Stretli ste sa s osteogenesis imperfecta?
ahojte, chcem sa opýtať a zároveň aj poradiť...je tu nejaká mamička, ktorá má OSTEOGENESIS IMPERFECTA - ZVÝŠENÁ LÁMOVOSŤ KOSTI, ale to má stanovené jej dieťatko???Moja dcérka ma dva roky a táto diagnoza jej bola stanovená - zdedila to po mne....rada by som sa informovala na možnosti liečby, na skusenosti aj od iných mamičiek
@1evicka11 aj tak napriek všetkému je ozaj obdivuhodné, že malá evinka má len toolko mini aj keď vážnych zlomenin....
čo sa týka toho veku 15rokov - nechcem byť neprijemná, ale pravda je taká, že ozaj táto choroba sa nedá vyliečiť....hovorí sa že akonáhle pride dieťa do puberty tak sa zmierni to riziko zlomenin..a prečo???dáva si už vačší pozor samo na seba...vie sama eliminovať riziko...už vie odhadnúť, že toto či toto nesmiem, aby som sa nezlomila...tak preto je tam menej zlomenin...
no ja som sa hlavne lámala ako dieťa..a od puberty toho bolo už menej..a aj teraz v dospelosti som mala pár zlomenin - poslednu teraz v auguste - zlomená krížová kosť na chrbtici...
osteogenesis imperfecta som zazila z lekarskeho pohladu, nanestastie to bol pravdepodobne najhorsi stupen, dietatko bolo poskodene celkovo, malo len kratucke nozicky a rucicky, strasne makku hlavicku. zomrelo 1 hodinu po narodeni
MOLLY28@ TO MAS PRAVDU UZ LEN NIECO VIES VIAC O TEJ CHOROBE NEZ JA A TEBE JE KOLKO ROKOV AK SA MOZEM SPYTAT MNE JE 28 ROKOV ALE NAM TU DOKTOR POVEDAL O TEJ OPERACII CO EVKU OPEROVAL ZE UZ JEJ NEHROZI ZLOMENINY BEZ PRICINI LEN KED BUDE NEJAKI VELKY AKCIDENT NEDAJ BOZE HAVARIA ATD,VAZNEJSIE UDALOSTI NIELEN ZE SPADNE A UZ BUDE POLAMANA TAK UVIDIME CO BUDE DALEJ ESTE ANI NECHODI VELMI LEN MALO KROCIKI DAVA VERIM TOMU ZE BUDE DOBRE,,,A MALEJ SONICKE JE AKO BOLI JU NOZICKA A UTOROK JEJ DAVAJU DO SADRY A KO DLHO MA MAT V SADRE? NECH SA VAM DARI PRAJEM VAM TO ZO SRDCA 😲 🙂 😲 A ESTE NIECO MAM OTAZKU KED STE CHORA VY NA TU CHOROBU A MALI STE SONICKU ZISTILI ZE I SONKA JE CHORA A TERAS MI PRESLA MISLIENKA O EVINKU MOJU CI BUDE MAT I ONA DIETA CHORE TAKE JAK ONA JE MOZE TO ZDEDIT TO DIETA DAKUJEM ZA POCHOPENIE
@1evicka11 ja budem mať v marci 30rokov a Sonička v januári tri... ale to je super s tou operáciou...veď keď si predstavite že lámavosti môže byť zabránené...aj keď to teraz trošku potrvá, ale bude to dobre určite....j
a čo sa týka toho zdedenia - je to 5O na 50....môže to zdediť, ale aj nemusi....my sme sa modlili aby to nezdedila, tak ale hneď ako som uvidela jej krásne modré bielka, tak som pochopila že to má...ale nevadi...je pravda že mám to trošku lahšie, že viem ako na ňu, ale poiviem vám, je to neskutočne živé dieťa, takže ťažko ju je udržať v nejakom klude...takže chová sa ako zdravé dieťa...SOnička musi sama pochopiť čo môže a čo nie, ale to ešte potrvá, kým si to začne uvedomovať...
zajtra ideme dať nožičku do sádry...a kolko to bude mať???uvidime...4-6 týdžnov predpokladam...ale zvláda to super... :D
molly28@joooj seginka sonicka preco nie jajjjj no to je pravda ze neustrazis take zive dieta lebo aj moja evka je hyperaktivna ale uz teras zas rok je uz oto trosku mudrejsia lebo vie ze nesmie a ja nanu davam velky pozor jak na vajce velmi sa bojim onu ,,,a preco sonicke dali do dlahy a potom do sadry a celu nozku ci do poli a bez operacii rada bi som vam pomohla zo sonickou abi ste postupili i vi taku operaciu ako mi z evkou mate manzela pracujete doma alebo ako ste vi z financiami lebo viem ako je to doma na sk z peniazmi za vsetko sa plati i liecba je draha co chodite do tich cechach neviem presne teras do akeho mesta dajte mi o vsetkom vediet rada pomozem dakujem majte sa pekne 😲 😝 😲 🤐 🤐 😵 😵 😵
@1evicka11 evi u nás sa to robí tak, že najprv sa jej dá dlaha celá hore až pod zadoček a po týždni ak nožička nespuchne, ani sa kosť nepohne sa to dáva do celkovej sádry...a operujú to len v prípade, že je kosť pohnutá....čo u nás našťastie ani pri jednej zlomeninke nebolo....
čo sa týka vašej evinky, no ono je to tak, že predsa Evička je už dosť velká na to, aby si uvedomovala že čo nesmie...vd je z nej už velká 9ročná slečna...a v tomto máte zase výhodu,pretože taký malý špunt ako je sonička je ťažko ustirehnuť a ešte keď si nevie sama presne definovať čo môže a čo nie....
Ja som momentálne na PN už od marca, prekonala som rakovinu vaječnika, podstupila som celkovu hysterektomiu a ovarektomiu, takže som doma...manžel je na rodičovskej dovolenke a popritom aj pracuje.,..zatial sme nezačali s hliečbou, ale boli sme na prvom sedeni v juni tohoto roku v Hradci Králové za jednym docentom a ten nám povedal, že čo nás čaká...je to liečba paminodrátmi, čo obalujem kostičky hmotou aby nedošlo k zbytočným zlomeninam.,,
práve včera však natrafila moja maminka na jedného doc. aj tu u nás na slovensku, ktorý vraj lieči deti s osteogenesis imperfecta...tak mám v pláne sa na neho nakontaktovať a dohodnúť si nejaké to stretnutie...
@peter91 ako ti je???a čo rebrá???je to už lepšie????
molly28@ NO to bi ste mali skusit stim doktorom co lieci OI nech sa vam podari a ti si na tom uz dobre chvalabohu ohladom toho vajecnika ako ti zistili ze si mala vajecnik zapaleny alebo ako lebo mam zaujem preto lebo mam i ja problemi ztim a sa chcem ujistit viac otom co mam robit dalej poberala som iba antibiotika na zapal ti si uz chvalabohu v poriadku to je dobre
@1evicka11 no uvidime čo bude, všetko budeme riešiť až keď sa soničke vylieči nožička...takže skôr ako o 6týždňov to nebude.... :/
a čo sa týka toho vaječníka, bola to jednorázova velká bolesť, zistili mi že je to cista a po vyoperovaní z toho vyšiel zhubný nádor vaječnika.....v marci som hned podstupila aj kompletnú rekonštrukciu brucha - všetko išlo urýchlene von a teraz som klop klop klop ok...aspon zatial...
a vy máte aj nejaku cistu???či len zápal?
@molly28 Tak ta prvotna silna bolest uz nastastie ustupila, a teraz je to take, ze aspon mozem normalne bez bolesti chodit, ale stale ma to boli, ale uz to nieje az take hrozne 🙂
dufam ze budem niekedy zaciatkom decembra uz v poriadku, aby som mohol ist do Piestan na liecenie, lebo potom by toho bolo vela.. teraz budu aj sviatky, a semestrove skusky.
takze snad to bude OK 🙂
molly28@ tak tebe vybrali celu maternicu von tak si po operacii od marca aha rozumiem ja nemam cistu len zapal som mala na mocovy mechur robil mi doktor citoskopiu dobrala som antibiotika jak som vam pisala ale vzdy ca mi to vracia ten zapal a teras som bola na zenske ta povedal mi ze mam zapal na sliznici kolo vagini ked rozumiete ,,,,,,,, a co sa tyka o sonicku ja rozumiem dost dobre ze po 6 tyzdnoch jej daju dole sadru a este nemozte ist na liecenie lebo sa musi sonicka ucit chodit a cvicit prv z nozkou dost tazke je to ako chodi sonka na wc davate ju pod misu po leziacky ? lebo moja evka este enchodi na wc mam plastovu misu co do nej piska kaka pride ten cas ze pojde na wc teras este nie ma choditko slabo chodi male krociki dava atd.... 🙂 🙂 🙂 majte sa pekne
peter91@ co vi ste si zlomili rebra?
@1evicka11 tak cystoskopia je super vec, pretože je to vyšetrenie močového mechura a podla mna aj ked je to neprijemné vyšetrenie ale myslim si že keby niečo bolo zlé, tak to lahšie objavia...no dufam že je vám už lepšie 🙂
no sonička sa už šúch po riťke a tak sa premiestńuje...našla si svoj spôsob.... :D a čo sa týka cikania a kakania normálne na nočník ju dávame teraz a po nožičku jej dávam vankúčik aby som jej ju podložila....
molly28@ vauuuu super sonicka je mudre divcatko ako pocujem sa taha po zadocku to je silne dieta a na nocnik ju davate tak ako aj ja evku tiez vankus musi mat pod nozku je to dobre ,,,,, je mi uz lepsie dakujem ale vzdy mam problem z mocom chodievam casto mocit to nieje dobre musim ist k lekarovi si opitat lieki ale budem v poriadku ,,, ako sa mate vi ,,,,,,, majte sa pekne aj sonicka 😲 😵 😨
molly28@ ano mate pravdu su to neprijemne starosti v anglicku ostavme lebo evka musi podstupid druhu operaciu na druhu nozku prvu uz ma caka ju druha operacia tak uvidime ako to bude dalej este uvidi me ...........len nech bude dobre a dobre ,,,,,,momentalne ostavame 😵 😵 😵 A sonicka sa ako ma evka jej posiela 😀 😵 😎 majte sa dobre davajte na seba pozor
molly28@ CO sa stalo co sa neozivate?
..no tak ja nemám dobru správu.....mala som včera uraz..vyzerá to na roztrhnutý menisku...všetko sa uvidi v pondelok... :///
..takže operácia ma čaká 14.11 2011 :////
takže zajtra idem na prijem a operovaná budem pozajtra :////
molly28@ ahojte tak som precitala co sa vam stalo je mi to velmi luto ide za vami smola musite si davat vetcsi pozor ,,,,, prajem skore uzdravenie 😵 sonicka sa ma dobre tesi ma to.....prajem vam vela stastie aj evinka praje sonicke nech sa drzi ,,,nasa evka sa am dobre uz chodi lepsie a lepsie kazdy den z choditkom na dve nozky uz chodi aj na wc uz takze sa mame o trochu lepsie vdaka bohu tak majte sa a ozvi sa ako dopadla operacia....
molly28@ tak to je super tesim sa a uz je zahojena nozicka uz len cvicit a ucit sa chodit vsak ci sa milim
molly28@ Este jednu otazocku na vas aj teras mate problemi zo zlomeninami nieco sa vam zlomilo lebo lekari nam povedali ked Evka vyrastie do 15 rokov tie zlomeniny uz by mali zmiznut uz nieje take ryziko zlomenin ako ste vy na tom ked sa mozem spytat dakuejm pekne za pisanie a ze som mohla sa svami tak spojit,,,,,,, 😵 😵 😵