Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Sotosov syndróm

adkalc
20. feb 2017

ahojte maminky...mate niekto skusenosti so sotosovym syndrómom? budem vdacna na kazdu informaciu.dakujem

sofhia
20. feb 2017

@adkalc je to extremne zriedkava zalezitost, asi vela takych nenajdes. jedna sa o geneticku poruchu - extremne zrychleny rast v detstve. z toho vyplyvaju rozne poruchu svalov, kosti a podobne.

liecba neexistuje.

porucha neohrozuje zivot a da sa ocakavat bezna dlzka zivota.

neviem ci som ti pomohla, ale viac neviem.

adkalc
autor
20. feb 2017

ano pomohla, dakujem ...citame, hladame hlavne mimo SR sa s tym stretavaju tak je tazke zohnat nejake informacie

taminka911
7. máj 2019

@adkalc ahoj, našla si nejaké ďalšie informácie o tomto syndróme? Dcérka má na neho podozrenie, napriek tomu že genetička povedala, že testy vyšli fajn a karyotyp chromozómu úplne v poriadku. Ďakujem za odpoveď

adkalc
autor
20. máj 2019

@taminka911 ahoj, nie nám sa sa nepotvrdil, riešime už iné dg.

taminka911
20. máj 2019

@adkalc ďakujem za odpoveď, držím palce 🙂

adkalc
autor
21. máj 2019

@taminka911 aj my vám 😊ale na FB poznám maminu , ktorej dcérka má sotosa

taminka911
21. máj 2019

@adkalc ďakujeme 🙂
Mohla by si mi dať na ňu kontakt? Teda respektíve sa jej najskôr spýtať, či by jej nevadilo, ak by som ju kontaktovala? U nás to je stále v stave riešenia. Základné genetické testy vyšli v poriadku, teraz čakáme na výsledky rozšírených. Stále je v hre hlavne sotosov syndróm, moja dcérka má v podstate všetky príznaky

adkalc
autor
22. máj 2019

@taminka911 aj u nás to vyzeralo veľmi pravdepodobné ale podobných syndromov je strašne veľa...Miroslava rehakova. ..
Držím palce

taminka911
22. máj 2019

@adkalc ďakujem veľmi pekne 🙂
Ano viem, máme "v hre" ďalších xy syndrómov. Už som z toho maximálne vystresovaná, smutná, neviem čo ďalej, lebo vlastne treba stále len čakať

adkalc
autor
23. máj 2019

@taminka911 to čakanie je najhoršie aj my čakáme už vyše dvoch rokov a sme len o chlp bližšie... Na FB je skupinka detičky inak obdarené ak tam nie ste mrknite veľa sa tam dá naučiť a zistiť

brumka17
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
brumka17
Autor odpoveď zmazal
Zobraz

Tu začni písať odpoveď...

Odošli