zivot ju casom naucia, ked nieco bude chciet, prisposobi sa. Mna nastastie nikto nediagnostikoval ako dieta, proste povedali, ze som uz taka a nikto neriesil. Teraz kebyze nemam deti, som zavreta doma, daleko od ludi, niekde na samote. Mam lepsie dni a horsie dni, kedy sa neviem dokopat ist medzi ludi ani na nakup rohlikov. Ale obcas ako pises, to dolahne na nu a ma potrebu sa vykecavat, vtedy prizna, ze jej nikto nezavola, nenapise. ale o jej buducnost sa bat nemusis. Praca pre takych ludi vzdy bude, ja mozem robit z domu a mne to najviac vyhovuje, deti uz pouzivam ako vyhovorku, lebo ja ludi nemusim. Viac jej doveruj
@janage áno, prijímam ju takú, aj keď ma mrzí, že okolie ju takú neprijíma a samozrejme pár múdrych ľudí mi často hovorilo, že je to nezvládnutá výchova ...
@pele áno, naše debaty končia stále na tom isto bode, že ona to nezvládne ... keď sedíme niekde v reštaurácii a má si objednať trebárs džús, tak nahodí hlások, ako malé dievčatko, a s ustráchaným tónom si objedná, o pár hodín neskôr nemá problém sa na nás doma vykričať, akí sme všetci hrozní ... akýkoľvek pokus o vysvetľovanie končí hádkou
Mozem sa spytat ako sa spravala k spoluziakom,ked sa jej strania? ja mam 6r. dceru AS a tiez z tej so socializacie mam obavy.
@canany mám aj obavy, či si bude vedieť nájsť partnera, ktorý ju príjme takú, aká je, či si bude vedieť, chcieť založiť rodinu ...
@petik22 stále mi tvrdila, že normálne, ale ja najlepšie poznám jej správanie a viem, že vie byť veľmi drzá, sebecká, nepríjemná a jednoducho, bezdôvodne sa s človekom prestať baviť, lebo jej pripadá sprostý
nechaj ju nech hovorí sama za seba všade - musí to trénovať v obchode, v reštaurácii, ospravedlniť sa v škole, vypýtať si úlohy... len tréningom získa prax a prestane sa báť, ja keď som bola doma na materskej som mala problém si v obchode vypýtať šunku 🙂 keď chodím do práce komunikujem s ľuďmi nemám absolútne problém komunikovať, a aj partnera som si našla, neboj príroda si to zariadi
ja mám skoro 15 ročnéhosyna s AS, ale moj ma k tomu aj ADHD a vsetky DYSky, je to s nim velmi tazke, kamaratov tiez nema ziadnych, on sa ani nema problem ozvat,ale rozprava strasne odveci (stale rozprava len o tom svojom, co ho zaujima) - potom sa mu smeju, bojim sa, kde na strednu - kedze v skole ma asistentku, a co bude dalej, my sme uz s manzelom zmiereni, ze bude s nami asi stale, ale aspon keby si pracu vedel najst - ale kvoli tej jeho "povahe" a soc.spravaniu ....
Iba tolko - mam doma jeden AS exemplar a mozem vas potesit, ze pri hladani prace a pod. AS vyuzije svoje velmi silne stranky a to je vytrvalost a cielavedomost. Nepoznam ziadneho AS, ktory by tieto vlastnosti nemal (aj ked sa nie vzdy prejavuju v tej podobe, ako by sme si my rodicia predstavovali, moze to byt v tom negativnom slova zmysle).. Moj ked sa raz rozhodol najst si pracu, tak si ju proste nasiel. Ja netusim, ako sa spraval na pohovoroch, cim zaujal, resp. ako zvladol "zdvorilostne kecy", ale zvladol. To iste napr. autoskola - vsetko si vybavil sam, vsetko spravil lavou zadnou. Myslim, ze hlavny rozdiel medzi tym, co nas denne vie u AS vytocit a tym, ze ked chce, tak to da, je ZMYSEL. AS ked vidi zmysel, spravi aj nemozne. Mozno kriva v komunikacii, ale dokaze predat to, co vie a ak je pre zamestnavatela podstatne to, co clovek vie, tak AS to ma vyhrate, lebo dokaze byt velmi presvedcivy, zanieteny, a "v prude.."
@akvi čo si vie vybaviť moja dcéra sama, sú knihy ... chodí do knižnice a tam ju pracovníčky obdivujú, aké má vo svojom veku záujmy a aká musím byť na ňu hrdá ... áno som, vo viacerých smeroch, ale dookola stráca doklady, ISIC kartu si nevie vybaviť v škole, lebo sa bojí ísť za učiteľkou .. doteraz som všetko za ňu vybavovala ja, ale už ju nechávam, nech sa sama zariadi .. a ďakujem za pozitívnu správu 🙂
Ja mám veľké šťastie, že deti mám 2. Druhé spoločenské až až, úplne inak funguje. Tak mne je jasné, že to nebude vo mne.😉
No vidis, to je presne to, o com pisem. Knihy jej davaju zmysel, preto to pre nu nie je problem, ist do kniznice a bavit sa aj s cudzimi a pod.. Takto to proste bude. Bude si riesit to, co dava zmysel, ostatne nezajem. A vlastne, ja v tom nevidim nic zle. Mozno par ludi sa pohorsi nad spravanim, ale AS je vacsinou len prilis uprimny, priamy, cestny, nevie sa pretvarovata a pod.. ..nic zle to nie je.. Pozri si serial Dobry doktor. Ten je sice akoze o autistovi, ale mne ten dr. pride ako AS vo vacsine reakcii, ktore tam vykresluju..
@akvi v podstate sa učím pochopiť, že ten jej svet je iný, ale čo ma trápi, je škola... veľmi jej záležalo, od je 12 tich rokov, aby ju prijali na jej vysnívané gymnázium, prijímačky nerobila, lebo monitor zvládla na 100/100 percent aj matiku aj SJ ... no teraz je v triede doslova ignorovaná a obchádzaná ... ani na lyžiarsky výcvik nechce ísť, lebo vraj načo, aj tak sa s ňou nikto nebaví ...
Moja si vybavuje sama, tam nemala na výber, život nás naučil 😉 Ona je strašne cieľavedomá a ctižiadostivá tak som išla cestou, chceš? Super! Vybav, zisti daj mi na podpis a úhradu😁 Ako píše baba predomnou, ak jej na tom záleží, vybaví si
@janage no ona nevie pochopiť, že ISIC a OP sú naozaj veci, na ktorých by jej malo záležať... proste na to kašle :-/
taktiež neskutočný neporiadok v izbe, ale že hrôza... dr mi povedala, že toto nemám riešiť, je to jej systém ...
To aj u nás, neboj. Mne sa podarilo dosiahnuť aspoň to, že tvoj priestor, tvoj problém, spoločný priestor - väčšinové pravidlá (ešteže sme s mužom v presile 😂😅).
OP a ISIC - nechaj ju vybaviť si to samu, pochopí, že to viac nechce robiť a začne dávať pozor.
@akvi áno, nechávam to na ňu, no už dva týždne mi sľubuje, že zajtra to určite pôjde vybaviť ...
No veď zase, ak nevybaví, nesie dôsledky. Ono reálne ak tie doklady k ničomu nepotrebuje, tak nemá prečo vidieť zmysel. Akonáhle bude dosledok, zmysel sa ukáže.
kuskujem tu to tak po príspevkoch, čo mi napadne ... platím jej obedy, nechodí na ne...potom si doma varí cestoviny, dookola, každý deň cestoviny, ovocie a zeleninu nedá do úst, lebo tie sú z kvetu a tých sa bojí ... a takých divných vecí je milion ... aj na to mi dr povedala, nech ju nechám variť cestoviny aj dvakrát za deň
Skus si pozriet the big bang theory - sheldon je taky “typicky” asperger - nadpriemerne inteligentny, s malo kamaratmi, neprimeranym spravanim k okoliu, sice to nie je nic odborne a je to sitcom sle proste tbbt pomohlo zmenit pohlad na tychto ludi sirokej verejnosti. A ked vas tu citsm tak mam sheldona pred ocami😅

Dodam k tym kamaratkam, ze skola nemusi byt taziskovy zdroj kamaratiek. Nech sa venuje aj po skole tomu, co ju zaujima a tam si najde kamosku - ak teda nejaku chce