Skoro ročný syn je od narodenia v nemocnici
Ahojte chcem nazor a hlavne skusenost, syn skoro rocny od narodenia je v nemocnici, narodil sa predcasne a dalsie komplikácie. Ma tracheostomiu je napojený na ventilaciu odpojit max tak na 1_2hodiny denne s prestávkami, ma aj kyslik 24 hodin, ma vyssi prietok takze prenosny nie jedine domaci na elektriku, plus ma sondu do žalúdka musi papat pravidelne lebo vyssie davky netoleruje takze aj v noci kazde 3hodiny jest, lieky odsavanie a pod. spinka väčšinou za pomoci liekov ktore mu davaju pravidelne, momentálne je stabilizovaný a mohol by ist domov, no moze zostat aj v nemocnici, kedze ta starostlivosť je narocna., mam dceru este, ktora by musela byt domaso mnou, ziadne ihrisko, skolka neviem ako by fungovala, rano by ju mozno mal kto vziat no na obed nie, zvažujem nechat ho v nemocnici, a chodit za nim starat sa o neho par dni, ubytovat sa tam, a na par dni byt pri nom, nema mi kto lomoct, manzel pracuje od rana do vecera, neviem ci by som to zvládla kazde den, noc stale, a hlavne byt len doma, citim sa hrozne, nechcem ho opustiť no nemam pocit ze to zvládnem viem ze matky je ich vela co to zvládaju no neviem ci aj ja, nema Bohu nejake prognozy do budúcna, su tu aj maminky, ktore fungovali aj takto?
Stručné zhrnutie
- Dieťa s tracheostomiou a trvalou ventiláciou vyžaduje 24‑hodinovú starostlivosť, pravidelné odsávanie, sondové kŕmenie každé 3 hodiny a pravidelné podávanie liekov vrátane liekov na spanie, čo znamená intenzívne časové a technické nároky na domácu starostlivosť.
- Domáce riešenia zahŕňajú prenosný kyslík s vysokým prietokom, prenosné respiračné zariadenia a špeciálnu sanitku, no nie všetky ventilátory sú prenosné a prechod do domácich podmienok si vyžaduje školenie personálu, záložný zdroj energie a často aj opatrovateľku alebo home‑nursing.
- Organizácie uvedené v diskusii sú Plamienok, Svetielko, centrá včasnej intervencie a facebookové skupiny (napr. „Mamy s veľkým M“ a kontakty Klára Dyňisová), pričom niektoré organizácie môžu byť vzdialené alebo zamerané inak (Svetielko – prevažne pre umierajúce deti), preto rodiny často hľadajú aj štátnu pomoc, súkromné opatrovateľky alebo inštitucionálne umiestnenie.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré neziskové organizácie a skupiny môžu poradiť rodine s ťažko chorým dieťaťom?
A: V diskusii sú spomenuté Plamienok, Svetielko, „Mamy s veľkým M“ (Facebook) a kontaktná osoba Klára Dyňisová; Plamienok a centrá včasnej intervencie ponúkajú odborné poradenstvo, Svetielko bolo v diskusii označené za organizáciu primárne riešiacu umierajúce deti.
Q: Je možné prevziať domácu starostlivosť o dieťa s tracheostomiou a ventiláciou?
A: Áno, ale vyžaduje to školenie (ochrana tracheostomie, odsávanie, kŕmenie cez sondu), prenosný kyslík s vysokým prietokom alebo domáci koncentrátor, záložný zdroj energie a dostupnosť núdzovej dopravy; nie všetky ventilátory a prístroje sú prenosné.
Q: Ako sa zabezpečí doprava dieťaťa závislého na prístrojoch na kontroly v nemocnici?
A: Diskutujúce osoby odporúčajú špeciálnu sanitku vybavenú pre prenos prístrojov; dostupnosť takej sanitky treba overiť na príslušnej nemocnici, najmä ak je vzdialenosť do nemocnice napr. 80 km.
Q: Kde hľadať opatrovateľku alebo domáceho zdravotníka pre 24/7 starostlivosť?
A: V diskusii sa odporúča Úrad práce, mestský/obecný úrad, súkromné agentúry a študentky/praktikanti v BA; tiež sa spomína možnosť dohody v rodine a platené opatrovanie cez súkromné zdroje.
Q: Aké štátne sociálne dávky alebo príspevky sa v diskusii uvádzali pre rodiny s ťažko chorým dieťaťom?
A: V diskusii sa uvádza: materská/rodičovská do 3 rokov, predĺžená rodičovská v prípade dlhodobého zlého zdravotného stavu do 6 rokov a následne opatrovateľský príspevok, ktorý bol v diskusii spomenutý ako približne 500 EUR (tento údaj v diskusii uviedli účastníci; overenie na úrade práce odporúčané).
Q: Kde hľadať finančnú pomoc pre náklady na špeciálnu techniku a starostlivosť?
A: V diskusii boli spomenuté iniciatívy typu Dobrý anjel a možné mesačné príspevky pre ťažko choré deti (žiadosti sa podľa diskutujúcich vybavujú cez potvrdenia od detského lekára).
Q: Aké technické vybavenie je nutné pre domáce zabezpečenie dieťaťa na ventilácii?
A: Nutné sú tracheostómia‑súprava, odsávačka, sondové kŕmenie, prístroj na ventiláciu (ak prenosný), prenosný alebo domáci kyslíkový koncentrátor s možnosťou vysokého prietoku a záložný zdroj elektrickej energie.
Q: Sú v diskusii odporúčania pre prvé kroky pri rozhodovaní medzi nemocnicou a domovom?
A: Diskutujúci odporúčali najskôr absolvovať školiace dni v nemocnici (vziať dieťa na víkendy, zaškoliť sa) a zároveň kontaktovať organizácie, úrad práce a miestne služby pre overenie možností domácej starostlivosti.
Závery z diskusie
Zhoda
- Starostlivosť o dieťa napojené na ventiláciu a s tracheostomiou je veľmi náročná a zvyčajne neudržateľná bez výraznej rodinnej, finančnej alebo profesionálnej pomoci.
- Existujú neziskové organizácie a facebookové skupiny, ktoré môžu poradiť, avšak mnohé služby sú geograficky obmedzené alebo špecificky zamerané.
- Praktické domáce riešenie vyžaduje technické vybavenie (prenosný kyslík, odsávačka, záložný zdroj) a školenie opatrovateľov.
Sporné názory
- Možnosť nechať dieťa v nemocnici dlhodobo verzus prevziať ho domov s opatrovateľkou alebo rodinnou podporou.
- Umiestnenie do detského domova alebo špecializovaného zariadenia verzus udržanie dieťaťa doma pri potenciálnom psychickom a fyzickom zaťažení rodičov.
Otvorené otázky
- Je reálne zabezpečiť doma ventiláciu s vysokým prietokom a pravidelnú dostupnosť špeciálnej sanitky pri vzdialenej nemocnici (uvádzaná vzdialenosť 80 km)?
- Má rodina nárok na konkrétne štátne príspevky alebo opatrovateľskú službu v ich lokalite (nutné overiť na úrade práce)?
- Aká je dlhodobá prognóza dieťaťa a ako ju zohľadniť pri rozhodovaní o domácej starostlivosti?
Spomenuté značky a firmy
Plamienok,Svetielko,centrum včasnej intervencie,Mamy s veľkým M,Klára Dyňisová,Dobrý anjel,Úrad práce
Spomenuté produkty a metódy
tracheostomia,ventilácia,prenosný kyslík,domáci kyslíkový koncentrátor,sonda do žalúdka,kŕmenie každé 3 hodiny,odsávanie,lieky na spanie,špeciálna sanitka,prenosné kyslíkové prístroje,opatrovateľka,psychotesty,opatrovateľský príspevok,rodičovská/materská dávka,centrum včasnej intervencie
Miesta a osoby
Bratislava,Klára Dyňisová
@maxi2 prečo by Ťa mal niekto ukameňovať?
V každom prípade je to ťažké rozhodnutie, ja by som skôr uvažovala, či je vôbec reálne mať ho doma.. Napadlo ma to v súvislosti s tym, co som čítala... Jedna mamicka tu na Mk zdieľala, ako sa starala o predcasniatko, tiež napojené na dýchací prístroj... Podrobnosti si nepamätám, ale s tým bábätkom museli chodiť na pravidelné kontroly do nemocnice. A každá jedna návšteva bola spojená s tým, ze musela vybaviť špeciálnu sanitku, aby sa v sanitke dal spojiť prístroj do elektriky... Tak nejako... Pisala, ake s tym boli peripetie... A šlo o dieťa bývajúce v Ba a šlo cez mesto do nemocnice v Ba...
@zranena123 dá sa to vôbec u vás takto realizovať? Budú sanitky po dietatko chodiť? Pisala si niekde, že bývate niekde ďalej, chápem to tak, ze nie priamo v meste, kde je nemocnica... Treba sa na to opýtať... Určite sa nejedná o jednorazovú kontrolu rsz za rok... Čo v prípade, ak by sa mu pohoršilo hocikedy, počas dňa, v noci... Musíte sa nejako do nemocnice dopraviť...
Máte doma škôlkarku? Neviem, ako u vás, tu je veeelmi vysoká chorobnosť. Par dni v škôlke a hneď dieťa choré, u nás sa teraz šírila streptokokova infekcia... Inde vírusové pliagy... Neviem si predstaviť mať škôlkarku, ktorá domov donesie niečo a zároveň chrániť takéto predčasniatko... Jemu by infekcia, kašeľ, sopeľ neprospela... Bola by priam život ohrozujúca... Este stále koluje covid...
A určite starostlivosť o dieťatko, ktoré minimálne každé 3 hodiny musíš okrem iného kŕmiť - to nie je na jedného človeka.
Ja by som sa určite porozprávala o všetkých otázkach v nemocnici... Prebrala všetko dopodrobna... Tu nejde len o otázku, ci si ochotná obetovať sa a zobrať si malého domov. Ale aj, ci sa to fyzicky dá, vo vašich podmienkach.
@ajsha123 ak som správne pochopila, dcéra by do škôlky chodiť nemohla.
Ja by som zas nemala to srdce odtrhnúť od života staršie dieťa. Plus manžel za prácou dochádza, také dieťatko isto ak treba kŕmiť, treba aj obrátiť a polohovat. Teda ona by vôbec nespala cez týždeň.
Od muža ako dochádza za prácou a je v nej do večera by som cez týždeň pomoc v noci nežiadala. Nedaj bože by sa vyťrepal nevyspatý dakde po ceste ešte. Lebo toto by nebola starostlivosť na krátko zrejme.
Ja by som oslovila tie organizácie, čo sa bijú za život. Ako vedia pomôcť. Lebo toto je presne situácia, keď pomoc potrebuje už narodené dieťatko a jeho rodina.
@zranena123 a nemáte nárok od štátu na opatrovateľku? Príspevok? Úrad práce také rieši, skus sa opýtať...
@janage ano o to mi ide, nejako by hadam chodila pytala by som niekoho, aspon myslím, ano odsavat, polohovat, krmit, on nespi bez liekov, atd. Na sanitku mas narok musíš mat specialnu kde vsetko maju ma to umiestnené v nej, otazka ja keby sa niečo stalovako rýchlo by dokázali prísť, ano nemocnica je od nas 80km on potrebuje presne oddelenie ktore ma s tym skúsenosti
@janage tie organizácie som oslovila avsak bez úspechu su daleko od nas, a jedna mi odporucila ho nechať tam aspoň zatiaľ,
@ajsha123 neviem presne podrobnosti ako to funguje s zou sanitkou nemocnicu mame 80km od nas, neviem ci je reálne ho mat doma, len zvazujem. Všetko, zatiaľ sme sa dohodli ttochu zaucat. V rámci víkendu ppstupne a uvidíme, ano ka som tiez teraz chora stale, manzel tiez, takze neviem ako to bude, hladam niekoho kto to zazil ako fungoval a ppd. Nema mi kto pomoct a fakt funguje 24 hodin kazdy den je vela, ked ho tam. Vidim luto mi je to, no zase ma starostlivosť aku pptrebuje dokonca aj vonku s nim. Chodia teda maju vybavenie na to no treba milión veco, sledovať šatu v prípade zhoršenie odssvat, predychavat je toho vela
Ja sa nedokazem vzit absolutne do tvojej situacie.ale mam tiez 2 deti este ani 2 roky nemaju. Neviem si predstavit jedneho dat do nemocnici zaroven by som nedokazala odtrhnut to druhe dieta od zivota ako si pisala ze vonka ist.. Naozaj neviem a je mi to nesmietne luto. Kazdopadne drzim palceky a budte zdravi.