Razštepy. Je tu niekto s deťmi z rázštepmi?
su tu niektore mamicky, ktore maju deti z raštepmi? 😉
Stručné zhrnutie
- Rázštep pery a/alebo podnebia sa lieči chirurgicky a v praxi sa operácia pery vykonáva už v prvých týždňoch až mesiacoch života, zatiaľ čo uzavretie podnebia sa bežne plánuje okolo 6.–12. mesiaca podľa rozsahu vady.
- Kŕmenie novorodencov s rázštepom sa v praxi rieši špecializovanými pomôckami a technikami vrátane Habermanovej fľašky, odsávania mlieka, klobúčikov na bradavku a kŕmenia lyžičkou alebo striekačkou.
- Dlhodobá starostlivosť zahŕňa pravidelné ORL vyšetrenia a audiometriu, logopédiu, ortodontické a čelustné vyšetrenia, možné ventilácie stredného ucha (ventilačné trubičky) a neskoršie korekčné operácie nosa, pery alebo kostenné štepy.
Najčastejšie otázky
Q: Kedy sa typicky vykonáva operácia rázštepovej pery a kedy operácia podnebia?
A: Operácia pery sa v diskusii uvádza už pri 3 týždňoch až vo veku 2–5 mesiacov (príklady: operácia pri 3 týždňoch, pri 4 mesiacoch), a operácia mäkkého/tvrdého podnebia sa často plánuje v rozmedzí 7–10 mesiacov (konkrétne spomínané 9–10 mesiacov).
Q: Ako prebieha hospitalizácia a pooperačná starostlivosť po operácii podnebia?
A: Po operácii podnebia rodičia v diskusii hlásili hospitalizáciu približne 6–10 dní, prvé dni dieťa často odmieta jesť, po operácii býva starostlivosť na JIS a odporúčajú sa 1–2 týždne antibiotík a výplachy čajom na prevenciu infekcie.
Q: Aké pomôcky a metódy sa používajú pri kŕmení bábätka s rázštepom?
A: V praxi rodičia uviedli používanie Habermanovej fľašky, klobúčikov na bradavku, odsávanie materského mlieka, podávanie mlieka lyžičkou alebo striekačkou a prechod na Nutrilon/umelé mlieko podľa potreby.
Q: Kde na Slovensku sa rázštepy operujú podľa skúseností z diskusie?
A: V diskusii sú uvedené centrá v Bratislave (Kramáre, Ružinov), Banskej Bystrici, Košiciach a pracovisko v Prešove; niektorí rodičia preferovali Bratislavu (lepší prístup), iní tvrdia, že v Banskej Bystrici operujú rýchlejšie.
Q: Aké ďalšie vyšetrenia a odborníci sú bežne súčasťou follow-upu?
A: Bežné sú ORL kontroly a audiometria sluchu, CT alebo magnetické vyšetrenie pri podozrení na sprevádzajúce vývojové vady, čelustné (ortodontické) kontroly, logopédia a implantácia kostenného štepu v školskom veku podľa potreby.
Q: Existujú združenia alebo informačné zdroje pre rodičov detí s rázštepom?
A: Diskusia odporúča registrovať dieťa a hľadať podporu na www.rozstepy.sk (Slovenská asociácia pre rozštepy) a vo facebookovej skupine "Úsmev s čiarkou", pričom je spomenutá aj skupina na Modrom koníku.
Q: Dá sa ovplyvniť riziko rázštepu počas tehotenstva?
A: Viacerí diskutujúci odporúčajú užívať kyselinu listovú (folát) v tehotenstve ako prevenciu neural tube defects a pri podozrení radia konzultovať gynekológa; diskutujúci uviedli, že genetické vyšetrenia nie vždy odhalia príčinu.
Q: Koľko operácií môže dieťa s komplexným rázštepom potrebovať?
A: V praxi sa počet operácií uvádza ako veľmi individuálny; rodičia hlásili prípady od 2–3 operácií až po viac ako 10 operácií v priebehu života v závislosti od rozsahu a komplikácií.
Závery z diskusie
Zhoda
- Chirurgická korekcia rázštepu pery a podnebia je základom liečby a výsledky často vedú k dobrej funkcii a vzhľadu po sérii zákrokov.
- Kŕmenie novorodencov s rázštepom sa dá riešiť zabezpečenými pomôckami (Habermanova fľaška, klobúčiky) a odsávaním mlieka.
- Pooperačná starostlivosť zahŕňa hospitalizáciu niekoľkých dní, kontrolu ORL/sluchu, návštevy logopéda a dlhodobé sledovanie čelustného vývoja.
Sporné názory
- Niektorí rodičia hodnotia kvalitu a prístup centier lepšie v Bratislave (Kramáre, Ružinov), zatiaľ čo iní tvrdia, že v Banskej Bystrici sú operácie dostupnejšie/rychlejšie; oba názory sú v diskusii zastúpené.
- Niektorí lekári v diskusii prezentovali rázštep pery ako hlavne estetický problém, zatiaľ čo iní rodičia a odborníci zdôrazňovali funkčné komplikácie (papanie, reč, sluch).
Otvorené otázky
- Koľko presne operácií bude potrebných pri konkrétnom dieťati zostáva individuálne a často nie je možné zodpovedať bez dlhodobého vyšetrenia.
- Presná príčina sporadických rázštepostí u jednotlivých rodín často zostáva nevyriešená napriek genetickým vyšetreniam.
Spomenuté značky a firmy
www.rozstepy.sk, Úsmev s čiarkou (Facebook), Modrý koník, Pedagogická fakulta UK v Bratislave, Kramáre, Ružinov, Fakultná nemocnica Banská Bystrica, Košice, Prešov, Martin
Spomenuté produkty a metódy
Habermanova fľaška, Nutrilon, kyselina listová, ventilácia stredného ucha (ventilačné trubičky), sonda (kŕmna sonda), odsávanie materského mlieka, klobúčiky na bradavku, striekačka s glukózou pri dokrmovaní, antibiotiká (2 týždne v pooperačnom období), logopédia, audiometria, CT, magnetické vyšetrenie (MRI), 3D ultrazvuk, kostenný štěp, ortodontická liečba, JIS (intenzívna pooperačná starostlivosť), striedavé kŕmenie lyžičkou
Miesta a osoby
Banská Bystrica, Bratislava, Kramáre, Ružinov, Košice, Prešov, Martin, Ľadovňa, Záturčie, dr. Valentová, primár Lehocký, Kišova Renáta
ja mam syna tiež sa mi narodil s razštapom, ale on to mal len naznak hornej pery, tak som rada že aspon tak, ale ked sme boli na operacii, tak som tam videla tiež detičky ale horšie. obdivujem mamičky, ktore maju take detičky, z horším ako mi. my chodime každy rok na kontroly, aj teraz sme boli, budeme asi stale chodit každy rok no aj ked ma len 5 rokov 😉
Já mám rozštěp patra a pravostranný rozštěp rtu. Dnes se to dá velmi dobře operovat, že to znát není.
bol už operovany ked mal 4 mesiace, ma to velmi pekne , vobec mu to neni ani vidiet. som velmi rada 🙂
Basado... mne hrozilo, že malý bude mať rážtep chrbtice... hovorili to výsledky... hrôza...!!!
Odber plodovky to vyvrátil... ale rážtep pery až taký hrozný nie je... držím palčeky nech sú detičky krásne a hlavne zdravé... 🙂
zuzkafuny viem ake to je mat aj razštep chrbtice, videla som to v novinach, je to veru hroza. ale určite si rada že to tak dobre dopadlo. ja som rada že ma len peru, neni mu to ani vidiet 🙂 , aj ja prajem nech su vaše detičky zdrave, pretože to je prvorade 🙂
basado ahoj.Mam krsniatko s razšepom.Chcem sa ta spytat na maleho,ci nemal nejaky problem s rozpravanim.Adamko bude mat dva roky a ešte nerozprava,ma len taku svoju rec ktorej nikto nerozumie.
ahoj lukanka, tak som to nasla, vidim ze tu takmer nikto nie je...moja dcerka bude mat zial podla ultrazvuku obojstranny razstep, tak sa na to snazim psychicky a informacne pripravit...napis mi ako si to zvladala ty. vdaka 😉
Je to normalne?Písem tu zase polhodinu a ono mi to nevezme!Som ja blbá?Ved píšem v téme,tam kde to má byť..kurnik
tulipka neboj,zvladnes to.moja sestra podla ultrazvuku cakala zdrave dievcatko a narodil sa Adamko s razstepom,takze nebola na to pripravena vobec.
Keby mi to aspon nejako dalo najavo ze sa zbytocne rozpisujem a na konci mi neprida odpoved.Moja dcera ma palatoschízu,musim konciť...
Tak som tu,dufam že sa rozpišem a nakoniec mi to nevezme.Dcéra má rok a 2mesiace,narodila sa mrňavá,pootláčana s rázstepom mäkkého podnebia.Co sa týka zovňajšku vôbec ale vôbec jej to nevidno.Operovať ju mali ako 2-mesačnu,ale ja som sa toho veľmi bála,tak sme to odložili.V 5,mesiaci jej začali rásť zuby a ja mám pocit akoby sa to tam samé zrástlo.Papanie jej nerobilo problém.Zuby jej pekné dokonca má spravne zuboradie,má ich už všetky okrem očných.Akokeby si to príroda zariadila sama.Ked jej pozrieš do pusy tak to vidno že je tam niečo iné,to podnebie je také špicaté alebo vysoké?Doktorka nás upozornila že môže fufňať alebo zle vyslovovať-K.Zatiaľ to čo vie povedať,nevidno zlú výslovnosť.Uvidím čo bude dalej
Pokračujem:Tak sa ty milá Tulipka ničoho neboj,nestresuj sa,možno si viacej vystrašena,lekar ťa musel upozorniť na to že sa tam niečo deje.Možno to bude vyžadovať maly zakrok a možno vôbec nie.Ja to zatiaľ čo sa týka operácie neriešim.Uvidíš bude z nej kráska,ja jej držim všetkých desať.Kedy sa má narodiť?Pozdrav ju od mojej dcéry,budú z nich kočky veliké a ked budú trochu fufňať tak čo?Fufňajúci sú aj s normálnym podnebím,nie?
ahoj lukanka, az teraz som sa dostala k pc...vdaka za povzbudive slova a aj to ze si odpisala napriek tomu ze sa nedarilo 😉 pozdravujem tymto tvoju dcerku, urcite je to kocka 😎 makke podnebie je vnutri pusinky, preto to mate "lahsie", nie je to ani vidno...som rada, ze nemate problemy s papkanim apd, a urcite aj ta rec bude ok. zda sa ze vo vasom pripade si to priroda sama napravila 🙂 nase dievcatko bude mat razstep pery a tvrdeho podnebia, pravdebodobne obojstranne, kazdopadne na ultrazvuku to bolo vidiet dost jasne...dufam ze to s operaciami zvladneme a s papanim a recou tiez...ja ju lubim uz teraz, len sa bojim ci budem dost silna to zvladat a pozerat sa ak by trpela, a navyse sa bojim ze sa jej budu smiat...ale tak hadam ju vychovam spravne, a nebude si takych zlomyselnikov vsimat...ma sa narodit v polke augusta, tak som zvedava 🙂 drz sa aj s dcerenkou a ked budes mat zas niekedy chvilku, tak napis...budem sa tesit.
P.S. Mivava, aj tebe vdaka za povzbudenie, je pekne ze sa takto staras o krsniatko...Ak sa smiem spytat, aky razstep ma Adamko?
Ked sme boli na plastike,tak tam bola mamina sdcerkou,ona uz mala pusu zoperovanú a ja som jej vtedy zavidela,ze jej to vôbec nebolo vidno.Moja to v tom obdobi mala to podnebie horsie
Písem radsej na 2-krat,lebo ak mi to nevezme tak ma trafi...Ja neviem,ale ja som asi naivka,podla mna sa normalny človek na fufňani mojej dcery smiať nebude a ostatk mi môže byť ukradnutý.My to s nimi zvladneme,naučime ich iným hodnotam,no nie,Posielam jej pusku,nech pekne spinka
Ahoj tulipka.Adamko ma razstep jednostranny tvrdeho podnebia.zrovna dnes sa boli v Banskej B.objednat na dalsiu operaciu.Neboj,vsetko bude v poriadku.Malinka si to ani neuvedomi,ty sa budes samozrejme trapit,ved si mama,ale rodia sa aj inak postihnute deti.Toto je len mala chybicka krasy.
Ahoj Lukanka, fufnanie je to najmenej, presne ako hovoris...niekto nevie zo seba vysukat vetu co ma hlavu a patu a to je na zaplakanie 😲 , nie toto...veru tak, dcerky vychovame k tym spravnym hodnotam, a ostatni nam mozu vyliest na hrb 😎 drzim ti palceky...inak nespominala si odkial si a kde ste boli na operacii...ja zvazujem medzi blavou a banskou bystricou...nevies poradit?
a Mivava, drzim Adamkovi a jeho mamine palceky pri dalsej operacii, urcite to zvladnu...verim ze po nej bude pekne rozpravat a budete mat z neho vsetci radost. mimochodom, kedy bol na prvej operacii? a mal to aj cez peru, alebo viac menej vo vnutri pusinky? posielam mu boztek...
tulipka ahoj.mal to cez celu peru az po nostek.na operacii bol ked mal 3 tyzdne.v banskej to operuju hned a v Blava sa musi cakat.
ahoj mivava, vdaka za info, asi je lepsie ked je to robene cim skor, aj ked na druhej strane, neviem si predstavit take male telicko na operacnom stole...pozriem teda info o tej banskej bystrici. adamko je zda sa silny chlapec, vsetko zvladne, drzim mu v napredovani palceky...stale nerozumiem z coho ten razstep mohol vzniknut, u nas to geneticke nebolo...mivava, viem ze uz asi otravujem, ale ja nepoznam nikoho s tymto problemom, tak sa ta chcem este spytat, ci mohla Adamkova mamina normalne kojit, alebo musel z tej habermanovej flasky...vdaka, krasny dnik
Ani u nas to nikto nemal,nechapem to dodnes preco to vzniklo.asi pred 3mesiacmi davali v tv relaciu o razstepoch a ten lekar tiez povedal ze nevedia ani pri dnesnych vymozenostiach prist na to preco to vznika aby nejako tomu mohli predist.ani z genetickeho vysetrenia nam nezistili preco sa to stalo
Ahoj tulipka.Zrovna vcera tu bola sestra a čitala si to.Vôbec neotravuješ,ale ak chceš možem ti dat na nu mail a popišete.Kojit vôbec,neviem či si to vieš predstavit,ale to sa neda,namá si bábo ako ten prsník chytit.Odsávala mlieko,ale ukrutne dlhý čas trvalo kym málo mliečka vypil z flaše.tulipka pil z normálnej klasickej flaše.
ahoj mivava, prepač že som ti tak dlho neodpisovala ale nemala som čas, pretože mi mal maly horučky, pytala si sa či maly ma problemy z rozpravanim poviem ti pravdu, že vobec nie, lebo on mal len naznak na hornej pere, neboj sa krsniatko začne rozpravat aj ked neskor ale uvidiš že začne 😉 ked sa mozem spytat on mal aky razštep? obojstranny? mal aj podnebie?
ahoj basado,mal jednostranny tvrdeho,aj mäkkeho podnebia.ja si to tiez myslim,len sestra stresuje,lebo on povie nejake dve slova,aj to za tyzden,inak ako rozprava,len takou svojou recou a opakuje stale tie iste hlasky dokola.za dva tyzdne bude mat dva roky,tak ju to dost trapi.
Ahoj mivava, vdaka za info, len taka otazocka, neviem ako to tu chodi, a kde mam hladat ten tvoj IP, teda aspon predpokladam ze je to nejaky tvoj profil...vdaka za radu, ja to tu vacsinou len citam, tak neviem co a ako 😀
Mám kamarádku jejíž dcera se narodila s rozštěpem patra a nosu.Bylo to hrozné,dlouho se s tím nemohli smířit.Dneska je holce 16,má za sebou několik operací a je to kočka.Jen hůře mluví,tak nějak huhňá,jinak by nikdo nepoznal,že měla nějakou vadu.Jen hodně zblízka jsou vidět jizvy.