Skafocefalia. Boli vaše deti operované v Bratislave?

maruska223
15. aug 2010
Ahojte, poprosim mamicky , ktorych deturence mali tuto diagnozu a boli ich deticky operovane v Bratislave na kramaroch, keby sa ozvali..
Dakujem velmi pekne!!!
martinkatinka
24. mar 2012
@lucyinka. tak ja asi stravu vyriešim tiež individuálne.. a prilba? Písala som na poisťovňu, lebo teda náš malý už dva mesiace chodí a bez prilby by som si nevedela predstaviť. Ale z poisťovne napísali, že prilbu nepreplácajú. Ale ešte skúsim po tom ako ju zaplatíme napísať na individuálne posúdenie.
Doktor Smrek nám ale povedal, že prilbu nám predpíše určite, kedže malý chodí. Inak na prilbu vraj urobia sadrový odliatok hlavičky keď odpuchne a urobia to na mieru.Hneď ako budem vedieť viac, isto ťa budem informovať.
@zlatusik28 my už sme na normálnej strave, teda nekoreníme, moc nesolíme ale inak papáme skoro všetko, tak viac menej diétne.
Baby a my máme za 5 dní tri zúbky 😃 doteraz nič a behom 5 dní sa prerezali prvé tri!
@lubenka01 no ja tam budem mať len manžela, takže asi ma bude zásobovať
lucyinka.
26. mar 2012
@martinkatinka. parada, maly bude mat co cerit na sestricky a doktorov 😃
inak ja rozmyslam aj nad nadstandardnou izbou, lebo ked sme tam boli na CT, supli nam na izbu takeho dost uplakaneho a hlucneho chlapca a nas maly vobec pri nom nevedel spat. ked som ho chcela uspat, musela som sa s nim prechadzat po chodbe 😞 musim zistit, ci maju aj take izby len pre jedno dieta, nebudem asi riskovat, ze maly nebude mat klud. a ked bude mat tu povinnu hladovku pred operaciou, aspon sa nemusim bat, ze zobudime spolubyvajucich. inak tej hladovky sa velmi bojim, lebo my mame velkeho papkaca - v noci vstavam kazde 2 hodiny, niekedy si pyta uz aj po hodine :-S
martinkatinka
27. mar 2012
@lucyinka. tak hladovky s aja nebojím, malý spí celú noc a papať nepýta už riadne dlho. Ale napadlo ma, že či detičkám ovazujú nožky ako dospelým pri operácii.
zlatusik28
27. mar 2012
@lucyinka. sú tam dve takéto izby iba s jednou postielkou 😉
martinkatinka
27. mar 2012
@zlatusik28 a prosím ťa, to sú tie nadštandartné s tým poplatkom 35 eur na noc? A nevieš, či sa detičkám dávajú obvazy na nožičky ako dospelým? Mňa každý deň napadne nejaká otázka
zlatusik28
27. mar 2012
@martinkatinka jedna izba je s poplatkom okolo 5 eur na deň a je tam naviac chladnička, rýchlovarná kanvica,TV, prebaľovací pultík, teplovzd. fukar, 2 x kreslo, stôl, vanička a sprcha. A v tej druhej samostatnej izbe je tiež to všetko okrem TV , sprchy a chladničky a je zadarmo. 🙂 Chladničku a kanvicu ti tam ani netreba, lebo je v kuchynke pre mamičky a TV ja som vôbec ani nepozerala, nebolo času 😉 Takže podľa mňa zbytočná vec za to platiť naviac 5,- na deň. Ale dobré sú aj izby kde sú len dve postele. Ale ak by som si mala vybrať, bola by to izba s dvoma posteľami, bude aj tebe ľahšie sa s niekým porozprávať a také malé ako je tvoje - vôbec mu nebude vadiť nejaký hluk, lebo je ešte maličký. Ja sama som bola až veľmi prekvapená, pri akom hluku dokázal môj malý zaspať, keď naprl. prišla vizita alebo podobne a to doma musí byť všetko potichu 😉 A to s tými obväzmi neviem, ale tým sa ty vôbec netráp 😉 A kedy že to idete?
larosa
27. mar 2012
ahojte 🙂 chválime sa, nášho Jurka pustili v piatok domov, dnes mu mali vybrať stehy, jazvu má cez vrch hlavy od ucha po ucho 😞 ale OK, úplne sa mu zmenil výzor a aj hlávka sa mu hneď zaguľtila, sme taký šťastní 🙂 držím palce všetkým detičkám 🙂
martinkatinka
29. mar 2012
Najnovšie info z BA... ARO na deskej chirurgii s apreráv´ba, popadali tam kachličky a operácie presúvajú. Mali sme ísť v pondelok a zostávame doma, predoperačné, krv, výtery, všetko hotové 😞
lucyinka.
30. mar 2012
@martinkatinka to nemyslis vazne!!! kolko to budu prerabat? a na kedy vas presunuli? my mame v stredu predopracne vysetrenia,dalsi tyzden som chcela ist dat krv pre maleho ... no dufam, ze nam to nepoposuvaju 😞 inak uz 2 dni lezim s vysokou horuckou, soplim a kaslem, pomaly to uz aj maly chyta, ale vravim si, ze radsej teraz ako tesne pred operaciou ... no po tejto zlej sprave sa mi este aj tlak zdvihne
martinkatinka
30. mar 2012
@lucyinka. zavolaj tam, až zbytočne malému neberú krv...termín nám dajú po veľkej noci
lucyinka.
30. mar 2012
@larosa super sprava, kto vas operoval? mozes napisat viac info ako to prebiehalo na upokojenie nas mamiciek-cakateliek? s jazvou sa netrap, vlasky ju schovaju, pozri si diskusiu na ceskom konikovi, su tam fotky deticiek po operacii a vobec im to nie je vidno - iba nasemu pozornemu oku nic neujde.
ellahop
30. mar 2012
ahojte, aj ja sem patrim, ideme k hornovi 14.5.. to uz bude nas 4 termin, prisiel nam do toho strajk a od vtedy sa to s nami vezie, inak, ak vase deti maju viac oko rok, budu hospitalizovane na dievcenskom chirurgickom oddeleni. tam je nadstandartna iba ta izba za tych 35 eur alebo kolko. ak mate menej ako rok, potom ste na dojcenskom a tam si mozte objednat u vrchnej sestry tu izbu iba matka a dieta bez kupelne..
my sme uz na kramaroch aj lezali a cakali na operaciu ale nakoniec nas poslali domov lebo prisiel surny pripad. alebo tak. teraz sa velmi obavam toho, ze sestricky su nepokojne koli tomu ako sa tam o nich staraju. a tak sa bojim noveho strajku.
najhorsie na kramaroch je to, ze tam su iba 4 miesta na are, a nase deti nan musia ist. no a ak pride nieco akutne nejaky uraz alebo havaria, popripade ak sa nahodou nejaka operacia skonplikuje a podobne vtedy sa miesto na are jednoducho obsadi. my sme tam prisli v pondelok, maleho mali operovat na druhy den, no nestalo sa tak, dalsi termin na dali az na piatok a to prisiel vo strvrtok nejaky akutny pripad a uz aj sme sa balili... inak na doktorov, sestricky a podobne sa stazovat nemozeme. boli fajn a aj tie navstevne hodiny tam, sa daju obist. muz tam so mnou byval od nejakej pol druhej az do pol siestej, vsetkym drzim palce
larosa
30. mar 2012
@lucyinka. ahojky 🙂 jurka operovali tu v Košiciach, Dr. sa volá myslím, že Antoš, je to totiž môj synovec, tak si všetko nepamätám 😉 má len dva mesiačiky, takže to bolo dosť skoro, ležal tam 12dní- v pondelok ich prijali, v utorok operácia a Jiska, v piatok ho dali na izbu k mamke 🙂 od nedele bol s ním môj brat, lebo mamka ochorela :-p asi zo stresu chuďatko naše, v stredu sa k nemu vrátila a v piatok ich pustili domov 😃 kým bol malý na Jiske, tak za ním švagrinka chodila, inak len sedela na izbe, tak mohla aj odísť- šli s bratom na večeru, so mnou bola na kávu a tak, aby sa trocha rozptýlila, lebo keď ho videla na Jiske, tak bola nešťastná- hlavička obviazaná, opuchnutá, rúčky priviazané a stále bol v umelom spánku, aby necítil bolesť, ke´d jej ho dali na izbu, tak už nevystrčila ani paty 😃
teraz dávajú veľký pozor na tú hlávku, ale inak je všetko OK, joooj som tak šťastná 😃 moja Amálka je od neho staršia o 9dní a tak sme sa tešili, že konečne prvý vnúčik v rodine a potom toto :-p
martinkatinka
30. mar 2012
@lucyinka. inak, ty sa o termín podla mna nemusíš báť, lebo rušili len tie pred veľkou nocou, lebo do vtedy má byť rekonštrukcia ukončená a mali by fungovať, aspoň tak nám bolo povedané.. takže moooooooooožno tam pojdeme aj my vtedy kedy ty... uvidíme, hned ako budem vedieť, tak dám info, lebo tam mienim volať aj ten štvrtok pred velkou nocou, nech nám aspon povedia, či ukončili tú rekonštrukciu
zlatusik28
30. mar 2012
@ellahop ahoj, no my sme tam boli v novembri, to mal náš malý 1,5 roka a sme ležali normálne na dojčenskom oddelení 😉
ellahop
31. mar 2012
@zlatusik28 no my sme tam uz boli v januari a od noveho roka sa to zmenilo. len v januari nas poslali domov. hm, inak ako to preziva dieta vo veku jeden a pol roka, lebo to caka aj nas. a malo to vyznam, lebo niektory pisu hlavne na tej ceskej stranke ze to vyznam nema. mali ste scafocefaliu alebo trigono, my mame trigonocefaliu. jaj tolko otazok stale je okolo toho. a prosim ta, aj vas niekedy uz zrusili alebo preco ste boli operovany az v takom neskorsom veku. nam to zistili neskrorsie a potom do toho prisli vsetky tie udalosti v nemocnici.. 😞
inak zas tomasko... tomaskovia maju na tuto diagnozu stastie nejake,,, ze sme my nemali toho simonka...
martinkatinka
31. mar 2012
@ellahop myslím, že @zlatusik28 bola po roku na kontrolnom CT, malého jej operovali pred rokom
My dve sme asi prípady, kedy to detičkám zistili neskor a preto aj tak dlho trvá, kým sa dostanú na radu a vždy sa niečo "poserie" s prepáčením, lebo to už inak neviem povedať
zlatusik28
31. mar 2012
@ellahop ahoj, tak ako píše martinkatinka, my sme už boli na kontrolnom CT, pošlem ti do IP správu, je toho totiť veľa 😞
ellahop
31. mar 2012
@zlatusik28 ok, ale tak kedze my to uz vieme tristvrte roka info mam moc premoc a viem ze to bude narocne a aj o priebehu o tom dost viem. ja by som len chcela vediet ako to prezivaju starsie deti. lebo maly chodi, a je to normalne jeden skoro jeden a pol rocne babo, ktore uz ma svoje muchy a potreby, ktore, ked mu nieje dobre, da to aj pocitit. bude to o to tazsie, ze to je uz hotovy chlapcek, ktory je vnimavy a citlivy a uz asi bude vediet co sa deje.. 😞 toho sa bojim. nuz ale my mame nejaky divny osud v tomto...
zlatusik28
31. mar 2012
@ellahop my sme mali kraniostenozu. Operovali nás keď mal Tomáško 5 mesiacov. Operáciu nám tiež raz odložili, ale tým asi najhorším spôsobom. My sme boli totiž už na predoperačnej izbe, keď nás vrátili na oddelenie bez jediného slovka 😞 Tam tiež sestričky nevedeli, čo sa deje a volali na áro, tak že vraj majú plné... Operáciu odložili o jeden týždeň. A môžem povedať, že tá operácia veľmi pomohla... Na kontrolnom CT bolo tiež všetko dobre a teraz ideme v apríli zas na kontrolu. Neviem, čo by si chcela ešte vedieť...
ellahop
31. mar 2012
@zlatusik28 vsak si svoj pribeh napisala do mama a ja,,, 🙂. chcela by som len vediet ci existuje dieta, ktoremu to robili neskor.. .
zlatusik28
31. mar 2012
@ellahop ty si to čítala? A ako si zistila, že sme to my? 🙂
zlatusik28
31. mar 2012
@ellahop ja poznám len mamičky, ktorých deti boli približne v takom veku operované. Ale keď sme boli na Kramároch, bola tam jedna mamička, ktorej chlapček mal tiež okolo jedného roka, ale nemám na ňu kontakt 😞 A prečo vlastne idete až tak neskoro na operáciu?
ellahop
31. mar 2012
koli tej predoperacnej izbe. nam to zisitli oficialne, az ked mal tomasko skoro 6 mesiacov, ale na ct sme boli v juni, potom nam bolo povedane, ze v lete to ale robit nebudu, ze mozno v septembri, to uz mali plno, a tak nam pred letom povedali ze sa mame ozvat v polovici septebra, a ked sme prisli volny termin bol az koncom novembra, co zacal povestny strajk. potom boli vianoce, potom nam dal doktor termin 9.1. a tyzden pred nastupom nam to prelozili na 16.1.. to sme v nemocnici cakali do stvrtku, vraj v piatok to bude ale prisiel urgentny pripad a tak sme isli domov. no a potom sme chceli novy termin stale nic a nic..az nakoniec volal doktorovi manzel a tak mame tento termin. je to take cele divne. ja uz mam niekedy pocit ze ako keby sme to nemali robit, ale to zas asi nieje dobry napad 😉
zlatusik28
31. mar 2012
@ellahop no, tiež to máte ťažké 😞 To je na tom najhoršie, to čakanie... a do tých šiestich mesiacov ste si na Tomáškovi nič nevšimli? Myslím hlávku, ako mu rastie... Keby nie toho štrajku, si mylsím, už máte dávno po operácii, len škoda, že si tí lekári neuvedomujú... Ale ja by som jednoznačne išla na tú operáciu. Tak vám držím veľmi palce, aby to všetko dobre dopadlo... 😉
martinkatinka
31. mar 2012
@ellahop no ja pevne verím, že tento termín vám už výjde, je to dva dni pred narodkami mojho muža, tak hádam to bude šťastné!!!
@zlatusik28 u nás sa to neprejavilo tak zavčasu, aj keď v štyroch mesiacoch sme boli na sono mozgu, že či dobre rastie.. a tak si doktorka myslela, že je to len preležaním, čo som hovorila, že určite nie, lebo som ho polohovala aj podkladala na bok a aj pekne rovno držal hlávku keď nespinkal....a potom doktorka bola na PN dva mesiace a zastupujúca mladá to vobec neriešila... a potom tak isto vianoce a až na moje narodky mu dali termín operácie. Inak v Ba nás objednali o 6 dní ako sme tam volali, takže tam to bola bleskovka, len ten termín operácie sa natiahol 😞
lucyinka.
31. mar 2012
tusim sa v tej nemocnici este vsetky postretame 🙂 verim, ze nam ten termin neposunu kvoli rekonstrukcii, no obavam sa, ze tam po velkej noci bude taky naval, ze to aro bude preplnene 😞
inak ako som bola teraz chora, prisla rec u mojej lekarky aj na maleho a operaciu a ona mi povedala, ze sa venuje osteopatii a vraj ked este nie su tie svy zrastene, len prekryte (co bol mozno zo zaciatku aj nas pripad, lebo v tehotenstve si lekari nic nevsimli, az po komplikovanom porode sme zacali riesit hlavicku), tak sa to da rucne roztiahnut. odporucila mi kontaktovat skolu vo viedni, aspon ziskat ich nazor na tuto diagnozu. prvej operacii sa uz nevyhneme, ale stale je tu riziko reoperacie a podla mna vtedy by mohla pomoct prave osteopatia. vraj to mozu robit len pediatri, ale na slovensku ziadny taky nie je. ak chcete, tak sa mrknite na stranky, mna to celkom zaujalo (aj ked to znie strasidelne - roztiahnut lebecne kosti rukami).
http://www.wso.at/
http://www.lekarka.info/index.php?option=com_co...
lucyinka.
31. mar 2012
@zlatusik28 ja asi predsa len zvolim tu 'samotku', mam fakt zle skusenosti z neurologie, radsej nech sa maly vyspi pekne na izbe a 'socializovat' s ostatnymi sa bude na chodbe 🙂 potesila si ma, ze to je zadarmo, resp. za 5 eur, cakala som, ze to bude vacsia palka.
ellahop
31. mar 2012
@zlatusik28 my sme si vsimli, ale nasi lekari okolo nie, nastastie maly mal aj problemy s motorikou takze sme museli cvicit vojtovku a pani rehabilitacna nam vrevela ze uz takeho chlapca raz mala. jej vdacime za vsetko. neurologicka blbana, nam vravela ze nas ani do bratislavy neposle lebo naco, ze maly uz vsetko dobehol a to je len esteticke, ale poslala nas na genetiku a tak som sa na nu stazovala pediatricke a ta hned vytiahla cislo na horna,,,, a uz sa to viezlo.
martinkatinka
31. mar 2012
@ellahop ak sa smiem spýtať, u ktorej neurologičky ste boli?? Lebo tá prvá u ktorej sme boli my, no des!! Vraj však čo, bude mať deformovanú hlavičku, že napríklad ja mám podla nej malú hlavu a manžel zase veľkú.... tak to som odtiaľ hned upaľovala...
@lucyinka. keď tam budeme volať po veľkej noci, spýtam sa, že či tú izbu treba aj objednať, tú za tých 5 eur respektíve tú bez poplatku... už mi bude asi jedno ktorá to bude, ale lepšie bude, keď budeme aj my sami....

Tu začni písať odpoveď...

Odošli