Skafocefalia. Boli vaše deti operované v Bratislave?

maruska223
15. aug 2010

Ahojte, poprosim mamicky , ktorych deturence mali tuto diagnozu a boli ich deticky operovane v Bratislave na kramaroch, keby sa ozvali..
Dakujem velmi pekne!!!

zlatusik28
6. sep 2010

ahoj Maruska 223, my máme 3 mes. chlapčeka a pred 1,5 mes. mu to tiež diagnostikovali, v pondelok máme ísť do BA na kramáre na prvé vyšetrenie, tak uvidíme čo ďalej, ale tak to vyzerá, že asi pôjdeme na operáciu. Vy ste už boli?

jana267
12. feb 2011

Ahoj Maruska. My sme boli operovaný v Brne. Mohla by som sa Ťa opýtať na meno doktora ktorý už toto operuje na Kramároch. Ďakujem. Tipujem - Smrek?

martinkatinka
1. feb 2012

Ahojte.... toto je síce rok stará téma, ale ak by sa našli mamičky, čo by si občas so mnou vymenili pár slovíčok, budem rada... My čakáme na operáciu u Dr. Smreka, máme ju plánovanú 2. apríla

luy
16. feb 2012

@zlatusik28
@jana267
@martinkatinka dobrý prepáčte že vás otravujem ako sa na to prišlo u vašich detičiek?Na prehliadke u pediatra?

maruska223
autor
4. mar 2012

@martinkatinka ahojky, nas drobak bol operovany v Bratislave.u MUDR. Horna..Ak treba, kludne sa ozvi na ciselko moje 0907309272..ohladne operacie, ako sa to cele dialo...

martinkatinka
5. mar 2012

Písala som na poisťovňu, či preplácajú prilbičku, ktorú by mal malý nosiť po operácii a odpísali mi toto:
Požadovaná zdravotnícka pomôcka sa nenachádza v platnom zozname kategorizovaných zdravotníckych pomôcok, ani v zozname zdravotníckych pomôcok na mieru.
Podrobnejší prehľad o možnostiach poskytnutia zdravotníckych pomôcok je možné získať na internetovej stránke Všeobecnej zdravotnej poisťovne, a.s. na www.vszp.sk v časti "Pre poistencov", "Zdravotná starostlivosť", Cenník zdravotníckych pomôcok platný od 01.01.2012", alebo "Zdravotnícke pomôcky na mieru" platné od 1.1.2012.
@maruska223 ďakujem... už som si toho prečítala kopec.... len to čakanie je také neisté, kedže sa može stať, že ak príde urgent, nebude voľné miesto na ARO a malého odsunú ☹ hoci už je najvyšší čas, detičky by mali byť operované do roka, čo my o chvíľku budeme mať.

maruska223
autor
5. mar 2012

tak drzim prsty, nech to dobre dopadne!!!! opatrujte sa!!

zlatusik28
14. mar 2012

@martinkatinka ahoj, my sme už boli operovaní, v novembri 2010 na Kramároch u dr. Horna, tak ak by si chcela niečo vedieť, kľudne sa ozvi

zlatusik28
14. mar 2012
larosa
15. mar 2012

@zlatusik28 @maruska223 ahojte kočky, môj synovec bol v utorok na operácii, neviem ako presne sa volá jeho diagnoza, ale z toho čo som našla na nete by to mohla byť táto- brat presne nevie- už sa mu zrástli fontanely a rastie mu len tvárová časť hlavy a to má len 2 mesiace, je to táto diagnoza?

maruska223
autor
16. mar 2012

Ahojky, myslim ze minimalne ciastocne to je aj tato diagnoza...my sme sice fontanely nemali zrastene, ale len lebecny sev- teda "len"...len tych svov je na hlavicke viac, tak zalezi, ktore vsetky su zrastene..drzim prsty drobacikovi!!!

zlatusik28
16. mar 2012

@larosa
@maruska223 Ahojte, no ako povedala maruska223, tých švov je veľa, ale v podstate to bude to isté. Inak, my sme mali zrastenú aj fontanelku, teda dva švy a hlávka nám rástla dopredu ☹

martinkatinka
16. mar 2012

@larosa ahoj, čiastočne asi aj áno, ale zrejme tam bude viacero tých švov zrastených.. my máme len jeden, ten sagitálny na vrchu hlavičky a fontanela je len na špičku prsta a preto treba čím skor operovať... ale čakali sme na termín, bude to o dva týždne....

zlatusik28
16. mar 2012

@martinkatinka držím veľmi palce ...

larosa
16. mar 2012

ahojte, tak švagrinka povedala, že je to nejaké kranio??? no nepamätám presne, jemu sa totižto zrástlo všetko na tej hlávke a mal úplne tvrdú lebku ako dospelý človek ☹ teraz mu ro rozsekali vraj tie všetky švy, ale Dr. nezaručil, že sa mu to opäť nezrastie a nebude treba zasa operovať ... držím všetkým maminkám palčeky, ja síce nemám našťastie tkýto problém, ale veľmi ťažko to prežívam aj ke´d ide o synovca...držte sa

martinkatinka
17. mar 2012

@larosa kraniosynostoza... tak sa to všeobcne volá a potom podla toho ktoré švy sú zrastené to má ešte čiastkové názvy.. držím palčeky, až sa malý rýchlo zotaví a až je už v poriadku

larosa
17. mar 2012

@martinkatinka ďakujem za povzbudenia aj za info 🙂 už ho včera presunuli z Jisky na izbu k mamke 😀 kojí ho a sme veľmi šťastní 🙂 zatiaľ všetko vyzerá OK 🙂

martinkatinka
18. mar 2012

@larosa Ako sa má synovček? Dúfam, že je už dobre keď je u maminy... prosím ťa, ako sú tam návštevné hodiny? Moj muž s nami cestuje do BA a bola by som rada, keby s nami bol dlhšie ako dve hodinky denne, len neviem ako to tam je. Samozrejme, že zas na druhej strane nemože rušit druhú maminku na izbe, len by som rada vedela, že ako to tam je. a nevieš, či si švagriná mohla odskočit z nemocnice, keď bol malý na JIS?? My sa už nekojíme, len prvé dve týždne po porode, odvtedy sme na UM, ale my už sme veľký, máme 11 mesiacov

larosa
19. mar 2012

@martinkatinka my sme z Košíc a malého operovali tu, u nás boli návštevy len na chodbe, ale keď bol malý na Jiske mohla si švagrinka odskočiť, boli aj s bratom na večeru, aj so mnou na káve takmer 3hodinky 🙂 potom šla za ním, teraz však z toho nervového vypätia ochorela a dostala horúčky a musela z ísť domov, teraz je s malým brat, tak dúfam, že je všetko OK 🙂 malý sa má dobre a moja mamka tam bola aj na izbe, tak asi sa dá 🙂
držím vám palce, nech sa dobre všetko podarí 😵

lucyinka.
22. mar 2012

ahojte maminky, aj nasemu Matkovi sa predcasne zrastol sagitalny sev a uzatvara sa mu velka fontanela. v podstate mu hlavku sledovali uz od porodu. ked mal 2 mesiace, boli sme na CT na Kramaroch, kde mu diagnostikovali skafocefaliu. operaciu mame naplanovanu v aprili (16.4. prijem do nemocnice), bude ho operovat dr. Horn. Mato bude mat vtedy 5,5 mesiaca.

@martinkatinka - videla som viacere tvoje prispevky aj na inych forach, myslim, ze budete na Kramaroch tesne pred nami, tak drzim palce, nech to dobre dopadne. aj ja sa najviac bojim toho, ze to budu presuvat kvoli obsadenej izbe na ARO. uz by som to chcela mat co najskor za sebou.

martinkatinka
23. mar 2012

@lucyinka. keď sa odtiaľ vrátime, dám ti vedieť, že aké to tam bolo, zrejme to bude tesne pred vašou hospitalizáciou... toto fórum mi pomohlo, napísali mi maminy a dali info, aj o priebehu hospitalizácie a podobne... doležité rady čo si vziať a na čo sa pripraviť... keď mi to oznámila doktorka, tak som v kuse plakala ale potom bolo treba sa dat dohromady a pohľadať lekárov špecialistov, lebo u nás bola len jedna neurologička aj to taká, že sa nám vysmiala, že kde sme prišli na to, že toto sa musí operovať...čakáme dva a pol mesiaca na operáciu, malý bude mať čoskoro rok, takže už je to ltt. Hádam nám to nepresunú

zlatusik28
23. mar 2012

@martinkatinka ahoj, v BA na oddelení sú normálne každý deň návštevné hodiny, tuším asi dve alebo tri hodiny, za mnou manžel chodil a celý čas bol s nami na izbe, aj mimo tých hodín 😉 a na Jiske sú tiež návštevné hodiny, doobeda tri hodiny a poobede tri hodiny. Ja som tam mohla byť stále, ale manžel len cez tieto hodiny

zlatusik28
23. mar 2012

@lucyinka. ahoj, držím vám veľmi palce, aby to všeko dobre dopadlo 😉

lucyinka.
23. mar 2012

@martinkatinka mne tiez pomohli fora, najma to ceske, tam je viac rozbehnuta diskusia. velmi vela mi napisala aj Zlatka (zlatusik28) a mdla. inak nam antropologicka vravela, ze sa to polohovanim hlavicky vyriesi, neurologicka tiez akosi neriesila, ze to treba operovat ... ale ked sme zacali zhanat info na nete, bolo nam jasne, ze operacii sa nevyhneme a snazili sme sa co najskor dostat na Kramare ... a tam stacil doc. Sykorovi z neurologie jeden pohlad na maleho a hned zahlasil, ze to bude taky maly rez a skontaktoval nas s dr. Hornom. navstevne hodiny su tam tusim od 15:00-17:00, cez vikend asi trochu dlhsie. ked sme tam boli na ct, tak manzela nepustili k nam na izbu (ani ked som kojila a on prisiel tesne pred 17:00) - ale zase nam dovolili byt na chodbe priamo na oddeleni (normalne boli navstevy na chodbe mimo oddelenia) a mohli sme byt aj trochu dlhsie po navstevnych hodinach, ale to asi vsetko zavisi od oddelenia a sestriciek. inak mna trochu zarazilo, ze sa tam akosi neriesilo stravovanie matky - ked som sa domahala obeda, tak na mna sestricka pozrela stylom, ze vy chcete jest? da sa tam vraj vybavit nejaka karticka, ale trva to tak 1 den. tak si radsej zober nejake zasoby (aj ked clovek asi v takych chvilach toho vela do seba nedostane). drzim palce

lucyinka.
23. mar 2012

@zlatusik28 ahoj, podobne, nech je aj u vas vsetko v poriadku ... uz to mame za menej ako mesiac, chcela by som, aby uz bol maj ...

zlatusik28
24. mar 2012

@lucyinka. teba sa nepýtali, či chceš obedy? Pretože tak ako dávajú detičkám riadne stravu, dávajú ju aj pre mamičky, a stojí to tuším okolo 7 eur na deň a sú v tom raňajky, obed a večera. Mne sa to zdalo veľa, tak som sa radšej stravovala sama...

martinkatinka
24. mar 2012

@zlatusik28 to treba nahlásit stravu dopredu pre matku? a vidíš, toto som nevedela ani ma to nenapadlo, lebo keď sme boli u nás v nemocnici na CT, bolo automatické, že som stravu dostala. Ale pre dieťa sa strava nedopláca, nie?

lucyinka.
24. mar 2012

no pozerali na mna, ako by som spadla z marsu, ze chcem jest ... tak neochotne potom zahlasili, ze si mozem vybavit karticku, ale ze oni nevedia ako sa to presne vybavuje a jedlo by som mala najskor az na druhy den. medzitym mi muz priniesol plnu tasku jedla, tak som to uz potom neriesila. aj tak by som to mohla jest len v jedalni na opacnom konci chodby ako sme mali izbu a to som nechcela maleho nechavat sameho. to vsak bolo na neurologickom, na chirurgii je to mozno trochu ine.
ozaj, riesili ste nejako prilbu? nas maly sice este nebude lozit, ale pre pokoj duse by som mu chcela dat prilbu, lebo ked sa zacne pretacat na chrbatik, obcas to asi schyta aj hlava.

lubenka01
24. mar 2012

ja som tiež ležala s Anetkou na det. chirurgii, ked som sa pýtala na stravu, bolo mi povedané že ju musím chodiť jesť do jedálne a tá je na -1, takže by som ju musela nechávať samú na izbe. Prestravovala som sa formou bufetu a čo mi priniesli naši. Čo tam boli mamičky, tak ani jedna sa tam nestravovala ich stravou. 🙂

zlatusik28
24. mar 2012

@martinkatinka v BA je to tak, že keď nastupuješ, pýtajú sa, čo papá tvoje malé, aby vedeli, čo majú zabezpečiť a za to sa neplatí. A mňa sa pýtali, či sa budem stravovať u nich alebo sama 😉