Sú tu mamičky, ktorých chlapci majú svalovú dystrofiu?
Milé mamičky, ani v najhoršom sne by ma nenapadlo, že môj zlatý chlapček bude mať takéto závažné genetické ochorenie. Celý deň som preplakala, stále tomu nemôžem uveriť prečo práve my. Ak sú tu mamičky s podobným osudom, prosím ozvite sa. Snažím sa kvôli malému byť silná ale nedokážem sa s tým zmieriť.
Prosím Vás o radu, chcem sa čo najviac dozvedieť o DMD, neake články či literatúra, na nete som toho veľa nenašla 😪😒, alebo neaka maminka ktorá má skúsenosti 4.11 mame genetiku a zároveň neurologické ďakujem, prajem krásne deň
Dobrý deň, je tu niektorá z mamičiek ktorej syncekovy bola genetickymi testami potvrdená DMD distrofia, mutácia tipu ktorá nieje popísaná v brožúrach lekárov, a nieje v hodný adept na Traslarnu a ani ten druhí liek, ďakujem krasne😪😪😪😪😪
Dobrý deň, prosím, chcem sa spýtať, či ste u svojich detičiek so svalovou dystrofiou zaznamenali, že by ich hranie s hračkami a predmetmi, ktoré vibrujú, robí dobre? Mám na mysli napríklad, že ich to napríklad upokojuje. Ak áno, aké hračky či predmety na to používate? Ďakujem pekne za Váš čas a prajem veľa síl.
@sia2705 dvory deň prosím ako sa máte m? Ja mám podobný problém s dcérkou