Pomoc pri dystrofii sietnice u detí

Prepac ale to ti v nemocnici nikto nic nepovedal? Neverim…
Naozaj by si sa mala poradit s tym kto to diagnostikoval ( kedze neveieme tu aky typ dystrofie)

@taktotedanie zatiaľ čakáme na genetiku nevieme presne o aký druh ide

@radiri123 tak to tazko potom radit

@taktotedanie prepac, ty si niekedy bola na ocnom v nemocnici? Asi nie, lebo tam je uplne bezne, ze ti nikto nic nepovie. Kto tam bol jediny raz, tak to chape.

@kivivi prepac pracujem na ocnej ambulancii takze neverim, ze mamicke nic nepovedala a myslim, ze aj samotna mamicka ma jazyk a vie sa informovat a pytat ak ju nieco navyse zaujima
A kedze som sama zdravotnik a pracujem na ocnej ambulancii tak mi ver bezne to nieje! Takze bud nevies ty ako to funguje alebo si si vybrala zlu smbulanciu alebo si ty ten typ pacienta co pred lekarom sedi ako “5 penazi” a prikyvuje na vsetko

@taktotedanie pleties dve veci dokopy, ocnu ambulanciu a nemocnicu. V ocnej ambulancii casto nevedia vysetrit mnohe zavaznejsie ocne ochorenia a posielaju s tym do nemocnice. A asi si nezazila, ze sa pytas a oni ti neodpovedia. Dalsia vec je ta, ze na teba vyvalia diagnozu, o ktorej si v zivote nepocula a rovno ta posielaju prec, lebo dalsich x pacientov caka vonku. A ty v tej rychlosti ani nevies, co sa vlastne mas pytat. Preto som mamicke dala kontakt na centrum vcasnej intervencie, ktore sa vyslovene venuje detom so zrakovym postihnutim.

@kivivi mam odrobene na ocnej klinike kde sa venovali aj detom takze nesplietaj
Nemas o tom ani vedomosti ani informacie a ver ze tamto to rozhodne nefunguje toboz ak sa jedna o dieta!

@taktotedanie ver, ze informacii mam viac, nez mi je mile. Neviem, na akej ocnej klinike sa venuju detom, zvlast detom od narodenia. Jedina nemocnica na celom Slovensku, kde deti operuju prip. vysetria v anesteze su Kramare. Kedy si tam robila? Teraz poslednych par rokov?

@kivivi to je blbost!!! Najskor si over informacie a potom ich pustaj do sveta!!! Lebo klames
Tymto si potvrdila, ze nemas ani potuchy

@kivivi a fakt ma nepoucuj som ocny lekar
Tskze orehlad mam urcite lepsi nez ty s taktiez aj s pracoviskami v ramci sr
Takze naozaj nehovoris pravdu

Ja teda pracujem v nemocnici a nikdy odo mna neodide z ambulancie pacient, aby nevedel, aku ma diagnozu, preco to vzniklo, ako si moze pomoct sam a ako ho budem liecit ja... takze toto utocenie na zaklade 1 skusenosti nechapem

@kivivi mna uprimne mrzi ze si mala mozno ty zlu skusenost ale zase aj pacient ma jazyk a vie sa opytat ak niecomu nerozumie

A predstav si, ze aj na ocnej klinike v nemocnici kde som robila sa vysetrovali novorodenci/deti aj v anesteze aj dalsie chirurgicke zakroky ci lahsie ci tazsie ci strabizmus ci katarakta ci tazke urazy oka devastacne , popaleniny a pod takze prepac ale kramare a bratislava niesu pupok sveta

@kivivi a este, ja sa snazim mat vzdy na pacienta cas, som ochotns mu vysvetlit vsetko a cokolvek sa moze opytat takze neviem kde to zijes s skych leksrov nsvstevujes
A pokial sa jedna o dieta s takou diagnozou tak neexistuje!! Aby lekar taku matku a dieta vybavil na dverach bez akehokolvek vysvetlenia

@taktotedanie prepac, nema zmysel sa tu s tebou hadat. Rada sa dozviem, kde este na Slovensku je statna nemocnica, ktora ma normalne detske ocne oddelenie. Pretoze na Kramare cestuju deti az pomaly z ukrajinskych hranic. A to je jeden z dovodov, preco su tam totalne pretazeni a na pacientov nemaju cas a podla mna niektori ani nervy. Nie je to jedna moja zla skusenost, je to skusenost viacerych rodin, ktore poznam osobne, deti maju vo veku 1-12r a kazdy jeden ti potvrdi, ze je vynimka, aby poculi na nemocnicu nieco ine ako vyslovene negativne skusenosti. Cely dovod existencie Ranej starostlivosti je ten, ze rodicia dostanu minimalne informacie o ochoreni, moznosti liecby, sposobe, ako dietatu mozu pomoct sami a o zdravotnych pomockach, ktore su hradene zo zdravotneho poistenia. Preto by som ti odporucala zavolat priamo im, pretoze mne vzdy povies, ze to je ojedinela zla skusenost.
Tiez sa mi paci, ze sa ma pacient ozvat. Ty ako lekar to nepochopis, ale vychrli niekto na teba sprsku latinskych vyrazov, nerozumies nicomu, pytas sa a nemaju na teba cas. Ak nevypoklonkuju z ambulancie teba, lekar jednoducho odide. Poviem priklad - prelepujte dietatu oko. Ty mas kopu otazok k samotnej diagnoze, ktore mas nezodpovedane a na toto nemas cas sa spytat a uprimne v strese z tej diagnozy ta to okamzite nenapadne. Dojdes domov a az vtedy ti dojde, ze nevies, cim ho mas preliepat a ze existuje okluzor, pretoze si take cosi v zivote nevidela, nepocula. Cele si to zaplatis, lebo ti nikto nepovedal, ze ti to moze predpisat lekar. Preliepas oko niekolko mesiacov a zistis, ze to robis cele zle, lebo ti nikto nepovedal, ze dieta ma v tom case vykonavat cinnosti, kde zaostruje na blizku. Lenze toto su otazky, ktore ta jednoducho nemaju ako napadnut v momente, ked sa dozvies diagnozu. A dalsiu kontrolu mas az o niekolko mesiacov, aj tu ak si potrebujes zrusit, prelozit, nevies sa dovolat aj vyse mesiaca.
Co myslis, preco tolko rodicov chodi na ocne do Prahy, Viedne, Nemecka? Nie su to rodiny, ktore maju penazi nazvys, pocitia vydavky na kazdu jednu takuto kontrolu.
Tymto ale autorke nijako nepomozeme, ja by som naozaj odporucila nejake centrum vcasnej intervencie, kde dostane komplexne info a uz sa sama moze rozhodnut, co dalej.

@kivivi to s tebou nema zmysel dalej debatovat

Áno zdravotníctvo je preťažené, to je pravda. No tiež som názoru, že ma nikdy ale nikdy so synom neposlali, že preč niekam. Syn má nystagmus, mal strabizmus a silné dioptrie Keď sme prelepovali očká, na striedačku samozrejme, bolo mi povedané, pri akej činnosti, koľko času a pod. A áno, treba sa pýtať. Aj keď budeš v tom momente možno za teliatko napr. prelepovať? A čím? Aha tým a ako? Aha. A koľko? Ako sa volá pomôcka, aha takto.
A je mi u prdele, že lekar, lekárka a personál je nervózny alebo v časovej tiesni. Na druhej tretej a x tej kontrole už človek bude v obraze a komunikácia bude lepšia. A áno, tiež sme nemali dostačujúce info keď bol syn maličký a stálo ma veľké úsilie nájsť špecialistu a teraz to je o peniazoch, bo je v súkromnej ambulancii ale neverím, že pri dieťati niekoho pošlu úplne neinformovaného domov.