Podlamovanie u 2,5 ročného Ondríka

ahoj........kde ho vyšetrovali?..v Skalici?..ak by išlo o moje dieťa zobrala by som ho do detskej fakultnej nemocnice na Kramáre..a to hneď.......držím palce..

ahoj, trochu sa to moze podobat na nasledky ockovania, ktore niektori rodicia opisuju, ale vobec to tak nemusi byt. Urcite to nema len tak. Nepises, ci to video mas. Je velmi dolezite natocit toho co najviac, aby to lekari mohli vidiet, urcite to robte. Ja by som hladala dalsich a dalsich odbornikov. Ono to naozaj nie je jedno, aky lekar to je. Clovek fakt musi narazit na dobreho. Boli ste v BA, ci kde? Urcite Kramare treba prejst a hladat dalej. Hľadaj na nete niečo pod "špičková detská neurológia" a take a volaj im, kludne chodte aj do Ciech...urcite by som to skusala. Nieco dietatku je, treba to zistit. Ja konkretne viem o tomto centre, ale urcite najdes aj ine. http://www.sinalgis.sk/sinalgis/index.html

@mary3101 svalovu dystrofiu vylucili? 😖

Robili mu ho len raz v novembri pocas hospitalizacie na ramaroch,aj to asi par dni po zachvatoch. To bolo v poriadku.Odvtedy nic...stale poukazuju na to,ze nema ani tri roky a vraj do vtedy mozu tieto jeho problemy odzniet.

@cairka

Súhlasím s lolonkou, určite ho vziať do Bratislavy a nedať sa odbiť. Je mi naozaj ľúto čím si prechádzate. Je naozaj smutné ako naše zdravotníctvo nefunguje keď nastanú zdravotné problémy. Tiež sme si prešli rokom behania po lekároch ale bohužiaľ to dopadlo u nás najhoršie ako mohlo ☹ . A naozaj mu vôbec nič nezistili? Žiadne zvýšené hodnoty ani z krvi?

@lolonka Boli sme na kramaroch hospitalizovany.ma ho pod dohladom pani primarka Hlavata,ktora mu robila aj testy krvne.Je tam problem s prijimanim energie do tela.Ale nevie nam pomoct.Jej sa mame ozvat az keby dostal neake zachvaty.Inak mame kontrolu az v sep.

@zuzana76 Zatial mu tieto testy nerobili..ani neviem preco.Mozno je to aj neurologickou zial...

@lauricka , ono sa dosť ťažko predpovedá, kedy príde záchvat a nahrávať dieťa non-stop sa nedá...a zas už keď je záchvat, tak človek myslí na iné ako na nahrávanie videa...
@mary3101 , no , čo ti poviem, podľa mňa opisuješ záchvaty náramne pripomínajúce epileptické záchvaty (malá je epileptik, tak už čo to som k tomu počítala...) Súhlasím s návrhom kontaktovať iného neurológa, ale môže byť dosť zložité ho vybaviť. Trvala by som na EEG opakovanom. Tamto v nemocnici mu robili, keď ešte bral protizáchvatové lieky?

@mary3101 trvaj na doslednejsom vysetreni, naozaj chod inam, do BA, ved toto je tazky stav, takto sa trapit, dieťa a aj cela rodina

@lauricka Video mam ako sa podlomi,alefunguje uplne normalne s umsevom nanom.To som ajukazala neurologicke jeho a ta len skonstatovala,ze nebol v bezvedomi a kontrola o tri mesiace.Ostala som zarazena.Ako sa moze dieta podlamovat a byt zaroven v bezvedomi?! Akokeby sa nic nedialo reagovala.

@mary3101 ...aj mňa napadla svalová distrofia........mal by ale zvýšené pečeňové testy.........tie má v poriadku?

@mmary3101tak to je naozaj neskutočné poukazovať na to že ešte nemá tri roky ☹ . Z vlastnej skúsenosti viem odporučiť detskú neurologickú kliniku v Brne. Perfektný prístup lekárov a vysoká odbornosť.

Testy na cysticku fibrozu a aj celiakiu mu robili? Skusajte inych lekarov aj na vlastnu past, nenechajte sa odbit, dobiedzajte... toto nie je v poriadku, len ty mu mozes pomoct a cim skor. Drzim velmi palce nech sa najde a lieci spravna diagnoza.

@mary3101 , je ešte plienkovaný? vieš overiť, či sa pri tom podlomení nepociká? (ak m plienku, tak samozrejme nie...) a nás neurologička, aj napriek tomu, že máme potvrdenú epi, odoslala aj za kardiológom, práve pre takéto podlomenia, krátkodobé bezvedomia

@lolonka pecenove testy ma zvysene,ale upokojovali ma,ze to je len mierne.

@mary3101 ...och...som písala príspevok a neodoslal sa mi... 😒 ........poznám jednu mamičku, ktorej syn mal iba zvýšené pečeňové testy..., ktoré mu robili lebo išiel na odber mandlí.........potom mu znova robili toto vyšetrenie...a zasa zvýšené...........dali mu robiť genetiku do BA....a vyšla mu svalová distrofia............tá najťažšia forma..........držím palce, nech toto nemáte....ale trvaj ešte na jednom vyšetrení tých pečeňových testov....a potom trvaj na tých genetických testoch..

Da sa sem pridat aj video?Aby ste mohli vidiet,o co ide presne.

@mary3101 ...a ak ti to nebudú chcieť spraviť...tak im povedz, nech mu teda určia inú diagnózu, ktorou vlastne túto svalovú distrofiu vylúčia...........však musia niečo robiť...niečo mu evidentne je...to sú mi lekári....opýtaj sa ich....či by boli takí ľahostajní keby išlo o ich dieťa.. 😠

@mary3101 ...v Skalici na neurológii si bola?...je tam jedna taká silnejšia mladá lekárka...celkom sa mi pozdáva.....skúsila by som sa s ňou dohodnúť na tom vyšetrení tých pečeňových testov ....za opýtanie nič nedáš.....alebo to ti možno aj pediatrička spraví

@mary3101 na svalovú dystrofiu to naozaj nevyzerá, mal by aj zvýšenú hladinu CK.

@lolonka Myslis pani dr.Vavrikovu.Ved tu ma.Robila krvne testy,mal tam pecenovky zvysene ale iba malicko.

@mary3101 ...neviem ako sa volá...zdala sa mi celkom fain...a rozumná

netuším či sa dá sem dať video.. 😕

@lauricka Dakujem za link.Skusime tam zavolat.Snad tam mu spravia poriadne vysetrenia.

@meliska Testy na CF sa robia formou neakych potovych testov?Ak myslis to,tak nerobili mu ich.U gastroenterologicky sme kontrolovany vlastne uz od jeho 3 mesiacov.Celiakiu mal robenu uz davnejsie.Teraz sme u nej boli a 17.6 pridu vysledky.Ale skor sa priklana k neurologickemu problemu,co aj ortoped a dalsi rozni lekari..

sclerosa multiplex?

@mary3101 Vies presne hodnoty tych pecenovych testov? Moji synovia maju svalovu dystrofiu a tiez maju pecenove zvysene len velmi mierne, ono je toho viac druhov a robili vam aj kreatinkinazu CK? Ta by bola urcite zvysena pri svalovej dystrofii. Inak tie zachvaty mi pridu skor ako epilepsia a este ich mava alebo uz nie?

Neviem presne pecenovky..Mam vysledky ulozene v inom pocitaci.Dostanem sa k nim v pondelok,potom napisem.Myslis kreatinin?To mam pri sebe a hodnota 17 umol/l mal by byt 21 az 70. .Epilepsiu vylucili.Od novembra zachvaty take nemal.Mava tras ruciciek-noziciek pred teplotou hlavne. vtedy davame diazepan.

@janickacrazy Neviem presne pecenovky..Mam vysledky ulozene v inom pocitaci.Dostanem sa k nim v pondelok,potom napisem.Myslis kreatinin?To mam pri sebe a hodnota 17 umol/l mal by byt 21 az 70. .Epilepsiu vylucili.Od novembra zachvaty take nemal.Mava tras ruciciek-noziciek pred teplotou hlavne. vtedy davame diazepan.