Skúsenosti s liečbou spastickej diparézy u detí
Ahojte,min týždeň bola malej zistená táto diagnoza . Je narodena v 30tt. Neurologická po dôkladnom vyšetrení,anamnéza odomna a pozorovanie malej povedala ,že chodí ako dieťa s detskou mozgovou obrnou,teda že ma typickú takú chôdzu. Bola som hotová,že sa to dá zistiť len MRI ale keďže ma len 2.5 roka tak ju nechcú uspavat. Vlastne ona je úplne ôk motoricky ,psychicky je šikovná,rozpráva no jednoducho všetko v tomto je super len ona od malinka zaklada jednu nozku do vonkajšej strany ,čapce ,za seba hovorím se má ju ako keby drevenú,tak ako keby taha to chodidlo. Začala chodiť na 20 mesiacov aj to už som ju ja nahanala ale nakoniec povolila a vtedy to bolo vidno na totalku. Ale už keď sa začala stavať tak bolo vidno ze ju má v inom postavení. Ma zvyseny tonus achilovky a vlastne oboch noziziek ale tu jednu pravú tak viac. Samozrejme ako skoro každá matka som googlila hneď a pri tejto diagn mi fakt všade vyhodilo že je to forma DMO. Neuro povedala ze veľmi veľa cvičiť rehabikitovat ,napísala nas aj hneď na rehab. Dievčatá co mate deti s takúto diagn co ďalej?co nás čaká?všade som sa dočítala ze doživotne cvičenie koli tomu aby to netuhlo lebo hrozí operacia. Jansom hovotva. Naozaj je to forma DMO? Co nas čaká ďalej.
zmier sa s tým, hlavne, že je mentálne v poriadku, budete rehabilitovať, cvičiť a bude to fajn
@deti95060810 co to je PAS? Áno je v pohode úplne len tie nohy neposluchaju . Na neuro mame ísť až o pol roka na kontrolu. Samozrejme ak nebude žiaden problém. Chvalabohu ze ma "len"s tou nozkou sle aj tak som v šoku. Nemôžem veriť tomu,riešime aj iné problémy zdravotné ale teda na toto sa nechytá asi nič. A ešte teraz rehabilitacie ,príp štátne rehab pobyty a tak. Určite jej chcem pomôcť co najviac ale ta noha vraj vždy bude taka nie úplne ôk.
@lucka1022 autizmus
@deti95060810 no tak to hej to tvrdili aj staršej ze ma teda mali podozrenie ale nepotvrdilo aa.
môj mal ešte v brušku priečnu polohu, narodil sa so skrátenými šijovými svalmi tak sme cvičili do roka a pol vojtovku, potom som prestala, neskôr sme zistili skoliózu, ale nešla som za tým dôsledne a teraz má krivý chrbát, veľmi zlé návyky pri sedení, zlú klenbu nohy, bude musieť cvičiť až do smrti, aby nemusel ísť na operáciu... tlčiem si hlavu, že sme to nepodchytili ešte v detstve aby sa to nestalo, keby som mohla vrátiť čas... ty máš ešte šancu to podchytiť
@lucka_ke no u nás to bolo tak ze ja som za tým išla aj som stale hovorila naše pedi ze niečo nie je ôk ale pre nich je všetko vždy ôk,že je ešte malinka a predcasne ze ma čas na všetko a blbosti. Ľutujem aj ja ze som netlacila na neuro vys už oveľa skôr. Ani vijtovku sme necvicili ,iba stimulačné. Doteraz nik nechápe ako je možné že tak malé dieťa nik neriešil na neuro .Ja som sa hneď pýtala aj na neonatologii ze ci nemáme chodiť a ze nie ved bola za vami fyzio ukázala cviky . Mala som ja ako rodič na to tlačiť ale to už je zbytočné polemizovať. Ni by to nezmenilo možno ale aspoň by sme vedeli skôr.
Dievčatá aké sú podmienky keď chcem ísť s malou do Tetisu . Musí najprv začať rehabilitovat alebo môžeme hneď podať žiadosť? Teda neurolog.
Nikto nevie poradiť?
áno je to forma DMO.... čo vás čaká? tak ak sa ti zdá v pohode po mentálne j stránke tak žiadny problém by nemal byť...
1/3 detí s DMO je po mentálenej stránke ok, 1/3 má väčší problém a ďalšia 1/3 detí má obrovský mentálny problém.
ešte sa môže pridružiť PAS. Ale ten už pchajú pomaly ku každej diagnóze.
všetko ukáže až čas...