Rekonvalescencia po operácii mozgu u 12-ročného dieťaťa

@matamato mame to za sebou, vecer Ti napisem podrobne viac

Dajte tomu cas, nepretazovat, ja sice mam skusenosti iba cez veterinu, ale takto mi to radil vtedy spickovy neurolog, ze tie drahy sa musia nanovo spajat a zaroven nepretazit system. Su to vyborne pokroky za mna, muzov kolega mal podobnu operaciu a rok sa ucil rozpravat. Cize pomalsie dalej zajdes. Drzim palce 🙏🏻

O týždeň do školy? Ja by som ho isto nedala.

Myslím, že je to úplne normálne. V závislosti od rozsahu poškodenia sa veci dajú postupne dokopy. S tou zatazou radšej opatrne (a aj s výkonmi v škole). Mam tuto skúsenosť s dcérkou (6r od operácie a liečby).

zavolaj detskej lekarke. doneste papiere

mali sme spolužiačku s operaciou mozgu, ale na SS . do skoly sa nevrátila v tom roku. nastupila o rok neskor. za tych x mesiacov chodila logopedia, fyzio, rozne cvicenia na jemnu motoriku..... z casu na cas sa ukazala aj u nas v triede. dokoncila gympel s trojkami a štvorkami ale dokoncila. dokoncila aj VS. pred 25+ rokmi

dostala sa z toho .neboj sa, vsetko pojde ako ma, treba krok za krokom, pomalicky ist.

hladaj logopedicku. detto nieco na motoriku. na hrubu aj jemnu, ako deti. neboj sa, vsetko date ❤️🤞

@koniarova jasne ze necham,len mi tp vraveli na neurologii tak som bola taka nesvoja..s nasi pediatrickou sme sa dohodli ze musi mat cas nech sa da dokupy. Pytala som i liecebny pobyt a kukali na mna ze nooooo to sa moc nedava 🤦‍♀️

ahojko nepises co presne vam robili ci vyberali nador ako velky? ci dostal na hydrocefalus shunt alebo len odsali tekutinu... tazko radit. masa bola cca 3 tyzdne otapena po operacii hlavy potom sa to davalo postupne dokopy. hold je to operacia treba cas na doliecenie. nepises ani aky velky bol zakrok. napr. nasu operovali od ucha k uchu velikansky rez ☹ strata krvy, transfuzia... ono deti sa dost rychlo spamataju, ale ak tam bolo poskodenie mozgu to bude trvat nejaky cas kym sa ako pisu vyssie drahy poprepajaju a otazka je ci... drzim palceky

@anonym_c7503c ano mal shunt to bola prva operacia a druha 7hod. Kde robili rez cez zatylok tam ma rez cca 10cm,mal to priamo pri malom mozovku a nador tlacil na kanaliky na odtok mozg.moku. cele to malo cca 4cm 🤦‍♀️😭 operacia bola mikro cosi vedena navogaciou-tekutina.. ja len ze ci toto vsetko co sa deje,je ok. Lebo najst na nete sa nic poriadne neda. Proste treba cas 💪 a zvladne to.. budeme proste cvicit a precvicovat,musim bht hodne trpezliva-ja uz to moc neumim a neviem ako sa nastavit,chvilama si uz aj ja myslim ze po nem moc slapu,ze ked je jeden den super a na druhy den natvrdlik a nechce sa mu vecer uz penim,musim chodit prec-mame este 4rocneho a uz aj ten ho napomina 😭 aj tak dakujem za kazde info,potrebujem proste vediet ze to tak moze byt

@matamato ahoj. Takze nasu operovali, ked mala 8 rokov, v maji, bola druhacka. Mala nador na predlzenej mieche, 2x2,5 cm. Podarilo sa vyoperovat 99%, ostalo malinke reziduum, ktore vybrat nemohli, pretoze hrozulo poskodenie miechy. Chodime na kontrolne MR-ka, vsetko je v poriadku, nalez sa nemeni (nerastie). Uz je tomu viac ako 6 rokov. Operacia trvala tusim 6 hod a tiez ma asi 10 cm rez na zatylku (nastastie - mala vtedy vlasky po pas, tazko by to niesla na inom mieste) a museli jej skosit prvy krcny stavec, aby sa k nadoru dostali.
Co nas vsak sokovalo a v tej akutnosti nam ani nikto nepovedal a neratali sme s tym, bol stav po operacii. Dcera je pravacka, vzdy vela a rada kreslila a po operacii mala ochrnutu pravu ruku, iba jej bezmocne visela vedla tela. Nedokazala ju ani len zohnut v lakti... Do toho na tom bola psychicky velmi zle (nasledok toho, ze som s nou nemohla byt v nemocnici) a z kortikoidov bola cela opuchnuta, hlavne v tvaricke. Ucitelke som oznamila, ze do konca skolskeho roku uz do skoly nepride. Neviem, v akej ste situacii, ci si to mozete dovolit, ja som vtedy bola na materskej, tak sa mi dalo. V kazdom pripade by som to aspon nejaky cas riesila OCR-kou.
Ono operacia mozgu je velka vzdy, v skole sa x hodin sustredit, moze nestihat koncentraciou, nevladat... do toho riziko urazu a padu na hlavu (staci, ze sa decka cez prestavku budu blaznit - mali sme v skole uz par takych urazov) a takisto riziko vysmechu (toho som sa bala ja kvoli tym kortikoidovym opuchom). Ja by som uz asi az po vianociach ho poslala do skoly, zatial nech sa v pokoji da do poriadku, psychicky aj fyzicky, naberie silu, riesila by som rehabilitacie, eventl. logopeda ak treba (vsade treba vysvetlit situaciu, ze to je akutne, aby vam nedali termin o x mesiacov).
Co sa skoly tyka, zohnat si ulohy a riesit len to fakt podstatne, zvysok ak sa podari ok, ak nie, svet sa nezruti, ked nebude vediet vsetko...
Netreba podcenit ani psychiku, este moze vela veci vyplavat na povrch, treba mu dat priestor sa vyrozpravat, prijat svoje obavy... Asi budete aj na onko chodievat na kontroly, skus sa pripadne poradit s nimi, eventl. mozno stretnutia rodicov s rovnakymi problemami, su crnnym zdrojom podpory a informacii.
Este treba pri mozgu dat pozor na silne vnemy (TV, mobil, tablet... v rozumnej miere).
Co sa socialnych kontaktov tyka, nech si syncek sam povie, ci a akych kamosov chce vidiet... Lebo zase v tomto veku je aj to dolezite.
Co sa pisania tyka, u nas to trvalo niekolko mesiacov, este do nemocnice sme dcere doniesli kamienky vacsie i mensie,konariky a rozne predmety a dve skatule, postupne sa ich snazila chytit, udrzat v ruke, zdvihnut o par cm, neskor prelozit do druhej skatule... Masaze pichlavou loptickou (jezko), to je aj prijemne (maju v zdravotníckych potrebach), postupne sa ucila znovu uchoo, zatat past, zdvihnut ruku, zohnut v lakti, neskor dotknut sa nosa (toto trvalo cca. dva mesiace). Ucila sa odznovu drzat lyzicu, jest sama jogurt napr., neskor krajat banan na kolieska... Drzat pero... Na konci druhej triedy sme tak boli tam, kde su prvacikovia v septembri... Cele prazdniny sa ale snazila a trenovala a do septfmbra uz dokazala pisat tlacenym pismom. V skole som sa s ucitelkou dohodla, ze nebudu riesit pismo a upravu a ze bude pisat tlacenym.
Dcere vtedy velmi pomohlo, ze mohla byt doma tie tri mesiace po operacii, neviem si predstavit ako by sa s tym vsetkym vyrovnavala popri skole a narokoch s nou spojenych...
Teraz ma dcera 14 a grafomotorika je takmer uplne v poriadku. Dokaze navliect nit do ihly, robi diamantove malovanie a po rokoch sa zacina vracat ku kresleniu. Pismo je este ovplyvnene, ale ked pise nieco, na com jej zalezi a ma dostatok casu, tak pise pekne.
V CPPaP sme boli na vyšetrení a ma od nich odporucenu v skole ulavu (napr. diktaty formou doplnovaciek, viac casu / menej uloh pri pisomkach). Takze ak potrebujete, dohodni si tam so synom termin (je to tiez na dlho).
Myslim na vas, nech je vsetko uz len lepsie. Doprajte si cas ako rodina na spracovanie toho vsetkeho, to je teraz najdolezitejsie. Vsetko ostatne postupne.

@matamato Skúsenosť nemám žiadnu len som v šoku,že po takej vážnej operácii tak rýchlo do školy.,A samozrejme prajem skoré uzdravenie synovi a veľa síl. Bude to dobré 🍀

@mamatroch no presne nieco taketo som potrebovala precitat. Ja som na nepl.rodicovske ,takze mam nastastie tiez cas,aj keby nie,tak vypoved. Ano toto vsetko co pisete ze ste zazili sa min.v polovine vidim aj ja. U nas nastastie tazkosti ako je nehybnost nebo ochrnutie nieje. Detska ze ho aj uvolni z tv,on je -byval taky aktivny dost,futbal ,plavanie ,zuska,bike.... a teraz nic,este si to stale nejak neuvedumuje a nepripusta ale ,isto to tiez pride. Ano posmech v zs ma tiez napadol,lebo mu ani nejde nejako citat,pisat uz vobec a tento vek je na to stvoreny,aj ked deti v triede ma super(ale i tak). Tu logopediu poriesim isto-ublizit neublizi ,iba pomoze,zatial cvicime jazyk ,mimiku a vyslovnost pred zrkadlom. Cha a obrazovky..tv vidiel raz 10min rozpravku a telefon 2x po 15min. Nedovolim zatial nejako. Radsi cita a maluje-v ramci moznosti. Ja som vravela,najradsej bych ho obalila do bubl.folie a prilbu na hlavu-no veru to sa tiez neda. Strach a obava sa zvysili ked sme mali ist z nemocky,mal vela cvicenia,hadicka von ,dezinfekcia,tlak v hlave a to vsetko,,vstal isiel na wc a nez sa otocil odpadol mi do ruk,nevedel ani rozpravat,ruky vykrutene hlava do boku... a sestra ze no na to si davajte pozor to sa moze stat aj doma 😱 akoze este nespal sam v izbe 😫 ale uz je aj tlak v hlave oukej,aj chodza je ako tak super,tak uz ho aj necham .
Mozem sa opytat ze klasifikovanie Vam ako prebiehalo? Dcera to nejako dobehla?
A dobre pisete,ze najskor to treba vstrebat ako rodina,to je dolezite,lebo stale mam pocit,ze aj ked so prerevala najhorsie 4dni stale ma to dobeha..a co preziva Maty ani nechcem vediet,to asi len pride. Moc dakujem za cas a opisanie vasej zkusenosti a prajem uplne zotavenie

@matamato velmi držím palce aby sa synček z toho rýchlo dostal a bola to uz len zla spomienka....
Mozem sa opýtať samozrejme chápem ak nebudete chcieť odpovedať ako ste zistili,že ma synček nádor? Aké mal problémy?

@matamato v skole najlepsie dohodnut stretnutie s triednou + riaditelkou, vysvetlit situaciu s poziadat o individualny studijny plan na tento polrok.
My sme to ani nejako neriesili oficialne, ale dcerka bola druhacka... Vas syncek je 6.-7. rocnik predpokladam, cize tam asi bude treba to vyriesit tak, ze ho budete ucit doma a ucitelia ho individualne preskusaju. Nasa bola vlani 8.-ka a pre zdravotne problemy vymeskala skoro dva mesiace skoly, takze ju vyucujuci skusali osobitne, vacsinou cez videohovor WhatsApp/ Teams. Takze da sa i takto. Idealne fakt sa skusit dohodnut v skole.
A aj Ty ako maminka si dopraj cas sa z toho vyplakat. Ten strach pred kazdou kontrolou uz bude navzdy, u mna sa zivot tiez deli na ten pred touto operaciou a po nej.
Ak mas moznost a syna s kym nechat, chod sa prejst, s kamaratkou na kavu alebo cokolvek potrebujes, aby si na chvilku vypla. Netlac na seba ani na syna, zdravie, aj to psychicke je teraz vec c.1, co treba riesit.
Ono je tazko najst rovnovahu medzi tym, aby postupne zacal "fungovat" a neupadol do letargie a tym, kedy si realne potrebuje oddychnut... Kedy na neho "pritlacit" a kedy mu dat priestor nerobit nic. Postupne si svoju cestu najdete, len to nebude hned. My sme tiez tak rozne balansovali, boli lepsie aj horsie dni.
Ze maľuje, je super, akakolvek kreativna vec... ZUS neviem, co robi, poradila by som sa s lekarkou a ak by to bolo ok, tu by som ho nechala pokracovat a vysvetlila im situaciu. Aby sa neuzavrel a nestratil konicky.

@matamato nemám osobnú skusenosť ale uprimne by som sa vysrala na celú školu. Pre mňa by bola dôležitá rekonvalescencia. Veď urcite budete mat aj nejaký liečebný pobyt ešte. Zvážila by som domáce vzdelávanie na tento celý školský rok. Skús na nete je kopec domoškolákov a skupín. Skola ti urcite bude hovoriť, že nie ale nedaj sa. Porad sa s ludmi, čo robia domáce vzdelávanie, povedia ti čo a ako. Sociálne stretávanie sa s detmi, vieš riešiť aj doma a volať domov kamošov a spolužiakov. A keby aj predpadol a opakoval ročník, tiež by som sa na to vykaslala. Tento rok je to o zdraví. Drzím velmi velmi palceky. 🍀🍀🍀

@matamato do školy by som ho tak skoro nedávala veď aj on musí byť v strese, všade sú teraz choriby....Vsetko sa pýtaj neurológa možno potrebuje logopedicku pomoc, fyzioterapiu.Skola a úlohy by ma trápili najmenej.

@matamato drzim palceky nech sa to postupne zlepsi, pri zasahu do mozgu by som mu dala cas min. 6 mesiacov na rekonvalescenciu a v skole by som poziadala o podporne opatreni, aby na neho brali ohlad co sa tyka pisomiek a vedomosti, nakolko ten mozok potrebuje cas na regeneraciu, napr. viete mu posnut polrocne hodnotenie, toto vsetko vam vie pomoct skolsky specialny pedagog (tiez som) drzte sa obaja

@matamato nemám osobnú skúsenosť, ale len som oči vyvalila, že po týždni do škôly. Prepáč za takúto analógiu, ale pred 15r som bola na laparoskopickej operácii cysty na vaječníku a do školy (VŠ) som sa vrátila po 2t a to si pamätám, že som ešte opatrnejšie kráčali skrz bolesti. A to bola len poondená cysta kdesi na orgáne, ktorý vlastne priamo k životu nepotrebuješ. Cysta bola preč, teda už som bola "zdravá", ale pri výbere stehov 10dní po mi dr. hovoril, že môžem mať nasl. mesiace ešte rozhádzaný cyklus a iné problémy. Opakujem, to bol vaječník. Neviem si predstaviť, že po operácii mozgu by sa človek vrátil tak rýchlo do úplne bežného, normálneho života. Veď len kým tkanivá odpuchnú, vyrovná sa vnútrolebečný tlak, vytvoria sa prepojenia, ktoré nádor narušil/boli porušené operáciou... to chce určite čas.
Neboj sa, dcérka bude určite v poriadku, držím veľmi palce, postupujte pomaličky, všetko bude ok ❤

Akurat nam i uc.nabidla ze je i forma i individul.vzdelavania ako mavaju sportovci. Teraz v decembri uz som zohnala aj fyzio a klin.logopeda 🙏 nieje mozne kolko clovek musi vynalozit usilia na hladanie takyvhto specialistov 🤦‍♀️ ja som zamozrejmne rada,ze sa zasa pohne dalej.. tvarova gymnastika a ten jazyk to je akoze masaker 🤣 ten jazyk je stale ako na poli mrtvy. Je super ze ucitelky mu posielaju i mp3 nahravky aby nezatazoval oci a iba pocuval 🙏 potom okopirovane listy aby nemusel tolko pisat a su take ochotne. A najlepsia sprava co nam volali z onko ke to nezhubne,takze ziadna dalsia liecba sa nemusi konat... a odpoved nasho stale napol zmateneho matyho: hm.dobre. 🤣🤦‍♀️ inak kedy tento selsky rozum dobehne??? Akoze take malickosti,ze popriat dobru chut, upratat si po sebe ked doje,a nebo kuka na psa ktory vonku steka od zimy ,a nepusti ho 🤭
@mamatroch

@matamato to je super, ze bol nador nezhubny 👌velmi sa s vami z toho tesim!!! To je mega dobra sprava! i my sme tak mali. Parada, ze je ucitelka taka ustretova, urcite to vyuzi. Ako to syn zvlada psychicky? My sme to dost tazko zvladali, dcera to brala ako definitivne, som si miestami pripadala ako motivacny trener, vobec prist na to, ako ju motivovat skusat, snazit sa... A pritom ju nepretazila... hladat, kde su momentalne jej hranice... Kedy je ten moment, ze viac to uz nepojde a len to prijat... Nevedeli sme, co bude, ci sa nam podari v nasom pripade ruku este "ozivit". Ale postupne den za dnom to slo, pomalicky a boli lepsie i horsie dni, ale spatne ked pozriem, to stalo za vsetku namahu sveta, ked vidim, ze uplne normalne funguje (ze si ju rok po tom ako bola ta ruka v poriadku, zlomila tak, ze jej ju museli drotovat na dvoch miestach, ani nejdem pisat... To nevymyslis, to je zivot 🤷).
Ale teda klobuk dolu pred Tebou, ze si zohnala odbornikov uz na december 👍 ...ja mam obcas pocit, ked zhaname odbornych lekarov, ze travim hodiny na telefone hladanim odbornikov, dohadovanim terminov... No ale len nech tie nase deti dostanu vsetko, co potrebujua nech su zdrave 🙏
Budem na Tvojho syna i Teba mysliet v modlitbe, je to cele velky napor nielen na dieta, ale i na maminku, co som sa ja tiez naplakala...

@mamatroch dakujem Ti.
No pre pana,tu istu ruku si takto dokazala zlomit 🤦‍♀️🥺jezkovi.. no zatial nejak nedava najavo ako to zvlada-fyzicky super pokroky suuu. Psychycky,stale sa ho pytam co by mu urobilo radost nebo ci vhce kdesi ist alebo chce vidiet kamaratov,tak stale vravi ze nic ,netreba. Ze nad nicim nerozmysla 🤷‍♀️ je taky ,ze dost sa ho musime pytat,on nam sam moc nepovie,a nebo sa pyta na veci ako ci moze ist na zachod,ci sa moze najest,ci sa moze obliect.. toto je take tachzie aj pre mna no. Neviem z neho zatial viac dostat. A ano limity su viditelne,cvicenie a ucenie a pak musi oddychovat,lebo pak uz je taky nesustredeny a zasa ako opyty,to pozeranie uz je take.. jadne ze je spokojny ked sa neuci nic cely den to je pohoda ..cvicit musi kazdy den a najviac ho hnevaju cviky-tvarova gymnastika,artikulace..lebo to munejde tak dobre ako ruky nohy,stale je taky ako v krci.. uvidim do 10teho na kontrolu co sa pohne a viac sa popytam. Ja som vdacne ze som dostala perfektne info od Vas a vase zkusenosti,to nam velmo pomohlo.aj viem co cakat ❤️