Perthesova choroba
Ahojte, synovi 6 diagnostikovali Perthes, dostali sme barle, dostaneme este snyderovu bandaz, ma byt v kludovom rezime. Sme uplne na zaciatku, vsetko mame nastudovane z netu, u lekara nam toho vela nepovedali, prosim o informacie ako ma presne vyzerat ten rezim, presne ake polohy su povolene, ci moze sediet, klacat ake pohyby a polohy su povolene najma ked sa hra. Na barliach mu to ide dobre, asi si rycho zvykne....teraz ma klb bolestivy, je to v tej prvej faze kedy klbik asi nekrotizuje - odumiera. Od prveho februara by sme mali ist na 5 mesiacov do Kovacovej. Nechceme nic zanedbat, viem ze klb musi byt v spravnej polohe aby sa nezdeformoval, nevytlacil z klbovej jamky, to je hlavny ciel liecby pri tejto chorobe....
Prosim Vas o Vase rady, skusenosti, aj Vas ktori ste boli v Kovacovej na lieceni. My sme zatial vedeni na ortopedii v BB v Roosweltovej nemocnici.
Dakujem vopred za vase reakcie.
Veronika
Stručné zhrnutie
- Morbus Perthes sa na Slovensku lieči konzervatívne odľahčením končatiny (barle), ortézami (Schniderova bandáž, Atlanta), intenzívnou rehabilitáciou a kúpeľnou liečbou; pri progresii alebo deformite hlavice sa indikujú operačné zákroky (natáčanie panvy, Salterova osteotómia).
- Kúpeľná liečba v zariadeniach ako Kováčová alebo Číž sa v diskusii často odporúčala; poisťovne môžu schváliť až 150 dní liečby, bežné pobyty v príspevkoch boli 28 dní a rodičia hlásili priame náklady okolo 50–500 EUR alebo celkové výdavky ~400 EUR.
- Diagnostika a sledovanie zahŕňa RTG, ultrazvuk (sono) a magnetickú rezonanciu (MR), pričom indikácia operácie sa rozhoduje na základe štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; konzultujú sa špecializované pracoviská v Žiline, na Kramároch a v ďalších ortopedických centrách.
Najčastejšie otázky
Q: Aké liečebné možnosti sú pri Morbus Perthes?
A: Bežné možnosti sú odľahčenie na barliach, Schniderova bandáž alebo Atlanta ortéza, pravidelná rehabilitácia a kúpeľná liečba v Kováčovej alebo Číži; pri zhoršení sa robia operačné zákroky ako natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Q: Kedy sa odporúča operácia a aké typy operácií sa používajú?
A: Operácia sa zvažuje podľa výsledkov MR, veku dieťaťa a tvaru hlavice; v diskusii boli spomínané natáčanie panvy (pelvická osteotómia), Salterova osteotómia panvy, vloženie klinov alebo drôtov a „zastrešenie jablčka“ s následným vybratím drôtov.
Q: Ako dlho dieťa býva v sadre a kedy ide do kúpeľov po operácii?
A: V príspevkoch bolo najčastejšie uvádzané 6 týždňov v sadre po operácii a následný pobyt v kúpeľoch často na 28 dní; poisťovne môžu povoliť až 150 dní kúpeľnej liečby.
Q: Čo hradí zdravotná poisťovňa a aké sú reálne náklady na kúpeľnú liečbu?
A: Poisťovňa môže schváliť kúpeľnú liečbu (uvádzané až 150 dní); rodičia v diskusii nahlásili platby približne 50 EUR za dieťa a 500 EUR za doprovod alebo celkové výdavky cca 400 EUR, niektorí čerpali príspevok na pohonné hmoty.
Q: Kde na Slovensku vyhľadať špecializovanú starostlivosť o Perthes?
A: V diskusii sa opakovane spomínali pracoviská v Žiline (Dr. Popluhár), Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica (Banská Bystrica), Prešov, Košice, Levice a kúpeľné zariadenia Kováčová a Číž.
Q: Čo je Atlanta ortéza a pomáha skutočne predchádzať operácii?
A: Atlanta je ortéza, ktorá drží nôžky od seba a umožňuje chodenie; v diskusii rodičia hlásili protichodné skúsenosti — niektorí tvrdili, že pomohla pri chodení, iní uviedli, že orteza nezabránila operácii a mohla sťažiť učenie normálne chodiť (sporné, nejednotné skúsenosti).
Q: Aké doplnkové terapie sa spomínali (MBST, magnetoterapia, hyperbarická komora)?
A: V diskusii sa spomínala MBST terapia (uvedená na stránke Medtec s údajom o 80 % úspešnosti), pulzná magnetoterapia (Minimat podložka predávaná na Zdravynakup) a hyperbarická komora; tieto metódy boli v príspevkoch prezentované skôr ako doplnkové a ich účinnosť bola označená účastníkmi za nepreukázanú a diskutabilnú.
Závery z diskusie
Zhoda
- Základ liečby je dôsledné odľahčenie postihnutej nohy (barle) a pravidelná rehabilitácia vrátane sledovania RTG/sono/MR.
- Kúpeľná liečba (Kováčová, Číž) sa často využíva ako súčasť liečebného postupu a rodičia hlásili bežné 28‑dňové pobyty.
- Indikácia operačnej liečby závisí od štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; pri výraznej deformite sa často volí natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Sporné názory
- Operácia vs konzervatívna liečba: niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že skorá operácia skráti dobu liečenia, iní uprednostňujú konzervatívnu liečbu s barlami a rehabilitáciou až do jasného dokázania deformity.
- Účinnosť ortéz (Atlanta, Schniderova bandáž): niektorí rodičia považujú ortezy za užitočné pri chôdzi, iní uviedli, že ortezy nezabránili neskoršej operácii a môžu sťažiť učenie sa normálnej chôdze.
- Doplnkové terapie (MBST, hyperbarická komora, magnetoterapia): niektorí zdieľali informácie o vysokých úspešnostiach na reklamných stránkach (napr. Medtec), zatiaľ čo iní poukazovali na nedostatok nezávislých klinických dôkazov a vlastných skúseností.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne MR nálezy a vekové hranice jednoznačne indikujú operáciu u jednotlivého dieťaťa.
- Ktoré kúpeľné zariadenie (Kováčová vs Číž vs Levice) prináša najlepšie výsledky podľa štádia choroby a individuálnych potrieb.
- Aký je optimálny postup liečby a dlhodobé výsledky pri obojstrannom postihnutí.
Spomenuté značky a firmy
Kováčová, Číž, Rooseveltova nemocnica, Kramáre, Ortopedické pracovisko Žilina, Levice, Medtec, MBST, PERTHES FOUNDATION, Legg Calve Perthes Disease Support Group (Facebook), Zdravynakup, ÚPSVaR
Spomenuté produkty a metódy
barle, Schniderova bandáž, Atlanta ortéza, Salterova osteotómia, natáčanie panvy (pelvická osteotómia), vyberanie drôtov, „zastrešenie jablčka“, magnetická rezonancia (MR), RTG, ultrazvuk (sono), hyperbarická komora, MBST terapia, pulzná magnetoterapia (Minimat podložka), epidurálna analgézia (epidurálka), termoplastové korýtko, rehabilitácia, kúpeľná liečba, vozík/elektrický hoverboard
Miesta a osoby
Žilina, Kováčová, Číž, Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica, Levice, Prešov, Košice, Brno, Baltimore, Dr. Popluhár, MUDr. Trepáč
dobry, mne tuto chorobu diagnostikovali ked som mala 4 roky, najprv v mojom meste kde byvam mi natahovali nohu a povedali rodicom ze budem na voziku. Otec sa nahneval a zobral ma do prešovskej nemocnice kde ma operoval ortoped s este jednym ortopedom z Brna. Ja som uz mala rozsypany ten klb preto som isla hned na operaciu. Je tomu uz 16 rokov tak neviem presne ake su teraz metody liecby a to vsetko.Po operacii som mala nohu v sadre, potom barle.
@veroniqq dobrý deň, čítam váš príspevok a my máme tiež tu chodrobu syn budeme mat teraz v juli 6 rokov mohla by som a s vami najak skontaktovat ? ak by ste boli na facebooku mozte mi napisat na Barbora Milatova, potrebovala by som nejake informacie ako ste boli vy lieceny. dakujem vam velmi pekne ak sa ozvete budem velmi vdacna alebo ak mi date vas kontakt moj je 0902330956
tomasko27 Dobrý deň, tak mi sme boli na operacii kde mu nakláňali pánvu a potom sme boli mesiac v kupeloch Kovačová kde nám velmi pomohli , po kupelnej liečbe sme o mesiace absolvovali dalšiu operáciu kde nám vytahovali dróty a robili mu zastresenie jablčka a teraz kde sme boli na kontrole tak už by sme mali mať to najhoršie za sebou už mu dovolili chodiť doma aj bez barli inak boli sme operovaný v Žiline pán primár Popluhár a vy máte tiež perthes?
@tomasko27 Dobrý deň, tak mi sme boli na operacii kde mu nakláňali pánvu a potom sme boli mesiac v kupeloch Kovačová kde nám velmi pomohli , po kupelnej liečbe sme o mesiace absolvovali dalšiu operáciu kde nám vytahovali dróty a robili mu zastresenie jablčka a teraz kde sme boli na kontrole tak už by sme mali mať to najhoršie za sebou už mu dovolili chodiť doma aj bez barli inak boli sme operovaný v Žiline pán primár Popluhár a vy máte tiež perthes?
@barbora88 Ahoj.Dakujem za ozvanie.Este ju nemame potvrdenu ideme v pondelok,ale je tam podozrenie.Boli sme v pondelok,urobila mu sono a kazala doma nechodit ma barle a ibalgin.Boli sme na rtg a v pondelok podla toho rtg ze uvidi co ako.Boli ho troska stehno aj clenok este,no moc mi nechce len sediet a ani barle moc nechce.
Ahojte, dnes mojej dcere 7,5r diagnostikovali tuto chorobu. V 2. štádiu. Dostali sme barly. Sme z MT. O 3 týždne na ko aj s rtg. ... Môžem sa k vám pridať? O chorobe viem len to, čo som dnes stihla vygoogliť... Dakujem.
@marcelastrbakov dobrý deň, neviem čo by stechceli presnejšie vedieť o tej chorobe ale možme si popisať a možte sa ma opýtať na čokoľvek už sme si preskákali toho dosť a kam chodíte k doktorovi ?? my sme teraz prišli z kupelov? len nech nestupa na nožičku to je zaklad.
Ďakujem za odozvu, ležíme v Žiline, so závažiami. Vpodstate od stredy min týždňa viem, že táto choroba existuje, už mám preguglene mnoho ale predsa... Dnes kontrolné sono, či sa tekutina v jamke vstrebáva a v piatok magnetická rezonancia. Budem vďačná ak by sme si mohli "popísať".
kludne si mozme pisat aj si rada vymenim skusenosti z inymi čo s touto chorobou trpia je to taka zakerna choroba pre deti my tiez chodime do ziliny my sme už tristvrte roka po operacii a tearz pojdeme na rtg a budeme videt ako to vyzera chodime popluharovi do sukromnej ambulancie
Práve bola vizita a Dr Popluhar sa vyjadril,že zrejme bude nutná operácia lebo pohyb ktorý Viki spraví nohou napovedá, že sa tam tvorí valec. Viac budeme vedieť v piatok po MR
Prosím Vás a vy ste boli na operácii keď "nahli" panvu aby chránila jamka hlavicu? Viem že sa veľmi neodborne vyjadrujem... A v ktorých kúpeľoch ste boli, v Kováčovej? A ako dlho? A koľko po operácii? Ďakujem veľmi pekne.
Áno boli sme v aguste na operáciu kde nám natacali panvu 6 tyzdnov v sadre a potom v oktobry sme boli na mesiac v kúpeľoch potom v decembri sme boli vyberať drôty a teraz sme prišli z kúpeľov tiež sme tam boli mesiac
Tak MR nám robili dnes, zajtra budú výsledky. Na sone bolo vidno, že časť tekutiny sa vstrebalo.
Áno, sme v nemocnici, máme závažie pretože je prítomná tekutina v bedrovej jamke. Áno, idú nám natáčať panvu. Zajtra by som sa mohla dozvedieť termín operácie. Najradšej by som bola keby aj hneď 🙂 čo jasné, nie je možné. Pretože v septembri mi idú mladšie dvojičky do prvej triedy a to by som rada už bola po tom všetkom s Viki doma...
Dnes po sone nás púšťajú domov, o týždeň kontrolné sono a termín operácie. Mali ste doma nejaký režim? @barbora88
ahoj ani nie mali chodil na barlach a cvicili sme a nesmel na tu nozicku stupat to bolo asi tak vsetko tak sa drzte
Neviem, ci vam to pomoze, ale ja ked som bol maly (cca 35 rokov dozadu) som prekonal tuto chorobu. Mal som vtedy 5 rokov a naraz nam to diagnostikovali trom v nasom mestecku. Liecba spocivala v tom, ze som 12 mesiacov lezal na posteli so zavaziami na nohach (perthes som mal sice iba na jednej nohe, ale zavazia viseli na oboch). Raz za tyzden nas pozbierali z posteli a odviezli do takej velkej kupelne na kupanie. To bol cely pohyb za tyzden. Po roku a neviemkolkych RTG nas zrazu vsetkych zacali nanovo ucit chodit (neverili by ste, ze sa to da za rok zabudnut) a prepustili nas domov. Zacal som tam aj skolsku dochadzku. Este si pamatam, ze navstevy sme mali povolene len 1 krat za dva tyzdne a to na celu 1 hodinu. Teraz mam akurat 5 rocnu dceru a neviem si predstavit, ze by mala zazit taketo odlucenie. Dufam, ze v sucasnosti uz vyzera liecba inak. P.S. Co sa tyka pohyblivosti, nemam problem odbehnut maraton.
Ďakujem za povzbudivé slová (maratón) prajem všetko dobré, dcérke veľa zdravia!
Prosím vás poradíte mi som už zúfalá bojím sa vo nás čaká toto sme dostali a mame prísť o týždeň a povedia čo ďalej.
Viete podľa tohto niečo vyčítať je to vážne bojím sa oňho.
@mercedes290
Dobrý deň, v prvom rade kľud (aj keď sa to ľahko povie). Z toho, čo som čítala -som laik, matka dieťaťa s Perthes - váš synček má zasiahnuté mäkké časti -tkanivo, nie kosť -ak som správne pochopila. O 2 mm. Určite je na mieste odľahčenie nohy, a zrejme sa budú baviť o štádiách, ste v 1.štadiu. Je len a len individuálne, do akej miery hlavica budem nekrovat a potom sa reparovat. V každom prípade prebehnú všetky štádia, len vy môžete dúfať že nekroza už pokračovať nebude. Ale je to individuálne!!!! Toto musia odsledovat lekary. Takže trpezlivosť!!!! A prajem veľa síl!!!!!
@marcelastrbakov potešili ste má ale čo môžem teraz očakávať hospitalizáciu rehabilitácie alebo čo???ja som hotova s toho vo všetko som prečítala veď to je tak svinska choroba malé deti takto aby trpeli v detstve.
Ahoj veroniqq aj moja dcérka má tuto chorobu. Už pol roka je tomu čo máme kludovi režim, ale ona ma 3 roky a je to velmi tažke udržať ju na posteli. Až teraz sa mi naučila chodiť na barlách sinderku neznesie vôbec ale chodi aj bez nej a doteraz sa mi po dome pohybovala po 4 ako batoľa alebo sa šúchala po zadku. Doktor povedal že to nieje uplne ideálny pohyb ale vzhladom na jej vek to bral do uvahy. My chodime na ortopediu do Žiliny na detske oddelenie, doktory su tam celkom v pohode. Nám povedali čo sa tyka polôh že sedieť môže normalne a hlavne ležať v takej polohe aby mala nožičky od seba pretože vtedy je ten klb v najlepšej polehe. Ja som sa dočitala aj o takom zariadeni ktore ked sa dietatu nasadi moze aj pri tejto diagnoze chodit vola sa to Atlanta dlaha. My sa na to chceme opytat pri najbližšej kontrole a potom ideme do kupelov ale v čiži vraj je na tuto chorobu lepšia ako kovačova. Ja som v kontakte s viacerimi mamičkami ktorich deti to maju a všetky boli v Čiži. Tak vam prajem skore uzdravenie a keby si si chcela niekedy trosko o tom pokecať tak na facebooku som ako Katrina Škoríková