Perthesova choroba

Ahoj, konkrerne ja, pocujem prvy raz...

@marcelastrbakov tiež som info dostala len z novín od svokrovcov tu na tejto stránke je to bližšie https://www.medtec.sk/metabolicke-ochorenia-kos... aj Morbus Perthes je tam spomenutý, ja som odhodlaná vyskúšať všetko, aj toto, ak by to len kúsok malo pomôcť. A keď som sa dočítala, že túto metódu používajú vo švajčiarsku aj v nemecku už dlhé roky, a s 80 % úspešnosťou, tak ma to láka ešte viac. To len tu na Slovensku sme ďaleko za opicami 😒

Mne mal tuto chorobu synovec. Diagnostikovali mu ju v cca 3 rokoch a do 6 mal non stop nasadene take ortezy, alebo ako to nazvat aby mohol chodit - drzalo mu to nohy od seba. Ked to nemal mohol jedine sediet alebo lezat. Ak sa priklad v noci zobudil a chcel na wc musel sa preniest na rukach. Proste mal to fakt stale. Plus sa s nim muselo 2 krat denne cvicit a bol aj v Kovacovej 2 krat. Od 6 rokov uz nemusi mat ortezy a chodi len na pravidelne kontroly.

Aj my to mame kocky obostranne

@spuntikmathiasko áno, to je tá Atlanta ortéza, aj synovi sa už vyrába, bude mať nôžky od seba. My sme ešte len na začiatku, uvidíme, čo všetko budeme musieť absolvovať.

@mercedes290 A vy máte koľko rôčkov? Môj syn chodí do prípravky do škôlky a tam sú učiteľky ochotné zobrať ho aj s tou ortézou, vraj to pre nich nie je problém. Som zvedavá, čo na to povie lekár. Keď má tú ortézu práve na chodenie, tak doma toho viac naskáče ako v škôlke, kde musia aj ležať a oddychovať a doma mi ľahnúť nechce ani za nič... Mrzí ma, že vy to máte ešte aj obojstranne, ja som už z tejto nohy na nervy. Najviac ma na tom hnevá, že v apríli mu robili CT, na ktorom absolútne nie je známka Morbus Perthes a minulý týždeň už mu diagnostikovali II. stupeň, za necelých 5 mesiacov sa to môže tak zhoršiť... neuveriteľné

@dundusa drzim tuhansko palce nech sa s tym maly dlho netrapi, nie je to pre tie deticky lahke ☹

@dundusa nam to mal tiez obojstranne a do skolky s tym chodil v pohode. Vsade jedine s tym, len v tom sa zle beha, skakat sa neda ...

@dundusa my žiadne ortéza nič mali sme barel teraz mame jednu operáciu ja sebou je už druhacik.

@spuntikmathiasko Ďakujem veľmi pekne, snažíme sa na to psychicky pripraviť, no každá dobrá správa poteší a každá zlá spustí slzy... Ale hlavne nech je v najväčšej pohode synček. To behanie a skákanie vôbec nevadí, aj keby len sedel a hral sa, ale môže byť s kamarátmi a učiteľky sú veľmi zhovievavé a ochotné, čo som aj prekvapená v dnešnej dobe a v štátnej MŠ. No každopádne uvidíme, keď príde ortéza, či vôbec malý s ňou bude chcieť do škôlky, či sa nebude hanbiť.

@mercedes290
@spuntikmathiasko Boli ste aj niekde v kúpeľoch, alebo sa chystáte?

@dundusa nie neboli sme.A samého by som ho tam nepustila.A nemáme takú možnosť sa pri ňom striedať.
Mame známu rehabilitáciu tak robíme čo môžme

@mercedes290 rozumiem, my tieto otázky zatiaľ nemáme ani rozobraté, nie to ešte doriešené. Máme ešte k tomu 4 ročnú dcérku a 7 mesačného synčeka. Tiež si neviem predstaviť, ako my tieto veci poriešime, keď manžel musí do práce chodiť.

@dundusa je veľa ľudí čo šlo do kúpeľnou podstatne je aby cvičil cvičil a cvičil.A vy to máte v akom štádiu niechcu operovať?

@dundusa bol v Kovacovej

@dundusa ved to, ze deti vedia byt krute, ale skor v skole ako v skolke. My sme boli stastny, ze ked isiel do skoly uz to nemal.

Ahoj, pozri si už aj existujúcu diskusiu
https://www.modrykonik.sk/forum/detske-zdravotne-problemy/choroba-c-g-perthesa-poradite-mi/

@spuntikmathiasko ahoj môžem sa spýtať čítam že aj vy ste mali obojstranný perthes a liečili ste sa ako dlho.
A bez operácie?

@mercedes290 Tak my sme ešte len na úplnom začiatku, V stredu malému robili magnetickú rezonanciu, na výsledok čakáme a na základe nej nám povedia, o aký stupeň ide a ako je to vážne.

@xxxxxnnnnn ďakujem 😉

@dundusa aha tak držím palčeky a potom daj vedieť koľko má maly rolou?

@mercedes290 v máji mal 5

@mercedes290 ano bez operacie a 3 roky mal ortezy.

dundusa ďakujem za info v Leviciach... Idem studovat... Dcera teraz je v Kovacovej do Vianoc 😢

@marcelastrbakov môžem sa spýtať dcérka má koľko rokou???je tam sama

Bude mat 9 v novembri, a je tam sama, vlani na 28 dni som bola s nou

@marcelastrbakov v pohode ako sa tam má?zvlada to???musi to byt statočne dievčatko.
A vy už máte po operácii že?

Ano, vlani v juni ju operovali, v septembri sme boli v Kovacovej a v decembri jej vyberalj drôty. Na ko v aprili na zaklade rtg neboli dobre výsledky tak som dala ziadost na kupele. Prislo jej ze preplacaju v dlzke 150 dni. Ale tak dlho tam nebude. Od 31.8.-16.12. Zaujala ma ta metoda, co tu slomenula a posunula @dundusa

@marcelastrbakov čo bolo zle na výsledkoch prosím ta