Podozrenie na epilepsiu - nespokojnosť s vyšetrením
Ahojte.Poradte ako ďalej.Obvodný lekár má podozrenie na epilepsiu u môjho 20 mesačného syna.Dnes sme boli na neurológii kde mu robili eeg,ktoré lekárka zhodnotila ako negatívne vraj ide len o afektové záchvaty a neurčila žiadne ďalšie vyšetrenia.A teraz poviem prečo som nespokojná.Eeg sa má robiť cca 25 až 30 minút.Ona ho robila dokopy 16 minút ztoho prvé 4 minúty plakal takže sa to nedalo použiť.Takže záznam má dokopy 12 minút Neviem prečo ho ukončila keď bol malý pokojný a tichúčko že sa dalo pekne natočiť.Tvrdila že ak by epilepsiu mal určite by to zachytila aj za 6 minút a nie to 12.Ďalšie čo sa mi nepáči je zhodnotenie a uzavretie to stým že ide o afektové záchvaty keď syn má také stavy bezohľadu nato či je rozrušený alebo nie.Vyzerá to asi takto Pekne sa hrá je pokojný zrazu ostane stáť vyvráti očká do hora a niekoľko sekúnd nereaguje následne sa oreberie a pokračuje v hre.Potom sa to deje keď si napríklad udrie hlavičku alebo sa zľakne.Naposledy sa to stalo počas chôdze keď prechádzal z jednej strany miestnosti na druhú a vtom som videla že sklonil trocha hlavičku očka dal do hore a už ho aj ťahalo k zemi akoby bol opitý.Možno by aj spadol keď by som ho nechitila.Toto podľa mňa nemá nič spoločné s afektovými záchvatmi.Čo mám teraz robiť?Nechať to tak alebo hľadať pomoc niekde inde?Nie som žiadna hysterka ale cítim že že sa niečo deje že to nieje v poriadku.Má niekto dieťatko s podobnými problémami.Ďakujem?
Stručné zhrnutie
- U malého dieťaťa s opakovanými krátkymi epizódami straty kontaktu a otočením očí môže jedno krátke EEG (príklady z diskusie: 8–16 minút) nezachytiť epileptickú aktivitu; odborne sa udáva odporúčaná dĺžka EEG približne 25–30 minút a indikované sú opakované alebo dlhodobé záznamy.
- Pri podozrení na epilepsiu sú dostupné ďaľšie riešenia: kontrolné EEG, dlhodobé monitorovanie v nemocnici (1–3 dni), zobrazovacie vyšetrenia ako magnetická rezonancia (MR) alebo CT a prípadné nasadenie antiepileptickej liečby podľa počtu záchvatov.
- Videozáznamy záchvatov a urgentné odoslanie na detskú neurológiu v referenčných centrách (príklady spomenuté v diskusii: Kramáre v Bratislave, pracoviská v Košiciach, Michalovciach, Vranove) výrazne uľahčujú diagnostiku; pri akútnom závažnom zhoršení sa odporúča volať Záchrannú službu.
Najčastejšie otázky
Q: Ako dlho by malo trvať EEG u dieťaťa pri podozrení na epilepsiu?
A: EEG by mal byť záznamovo približne 25–30 minút; v diskusii boli prípady 8, 12 a 15–20 minút, ktoré rodičia považovali za nedostatočné, a odporúčalo sa kontrolné alebo dlhšie monitorovanie.
Q: Kedy žiadať druhý názor u iného neurológa?
A: Žiadať druhý názor odporúčajú rodičia pri krátkom alebo negatívnom EEG, ak neurolog nezačlení ďalšie vyšetrenia; v diskusii rodičia spomínali vyhľadanie detskej neurológie na Kramároch v Bratislave, v Košiciach, Michalovciach alebo vo Vranove.
Q: Pokryje zdravotná poisťovňa opakované EEG vykonané krátko po prvom vyšetrení?
A: Diskutujúci v diskusii nevedeli presne, odporúčaná je priama telefonická konzultácia s vlastnou zdravotnou poisťovňou; niektorí rodičia uviedli, že by v prípade problémov zvážili samoplatbu.
Q: Aké ďalšie vyšetrenia sa bežne robia pri podozrení na epilepsiu u batoľaťa?
A: Bežné sú kontrolné EEG, hospitalizácia na 1–3 dni pre dlhodobé monitorovanie, magnetická rezonancia (MR) a prípadne CT; pri potvrdenej epilepsii nasadzujú antiepileptickú liečbu podľa frekvencie záchvatov.
Q: Pomôže videozáznam záchvatu pri stanovení diagnózy?
A: Áno, v diskusii rodičia i lekári opakovane uviedli, že videozáznam záchvatu výrazne pomohol pri diagnostike a poskytnutí podkladov pre ďalšie vyšetrenia.
Q: Kedy treba volať záchranku pri záchvate u dieťaťa?
A: Volať Záchrannú službu treba pri dlhom záchvate, ak dieťa prestane dýchať, je modré alebo má kriticky nízku saturáciu (v diskusii uvádzaný príklad: saturácia 60), alebo ak sa stav po záchvate nezlepšuje.
Závery z diskusie
Zhoda
- Potreba vyžiadať druhý názor u iného detského neurológa pri krátkom/negatívnom EEG a pretrvávajúcich symptómoch.
- Nutnosť dlhšieho EEG záznamu (~25–30 minút) alebo hospitalizácie na viacdňové monitorovanie pri nejasných epizodách.
- Užitočnosť videozáznamu záchvatu pre potvrdenie klinického obrazu a indikáciu ďalších vyšetrení.
Sporné názory
- Niektorí považujú krátke negatívne EEG za dostatočné na vylúčenie epilepsie, zatiaľ čo iní tvrdia, že jedno krátke EEG nemožno považovať za definitívne a požadujú kontrolné/rozšírené vyšetrenia.
- Niektorí diskutujúci odporúčajú natáčať záchvat aj za cenu rizika pádu, zatiaľ čo iní prioritizujú bezpečnosť dieťaťa a tvrdia, že záchrana pred pádom má prednosť pred snahou natočiť epizódu.
Otvorené otázky
- Ako presne postupuje zdravotná poisťovňa pri žiadosti o opakované EEG v krátkom intervale.
- Aký presný interval a počet kontrolných EEG je optimálny pri perzistentných, ale opakovaných krátkych epizódech u batoľaťa.
- Ktoré regionálne pracoviská (konkrétne ambulancie/oddelenia) poskytujú viacdňové monitorovanie pre malé deti v najkratšom čase.
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Humenné, Košice, Michalovce, Vranov
Spomenuté produkty a metódy
EEG (kontrolné EEG), EEG 25–30 minút, EEG 8–16 minút (prípady v diskusii), dlhodobé monitorovanie v nemocnici 1–3 dni, magnetická rezonancia (MR), CT, videozáznam záchvatu, nasadenie antiepileptickej liečby (uvádzané: 4,5 tabletiek denne v jednom príklade)
Miesta a osoby
Dr. Eliasová, mudr. Makar, Balascakova, Kramáre, Humenné, Košice, Michalovce, Vranov, Bratislava
@medulienka81 ahoj.Rozmýšľam nad tým ale neviem ako je to či by nebol problém s poisťovňou.Ak by v krátkom čase robili to isté vyšetrenie 2 rôzny lekári.
@lenka3008 to ja neviem, ale žiadaj znovu o eeg. Porad sa s vašou pediatričkou
Akoze jedno 12 minutove eeg? My tieto vyšetrenia mame za sebou a viem co to vsetko obnasa. 2x 30 minutove eeg a 3 dni v nemocnici kym urcili ako tak diagnozu, aj to nie sme uplne spokojni a ideme riesit dalej. Podla mna treba vymenit doktorku, lebo z vlastnej skusenisti viem, ze je neuro a neuro. 🤷♀️
@horalka1986 Najlepšia časť bola keď mi povedala aby som ho natočila.Áno viem že by to pomohlo a snažila som sa no nikdy sa mi to nepodarilo.Vravela že ak by to mal často tak by sa mi to podarilo.Vravela som že keď vidím ako stráca rovnováhu tak radšej ho idem chytať a nie brať telefón.Jej odpoveď znela takto...Nechajte ho nech spadne veď až tak sa neudrie aby si nejak ublížil ale natočte aby sme videli ako to vyzerá..
@lenka3008 haha, ano, toto aj mna strasne pobavilo. Ze, nemate to natocene? Fakt som si zatukala na celo, ze decko mi odpadne, saturacia 60, je modre, nehybe sa a ked sa konecne zacne, tak ma cele telo v krci a je dezorientovane. Jasne a ja ho pri tom natacam. 🤦♀️
@horalka1986 je rozdiel mat veky zachat a zahladenie ktore opisuje mamicka. my mame tiez epi dceru som viackrat natacala prave kvoli tomu aby sa to potvrdilo a chodime aj pravidelne na eeg a ak tam ma byt aktivita tak sa ukaze hned my sme napojeny cca 15-20min. a vyboje su vidiet. dr nie je fusera ale vie co robi a ano kludne mozu byt zachvaty aj psychickeho razu
Nam povedali, ze epi sa málokedy ukaze hned na prvom eeg. Aj my sme tak boli, prve eeg ciste. O den neskor sa rozbehli v nemocnici take zachvaty, ze az.
Ja mam tiez epi a vzdy lezim u neurologicky okolo 20 minut. Ona mi to hned aj popíše kde mam tu aktivitu atď.
@lenka3008 choďte k inej neuro. Nemyslím si,že bude problém s poisťovňou. Kým dostaneš termín u ďalšej prejdú možno aj dva mesiace. Alebo by som pri ďalšom takom záchvate volala sanitku, skôr sa dostaneš k vyšetreniu. Vyzerá to fakt na epilepsiu.
@kacena4 Ja neviem o jednať na kontrolné eeg alebo ct proste nech sa vylúčia aj iné príčiny nie to hneď hádzať na psychiku.Čo ak by sa to nedajbože zhoršilo a neskôr by sa zistilo niečo vážne?Kto by to mal na svedomí že to zašlo až tak ďaleko?Možno to je psychika,čomu neverím ale uspokojím sa stým až vtedy ak všetky iné príčiny vylúčia.Áno vy ste mala ak to môžem tak nazvať aby som sa vás nedotkla ale šťastie že vám to eeg hneď ukázalo ale vžite sa do mojej situácie.Ak by vašemu dieťaťu eeg neukázalo a povedali vám že je to psychika nechali by ste to tak a len v pokoji doma sledovali ako sa to zhoršuje?Alebo by ste urgovali nech robia ďalšie vyšetrenia?Prosím naozaj ma nechápte zle ja sa tu nechcem s nikým hádať,len som zúfala.
@lenka3008 nám zas robili 8 min. !!!?? Eeg lebo potom už bol nepokojný...a tiež nič nenašli,podľa mňa to odflakli, neviem odkiaľ ste,ale v Košiciach sme boli u Dr.Eliasovej a to bolo teda onicom vyšetrenie,nemá na nič čas,rieši už len akútne s stavy,keď už môže byť aj neskoro 😢
@happylife77 My sme boli v Humennom.Synček síce plakal na začiatku asi 4 minúty potom bol pokojný pekne sedel nemala dôvod to ukončiť tak skoro ale natáčať ako sa má aspoň 25 minút
@lenka3008 je jedno co si tu kto myslí, ide o tvoje dieťa. Čím skôr znova eeg minimálne pol hodinu. BA kramare odporúčam, mne zachránili syna!
@kacena4 ako viete ze zahladenie nie je vazne? Mne tiez doktorka vravela s usmevom ze to je nic, z toho vyrastie. Pri jednom takom len zahladeni tak spadla zo schodov ledva som ju stihla zachytit aj sa stihla udriet. Lebo ona chcela chodit uz sama a nie za ruku drzat. Alebo doma narazila do steny lebo nohy jej isli dalej. Aj sa dlho pocuravala lebo pri zachvate zabudla ze isla na wc.Tak som si vydupala vysetrenie. Potvrdila sa epilepsia a na magnetickej rezonancii zvacsena cieva v mozgu. Nie, neumiera sa s tym ale u 3.rocneho dietata to nie je sranda. Doktorka ale zle nasadila liecbu, kontroly rychle a zanedbane. Po roku som zmenila doktorku. Medzitym dcere to tak odpalilo mozog ze je mentalne postihnuta. Druha pani doktorka mi kazala ratat ze kolko zachvatov ma denne. Podla toho nas poslala do nemocnice tam jej nastavili liecbu, berie 4,5 tabletiek denne od 5.rokov,takze urcite vymenit doktorku. Ak dietatko vytaca oci do urcitej strany tak na opacnej strane budu vyboje v mozgu. Takto male deti sa posielaju do nemocnice na viac dni kde ich vedia dlhsie pozorovat.
@kacena4 ale ved pise, ze dieta hodi o zem. Tak to ma vazne chytat miesto toho kameru, ved nech si rozbije hlavu, hlavne nech to ma natocene? My sme bolo kvoli tomu 3x v nemocnici. Doktorka si zachvat natocila sama, videla ho aj na vlastne oci, takze urcite sa robi viac ako len eeg, ked je ciste. U vas to bolo jasne, tak na co by robili dalsie vysetrenia. Nas este caka jeden den v nemocnici a dalsie MR vysetrenie. Tu to doktorka naozaj odflakla.
@medulienka81 tiez chodime od narodenia na Kramare a nedam na nich dopustit.
@nicole003 presne to sa stalo nám keď chodil v kuchyni tak som zbadala ako mu klesla trochu hlavička a očka dal do hora videla som že uz ho ťahá k zemi ale chytila som ho.Ak by som to neurobila tak buď by spadol alebo narazil priamo do kuchynskej linky pretože nôžky išli ďalej.Dnes sa znova hral a ja som si robila svoje.Zavolala som naňho a on išiel pekne ku mne a zrazu spomali očká mal troška vytočené do hora bol to taký nepríčetný pohľad ako keby nevedel kam ide no pridalo sa k tomu aj to že mal nožky pokrčené v kolenách a akoby ich za sebou len ťahal.Doslova vyzeral ako riadne opitý človek .potom sa len zrazu narovnal a išiel kumne akoby sa nič nestalo.
@lenka3008 toto co opisujes, nie je fakt na jedno ciste eeg. My ked sme boli v nemocnici, mali tam vselijake pripady, aj podobne. Mamicky tam boli aj 2 tyzdne aby vsetko vysetrili.
@lenka3008 ako by ste o nas pisala. A casom sa to zhorsovalo a zahladenia teda zachvaty boli castejsie. Musela som byt malej doslovne neustale za zadkom. Sa stalo aj take ze len zastala a padala tvarou dopredu ci mi zastala v polke cesty na prechode tak rychlo na ruky ju zobrat. Urcite dajte vysetrit inde. Ja bez slova som presla k inej neurologicke, u tej prvej som sa ani neodhlasila. V nemocnici boli zhrozeny ze popri liekoch ma 20 zachvatov denne a to velmi skodi. Drzim vam palce a nedajte sa odbiť.
@lenka3008 ahoj, co najskôr k inému neurologovi. Tu hrá veľkú rolu čas.