• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Razštepy. Je tu niekto s deťmi z rázštepmi?

11. apríla 2016 
Ahoj kocky, nejsem sice mamicka, ale mela jsem oboustranny rozstep rtu + mekkeho a tvrdeho patra. Od nasich vim, ze to chce hodne pece a starani, ale pokud se pece nezanedba, tak doktori dokazou skutecne zazraky :wink: A jak pise tulipka o vychove - hodne mi pomohlo to, ze me nasi od malicka ucili, ze kdo se mi smeje, ten je hloupej a nemam si ho vsimat :wink:. Takze vam s vasimi drobecky preju hlavne spoustu radosti a stesti :wink:
18. máj 2008 o 21:00  • Odpovedz  • Páči sa mi to
hore pri tom koniku,je v riadku napisana interna pošta,klikni na to a tam by to malo byt.ak nie,pošlem aj tadialto.som o tom dnes sestre hovorila,ze kludne ti napiše čo ta bude zaujimat.
18. máj 2008 o 21:01  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
Ahoj mivava, aha vdaka, uz som to nasla, dokonca som mala 5 odkazov, uf, som netusila ze to je nejaka posta zvlast :sunglasses: tak ja teda sestre napisem, na nete som sice co to pocitala ale to su take teorie...a najlepsie je vediet od niekoho kto tym realne presiel. este raz vdaka a pekny dnik.
P.S. zirafka, ja este len dcerenku cakam, tak som zvedava ako to dopadne, tiez ale verim ze ak sa budem starat a chodit s malou na vsetky potrebne vysetrenia a operacie, tak to nakoniec dobre dopadne. lubim ju uz teraz, len sa bojim aby netrpela...ak sa smiem spytat, ty si presla kolkymi operaciamii a ako si to znasala? vdaka za odpoved
19. máj 2008 o 19:00  • Odpovedz  • Páči sa mi to
tulipka, mas IP :wink:
19. máj 2008 o 19:22  • Odpovedz  • Páči sa mi to
mivava, nech sa sestra nestresuje, mam kamosku ktora razstep ani ine postihnutie nemala a nerozpravala NIC do 3 rokov, rodicia s nou behali po lekaroch ze co jej je. A keby si ju pocula dnes-mlyncek sa jej nezastavi a zachvilu ma statnice , konci uz dryhu VŠ :wink:
20. máj 2008 o 09:35  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Ahojte. Tiez sem pridam jeden prispevok. Hlasim sa do klubu razsteparok. Mam razstep sekundarneho podnebia- tusim je to makke podnebie. Ale som uz 15 rokov po operacii(prva v 2.roku sa nepodarila- ciastocne sa to rozpadlo), potom v 15. roku- tiez tam ostala medzierka ako spendlik a tretia o par mesiacov neskor sa podarila). Nikto kto ma pozna nevie ze mam razstep, nepocut to na vyslovnosti- len rozpravam trosku cez no- ale len trosku. Akoby som mala vacsie nosne mandle. Moj syn to nema. Nema to ani nik v rodine. Riziko razstepu u maleho bolo 1:10000. Len dufam ze to nebude mat ani nase dalsie dieta.
Ale ak by malo- nevzdam sa ho. Chce to tazky trening ako to robila mamina som mnou- bez milosti ma nutila rozpravat cisto, zadrzovat vzduch. A kazdy vecer so mnou trenovala. A logopedicka sa uspokojila s tym, ze hovorim sice zrozumitelne ale ze to bude pocut aj tak. Nastastie mamina jej neverila a trenovala dalej. Aj tie najtazsie slova a fukanie balonov. A dnes to ma svoje vysledky. Vdaka bohu za tvrdohlavu maminu.
Takze vsetky ktore ste tu- trenujte s detmi vyslovnost a verte tomu, ze aj razstepar sa dokaze naucit hovorit krasne, cisto. A ani s jedenim nemusia byt problemy- ja som sa musela naucit ovladat chlopnu - hrtan- hltan. Drzim vam palce.
20. máj 2008 o 11:21  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahoj tulipka,neviem este ako to tu chodi,som tu prvy krat ale chcem ti povedat aby si sa nicoho nebala.je dobre ze sa mozes na to pripravit.ja mam chlapceka s razstepom pery aj podnebia,ale nevedela som to,takze ked sa narodil,bol to pre nas velky sok.syncek je krasny a som rada ze ma len toto.
21. máj 2008 o 17:12  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahoj mianka, aj ked neviem ci je horsi sok dozvediet sa to v tehotenstve abo po porode, kazdopadne vdaka za povzbudenie, a tiez si tak hovorim a dufam ze hadam bude mat "len" toto. Na ultrazvuku nic ine nezvycajne nebolo, vsetky organy a prietoky v poriadku, tak dufam ze k tomu nic pridruzene nie je. Kazdopadne dozvedela som sa to v 21tyzdni a uz som aj tak nebola schopna sa toho vzdat v pripade ze...ale na to radsej nemyslim. Dufam ze ti tvoj syncek robi radost, a ze z neho vyrastie mudry pekny chlapec. Mam pocit ze dietatko s akymkolvek postihnutim si vie ten zivot vazit ovela viac...drz sa a budem rada ak o sebe napises viac.
21. máj 2008 o 18:57  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahojjj volam sa Janka chcem sa spytat je tu niekto presnejsie divca ktore ma okolo 17 rokov s razštepom pery ???? potrebovala by som sa nieco popytat
19. mar 2009 o 00:11  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Ahojte, je tu nejaka mamina s dietatkom co ma kompletny razstep podnebia?
1. apr 2009 o 17:55  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Ahojte , moja najstaršia dcéra sa narodila s rázštepom chrbtice, ale mala šťastie, lebo do piatich rokov jej zarástla kostička, a mala dobrý kožný kryt, nemala som ano tušenia, že niečo také bude mať, musela som sledovať či sa vyvíja , bola kľudné dieťa, ktoré sa nikam neponáhľalo, ale všetko vedela povedať, keď mala 1,5 roka, aj básničky.Teraz má 20 rokov a ukončila obchodnú akadémiu.
1. apr 2009 o 22:16  • Odpovedz  • Páči sa mi to
marrgo, je uzasne, ze sa to dcerke zrastlo. Bohuzial mojej kamaratky syncek (8 rokov) take stastie nemal, je na voziku :frowning2:
2. apr 2009 o 07:58  • Odpovedz  • Páči sa mi to
barborka,,,ja keď som si prečítala keď sa mi dcéra narodila, čo jej všetko hrozí, mala na jednom stavci medzi lopatkami defekt asi 0,5 cm robili jej CT keď mala 3 mesiace,videla som na kramároch vtedy detičky s ťažkými rázštepmi, mali aj hydrocefáliu, a nevedeli chodiť, bolo to strašné, moja mala našťastie dobrý kožný kryt,zvonku mala pigment a ako keby veľké znamienko, po porôde povedali má len menšiu vadu krásy, ja som stále sledovala ako sa vyvíja , pri najmenšom probléme sme mali hneď ísť do Bratislavy,hneď by ju operovali, ale ja som verila , že bude v poriadku, aj som ju mohla kojiť 10mesiacov a príroda to vyriešila dobre to dopadlo,keď mala 5 rokov CT ukázalo, že je stavec zarastený :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: chudák chlapček, musí to byť hrozné.
2. apr 2009 o 11:10  • Odpovedz  • Páči sa mi to
janusik,
ak chces napis mi, co potrebujes. (mozes aj IP). ja sice nemam 17, som kusok pred tridsiatkou, ale pomozem, ak budem vediet :slight_smile:
margo, tesim sa spolu s vami, ze vsetko dobre dopadlo :slight_smile:
2. apr 2009 o 11:16  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Môžem len poradiť všetkým mamičkám , od začiatku tehotenstva brať vitamín kyselinu listovú, je to vhodná prevencia , dá predísť rázštepu chrbtice, poraďte sa o tom so svojím lekárom ,ale určite to bábätku , prospeje. Ja som to vtedy nevedela, bolo to dávnejšie ,mám aj ďalšie deti a tie sú v poriadku. :slight_smile:
2. apr 2009 o 11:17  • Odpovedz  • Páči sa mi to
margo, je vazne super, ze vam to takto krasne dopadlo :slight_smile:
Pisala si o kyseline listovej, je vazne super, no treba naozaj brat vyssie davky. My sme s manzelom planovali dietatko, preto som brala vitaminy a kyselinu listovu, zdravo sa stravovala a v zivote by ma nenapadlo ze dcerka sa narodi s PRS a kompletnym razstepom podnebia :unamused:
2. apr 2009 o 14:08  • Odpovedz  • Páči sa mi to
barborka,,,, to ma vážne mrzí ,,,neviem ani čo na to povedať, aby som Ti nejak pomohla, aj ja som si vtedy hovorila, prečo práve moje dieťa,,,,teraz má dvadsať, a nedávno bola v nemocnici dostala epileptický záchvat,bola aj v bezvedomí , našla som ju v izbe na zemi, volala som záchranku, kým prišli tak sa prebrala, a nič si nepamätala, myslela si ,že spala,brali ju aj hneď do nemocnice,ale aj to vlastne súvisí s tým rázštepom, lebo má prirodzene rozšírené mozgové komory, to jej zistili na CT keď mala 3 roky, mysleli ,že jej hrozí tiež hydrocefalia, tak sme chodili na očné pozadie každý mesiac.Našťastie teraz existujú nové lieky na epilepsiu, plexxo, ktoré berie a už má dobré EEG,už tam nie sú elektrické vyboje,,,,ale lekárska veda napreduje, hádam sa dá teraz veľa vecí vyriešiť, ktoré boli voľakedy nerealne, tak pomôžu určite aj Tvojmu dieťatku barborka,,,,
2. apr 2009 o 22:39  • Odpovedz  • Páči sa mi to
marrgo, dakujem za podporu, malinka je zlatucka, taka nasa bojovnicka a nas smejko, verime ze bude v poriadku len vsetko chce svoj cas. S manzelom uz mame prax v podavani prvej pomoci (zapada jej jazycek a do troch mesiacoch sa namiesto dychania len dusila), ale uz je to podstatne lepsie.
To mi je luto co sa stalo tvojej dcerke, musela si sa velmi vylakat. Drzim palce nech je to uz len a len dobre.
Marrgo, nebala si sa pri druhom dietatku ze by sa to mohlo zopakovat?
2. apr 2009 o 23:11  • Odpovedz  • Páči sa mi to
barborka,, obavy som mala, ale genetické vyšetrenie ukázalo,že to nie ja genetického pôvodu pri druhej som bola aj na odbere plodovej vody a mám aj ďalšie dve a tie sú v poriadku našťastie.Pri prvej som totiž spadla a mala som prasknutú kosť na chodidle, a ja som aj vravela svojmu lekárovi, či to nebude mať vplyv na vývoj dieťatka, a on vraj nie, bola som dva mesiace tehotná a podľa mňa nemal pravdu, a nič mi neporadil a som v tej dobe nebol ani internet, bola som dosť mladá, až keď som čakala druhé videla som v telke program o rázštepoch chrbtice a tam hovorili o prevencii, ale niekedy stačí aj obyčajná chrípka, alebo zápal močových ciest a aj ten som prekonala v druhom mesiaci tehotenstva pri prvom, ale človek musí veriť , že všetko dobre dopadne a bude mať zdravé dieťatko.
Želám ti veľa radosti z Tvojho bábätka a nech sa má stále lepšie,,, :slight_smile:
3. apr 2009 o 13:20  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahojte mamicky mne sa narodila dcerka s rastepom makeho pdnebia v nemocnici ma ubezpecovali ze to nieje ziadna vada ze to je len esteticky problem. Ale ked sme boli na vysetreni v Ba tam som si kupila knizku a tu ked som zacala citat tak mi bolo az do placu. Ze "ESTETICKY PROBLEM"! tam som sa nakoniec dositala ze mala moze mat problemi zo sluchom, s recou , s papanim!!! Tak nech mi niekdo povie kam speje toto zdravotnictvo a najviac ma dorazilo to ze ked som bola v nemocnici tak mi malu nutili aby sa prisala na prsnik ale ona vlastne s tym ze ma rastep sa nemohla prisat no strasne cosi!! A aj s tou habermanovou flaskou v porodnici mi nic o nej nepovedali tam mi len sestricky na novoredeneckom povedali ze si musim vyskusat ja sama cumliky cez ktore bude ona vediet sat!!!!
28. jún 2010 o 11:09  • Odpovedz  • Páči sa mi to
lucia, nestresuj.... moze to mat samozrejme aj dopad na sluch a podobne, ale detom s razstepmi robia vysetrenia, sluchu atd..aby zistili rozsah pripadneho poskodenia... seternicin syn sa narodil s rozstepom pery, po narodeni mu robili vysetrenia a uzavreli to s tym, ze v jeho pripade je to len kozmeticky problem. V siestich mesiacoch absolvoval plasticku operaciu, dnes ma 8 rokov a je to vesely a zdravy chlapec. Najvacsiu senzaciu sposobilo v nemocnici to, ze bol plne kojeny, lekari neverili vlastnym ociam, ze sa dokazal prisat a papal ako sa patri.
Este jeden pripad poznam, jedna znama, ma razstep iba podnebia, zvonku nic nevidno, je to zdrava dospela zena, nema ziadne ine poskodenia, ziaden problem ani s recou, ani s jedenim. Takze hlavu hore :wink:
28. jún 2010 o 11:34  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahoj lucia, myslim si ze problemy reci,sluchu a s papanim maju deti ktore maju razstep aj tvrdeho podnebia, pretoze to maju otvorene podnebie.pokial je to pera tak si myslim ze je to fakt len estetika.ak sa mozem spytat kolko ma tvoja dcerka?ja mam dcerku s razstepom pery a podnebia a zo zaciatku som ju kojila co boli z toho sestricky a doktori prekvapeny,ze to mala zvlada lebo kedze ma aj podnebie tak sa jej tam robi podtlak.zo zaciatku som pouzivala klobuciky pretoze doktorka mi povedarla ze mam plochu bradavku a mala nemoze papat,no s klobucikom nam to islo dobre,este jedna sestricka mi poradila kedze malej to papkanie islo tazsie a hnevala sa, aby som jej striekackou trochu dala glukozy,ktoru mi dali v nemocnici aby mala chcela papat.asi 3dni sme sa potrapili a potom uz mala papala aj bez toho aby som jej davala glukozu.len ked som prisla domov tak nasi ma furt stresovali ze asi nemam mlieka ked mala sem tam plakala.tak som si zacala odsavat mlieko.kedze som si neodsavala pravidelne a neprikladala som si ju k prsniku,mlieko sa mi zacalo stracat/ pri tolkych stresoch okolo operacie malej sa ani necudujem/a zacala som jej davat nutrilon cez habermanku,na ktoru si mala strasne zvykla a ked som jej skoro po mesiaci sa snazila prilozit prsnik tak sa strasne hnevala.my ideme dnes vecer do Ba a ak bude vsetko ok tak by sme mali absolvovat operaciu pery.tak nam drzte prsty
28. jún 2010 o 14:06  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahoj...neviem, ci tato tema uz nieje uzavrata,,,ale skusim....mala ma tiez razstep pery a podnebia...uz ma vsetky zuby vonku, okrem toho kde ma razstep/teda tu medzeru/, ale v poslednom case si stale pcha ruky do ust a stale hovori, ze ju boli zub a ukazuje na tu medzeru a na podnebie. podla mojich informacii, v mieste razstepu by zubok nemala mat. alebo sa mylim? moze mi niekto poradit....dakujem
19. aug 2010 o 21:16  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@nella.5 ahoj dlho som tu nebola tak ani som nevedela ze mi niekdo odpisal na prispevok. Mi mame teraz 7 mesiacov v novembri mame ist na kontrolu a tam nam daju termin operacie. Vy ste ako dopadli???
11. okt 2010 o 19:06  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@lucia2386 ahoj no tak mi mame operaciu pery za sebou,uz vtedy v juny nas hned vzali na zakrok,dopadlo to dobre som velmi rada ze sme to zvladli,no sandra bola velmi statocna,zvladla to na jednicku,uz 2.den po operacii sa na mna usmiala aj ked mala vsetko opuchnute.my mame teraz 7 a pol mesiaca a v decembri by sme mali ist na operaciu podnebia.a na aky zakrok idete?a ohladom toho co si sa pytala ci je to len estetika,tak plastik mi vravel ze to nie je len estetika ze su to vlastne aj oslabene svaly na tej strane kde je tej razstep,sice ked ste uz tam boli tak ti asi aj hovoril o tom.daj vediet ako sa mate.pozdravujeme
18. okt 2010 o 13:29  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahoj mi mame razstep makkeho podnebia mame teraz 7 mesiacov a ani vlastne neviemkedy ideme na operaciu mi ideme teraz v novembri len do pradne a tam nam daju termin operacie. Najredsej by som ale bola keby to ma uz pred vianocami hotove , a nie travit sviatky v nemocnici :frowning2: co som si citala clanok tak jedna mamicka bola s babatkom dva tyzdne v nemocnici ked mu operovalimakke podnebie tak neviem.No budeme vidiet ako to nakoniec dopadne. Aj vy mate problem s papanim prikrmov?! Mi papame celkom dobre pokial sa jej to nedostane do nosteka
19. okt 2010 o 07:51  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Dobrý deň milí rodičia.

Tiež som mamou dieťaťa s rázštepom pery a podnebia. Študujem na Pedagogickej fakulte UK v Bratislave špeciálnu pedagogiku a píšem záverečnú prácu na tému Raná starostlivosť o dieťa s rázštepom pery a podnebia. Súčasťou práce je prieskum, ktorý robím formou dotazníka. Ak by ste mali čas a chuť mi ho vyplniť, veľmi by mi to pomohlo. Sama som si mnohým prešla a poznám čo starostlivosť o naše deti obnáša. Práve preto som si zvolila túto tému.
Môj dotazník sa nachádza na tejto adrese>

http://natasha.dotazniky.com/

Stačí ju len skopírovať do príkazového riadka a kliknúť na ňu.
Dotazník bude pred vami.

Vopred vám veľmi pekne ďakujem za vašu účasť a prajem pekný deň.

Kišova Renáta :wink:
14. nov 2010 o 16:26  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Milý rodičia detičiek s razstepmi pery,podnebia,založili sme stránku na fb,,,je tam možné pridávať fotky,informácie,rady po operáciách,veríme,že týmto pomôžeme veľa mamičkám,čo detičky čakajú,prípadne sa im narodili,hľadajú pomoc po operáciách,alebo len tak na kus reči emoticon http://www.facebook.com/pages/%C3%9Asmev-s-%C4%8Diarkou/214397078652739
24. jan 2012 o 09:41  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
na tú stránku facebook-ovu sa nemôžem dostať... ako sa volá?
26. jan 2012 o 23:02  •  čaká bábätko, termín má v auguste 2016  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Ahojte hľadám niekoho kto má doma drobčeka s rozstepom mäkkého podnebia a má operáciu za sebou... chcela by som sa opýtať ako prebieha operácia, zotavovanie... čo by sme si mali asi zobrať so sebou do nemocnice a hlavne ako drobčekovia tento zákrok zvládajú... ďakujem budem vďačná za všetky rady, odkazy... čokoľvek...
krásnu noc prajem
26. jan 2012 o 23:12  •  čaká bábätko, termín má v auguste 2016  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Tvoj príspevok