Rázštep mäkkého podnebia

Ahoj..som rada že si napísala. .Pretože na internete som ohľadom razstepu Veľa nenašla. .My máme razstep makkeho podnebia a časť tvrdého podnebia. .Tiež nám trvalo pokiaľ sme našli tu správnu fľašu s cumlom..Mali sme to o to ťažšie pretože sme nevedeli že má razstep a nechápali sme prečo tak ťažko papá..My tiež nepoužívame habermanovu fľašu ale obyčajnú a cumlík len klasický guľatý s tou najväčšou dierkou..Zo začiatku strašne dlho papal. ..60ml aj hodinu a pol...Teraz je to už lepšie. .hoci treba mať trpezlivosť...Našťastie papá dobre len občas nevie dobre prehltnúť slinky a tie mu vbehnu do nosa a nevie dýchať. .Minule sme museli volať záchranku pretože sme si nevedeli dať rady...Začal modrat a nevedel sa poriadne nadýchnuť. .zopár dní sme strávili V nemocnici..Odvtedy ho radšej pravidelne odsavam aby sa to neopakovalo. .Boli sme na konzultacii V Košiciach pri doktorke Zabavnikovej. .Ďalšiu kontrolu máme O dva mesiace a už sa naplanuje operácia. .niekedy V pol roku života. .pokiaľ bude zdravý. ..Momentálne sa nevieme zbaviť stafilokoka čo mu zistili V nosteku. .A vy ste kde boli operovaný. .??Ako to prebiehalo po operácii. .??Nemali ste pred tým problém s uskami..??Náš maličký má zatial nepriechodné ušká ale lekarka vravela že sa niekomu spriechodnili až V 4 mesiaci života. .Ale my sme skúšali a na zvuk pekne reaguje takže toto bude dúfam ok..Veľmi sa toho všetkého bojím. .Už nech je to hlavne za nami...

My byvame pri BA, takze nas operovali v Bratislave. Nam hovorili tak, ze operacia by mala byt najskor v 8 mesiaci zivota, aby bola celust spravne vyvynuta a nahodou sa nezdeformovala dalsim rezervovanie om, kebyze sa zosije skor. Ale zase je nema sa operovat ked uz dieta rozprava, resp. nauci sa rozpravat s razstepom a potom bez neho mavaju vady v reci deti. Nas nakoniec v tom 10. mesiaci operovali, den pred tym sme prisli do nemocnice, ukazali mi izbu, vybalila som sa a nakrmila malu, sestricky dosli pokukat a vysvetlovali mi co nas caka, a dala som ju spat. Bola tam taka mrezovana stara kovova postielka, ale v pohode spala. Jest som jej mohla dat len vecer a v noci len do polnoci...rano musela byt nalacno, lebo mi mali robit o pol deviatej. Nachystala som ju rano v pyzamku. Prisli doktorka a sestra s kocikom, nalozili malu a sestricka ma odprevadila na predoperacne, kde malej dali taky oblbujuci sirup aby bola trochu prispata a nerobita cirkus ked pojde na salu uz bezomna. Mna na predoperacnom nechali s nou, ale niekde to tak nemusi byt, neviem ako v Kosiciach...Pol hodinku to zaberalo a potom ked uz bola ako "zhulena" tak ju prelozili na operacny vozik a odviezli. A ze za cca 2,5 hodiny mi ju prinesu na izbu. To bolo trochu narocne cakanie, ale treba si naplanovat cinnost, telefonovat s niekym, sprcha a podobne...ked ju priviezli, tak spala, napojili ju na monitor a infuzka jej tiekla. Pusinku mala trochu od krvi, ale inak vyzerala normalne. A ked sa cca za 3 hodiny zobudila, tak bola hladna ako vlk, skusali sme jej davat mlieko striekackou do pusy, trochu vypila, ale detom po operacii razstepu mlieko na chvilu prestane chutit...take dva\-tri tyzdne to trvalo a potom zase zacala mliecko pit. Tak sme jej po tej operacii dali ovocnu vyzivu papat - hruskovu a tak to rychlo zjedla ze sa az cudovali 😉. Prve dva dni boli potom trochu narocne, lebo ju to bolelo a nemohla som ju moc brat na ruky kvoli tomu ze jej tliekli infuzky stale. Tak sme si len spievali a bola som strcena v jej postielke a hojdala ju a pustala jej pesnicky na mobile a tak. Potom ked uz neinfuzkovala, bolo lepsie, zacala jest a bola taka ziva. V nemocnici sme boli 10 dni. Ale po navrate domov sme mali zdrave bezproblemove babo. Uplna zmena, hlavne co sa tyka toho jedenia!!! Aj dudel na flasi som musela vymenit za menej dierok, tak dobre zrazu vedela tahat! Budem drzat palce, aby vam to dobre dopadlo!!!!
Co sa tyka tych usiek, my sme s nimi problem nastastie nemali. Ale ak reaguje na zvuk, tak je dobre, to sa uz zmenit nemoze. Treba davat ale pozor na prievan...vzdy aj v lete aby nosil capicu, lebo taketo deti su nachylne na zapal stredneho ucha..
Drzte sa, naozaj to neni take narocne ako sa zda na prvy pohlad, urcite to aj vy zvladnete!!! A co sa psychiky tyka, treba o tom hovorit!!! Mne to pomohlo...

ahoj, tiež mám dcérku s rázštepom, no mala kompletný jednostranný rázštep pery a podnebia. Operovala nás v KE mudr. Zábavníková. Moja dcérka už bude mať 7 rokov, je to veľký šinter 🙂 Chodí do prvej triedy, je veľmi šikovná. Kto nevie, že mala rázštep si to ani nevšimne. My sme tiež mali problém s uškami, ale až neskôr, ked išla do škôlky. Chytila nejaké bacila a boli sme na operácii v Šaci na ORL, vkladali jej ventilačné trubičky a odvtedy je klud. Ak by si mala nejaké otázočky, napíš mi.

@ewelyn3 Ďakujem za taký podrobný popis..☺ Už len pri tej predstave sa mi chcelo plakať. ..strašne zle zvládam takéto situácie. .A hlavne nemocnice.. Super že ste to tak zvládli. .Držte sa a ešte raz ďakujem. .☺

@catusca343 Ahoj..aký si mala pocit Z doktorky Zabavnikovej. .??Ja som S ňou rozprávala zatiaľ iba asi 10 minút. .Na kontrole nám toho povie už viac..Nám ju odporučila naša obvodna lekarka. ..Vraj je doktorka Zabavnikova veľmi dobrá. .nám razstep zistila až V 3 týždňoch naša obvodna lekarka. .povedala že má razstep makkeho podnebia. ..A potom V Košiciach nám Zabavnikova povedala že aj časť tvrdého podnebia. .Dúfam že to už je všetko. .Ale ešte tie ušká treba doriešiť. .Nechápem prečo na tom skriningu sú stále nepriechodné. ..A tie ventilačné trubičky načo slúžia. .??Su tam navždy alebo sa neskôr výberu. .?? Dobre nepočula. .??Ďakujem za odpoveď. .

ahoj, no Mudr. Zábavníková je určite veľký odborník. Počula som na ňu všelijaké aj negatívne reakcie, ale nie čo sa týka odbornosti, ale že je nepríjemná, arogantná. No ja som s nou mala len dobré skusenosti. My sme boli ešte pred necelými 7 rokmi v starej nemocnici, na plastike. Počula som, že teraz operuje v novej nemocnici, na detskom. My sme mali komplet aj mäkké aj tvrdé, veľmi veľký rázštep. Urobila to perfektne, nič nám nemusela opravovať, urobila to na jeden krát. My sme boli na operáciu pery a nošteka, ked mala necelé tri mesiace a podnebie jej robili v 6 mesiacoch. Nebudem ti klamať, bolo to dosť náročné, ale zvládnete to. V nemocnici sme boli spolu 7 dní. Dá sa to zvládnuť, chce to trpezlivosť. Malá papkala po operácii len mliečko, dávala som jej pomaly striekačkou. Ale to až na druhý deň. Potom sme asi mesiac ešte mixovali jedlo, ale potom už ok.
Skús sa opýtať aj na tie ušká, či sa to nedá naraz urobiť. Viem, že detičky s rázštepom majú problém s uškami, časté zápaly a nepriechodnosť. Preto im vkladajú tie ventilačné trubičky cez ktoré vyteká nežiadúca tekutina, ktorá sa im robí za bubienkom. Preto nepočujú. My sme si všimli, že dcérka z ničoho nič horšie počuje. Dovtedy všetko v poriadku. Preliečovali jej ušká stále, antibiotikami, ale aj tak jej ich museli nakoniec operovať, vyčistili, odsali tekutinu a dali trubičky (stipulky). Odvtedy je pokoj. Počuje normálne, ani nemáva zápaly. Dáva sa to na dobu cca jedného roka, niekdy aj dlhšie. Oni potom sami vypadnú. Viem, že ich dávajú aj opakovane, deťom s rázštepom. Držím palce, nech to máte čím skôr za sebou. PS: pripájam fotku mojej princeznej.
Ak si na FB, je tam stránka Úsmev s čiarkou, prípadne aj do googla ked si nahodíš. Tam je aj diskusia, príbehy, môžeš preštudovať.
Prípadne čestká stránka "Šťastný úsmev" je tiež o detičkách s rázštepom, píše sa tam aj o tých ventilačných trubičkách.

@catusca343 krasna princezna 😉! A naozaj to ani neni vidno, super to ma spravene!

@akzoj19 verim ze to znasas zle, taketo veci sa asi ani dobre znasat nedaju. Matka si to cele vycita, ze je to jej vina...teda aspon ja som si to vycitala...az kym sme neboli na genetickom vysetreni u genetika, ktory sa specialuzuje na novoredencov. Vysvetlil mi, ze za to nemozem, ze razstep je geneticka zalezitost. Ze niekto v mojej rodine alebo v manzelovej musel mat v minulosti tiez razstep (aj ked mi o tom nevieme) a ze ta informacia sa prenasala cez DNA az u nas sa zase objavila. Spustacom mohol byt aj nejaky vonkajsi podnet, choroba matky, stres a podobne...niekedy to moze byt len virus, ktory matka niekde chyti a ani neni chora, ale dietatko to zasiahne takto. Ale neni to vina matky!
Viem ze to chvilu trva, kym sa s tym matka zmieri, ale cim skor sa ti to podari a nastavis sa do rovnovahy, tym lepsie zvladnete tu operaciu, lebo maly bude vnimat vsetky tvoje pocity a ked budes nervozna, tak aj on bude. Ale ked budes pokojna a vysvetlis mu ze operacia je dolezita a pre jeho dobro, tak budenklude aj on, lebo ti veri a aj sa potom rychlejsie zotavi!!! V nemocnici po operacii mi hovorili ze pristup matky je velmi dolezity, ak tam pride vynervovana hysterka, ktora na vsetkych zazera a nic si nenecha vysvetlit, tak aj dieta je take a naopak… treba si dat nieco sladke na nervy 😉)) verim ze to zvladnete!!!

@ewelyn3 naozaj ďakujem veľmi pekne za podporu. .Určite nebudem hysterčiť len sa veľmi bojím ako to malý zvládne..či bude pekne papať a priberať a či bude stačiť jedna operácia. .A hlavne aby sme to mali čím skôr za sebou aby neochorel pretože sa to bude musieť odložiť. ..ďakujem ti..😊

@ewelyn3 zlatucka je...A fakt je to krásne urobené. ..👍👍👍😊

@catusca343  zlatucka je...A fakt je to krásne urobené. ..👍👍👍😊

@ewelyn3 Prosim Vas, narodilo sa mi babetko s razstepom podnebia, pred troma dnami nas pustili z nemocnice a ja som zufala. MOzete mi prosim poradit, ako krmit? pouzivame Habermanovu flasku, ale krmenie nam trva 2 hodiny, ba i viac a ja uz nevladzem....Dakujem za kazdu radu (tiez sme v BA)

@zuzuondrej ahoj. To verim ze si na prasky, aj ja som bola...ale neboj, da sa to vsetko zvladnut! Habermanova flasa je dobra ale presne ako pises, krmenke trva celu vecnost. Aky razstep mate? Makkeho alebo aj tvrdeho podnebia? Ma saci reflex? Teda to ze sa pokusa sat, tahat z flasky? A prehltaci reflex? Od toho zavisi sposob krmenia. Napisem vecer dlhsiu spravu, ked budem mat cas, lebo teraz riesim dve male deti. Ale ked zaspia, rozpisem sa podrobnejsie. Treba si dat zatial nieco sladke na nervy a bude lepsie 😉. Mne to pomahalo!

Ahojte kočky ste tu niektorá čo s te boli u dr Jána Lehockého v BB máme naňho odporučenie ale žiadeň kontakt . Dakujem krásne

A ešte otázka mali po operácii niektorým detičky problém s rečou resp mali nosovu reč ???? Boli dalšie operácie ktoré problém odstráneli ??? Dakujem

My sme po operacii necele dva roky a zatial neni problem s recou. Nosovu rec niekedy mame, ale to suvisi viac s tym ze ma nadchu alebo je chora. Viem ze niekedy sa v tusim 6-7 rokoch vie urobit taky zakrok ktory potom moze tej reci. Ale to sme este neriesili.

@ewelyn3 A neviete mi povedať náhodou v prípade nosovej reči ( ked sa skráti po operácii podnebie ) na odstránenie tohto problému stačí len operatívny zákrok alebo čo s tym robia ????

@gabrielahj to neviem. skuste sa opytat v razstepovej poradni, alebo mozno aj logopedicka by vedela poradit. pripadne na ORL.

Dobrý deň, potrebovala by som poradiť ohľadom kŕmenia pri rázštepe podnebia. Dcére dávam len takú viac vodovejsi prikrm aby jej nevychádzal do nošteka. Ale skôr by ma zaujímalo ako je to keď začnem jej dávať väčšíe kúsky v prikrmoch. Naučili sa vaše deti papať takúto stravu bez problémov?

@andreaivanova a ma operovany razstep? Lebo ak nema, neviem ako take deti papaju kusky....nasa mala 10 mesiacov ked jej operovali razstep a dovtedy som jej musela vsetko mixovat...lebo pri kazdom jedle jej to niekolko krat vybiehalo do nosteka a a von to islo len nosom....doslova to musela vykychat...aj doktorka ma upozornovala ze mam na to davat pozor, lebo keby jej tam vybehol vacsi kusok jedla..mohol by sa jej zapchat nostek a bol by problem to dostat von. Takze radsej mixovat...mozno ked su deti starsie...ked maju rok a viac, vedia si na to dat lepsi pozor, aby im jedlo nevybiehalo do nosteka, ale s tym nemam skusenost.
Co sa tyka stavu po operacii...hned v prvy den sme jedli bez zabiehania..vybiehania a odvtedy je to uz bez problemove jedenie. Kusky a vlastne vsetko. Drzim palce!

My máme zatiaľ operovane len mäkké podnebie tvrdé je veľmi široké na operáciu zatiaľ. Tak ďakujem za radu.

Ahojte mamičky ja mám taký problém dnes a mi narodila dcéra s rastepom podnebia a posunuyou spodnou sánkou do zadu tým pádom jej jazyk zavadzia pri dýchaní všetko srdiečko mozog a všetko funguje dobre len ten jazyk jej zavadzia hneď po pôrode ju previezli do Košíc ja som zostala v BJ na oddelení neviete mi poradiť alebo keď je tu nejaká lekárka či sa dá s tým niečo robiť alebo nie s zúfalá

Ahoj. V prvom rade pokoj. Viem ze si totalne vystrasena, ale dnes to doktori vedia perfektne zvladnut! Deticky vypiplu oni aj rodicia a hoci su zaciatky trochu tazsie, vsetko dobre dopadne. Ja som podobne problemy riesila, ale v Bratislave. Mozem ti dat akurat kontakt na razstepovu pediatricku z Bratislavy, ktora riesila moju dceru a mozes sa jej opytat, ci pozna niekoho v Kosiciach, co tam riesi deticky s razstepom. Myslim ze bude niekoho poznat, lebo razstepovychdoktorov nie je az tak vela a uzko medzi sebou spolupracuju. Popros ju, nech ti pomoze. Vola sa doktorka Dagmar Fekiačová , je to stara pediatricka, co cely zivot robi s razstepovymi detmi. Nam velmi pomohla, je uzasna, skus v pondelok volat.
https://www.unb.sk/detska-plasticka-ambulancia/
Ale urcite ti aj v BJ budu vediet povedat co a ako treba. Niekedy deticky pripravuju hned na operaciu, a do mesiaca od porodu operuju ak treba. Závisi od toho ako velky je razstep. Ak je mensi len v zadnej casti podnebia, tak s operaciou cakaju aj niekolko mesiacov, kym sanka najprv prirodzene trochu narastie. Neboj, lekari ti vsetko vysvetlia, treba sa stale pytat, ale slusne a nie podrazdene.
Teraz sa hlavne ty musis dat dokopy fyzicky aj psychicky a rovno ti poviem, ze sa priprav na to, ze budes musiet byt silna. Tvoja dcera bude potrebovat silnu a sebavedomu mamu, z ktorej bude citit, ze spolu to zvladnete. Treba si aj poplakat, aj sa modlit, ale stale verit, ze vsetko dobre dopadne. Nie je to koniec sveta, neboj, da sa to zvladnut! Nasa dcera sa narodila s podobnym problemom a dnes ma 6 rokov a je prvacka.
Tu su celkom dobre informacie:
http://ozusmevsciarkou.sk/co-je-razstep/
Neboj, naozaj sa to da zvladnut! Zaciatky su tazsie, lebo sama diagnoza je zazity strasiak, uz len to slovo znie bohuzial hrozivo. Ale dnes s tym vedia urobit vsetko potrebne, aby deticky zili uplne normalny zivot. Ak vravis, ze srdiecko a mozog su v poriadku, treba len verit, ze vsetko dobre dopadne.,
Drzim palceky!