Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Primárna ciliarna diskinéza

janus25
22. júl 2012

ahojte chem sa spytat ci sa nenachadza medzi vami mamicka ,ktora ma dietatko chore na primarnu ciliarnu diskinezu(je to tzv.spomalenie rias v prieduskach,pricom sa hlieny pomali vstrebavaju a zostavaju na povrchu),vejmi by som bol rada ,keby som sa mohla porozpravat z touto mamickou popripade zi
skat viac info o tejto chorobe ,velmi by mi to pomohlo.Nase babätko ma 5mesiacov
Dakujem za odpoved

vierka6
4. apr 2013

@janus25 ahoj, mam chlapcov dvojicky - 8 rokov a dceru - 6 rokov, vsetci traja maju PCD. Vsetci traja mali problemy od kojeneckeho veku. Bola som z toho zufala. Stale teploty, zahlienenie, dusivy dlhotrvajuci kasel. Lekari uz boli zufali, niektori mi uz nadavali do hypochonterov. No nedala som sa, az sme sa dostali do blavy, kde nam na zaklade biopsie sliznic diagnostikovali PCD. Teraz su vsetci traja nastaveni na liecbu, maju antibiotika, inhalacie, dychove cvicenia. Chlapci su druhaci na ZS, maju individualny studijny plan, dcera vobec nemohla chodit do skolky, teraz od septembra pojde do prvej, tiez bude mat individulny plan. Momentalne si vybavujem opatrovatelsky prispevok, nakolko sa nemozem vratit do prace, musim byt s detmi doma. Verim, ze aj ked v sucastnosti dete nie je na tuto chorobu ziadny liek, medicina ide dopredu a mi sa dozijeme toho, ze sa najde nieco aj na tuho zakernu chorobu. 🙂

janus25
autor
7. apr 2013

ahoj vierka,to si ma sokovala,ze vsetky tri deticky maju PCD,ja mam synovca 14mesacneho ,ktory ma od narodenia PCD.A ako casto su chory ked maju individualni studijny plan,lebo som si myslela ze uz troska z toho vyrastie,ked bude v skolskom veku.A chodite primarke Orosovej.Som rada ze si sa ozvala aspon vieme co nas caka neskor. 🙂 🙂

ibolya123
26. máj 2013

Ahoj.mam 7 rocneho syna s PCD ochorenim..teraz vseptembri nastupi do prveho rocnika.Syn je neustale chory.Podala som si o opatrovanie dietata a prispevok .Zamietli mi tym, ze na toto ochorenie nie je tabulka.A tak podla tohto statu je syn zdravy.mate niekto lepsie skusenosti

ajsina
23. mar 2015

Ahojte,chcela by som sa Vas zienky opytat kde v ktorom meste robili Vasim detickam vysetrenie na potvrdenie diagnozy a ako prebiehalo vysetrenie?
Nas tiez caka toto vysetrenie len cakame na termin
Dakujem za vsetky odpovede

skrina999
7. apr 2015

Ja mam tiez cerku s touto diagnozou ma 9tyzdnou. No budeme sa musiet pripravit

skrina999
8. apr 2015

Ako znasaju prosim taketo deti ockovanie?

meggi1006
7. nov 2019

Dobrý deň,aj moja dcérka má primárnu cyliernu dyskinezu

vybojkaa
20. feb 2020

Ahojte, aj moji dvaja synovia (7 a 3,5 ) maju PCD a k tomu otocene vnútorné organy. Tiez stale kaslu a sú zahlieneni. Absolvovali sme kopu vyšetrení, bronchoskopiu nie, potvrdili nám to až zdĺhavé genetické testy. Už 3 rok sme nastaveni aj na aloe vera výrobky a aj keď ochoreju, rýchlejšie sa z toho dostanú ako predtým. A poradili nám zohnať si IRS19 Spreje do nosa a myslím, že im to pomáha.. akurát, že ich dostať len v Rusku.. drzme si všetci palce, aby sa čím skôr našli lieky na zrychlenie riasiniek... veľa šťastia vsetkym

skrina999
20. feb 2020

Dobrý deň, nám veľmi pomáha krhlicka do nosa rhinohorn.da sa kúpiť v lekárni.o Tom spreyi som nevedela. Opýtam sa jej plucneho.Dcerka má teraz ispoprosin sú to antivirotika, lebo ma v tele dva vírusy.Maju vaši chlapci často zápal dolných dýchacích ciest? Zatiaľ s tým problem nieje, pravidelne ju odhlienujeme.ak majú často zápal pľúc, priedušiek,...určite to som dala bronchoskopiu ak nemaju nedovoľte im to robiť.mame vybratý nos.mandlu aj to pomohlo.menej sopli.Aj dúfam, že niečo vymyslia pre naše detičky.inak jej nič nechýba.je to riadna zbojnícku čo všade lezie a skáče.ma 5rokov.aloe je výborné aj chlorela, reischi, colostrum.s pozdravom Bohatová.

Tu začni písať odpoveď...

Odošli