Pes eguinovarus congenitus
Ahoj.Nájde sa tu niekto s touto vrodenou deformitou jednej alebo obidvoch nožičiek?Potrebovala by som sa poradiť,alebo zistiť viac kto to už riešil s dieťatkom po narodení.Ďakujem.
Stručné zhrnutie
- Pes equinovarus sa najčastejšie lieči Ponsetiho metódou kombináciou opakovaného sádrovania, často následnej tenotómie achilovky a nosenia bracov alebo sandálok s tyčou na udržiavanie korekcie.
- Počiatočné sádrovanie sa mení týždenne a počet sadrovaní v praxi udávaný rodičmi sa pohybuje typicky medzi 6 až 10 cyklami, niektoré prípady mali 2,5 mesiaca kontinuálnych sadrovaní.
- Rodičia vo fóre odporúčali konzultáciu u špecialistu Dr. Radlera vo Viedni, využitie OZ Pecka/peckari.sk pre podporu a žiadosť o predbežné schválenie liečby poisťovňou (Union, VsZP) pri liečbe v zahraničí.
Najčastejšie otázky
Q: Aké kroky zahŕňa Ponsetiho liečba pes equinovarus?
A: Ponsetiho liečba zahŕňa opakované sádrovanie (týždenné výmeny), často následnú tenotómiu achilovky (v diskusii spomínaná 15-minútová procedúra) a následné nosenie ortéz alebo Ponsetiho sandálok (Mitchellove dlahy) spojených tyčou alebo pohyblivou tyčou (Dobbs brace).
Q: Ktoré ortézy a pomôcky sa pri liečbe bežne používajú a aká je ich režimová záťaž?
A: Po korekcii sa bežne používajú Mitchellove sandálky/mitchellove dlahy so spojenou tyčou alebo Dobbs brace s pohyblivou tyčou; rodičia uvádzali nosenie 22 hodín denne počas niekoľkých mesiacov a následne len na spánok aj do veku približne 4 rokov.
Q: Kde hľadať špecializovanú starostlivosť pre pes equinovarus na Slovensku a v zahraničí?
A: V diskusii boli spomenuté pracoviská v Banskej Bystrici a Detská ortopedická klinika Kramáre v Bratislave, ako aj odporúčanie ambulancie Dr. Radlera vo Viedni; OZ Pecka/peckari.sk bola uvádzaná ako kontaktná pomoc pri organizácii a tlmočení.
Q: Ako riešiť financovanie liečby v zahraničí cez poisťovňu?
A: Poisťovne vyžadujú predbežné schválenie plánovanej liečby v zahraničí, lekár (prednosta alebo primár detskej ortopedickej kliniky) musí vyplniť žiadosť a priložiť kalkuláciu nákladov; v praxi Union priamo akceptovala fakturovanie za tenotómiu a VsZP v jednom prípade preplatila menej ako 10 % nákladov, zatiaľ čo iný rodič uviedol preplatenie cez 1000 € Unionom.
Q: Existuje finančná alebo komunitná pomoc pre rodiny?
A: V diskusii rodičia odporúčali OZ Pecka a registráciu na peckari.sk, zber 2 % z dane a príspevky nadácií boli uvádzané ako používané zdroje na čiastočné financovanie liečby.
Q: Je chirurgický zákrok bežný a aký je jeho rozsah v Ponseti protokole?
A: V Ponseti protokole je bežná relatívne krátka tenotómia achilovky (v diskusii uvádzaná ako 15-minútová), zatiaľ čo rozsiahlejšie operačné výkony boli v diskusii vykonané na Slovensku v niektorých prípadoch a rodičia v diskusii vyjadrovali preferenciu minimalizovať väčšie chirurgické zásahy.
Závery z diskusie
Zhoda
- Ponsetiho metóda (sádrovanie, často tenotómia, následné dlahy/brace a rehabilitácia) je v diskusii považovaná za štandardnú a preferovanú liečbu pes equinovarus.
- Vyhľadanie špecializovaného pracoviska vo Viedni u Dr. Radlera bolo opakovane odporúčané rodičmi ako efektívna voľba pri komplikovaných prípadoch.
- Liečba v zahraničí je finančne náročná a poisťovne ju často preplácajú len čiastočne, preto rodičia využívajú nadácie (OZ Pecka) a 2 % z dane.
Sporné názory
- Niektorí rodičia preferujú konzervatívnu Ponseti liečbu bez veľkých operácií, iní absolvovali operácie na Slovensku; obe cesty sú v diskusii uvádzané ako prítomné riešenia s rozdielnymi hodnoteniami výsledkov.
- Niektorí rodičia hlásia problémy s pevnou spojnou tyčou v Mitchellových dlahách a prešli na Dobbs brace s pohyblivou tyčou, zatiaľ čo iní sú s Mitchellovými dlahami spokojní.
Otvorené otázky
- Do akej miery a za akých podmienok konkrétne poisťovne (VsZP, Union) preplatia celkové náklady na liečbu pes equinovarus v zahraničí pre rôzne stupne závažnosti?
- Aké sú objektívne dlhodobé rozdiely v funkčnom výsledku medzi liečbou vykonanou na Slovensku (vrátane operácií) a liečbou u špecialistu vo Viedni podľa Ponsetiho protokolu?
Spomenuté značky a firmy
peckari.sk,OZ Pecka,Všeobecná zdravotná poisťovňa (VsZP),Union,Detská ortopedická klinika Kramáre,Banská Bystrica
Spomenuté produkty a metódy
Ponsetiho metóda,sádrovanie,tenotomia achilovky,Mitchellove sandálky/Mitchellove dlahy,Dobbs brace,ortezy,rehabilitácie,Plánovaná liečba v cudzine,refundácia
Miesta a osoby
Dr. Radler,Viedeň,Banská Bystrica,Kramáre,Košice,pani Mária
@murovocka áno, chodíme aj na SVK 1x za pol roka na kontrolu aj k Dr. Radlerovi. Ja som mu nevravela, že chodíme aj do Viedne. To by sa mu určite nepáčilo. Tomi je operovaný na Slovensku. Tu sa mi nepáčia kontroly. Trvajú cca 5min. a to len povie " nech sa chlapec prejde" napíše správu a povie, že máme prísť o pol roka. Nepozrie mu nôžku, nepremeria ani nič. Takže fakt len kvôli receptom na nové ortezy. Veď nám ich nevie ani nastaviť. Nastavuje nám ich Dr. Radler. a ten ho poriadne vysetri. - kompletne. Stojí to za tu cestu a my si spravíme výlet do Viedne 😉
@murovocka v Unione vsetko vysvetlia, pripadne si stiahni ziadost na Planovanu liecbu v cudzine z ich stranky. Musi to vyplnit primar detskej ortopedickej kliniky. Ale toto vam prejde len ak mate naozaj vazny stav a nie je mozne ho liecit na SK....pretoze oni vsetci tu na slovensku sa tvaria ze robia Ponsetiho metodu....ale nie...tu robi len Radler.....on to studoval u Ponsetiho....nasi dr mali akurat tak skolenie.....nam to potvrdenie vystavil prednosta detskej ortop.kliniky na Kramaroch, samozrejme po oboznameni sa s nasim stavom atd....v Unione to potom uznali a schvalili. A treba este kalkulaciu predpokladanych nakladov od dr radlera, vsetko.uvidis v ziadosti. Podotykam ale, ze mame naozaj specificky vazny stav, maly ma aj razstep chrbtice a nehybe chodidlami a mal.to velmi.stocene
Dobrý večer,ja som sa to dozvedela uz v 5 mes tehotenstva cize som mala dost casu pozistovat potrebne info aj stranka peckarov nas presvedcila.Volala som aj s primarom z Keamarov ale rozhodli sme sa definitivne pre Vieden a nelutujeme.Syn ma rok a pol na spanky nosi mitchellove dlahy a na nozke neni absolutne nic vidno ani velkostny rozdiel.Malinka jazvycka po tenotomii.A to sme mali pravu nožku tažký stav-6 sadrovaní každý týžden.Začali sme chodit ihneď ked mal malý 2 týždne.Vieden sme si zamilovali.Robime si vylety,nakupy aj s rodinou🙂) Radler je inak neskutočný sympaťák,fešak a charizmatický muž ktorý to s deťmi vie🙂)Slovensky ortoped tuto metodu videl len v knihach..smutne.Ale vysledok chvali.Chodí s nami aj "stará mama"pani Mária od Peckárov na tlmočenie.Áno riešili sme cez union,mali sme štastie nám preplatili veľmi dobre cez 1000€.Aj keď je to asi len štvrtina aj tak super.Teraz ideme 18.dec a uz sa tešíme🙂) Už len 2x ročne chodíme.