Perthesova choroba
Ahojte, synovi 6 diagnostikovali Perthes, dostali sme barle, dostaneme este snyderovu bandaz, ma byt v kludovom rezime. Sme uplne na zaciatku, vsetko mame nastudovane z netu, u lekara nam toho vela nepovedali, prosim o informacie ako ma presne vyzerat ten rezim, presne ake polohy su povolene, ci moze sediet, klacat ake pohyby a polohy su povolene najma ked sa hra. Na barliach mu to ide dobre, asi si rycho zvykne....teraz ma klb bolestivy, je to v tej prvej faze kedy klbik asi nekrotizuje - odumiera. Od prveho februara by sme mali ist na 5 mesiacov do Kovacovej. Nechceme nic zanedbat, viem ze klb musi byt v spravnej polohe aby sa nezdeformoval, nevytlacil z klbovej jamky, to je hlavny ciel liecby pri tejto chorobe....
Prosim Vas o Vase rady, skusenosti, aj Vas ktori ste boli v Kovacovej na lieceni. My sme zatial vedeni na ortopedii v BB v Roosweltovej nemocnici.
Dakujem vopred za vase reakcie.
Veronika
Stručné zhrnutie
- Morbus Perthes sa na Slovensku lieči konzervatívne odľahčením končatiny (barle), ortézami (Schniderova bandáž, Atlanta), intenzívnou rehabilitáciou a kúpeľnou liečbou; pri progresii alebo deformite hlavice sa indikujú operačné zákroky (natáčanie panvy, Salterova osteotómia).
- Kúpeľná liečba v zariadeniach ako Kováčová alebo Číž sa v diskusii často odporúčala; poisťovne môžu schváliť až 150 dní liečby, bežné pobyty v príspevkoch boli 28 dní a rodičia hlásili priame náklady okolo 50–500 EUR alebo celkové výdavky ~400 EUR.
- Diagnostika a sledovanie zahŕňa RTG, ultrazvuk (sono) a magnetickú rezonanciu (MR), pričom indikácia operácie sa rozhoduje na základe štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; konzultujú sa špecializované pracoviská v Žiline, na Kramároch a v ďalších ortopedických centrách.
Najčastejšie otázky
Q: Aké liečebné možnosti sú pri Morbus Perthes?
A: Bežné možnosti sú odľahčenie na barliach, Schniderova bandáž alebo Atlanta ortéza, pravidelná rehabilitácia a kúpeľná liečba v Kováčovej alebo Číži; pri zhoršení sa robia operačné zákroky ako natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Q: Kedy sa odporúča operácia a aké typy operácií sa používajú?
A: Operácia sa zvažuje podľa výsledkov MR, veku dieťaťa a tvaru hlavice; v diskusii boli spomínané natáčanie panvy (pelvická osteotómia), Salterova osteotómia panvy, vloženie klinov alebo drôtov a „zastrešenie jablčka“ s následným vybratím drôtov.
Q: Ako dlho dieťa býva v sadre a kedy ide do kúpeľov po operácii?
A: V príspevkoch bolo najčastejšie uvádzané 6 týždňov v sadre po operácii a následný pobyt v kúpeľoch často na 28 dní; poisťovne môžu povoliť až 150 dní kúpeľnej liečby.
Q: Čo hradí zdravotná poisťovňa a aké sú reálne náklady na kúpeľnú liečbu?
A: Poisťovňa môže schváliť kúpeľnú liečbu (uvádzané až 150 dní); rodičia v diskusii nahlásili platby približne 50 EUR za dieťa a 500 EUR za doprovod alebo celkové výdavky cca 400 EUR, niektorí čerpali príspevok na pohonné hmoty.
Q: Kde na Slovensku vyhľadať špecializovanú starostlivosť o Perthes?
A: V diskusii sa opakovane spomínali pracoviská v Žiline (Dr. Popluhár), Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica (Banská Bystrica), Prešov, Košice, Levice a kúpeľné zariadenia Kováčová a Číž.
Q: Čo je Atlanta ortéza a pomáha skutočne predchádzať operácii?
A: Atlanta je ortéza, ktorá drží nôžky od seba a umožňuje chodenie; v diskusii rodičia hlásili protichodné skúsenosti — niektorí tvrdili, že pomohla pri chodení, iní uviedli, že orteza nezabránila operácii a mohla sťažiť učenie normálne chodiť (sporné, nejednotné skúsenosti).
Q: Aké doplnkové terapie sa spomínali (MBST, magnetoterapia, hyperbarická komora)?
A: V diskusii sa spomínala MBST terapia (uvedená na stránke Medtec s údajom o 80 % úspešnosti), pulzná magnetoterapia (Minimat podložka predávaná na Zdravynakup) a hyperbarická komora; tieto metódy boli v príspevkoch prezentované skôr ako doplnkové a ich účinnosť bola označená účastníkmi za nepreukázanú a diskutabilnú.
Závery z diskusie
Zhoda
- Základ liečby je dôsledné odľahčenie postihnutej nohy (barle) a pravidelná rehabilitácia vrátane sledovania RTG/sono/MR.
- Kúpeľná liečba (Kováčová, Číž) sa často využíva ako súčasť liečebného postupu a rodičia hlásili bežné 28‑dňové pobyty.
- Indikácia operačnej liečby závisí od štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; pri výraznej deformite sa často volí natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Sporné názory
- Operácia vs konzervatívna liečba: niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že skorá operácia skráti dobu liečenia, iní uprednostňujú konzervatívnu liečbu s barlami a rehabilitáciou až do jasného dokázania deformity.
- Účinnosť ortéz (Atlanta, Schniderova bandáž): niektorí rodičia považujú ortezy za užitočné pri chôdzi, iní uviedli, že ortezy nezabránili neskoršej operácii a môžu sťažiť učenie sa normálnej chôdze.
- Doplnkové terapie (MBST, hyperbarická komora, magnetoterapia): niektorí zdieľali informácie o vysokých úspešnostiach na reklamných stránkach (napr. Medtec), zatiaľ čo iní poukazovali na nedostatok nezávislých klinických dôkazov a vlastných skúseností.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne MR nálezy a vekové hranice jednoznačne indikujú operáciu u jednotlivého dieťaťa.
- Ktoré kúpeľné zariadenie (Kováčová vs Číž vs Levice) prináša najlepšie výsledky podľa štádia choroby a individuálnych potrieb.
- Aký je optimálny postup liečby a dlhodobé výsledky pri obojstrannom postihnutí.
Spomenuté značky a firmy
Kováčová, Číž, Rooseveltova nemocnica, Kramáre, Ortopedické pracovisko Žilina, Levice, Medtec, MBST, PERTHES FOUNDATION, Legg Calve Perthes Disease Support Group (Facebook), Zdravynakup, ÚPSVaR
Spomenuté produkty a metódy
barle, Schniderova bandáž, Atlanta ortéza, Salterova osteotómia, natáčanie panvy (pelvická osteotómia), vyberanie drôtov, „zastrešenie jablčka“, magnetická rezonancia (MR), RTG, ultrazvuk (sono), hyperbarická komora, MBST terapia, pulzná magnetoterapia (Minimat podložka), epidurálna analgézia (epidurálka), termoplastové korýtko, rehabilitácia, kúpeľná liečba, vozík/elektrický hoverboard
Miesta a osoby
Žilina, Kováčová, Číž, Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica, Levice, Prešov, Košice, Brno, Baltimore, Dr. Popluhár, MUDr. Trepáč
@marcelastrbakov tiež som info dostala len z novín od svokrovcov tu na tejto stránke je to bližšie https://www.medtec.sk/metabolicke-ochorenia-kos... aj Morbus Perthes je tam spomenutý, ja som odhodlaná vyskúšať všetko, aj toto, ak by to len kúsok malo pomôcť. A keď som sa dočítala, že túto metódu používajú vo švajčiarsku aj v nemecku už dlhé roky, a s 80 % úspešnosťou, tak ma to láka ešte viac. To len tu na Slovensku sme ďaleko za opicami 😒
Mne mal tuto chorobu synovec. Diagnostikovali mu ju v cca 3 rokoch a do 6 mal non stop nasadene take ortezy, alebo ako to nazvat aby mohol chodit - drzalo mu to nohy od seba. Ked to nemal mohol jedine sediet alebo lezat. Ak sa priklad v noci zobudil a chcel na wc musel sa preniest na rukach. Proste mal to fakt stale. Plus sa s nim muselo 2 krat denne cvicit a bol aj v Kovacovej 2 krat. Od 6 rokov uz nemusi mat ortezy a chodi len na pravidelne kontroly.
@spuntikmathiasko áno, to je tá Atlanta ortéza, aj synovi sa už vyrába, bude mať nôžky od seba. My sme ešte len na začiatku, uvidíme, čo všetko budeme musieť absolvovať.
@mercedes290 A vy máte koľko rôčkov? Môj syn chodí do prípravky do škôlky a tam sú učiteľky ochotné zobrať ho aj s tou ortézou, vraj to pre nich nie je problém. Som zvedavá, čo na to povie lekár. Keď má tú ortézu práve na chodenie, tak doma toho viac naskáče ako v škôlke, kde musia aj ležať a oddychovať a doma mi ľahnúť nechce ani za nič... Mrzí ma, že vy to máte ešte aj obojstranne, ja som už z tejto nohy na nervy. Najviac ma na tom hnevá, že v apríli mu robili CT, na ktorom absolútne nie je známka Morbus Perthes a minulý týždeň už mu diagnostikovali II. stupeň, za necelých 5 mesiacov sa to môže tak zhoršiť... neuveriteľné
@dundusa drzim tuhansko palce nech sa s tym maly dlho netrapi, nie je to pre tie deticky lahke ☹
@dundusa nam to mal tiez obojstranne a do skolky s tym chodil v pohode. Vsade jedine s tym, len v tom sa zle beha, skakat sa neda ...
@dundusa my žiadne ortéza nič mali sme barel teraz mame jednu operáciu ja sebou je už druhacik.
@spuntikmathiasko Ďakujem veľmi pekne, snažíme sa na to psychicky pripraviť, no každá dobrá správa poteší a každá zlá spustí slzy... Ale hlavne nech je v najväčšej pohode synček. To behanie a skákanie vôbec nevadí, aj keby len sedel a hral sa, ale môže byť s kamarátmi a učiteľky sú veľmi zhovievavé a ochotné, čo som aj prekvapená v dnešnej dobe a v štátnej MŠ. No každopádne uvidíme, keď príde ortéza, či vôbec malý s ňou bude chcieť do škôlky, či sa nebude hanbiť.
@dundusa nie neboli sme.A samého by som ho tam nepustila.A nemáme takú možnosť sa pri ňom striedať.
Mame známu rehabilitáciu tak robíme čo môžme
@mercedes290 rozumiem, my tieto otázky zatiaľ nemáme ani rozobraté, nie to ešte doriešené. Máme ešte k tomu 4 ročnú dcérku a 7 mesačného synčeka. Tiež si neviem predstaviť, ako my tieto veci poriešime, keď manžel musí do práce chodiť.
@dundusa je veľa ľudí čo šlo do kúpeľnou podstatne je aby cvičil cvičil a cvičil.A vy to máte v akom štádiu niechcu operovať?
@dundusa ved to, ze deti vedia byt krute, ale skor v skole ako v skolke. My sme boli stastny, ze ked isiel do skoly uz to nemal.
Ahoj, pozri si už aj existujúcu diskusiu
https://www.modrykonik.sk/forum/detske-zdravotne-problemy/choroba-c-g-perthesa-poradite-mi/
@spuntikmathiasko ahoj môžem sa spýtať čítam že aj vy ste mali obojstranný perthes a liečili ste sa ako dlho.
A bez operácie?
@mercedes290 Tak my sme ešte len na úplnom začiatku, V stredu malému robili magnetickú rezonanciu, na výsledok čakáme a na základe nej nám povedia, o aký stupeň ide a ako je to vážne.
dundusa ďakujem za info v Leviciach... Idem studovat... Dcera teraz je v Kovacovej do Vianoc 😢
@marcelastrbakov v pohode ako sa tam má?zvlada to???musi to byt statočne dievčatko.
A vy už máte po operácii že?
Ano, vlani v juni ju operovali, v septembri sme boli v Kovacovej a v decembri jej vyberalj drôty. Na ko v aprili na zaklade rtg neboli dobre výsledky tak som dala ziadost na kupele. Prislo jej ze preplacaju v dlzke 150 dni. Ale tak dlho tam nebude. Od 31.8.-16.12. Zaujala ma ta metoda, co tu slomenula a posunula @dundusa
Neviete niečo bližšie o tej MBST terapii, čo sa robí v Laviciach? Chceli by sme to vyskúšať u syna, ale okrem recenzii na ich internetovej stránke, sa o skúsenosti s touto terapiou neviem dočítať ☹