Podlamovanie u 2,5 ročného Ondríka

Video musis nahrat na youtube alebo inu platformu a dat sem link, inak to nepojde.

@ttctwins Tu je to video.Snad vam pojde otvorit.

Video spodlamovanim v pravej nozicke.

@mary3101 na uloz.to mozes nahrat video. aj nadstavit aby sa zmazalo po urcitom case, pripadne ho mozes zmazat aj sama

@mary3101 skus aj ine centra a lekarov, ak by si tam nepochodila, je ich dost. Co sa tyka videa, musis urobit toho viac, tamto zjavne nestacilo. A hlavne, ukazat to viacerym odbornikom.

@mary3101 - poznam dietatko zo svalovou distrofiou, nie najtazsi stupen, ale zacalo to prave podlamovanim noziciek, bolenim klbov, bolesti pri doskoceni, nakoniec vyskocili pecenove testy a potvrdila to genetika... teraz cvicia takmer kazdy den fyzio.. urcite sa nenechajte odbit.

co znamena problemy s prijmom energie?

mne sa skor zda,ze on tu nozku vykopne, nekotrolovatelny pohyb..teda epilepsiu vylucili?genetiku robili?

@lauricka je tazke natocit viacej videi s tymto podlamovanim,kedze byva unaveny casto a nechce chodit,hlavne ked ho nieco boli.Mam aj tras ruk a noh natoceny,ale zasa to bolo odmietnute s tym,ze mal pred teplotou,mam video z noci,ked place od bolesti,ale ani to nestacilo.Neviem v akej situacii ho mam natocit uz.Ale to podlamovanie (aj padanie na zem) nieje v poriadku.

@mary3101 - samozrejme, ze to nie je v poriadku, co sa s malym deje :( To, ze oni nevedia, ich neospravedlnuje to nechat len tak :( Musis bojovat u inych lekarov.

@veriiii genetiku nerobili.On ju vykopol potom ,co sa u podlomila.Epilepsiabola vylucena.Moze to byt priznak aj epilepsie?

no,mna este napada nejaka metabolicka choroba, robili mu nejake specialnejsie vysetrenia?

@mary3101 mna epi napadla v suvislosti s tymi zachvatmi..moze to byt este nejaky tik?

@lauricka jeho telo si nevie zo stravy zobrat to,co by malo.na zaklade toho aj vela papa,doplname to roznymi vitaminmi.Nevedia najst podstatu toho problemu.

@veriiii tik asi nie.Teda myslim.Deje sa mu to raz na pravej raz na lavej nohe.Ked na obidvoch naraz,spadne.Mava bolesti aj predtym aj potom.Nechce koli tomu ani chodit.A teda dost sedi alebo lezi nez chodi.

@veriiii testy na kramaroch boli zamerane prave na metabolicke poruchy.Tam ideme v septembri na dalsie testy.

@mary3101 - ma velmi tenucke nozicky, zle sa mu vstrebavaju ziviny, distrofia by mohla byt veru problemom. Krv na to vam moze zobrat aj pediatricka, vysledky su az o 6 tyzdnov.

@mary3101 No, v kazdom pripade, pytajte sa dalej, ak nebudu vediet urcit dg na Slovensu, opytajte sa na moznosti diagnostiky napr v Prahe, Rakusku..aky je inac celkovo Ondriik?zaujimvma sa o veci,je zivy, napodobnuje, ako sa ucil chodit, ako rozprava atd?

@mary3101 pises, ze mal silnu laktozovu intoler.ma aj ine intolerancie?pri takychto crevnych problemoch mozu byt zapaly criev,popripade pozapalove poskodenie a zle vstrebavanie, to su len moje dohadovania a spajanie si faktov.. spominas ,ze ste mali krvave stolice, suviselo to s tou intolerancou?ci tam nie je nejaky crevny problem , mal gastro?

@mary3101 nahodou testy na tetaniu mu nerobili? toto co ma moze byt naozaj zapricinene hocicim. hlavne treba tlacit na lekarov, nech mu robia testy, kym nepridu na nieco konkretne

@ttctwins Nohy ma od narodenia take tenucke.Narodil sa skoro 5 kg,ale teda nozicky mal tenucke.Neurologicka mu raz brala krvne testy.Vraj bezne vysetrenia.Vysledky boli behom dvoch dni.Spominala,ze svaly su v poriadku.Neviem,ci to boli testy na svalovu distrofiu.O tom by mi snad povedali.Ja som sa pytala co a ako,vysvetlene mi to bolo tym,ze normal testy.V pondelok idem rovno k jeho lekarovi a poziadam o tieto testy a aj o ine.Aj ked...bojim sa jednoducho!Ale samozrejme musi to byt.

pytajte sa aj a genetiku!tam mali zacat..

@veriiii Toto ma uz v poriadku. Alergie vymizli.U alergologicky mu robili testy tiez snad vsetky aj na paraziti a vsetko o.k. Gastroenterologicku mame v Piestanoch,ale uz pred rokom mal alergiu vymyznutu.Tento tyzden,co bude,pridu vysledky dalsie od nej.Ale ona sama sa priklana k neurologickemu problemu.

@mary3101 a tie pecenove testy nikto z lekarov viac neriesil? ani tu znizenu hodnotu kreatininu? lebo spolu so zvysenou hodnotou kreatinkinazy to su/mozu byt priznaky svalovej dystrofie

@mary3101 - genetika trva 6 tyzdnov, takze to mu urcite za dva dni nespravili. Ak treba zmen pediatra, chodte rovno k specialistom. Samozrejme sa clovek boji - ale ver tomu vediet co sa deje a comu clovek celi je ukludnujuce, ako nevediet nic a vidiet svoje dieta den po dni trpiet.

to je tak smutne, ze mamicka musi hladat po googli a po diskusiach co je vlastne jej dietatu a lekari si odtocia svojich 8 hodin a maju na salame :( (cest vynimkam samozrejme) ... drzim palce

@jana121212 Tetaniu mal spravenu.V poriadku.Prave tlacime na nich,chodime kde sa da,len potrebujem skor dobry kontak na dobreho neurologa.Je tazke sa niekam dostat a nechcem zazit dalsie zachvaty,kde musel bojovat o zivot...

@veriiii Ondrik je skor taky kludny (teraz trpi zmenami nalad,rozplace sa z nicoho nic,opatrovatelka si to vsimla tiez),moc nelieta,moc sa nehra.Rec nam od tych zachvatou viazne.Tazko sa mu artikuluje.Co sa motoriky tyka je sikovny.Problemje hlavne s tym,ze dlho nevydrzi ani behat ani hrat sa.

@jana121212 Mna vzdy upokojili,ze to je vazne len mierne zvysene.V pondelok dam vysledky (hodnoty) testov co sa pecene tyka. Tie vysli vyssie aj u neurologicky,aj u jeho pediatra aj v nemocnici.Vlastne vzdy.Boli mu vsak robene tesne po chorobke,cize tam bolo zase to,ze to moze mat zvysene aj z toho.