Skafocefalia. Boli vaše deti operované v Bratislave?

@ellahop aj ja som zapla pc a čakám čo napíše

@martinkatinka prosím zapni PC a píš

@luy
@ellahop
Už som volala tri krát, nezastihla som ho ešte

Ahoj sme doma, ale mame prist v nedelu. Pride i nejaky specialista z inej nemocnice, lebo tomaskovi to zasahuje aj nostek. Drz palce, v nedelu sa vidime. Inak, fakt divne dnes. Gratulujem k uspesnej operacii. Adela

ahojte, chcela by som sa spytat ci niekto teraz absolvolal operaciu hlavicky v Motole alebo na Kramaroch? Moj zlatusik ma zrasteny metopicky sev a asi ho budu musiet operovat. Asi by som radsej isla do Prahy. Vie my niekto poradit? Dakujem

Baby, nakukne sem este obcas niektora? Tiez nas cely tento kolotoc caka...bud.tyzden idem s malinkou na CT ☹

@nokinecka my mame skafocefaliu, 4.11. Ideme na príjem, ct bude 5.11 na kramaroch

@jurajocinko my tu prave sme.malinkej dnes robia vysetrenia a zajtra ct.v piatok dufam pojdeme domov. Dam vediet,ako to tu prebieha...zatial sa to da, aj malinka to dobre zvlada

Ahojte kočky, v našej encyklopédii Wiki Modrý koník máme aj článok o kraniosynostoze. Ak viete viac, ozvite sa mi, aby sme článok rozšírili pre "nové maminy." Ak máš chuť, budem rada, ak pridáš dole pod článkom aj svoju skúsenosť ako to bolo u vás. To sú pre nové mamky tie najcennejšie informácie - tie, ktoré sú od vás mamín a ako to všetko prebiehalo. To žiaden článok nenahradí. Dik.
Link do Wiki: https://www.modrykonik.sk/kraniosynostoza/
@luy
@ellahop
@lucyinka.
@larosa
@zlatusik28
@mdla
@ada71
@nokinecka
@jurajocinko
@nokinecka

@e_z dúfam,že sa ti dievčatá ozvú,u nás je našťastie všetko dobré,malá mala len zle formovanú hlavičku,a už e všetko ok,takže u nás sa podozrenie vylúčilo CTčkom,určite budú vedieť napísať niečo viac ako ja

Ahoj @luy dik, že si sa ozvala. Našla som v inej diskusii ešte jednu maminy, ktorú lekári vystrašili, že ide o kraniosyn. a nakoniec tiež vďaka CT sa vyvrátilo. Tak ak bolo niečo podobné aj u vás, tak s kľudom môžeš napísať svoju skúsenosť aj do Wiki pod tento článok aj ty. Však keď ti lekár pri bábätku povie, že ide aj o podozrenie, tak žiješ s tým, že je veľká šanca, že lekár sa nemýli a že je to tak ako hovorí. Pekný dník.

ahojte maminky konecne som nasla takuto temu idem si k vam po rady. My mame zas asi opacny problem ako citam a nas neurochirurg nas stale posuva a operaciu odklada s tym ze po dalsiom merani sa uvidi. chodime na meranie kazdy mesiac hlavka uz rok nerastie vobec ani o milimeter. na ct aj MRI sa potvrdilo predcasne zrastenie vsetkych svou vratane fontanely /to mal vtedy 8m./ je pravda ze nas neuroch priznal ze este neoperoval hydrocepal /Tobik ma viacero tazkych diagnoz/ nik vsak necakal zemaly zacne tak krasne napredovat hlavne po rozumovej stranke. prognozy po narodeni boli leziak ktory nebude vnimat svet. dnes ma Tobi 19m. plazi sa, zacina stvornozkovat, nesedi,nechodi, je vnimavy rozumny krasne sa uci aj ked potrebuje specialnu pozornost a neustalu stimulaciu ale ide do predu. ja mam obavy stale ten vnutorny pocit ze ak ho operovat nebudu vedome ho znicim pretoze logicky mi vypliva ak nerastie lebka nema kam ani rast mozog tym bude utlaceny a zniceny este viac. Nechapem nasho doktora /chodime na kramare a tobika operoval uz dva krat kvoli hydrocephalu/ ci je to naozaj problem iba v tom ze je tu diagnoza hydrocephal. aj doc. sykora na poslednej kontrole povedal ze sa operaciii nevyhne ale kedy ho chcu operovat ked uz bude neskoro? chcela by som vediet ci ste niekto boli na konzultacii v cechach praha brno. ci ste platili za konzultaciu a kolko . ako ste boli spokojny a ak boli deticky operovane tam ci nieco preplatila poistovna alebo kolko priblizne treba penazi. dakujem za kazdu radu

@sanyk ahojky, drobec ma zrastene vsetky svy a oni ho nechcu este operovat, ?? no ja by som isla do toho cim skor teda...A Dr. Horn z BA ho videl??

@maruska223 horn je nas neurochirurg operoval ho uz dva krat kedze ma maly aj hydrocephal a zavedeny shunt /ventil s hadicou ktory vedie od mozgu do bruska a prave to je problem vravel ze este nerobil tuto operaciu hydrocephalu prave preto ze pre tieto diagnozy je tzpicke ze je mozog tak v zlom stave ze je to zbytocne riziko lenze Tobias je taky maly zazrak a krasne napreduje je vnimavy, rozumny uci sa krasne rozprava jednoducho ide dopredu preto sa bojim toho aby nebolo neskoro a neposkodil sa mu mozog este viac ako uz ma

@sanyk ...asi by som zvazila tu konzultaciu v CR...viem, ze sa to potom cez poistovne da riesit, vopred sa vypisuju kadejake papiere...urcite by som kukla na nete, nej. lekarov okolo toho a minimalne im zavolala...nepamatam si teraz meno tej mudr. v Prahe, kam sme aj my rozmyslali ist- tam su najlepsi-zevraj v tom...

@sanyk ..myslim ze Hana Krásničanová sa volá ta doktorka v PRahe..antropologicka...na nete najdes kontakty......ak budes chciet...ja som tam nakoniec nesla, ale my sme nemali az taku vaznu diagnozu... drzim prsteky a bru nocku!!!

Maminky, prosim vas. V pondelok idem s dcerkou na kontrolu k dr Hornovi na kramare. Chcem sa Vas opytat aku mate skusenost. Kedy tam treba byt? O kolkej ma ordinacne hodiny? Na nete som nasla ze od 10-13.. Beru sa u neho cisla alebo ako to funguje? Kedze cestujeme cca 100km tak by som bola rada keby sme sa vybavili.. DAKUJEM!

@mashka77 uz asi neskoro som to nasla..uz ste asi po kontrole...dufam, ze vsetko vporiadku..

@mashka77
Ahoj, aksi este nebola a mas zaujem mozem ti napisat na sestricku mailovu adresu, pisala mi davnejsie mail, ze sa tam uz da objednat aj cez mail.

@slniecko174
@maruska223
Ahojte baby. Vcera sme absolvovali kontrolu a cakanie bolo uplne v pohode. Mali sme stastie! Islo to rychlo..a mala je v poriadku vdaka bohu,ale ideme na kontrolu o 3mes.

@mashka77 super 🙂 tak to ste boli asi len nedavno na tej operacii, ci? moje bambulky (dvojicky) na to operovali v juni 2011, tiez sme na prvej kontrole po operacii boli po mesiaci, potom po 3 mesiach, po pol roku a teraz uz len raz rocne 🙂 a to pojdeme az v novembri 🙂 medzitym sme boli na kontrolnom ct-vysetreni

@slniecko174 joj moja,mala nebola na operacii ani sa nechysta...my vlastne viac menej nemame taky problem ako deturence v tomto fore..len som googlila o Hornovi a tu som nasla nejake posledne zmienky,tak som sa opytala.. Mala mala viac rozostupene lebevne svy,ale povedal ze to je ok ale este si to odsleduje...

ahojte som v 24. tyzdni tehotenstva a nasmu syncekovi zistili na sone skafocefaliu ..prosim napiste mi vase skusenosti co nas po porode vsetko caka ..mala by som ist vraj na amnio ale ja si maleho nechcem dat vziat ... som uplne zufala nestastna a len placem a akosi to nedokazem rozdychat ... ostava nam iba viera ze nase vytuzene babatko bude proste zdrave ....

@trdielko149 ahoj 🙂 u teba uz v tehotenstve zistili u babatka skafocefaliu? To sa da? Celkom ma to zaujalo, ja mam dvojicky-dievcatka a obidve sa narodili so skafocefaliou. Cele tehotenstvo mi tvrdili, ze je vsetko o.k., ale nebolo, druhy den po porode mi primar na novorodeneckom oznamil, ze dcerky maju pravdepodobne skafocefaliu, nasledne nas poslal na sono a rontgen a tam sa to potvrdilo, obidve skafocefaliu-predcasne uzavrety sagitalny sev. Nasledne sme museli chodit na neurologiu, cvicili sme vojtovu metodu, museli sme absolvovat vysetrenie u MUDr. Horna v Bratislave, ten nam dal termin ct-vysetrenia a nasledne termin operacie. Operacia bola, ked mali 5 a pol mesiaca, bola to dlha a tazka operacia, ale dcerky to zvladli statocne. Hned po operacii sa hlavicka upravila a dcerky zacali menej vrackat (mali aj reflux); zacali byt viac aktivnejsie 🙂 viditelne zmeny k lepsiemu. Pri operacii ide viac menej o kozmeticku upravu, ktora v buducnosti pomoze, urcite tu operaciu neodmietaj. Dcerky teraz maju 4 roky a su z nich krasne zdrave bystre dievcatka, plne usmevu a energie. A este ma napadlo ockovania sme mali poposuvane, ockovat ich zacali az ked sa zotavili po operacii. A neboj vytuzene babatko je zdravucke 🙂

@trdielko149 ahoj, ja viem, že to možno prvý krát znelo strašne, ale neboj sa, nevezmú ti tvoje bábo, toto je kozmetická vada a keď sa na ňu prišlo tak zavčasu, tak pomerne rýchlo sa všetko aj vyrieši. V prvom rade sa musia o to zaujímať aj lekári, absolvuješ vyšetrenia a dajú ti termín operácie. Nám na to prišli dosť neskoro, ale aj napriek tomu je všetko úplne v poriadku 🙂 malý bol na operácii, keď mal rok aj 1 mesiac, teraz má 4 a absolútne by si nepovedala, že mu niečo bolo, iba má viditeľnú jazvu, ale on to chápe.

@slniecko174 bola som na 3D sone,u Mudr.Grochala v Martine ktory sa vyslovene venuje perinatologickemu uzv,mojmu lekarovi sa totiz nepacil tvar ani velkost hlavicky a chceli sme si byt isti,Grochal zistil vyrazne doligocefalicku hlavicku s tym ze najpravdepodobnejsie je to prave skafocefalia,absolvovali sme konzultaciu s genetikom ale kedze nas syncek je velky bolo vyssie riziko pri vykone amniocentezy tak sme ju odmietli .. samozrejme ze genetik v BA Doc.Ondrejcak sa vyjadril ze vsetko bude iste az po porode ... preto stale verime ze nas Max je zdrave babatko,ale priznam sa strach mam ... velmi pekne ti dakujem za reakciu,upokojila ma a dodala silu ... prezivame to akosi tazsie doma mame zdravu 5 rocnu dceru a neustale sa pytam sama seba preco by nemal byt Maxim zdravy ...
@martinkatinka dakujem aj tebe velmi pekne za reakciu,vasu skusenost 🙂

Ahojte idem si kvam po radu moj syncek ma vyrazny sev od nosteka cez celo az do vlaskou.Je predcasniatko takze sme absolvovali kopu vysrtreni aj neurologicka mu pozerala fontanelu a nikto nam na to nic nepovedal on to nema take vyrazne ze by to bolo viditelne len sa to da nahmatat.Teraz ideme 20teho na rizikovu poradnu a idem sa na to opytat ale mam strasny strach dufam ze to bude v poriadku

@martinusik91 ahoj, aj môj synček má výrazný sev na čele. Neurológ v tom problém nevidel, kontaktovala som aj jednu českú pani doktorku cez e-mail a ona sa vyjadrila, že tento sev zrasta ako prvý a niekedy takto výrazne. Ale je to v poriadku. Bola som v kontakte s ešte jednou mamičkou, čo majú podobný problém a špecialista to uzavrel rovnako, že to je v poriadku.